Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[KarinS]

Liebe Sus,
versteh bitte nicht falsch, was ich jetzt sage: Ich wollte, Du hättest nicht die gleiche Diagnose wie ich, aber ich bin trotzdem froh, dass ich mich mit Dir austauschen kann.
Ich hatte ein lobuläres Mamma-Ca. Ich bekam nach allem Anderen noch 5 Jahre Tamoxifen. Ich bin momentan sehr verunsichert, weil der Onkologe in dem KH, wo ich wegen der Kolliken war, mich direkt "eingefangen " hat. Er sagte, wir würden nächste Woche direkt mit Chemo anfangen. Es wäre eine ganz neue Chemo, bei der man keine Haare verliert. Vor lauter Aufregung habe ich nicht nach dem Namen gefragt. Aber ich kann mir ja auch immer noch eine 2. Meinung einholen und woanders hingehen. Ich habe meinen Tumor damals kryo-konservieren lassen, sodass es hier an der Uni einen Onko-Chip von mir gibt.
Ich bin vor 2 Wochen 52 geworden. Wie alt bist Du?
Ich habe auch Dr.M. aus W. eine Mail geschickt. Mal schauen, ob er antwortet.
Ich habe haltauch leider schon Beschwerden, sodass ich annehme, dass es schon ziemlich weit fortgeschritten ist.
Wie lange ist Deine Diagnose Knochen-und Bauchfellmetas her? Und wie geht es Dir?

Liebe Grüße
Karin

[susaloh]

Hallo Karin,
unsere Diagnosen sind sich schon außergewöhnlich ähnlich. Ich werde in Kürze 51, war also bei der Ersterkrankung knapp 45 Jahre alt, du wohl auch ungefähr, oder? Bei mir ist der Krebs nach etwas mehr als 3 Jahren Tamoxifen zurückgekommen. Ich hatte eine (8 cm große!) Eierstockmeta, die bei der Ultraschall-Untersuchung durch meine Frauenärztin nicht zu übersehen war. Wir hatten allerdings schon anhand der Tumormarker den Verdacht, dass etwas nicht in Ordnung war, denn etwa ein halbes Jahr vorher fing der eine recht abrupt an zu steigen, war aber immer noch im sehr niedrigen Bereich. Jedenfalls hatte ich wohl Glück, dass der Tumor dadurch relativ früh entdeckt und rausoperiert werden konnte. Anschließend habe ich mich 1,1/2 Jahre mit Antihormonbehandlungen durchhangeln können, bis die Chemo nicht mehr zu umgehen war.

Was die Chemo angeht, da gibt es wohl viele Wege nach Rom, d.h. es ist gut möglich, dass du was ganz anderes bekommst als ich. Dieses Carbo-Taxol hat ziemlich heftige Nebenwirkungen, es ist die Chemo, die auch bei Eierstockkrebs meist als Erstchemo gegeben wird, vielleicht also im Moment nicht das richtige für dich.

Aber weißt du was, es gibt auch Gutes: Du hattest seit 7 Jahren keine Chemo mehr. Kann also sein, dass dein Tumor sehr gut darauf reagiert. Außerdem, wenn dich der Onkologe schon im Flur "einfängt", dann kümmert man sich dort wohl engagiert um dich, und das ist die Hauptsache!

Vielen Dank für deine PN, ich melde mich heute Abend mal bei dir!

sus

[Didla]

Hallo Karin,

freue mich sehr für dich, dass du mit Sus hier jemanden gefunden hast mit dem du dich im speziellen austauschen kannst.
Ehrlich gesagt bin ich auch neugierig welche Chemo du bekommst. Im Moment hört sich Chemo ohne Haarausfall für mich immer gut an.

Liebe Grüße an Alle und einen schönen Sonntag
Tina

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ein Herzliches Willkommen noch an Karin,da hast Du ja gleich die perfekte
Ansprechpartnerin in Sus gefunden.
Hier ist es sau kalt,aber doch irgendwie schön.
Mein Hündchen mag garnicht raus,ihr ist es zu kalt,hat zwar Jäckchen
an,aber sie hat mit den Pfoten Probleme.
Mir gehts einigermaßen,hab zeitweise Schmerzen,werd ich wohl auch nie ganz weg kriegen.Irgendwie lernt mann damit umzugehen.
Hoffe Euch gehts auch soweit gut und Kirsten hast Du Deine Zahnschmerzen
in Griff bekommen?
Denke viel an Euch.
LG.Marion

[falino]

Hallo Leute,

ich brauche mal wieder eine Umarmung :-) Morgen MRT, die Nerven sind sehr sehr angespannt, habe große Angst, mal wieder Die Warterei macht mich einfach nur verrückt!

So, es tut gut, sich einfach mal gehen zu lassen.

Liebe Grüße
Ann

[Maja57]

Hey Ann!
Oh ja wir können es nachvollziehen,manchmal hat mann gar kein Nerv
mehr zu den ganzen Untersuchungen.Ich war mann gerade und kann bald
schon wieder los.
Aber langsam können wir hier mal gute Ergebnisse gebrauchen.
Drücke alle verfügbaren Daumen u. Tapsen.
LG.Marion und vielleicht hilft Dir das

[mara43]

Liebe Ann,
bin grad auch in der Mühle mit Sono, MRT, Stanzbiopsie etc. Mir ist nur übel und ich verstehe dich gut, sooo tapfer sind war gar nicht, wie behauptet wird.
Lass dich umarmen!
Übersteh's gut und gönn dir irgendwas Schönes.
Mara

[Ortrud]

Liebe Ann,

auch ich habe morgen Nachsorge. Angst habe ich keine. Was soll noch kommen. Metastasen in Lunge und Leber habe ich schon. Nun gut, Knochenmetastasen können noch hinzukommen. Wenn Du aber erst in dieser Situation bist, ist das auch nicht mehr schlimm.

Zumal es mir eigentlich relativ gut geht. Ich kann aber trotzdem Deine Aufregung und Angst verstehen.

Das ist nur für Dich
:p ftroest:

[szabo regina]

Liebe Ortrud und Ann! ich wünsche euch alles gute und viel glück für morgen!!! ich denke auch an euch! LG. Regina

[susaloh]

Hallo Falino, Mara und Ortrud,

nein, es ist so schwer, immer tapfer zu sein. Vor meinen Untersuchungen in den letzten beiden Wochen habe ich diesmal ganz cool getan, vor mir selbst, schließlich kenne ich das ja schon. Dann habe ich mir aber eingeredet, sowieso nichts Gutes zu erwarten. Schließlich war ich so überzeugt, dass alles ganz schlimm sein wird, dass ich Tage vorher wie mit einem Felsbrocken auf der Brust rumlief. Mir graute es vor allem vor dem Moment des Erfahrens der Werte und CT-Ergebnisse. Die hole ich mir immer vorher (aber im letzten Moment, ganz taktisch), weil ich den Gedanken nicht ertragen kann, mir das vom Arzt im Gespräch sagen lassen zu müssen. Dann muss ich das ja erstmal verdauen und kann keine gezielten Fragen stellen. Außerdem will ich vor dem Arzt nicht die Contenance verlieren. Das ist so meine kleine Manie. Als ich dann zur Klinik aufbrach, wurde mir schon im Aufzug von meinem Büro bei dem Gedanken daran so anders, dass ich unten angekommen erstmal zur Toilette rasen musste. Der Durchfall bahnte sich auch schon am Tag vorher an. Obwohl ich die ganze Zeit völlig gelassen tat, mein Darm wusste es besser. Diesmal war es einfach nur fürchterlich, aber kaum war das Arztgespräch vorbei, war ich ein anderer Mensch, entspannt, Appetit wieder da, Schlaf, Darm ok. Obwohl es weiter Chemo hieß!
Von dir, Ortrud, wollte ich mir schon immer ein Stück Gelassenheit abschneiden....aber vielleicht reife ich ja noch....

Also du siehst, es geht uns allen so. Es hilft ein bischen, wenn man das weiß!

Liebe Grüße
sus

[nurdug]

Hallo ihr lieben Frauen,
das meiste, was ihr schreibt, kann ich gut nachvollziehen, anders betrifft mich nicht so. Aber die Gefühle sind ja immer ähnlich. Bei mir kommt die Angst erst nach den Untersuchungen, wenn es was Neues gab, vorher verdräng ich sehr gut.

Nächste Woche die 3. Chemo (Novantron), nach dem 2. hatte ich mal wieder heftigste Knochenschmerzen (sicher auch vom Zometa), fast eine ganze Woche war ich nicht zu gebrauchen. Die Artikel über die diversen Studien hab ich erstmal weggelegt und warte das nächste Staging ab. Einer der TM ist jedenfalls leicht gesunken :-/

Aber mein Bauch ist wieder sehr dick und fest. So gern punktieren die ja nicht (wg. Infektionsgefahr), aber das muss jetzt bald sein, ich komm ja kaum noch an meine Füße.
Susaloh, wie war das denn mit deiner Ascites, Entwässerungstabletten nehm ich auch, gibt es noch was anderes? Wie oft bist du punktiert worden?

Ich wünsch uns allen, dass die Kälte bald vorüber ist. Das spürt frau ja auch in den Knochen und überall.
Und auch sonst alles Gute *daumendrück*
Gudrun

[susaloh]

Hallo Gudrun,
ich war ja stationär und wurde dauerpunktiert. Ersten Tag 3,5 Liter, 2. Tag 1,5 Liter, 3. Tag 700 ml und so weiter bis wir bei 300 oder so waren und dann durfte ich nach Hause. Bei mir war die Ascites zusätzlich zu krebs- ja auch noch entzündungsbedingt, dagegen gab´s Chemo (bis jetzt) bzw. Antibiotika (zwei Wochen, deswegen auch 1 Woche stationär) und seitdem ist noch nix wieder gewesen (CA 125 zwischen 8 und 11). Der dicke Bauch ist mir ein Albtraum (leider bin ich sehr eitel....). daher hoffe ich, dass wir das erstmal im Griff behalten.

Was sonst dagegen wirkt, weiß ich leider auch nicht.

Ich wünsch dir ansonsten alles alles Liebe!

Viele Grüße
sus

[Karin B.]

hallo ihr Lieben
ich drück euch auch alle ganz fest die Daumen für MRT, CT, PET usw. Bei mir ist es auch gerade wieder soweit. Blut war heute. Hab Schiss, dass der TM weiter gestiegen ist. MRT LWS, BWS, HWS und Mammo ist bei mir am Montag.
Schmerzen in LWS und BWS und Hüfte sind zur Zeit ziemlich heftig

Sagt mal, bei mir zeigt ja das Szinti keine einzige Meta an und deshalb hab ich immer den Maraton mit MRT. Ich habe schon so oft nachgefragt, ob ich nicht doch ein PET CT haben könnte und jedesmal wird immer gesagt, das würde nichts bringen, da ja keine Vergleichsaufnahmen vorliegen würden
Wie ist das bei euch? Ich darf dann immer für über 1 Std. ins MRT

Ich wünsch euch alles alles Liebe auch an alle die neu hinzu gekommen sind. Ist schon erschreckend, wie viele wir sind.
Mein Gedanken und Gebete sind bei euch und ganz fest in meinem Herzen.

[susaloh]

Hallo Karin,
du smiley-Königin! Und der schnarchende Snoopy begeistert mich immer wieder!
Was du da erzählt, scheint typisch zu sein! Ich würde ja gerne vom CT auf´s MRT umsteigen, weil man da beim Lobulären BK wahrscheinlich mehr sehen würde. Aber die wollen nicht. Wahrscheinlich ist der Vergleich mit den Voraufnahmen wirklich wichtiger als die absolute Aktivität.

Na, ich wünsch dir auf jeden Fall viel, viel Glück mit deinen Untersuchungen!

Liebe Grüße!
sus

[Calypso]

Bin ja eher ein Kontrollmuffel und frage z. B. nie nach meinen Tumormarkern. Mein Doc wird schon wissen, wann eine Therapie nötig wird.
MRT und Knochenszinti schiebe ich immer so lange es geht vor mir her, mein Doc weiß das und deshalb "muss" ich nur einmal im Jahr. Sono Oberbauch und Sono beim Gyn wird aber alle 3 Monate gemacht.

Ein CT hatte ich nur für die Lunge, mein Doc vertraute dem Röntgen nicht so ganz. Ein PET-CT hatte ich noch nie.

Voraufnahmen scheinen für die Verlaufskontrolle wirklich wichtig zu sein. Bei mir wird sogar darauf geachtet, dass ich immer ins gleiche Gerät komme.