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  #1  
Alt 01.11.2018, 13:37
calissia calissia ist offline
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Registriert seit: 22.05.2015
Beiträge: 12
Standard Frage zu Gentest

Hallo


Ich bin neu hier und hoffe ich bin richtig

Zu allererst wünsche ich allen hier nur das Beste und schicke euch allen viel Kraft.



Ich selber habe keinen Krebs.

Mein Sohn allerdings schon. Er erkrankte vor 5 Jahren an einem bösartigem Hirntumor. Es traf auf ihn das komplette Therapieprogramm...das durchlief er gut...hat aber aufgrund des Tumors und der Therapie immense Spätfolgen. Ein normales Leben wird ihm nie möglich sein.



Nun gut....das ist nicht der Grund meines Posts.



Wir haben ausser meinem Sohn noch zwei Mädels. Die auf ihre Art auch irgendwie besonders sind



Mit der Zeit und der Kraft die langsam wieder kommt, habe ich mich mit dem Thema "familiären Krebs" beschäftigt.

Mit erschrecken müsste ich feststellen dass es in der Familie meines Mannes sehr viele Mitglieder gab, die an Krebs gestorben sind. Ja sogar darunter zwei Kinder (eines an einem Hirntumor).



Ich fing an zu forschen und stieß auf die Tatsache dass 20% der, an diesem Tumor erkrankten Menschen, Gen Mutationen haben.

Sprich es ein bestimmtes Gen gibt welches vererbt wird.



So habe ich mich mit einem spezialisierten Professor in Heidelberg auseinander gesetzt.

Dieser rät uns zu einem Gen Sequenzierung inkl Blutabnahme.



Habe mit unserem Kinder Onkologen geschrieben ...

Er antwortete mir dass wir das eingefrorene Tumormaterial (Wahnsinn die haben dass noch nach 5 Jähren) einschicken könnte er aber mit mir telefonieren möchte über mögliche Konsequenzen.



Meine Einstellung dazu ist wie folgt:

Seit Diagnose bin Ich jemand der alles wissen möchte und muss. Ich bin jemand der mit allen rechnen möchte und vorbereitet ist.

Oft würde ich belächelt " ...ach Frau xy sie schon wieder und einen Frage..."

Bin viel auf wissenschaftliche Tagungen und stehe im Kontakt mit vielen Professoren und Onkologen.

Allein aus meinem Interesse und Engagement heraus habe ich viele Spätfolgen selbst erkannt und bis. Rechtzeitig zu den Ärzten.



Wenn wir diese Gen Sequenzierung machen...und es positiv ist...sieht mein Plan wie folgt aus.:

Alle Familien Mitglieder testen

Sollte es, bei wem auch immer, positiv sein so betreiben wir Vorsorge.

Ich bin dann nicht schockiert, traurig evtl schon. Aber ich kann sagen...besser ich weiss es, kann helfen als wenn irgendwas passiert, jemand krebs bekommt und ich nichts tun kann.


Hier nun meine Fragen



Was für Konsequenzen könnte der Onkologe meinen?

Wie war das bei euch, ist es ein Fluch oder Segen gewesen?

Wie geht ihr damit um?



Wäre lieb eure Meinungen zu lesen.

Lieben Dank und einen schönen Feiertag


PS... Mein Mann sieht dass wie ich
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  #2  
Alt 01.11.2018, 22:49
Derjayger Derjayger ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.03.2017
Beiträge: 95
Standard AW: Frage zu Gentest

Hallo!

Mir wurde aufgrund mehrerer Darmkrebserkrankungen in der Familie (einige recht jung) zu einer Beratung in der Humangenetik geraten. Dort wurde dann Tumormaterial eines Familienmitglieds auf Hinweise auf HNPCC/Lynch-Syndrom untersucht und glücklicherweise nichts gefunden.
Vollständig ausschließen lässt sich das jedoch nicht. Deshalb gehe ich jetzt alle drei Jahre zur Darmspiegelung. Damit fühle ich mich äußerst abgesichert. Ich bin also richtig froh darüber.

Negative Konsequenzen können v.a. psychischer Art sein, habe ich mal in einer Broschüre gelesen. Jedes Familienmitglied hat ein Recht auf Nichtwissen.
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