Meine Geschicht mit Verlaufsbericht

[Sam68]

Guten Morgen an alle Mitbetroffenen, Angehörigen und User dieses Forums. Nachdem ich auch seit kurzem zu den Betroffenen gehöre habe ich mich entschlossen, hier meine Geschichte zu posten, um eventuell anderen auch zu helfen und vor allem auch Antworten auf meine Fragen zu erhalten.

Zunächst einmal zu meiner Geschichte:
Ich hatte eigentlich noch nie Probleme gesundheitlicher Art und war auch, meines Wissens nach, noch nie vorher bei einem Urologen. Allerdings hatte ich von klein an einen Hodenhochstand bzw. einen Wanderhoden, der gelegentlich in den Bauchraum hochrutschte, was mich allerdings nie behinderte, störte, oder irgendwie schmerzhaft war.

Am 18.03.11 beim Baden war mir aufgefallen, daß irgendetwas nicht stimmt, mein linker Hoden war geschwollen und der Hodensack stark gerötet. Ich hatte auch sofort mit meiner Frau darüber gesprochen und da Wochenende war haben wir versucht uns im Internet zu informieren. Wir hatten nachgelesen, daß es sich auch um eine Hodenentzündung aufgrund einer Angina handeln könnte und weil diese gerade bei uns zu Hause kursiert hatte, war ich zunächst einmal etwas beruhigt. Ich wollte eine Erkrankung eigentlich auch verdrängen, da unser Urlaub schon gebucht war und wir eine Woche später fliegen wollten. Am 20.03. hatte ich dann irgendwie ganztägig ein Ziehen in der Leiste und meine Frau überzeugte mich dann doch, am 21.03. einen Urologen aufzusuchen. Er beruhigte mich zunächst und zählte mir viele mögliche Ursachen für eine Erkrankung dieser Art auf, die Ultraschalluntersuchung ergab allerdings leider Klarheit: "Nein, das ist leider ein Tumor, OP am Mittwochmorgen 08.30 Uhr" Schock, Angst, Hoffnung, alles gleichzeitig in einer Sekunde über uns hereingebrochen. Da ich aber zu den durchaus positiv denkenden Menschen gehöre und mich nicht in ein Schicksal füge ging ich es dann an.

Am 23.03.11 wurde der betroffene Hoden entfernt (Hodencarcinom) und am rechten Hoden wurde eine Gewebeprobe entnommen, die Operation verlief sehr gut, eine Blutentnahme am Folgetag ergab, daß die Tumormarker gleich nach der OP abgefallen waren und ich konnte das Krankenhaus am 24.03.11 schon wieder verlassen. Die Wundkontrolle verlief ambulant und am 28.03. erhielt ich die vorläufige Histologie des entfernten Tumors, ein Seminom, wobei wir den entgültigen Befund aus der Uni-Klinik noch abwarten sollten. Am 01.04 wurden die Fäden gezogen und der Befund des Stagings war auch gekommen, ein Seminom begrenzt auf Hoden und Nebenhoden mit Blut- Lymphgefäßinvasion (T2), was weitere Unetersuchungen nötig machte, der zweite Hoden war nicht befallen.
Am 04.04.11 wurde dann ein CT durchgeführt, Thorax und Abdomen, den Befund erhielt ich sofort im Anschluß an die Untersuchung, auch auf CD mit. Keine Metastasen feststellbar, Organe alle in Ordnung, Lymphknoten unauffällig. Blutergebnisse auch völlig in Ordnung.
Die Klassifikation meiner Erkrankung wurde eingestuft auf: T2N0M0
Das Stadium der Erkrankung: 1B
Am 07.04 wurde ich dann noch zu einem weiteren Urologen überwiesen, um eine zweite Meinung zu hören und die weitere Therapie festzulegen. Nach den aktuellen Richtlinien der Urologen für solche Erkrankungen gibt es zwei Möglichkeiten für eine weitere Therapie:

1. Die Wait&See Therapie, also keinerlei weiteren Maßnahmen, sondern eine engmaschige Nachsorge, alle drei Monaten für drei Jahre nach der OP mit Blutkontrolle, CT und Nachsorgeuntersuchung, dann halbjährlich bis zum fünften Jahr und danach einmal jährlich.
2. eine einmalige Chemotherapie, also ein bestimmtes Medikament wird einmalig ambulant verabreicht.

Bei einer Chemotherapie liegt die Rezidive (Rückfallwahrscheinlichkeit) bei 6-10% der Betroffenen, ohne Chemo bei 10-20%. Bei beiden Therapien liegen die Heilungschancen, im Falle einer Rezidive und frühen Erkennung, weiterhin bei 90-98%.

Ich habe mich für Wait & See entschieden, was ich aufgrund der bis dato vorliegenden Befunde und Ergebnisse, immer wieder so machen würde.

Diese Woche war es dann soweit, meine erste Nachsorgeuntersuchung. Am Montag, den 27.06.11 gleich mit der CT begonnen. Befund: Ernüchterung
Nachweis einer 16 mm großen Lymphknotenmetastase links paraaortal des Nierenstils, Organe ohne Befund, kein Hinweis auf Leberfiliae. Am 28.06.11 Nachuntersuchung und Blutkontrolle, alles unauffällig.

Am 30.06.11 wurde ich dann wieder in die Klinik überwiesen, um die weitere Therapie zu besprechen. Ich werde mich einer Chemotherapie unterziehen müssen, wobei noch zwei Befunde ausstehen (HNO und Neurologe) bevor die Medikation festgelegt wird. Diese Termine habe ich in der kommenden Woche. Nach Festlegung der Medikation werden auch die Zyklen festgelegt, entweder zwei oder drei. Bei zwei Zyklen würde die Therapie 7 1/2 Wochen dauern, bei 3 Zyklen 9 Wochen.

Wie sind da die Erfahrungswerte von anderen?

Vielleicht sollte ich noch erwähnen, daß ein Medikament bereits ausgeschlossen wurde, da ich Raucher und Ü 40 bin.

Am 08.07.11 muß ich zur pre-stationären Aufnahme wieder ins Krankenhaus und am 10.07. zur stationären Aufnahme, am 11.07. wird mit der Therapie begonnen. Ich werde auch versuchen, wenn mir das möglich sein sollte, hier einen Verlaufsbericht bzw. ein Tagebuch über die Chemotherapie zu schreiben.

[SamsRosa]

Hallo mein Schatz,

nun bin ich auch hier an Deiner Seite ...
Wie immer, Hauptsache: ZUSAMMEN.



Was mich interessieren würde, wie das mit dem Port ist?
Das Ding soll ja am Sonntag, einen Tag vor der Chemo in Halsnähe gesetzt werden.

Da liest man so Widersprüchliches - bis hin zur Vollnarkose, die dafür nötig ist.

Vielleicht kann hier jemand Auskunft geben? Dankeschön ...

[Bilskirnir]

Ersteinmal hallo und schade das du jetzt auch hier dazu gehörst.

Mich hat es wie bei Dir fast zur gleichen Zeit getroffen, für mich war das auch ersteinmal hart, da ich ja erst 22 Jahre bin.

Nach der OP und nach dem CT wurde bei mir auch eine Chemotherapie angesetzt über zwei Zyklen, ich konnte mich auch entscheiden ob ich Wait and See mache aber das war mir zu unsicher.

Eine Chemotherapie ist zwar sehr anstrengend für den Körper aber ich bin froh das ich es gemacht habe, den ich kann ja zu über 95 % davon ausgehen das ich den ganzen Mist los bin.

So bekam ich auch zwei Zyklen, den ersten hab ich fast ohne Nebenwirkungen überstanden, der zweite war dann schlimmer (mein Hausarzt sagte mir aber solche Nebenwirkungen wie ich da hatte sind ganz ganz selten) aber lieber nimmt man sowas in Kauf, als das sich ja Mist weiter ausbreitet.

Zu den Port kann ich sagen, den sollte ich auch kriegen, aber ich glaube für 2-3 Zyklen lohnt sich der nicht und so bekam ich den nicht, ansonsten kann man den ich glaub auch unter örtlicher Betäubung kriegen, der sitzt dann unter den Schlüsselbein.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir schon mal viel Kraft und gute Besserung.

[Jaymz]

Hallo,

ich hatte drei Zyklen PEB-Chemotherapie.

Ich bekam einen zentralen Venenkatheter (ZVK). Der wird immer einen Tag vor jedem Zyklus am Hals angelegt. Beim ersten Mal bekam ich eine örtliche Betäubung. Bei den anderen Zyklen wurde der ZVK ohne Betäubung angelegt. Es ist etwas unangenehm, aber wenn der Arzt routiniert ist, dann ist es erträglich.

Einen Port bekommt man direkt unter der Brust angebracht. Den trägt man dann immer mit sich.

[Sam68]

Guten Abend und zunächst einmal danke für eure Beiträge

@ Biskirnir:

Habe aufmerksam deinen Tread verfolgt, unsere Geschichten ähneln sich wirklich, allerdings handelte es sich bei meinem Tumor um ein Seminom.

Was macht eigentlich der Befund deines CT, schon was gehört?

Habe bei dir immer wieder gelesen, daß deine Befunde immer auf sich warten lassen. Ich kann das gar nicht verstehen. Bisher war ich seit meiner HT-Erkrankung zweimal beim CT und habe den Befund immer gleich im Anschluß bekommen, nach 10 Minuten inkl. CD. Ich war auch schon früher bei anderen Radiologen zum CT und MRT (Fuß, Knie, Rücken) und habe den Befund immer sofort mitbekommen, ich verstehe das gar nicht mit den Wartezeiten???

@ Jaymz:

Danke für den Hinweis, also bei mir ist noch nicht genau festgelegt, ob zwei oder drei Zyklen, das kommt am Freitag, wenn die Befunde HNO und Neurologe vorliegen, beim HNO war ich heute (keine gesundheitliche Einschränkung) Neurologe kommt morgen. Soweit ich aber meinen behandelnden Proffessor verstanden habe, bekomme ich auch einen ZVK.

@ all:

Wie muß ich mir das vorstellen?

Ich habe irgendwo gelesen, daß ein Zyklus über 21 Tage geht und an den Tagen 1, 8 und 15 wird Bleomycin injiziert, welches einen metallartigen Geschmack im Mund auslösen kann. Bleibt dann der ZVK während der ganzen Zeit in meinem Hals?
Mein behandelnder Professor meinte, ich bekäme am Montag ein Präparat, Namen habe ich leider vergessen, und müßte dann noch zwei/drei Tage zur Beobachtung in der Klinik bleiben. Dieses Bleomycin, wird das ambulant verabreicht, oder muß ich dann an den besagten Tagen auch wieder stationär aufgenommen werden und einige Tage bleiben?

Vielen Dank

Sam

[Jaymz]

Hallo Sam,

den ZVK bekommst du nur für die Zeit im Krankenhaus.
Du wirst ja schließlich 24 Stunden pro Tag mit Flüssigkeit versorgt. Hauptsächlich bekommst du Kochsalzlösung. Vormittags bekommst du normalerweise zusätzlich die Zytostatika (Chemomittel) sowie Anti-Brechmittel per Infusion.
Da du 5-6 Tage lang mit Flüssigkeit "zugeschüttet" wirst, hat dies den Effekt, dass du sehr häufig auf Toilette musst (in der Nacht etwas nervig). Dabei musst protkollieren, wieviel Flüssigkeit du aufgenommen hast und wieviel du per Urin ausgeschieden hast.

Bleomycin habe ich ambulant bei meinem Urologen bekommen. Das war nur eine Spritze.

Alles Gute.

[Jaymz]

ach ja, falls du es noch vor der Chemo schaffst, würde ich noch zum Zahnarzt gehen, um deine Zähne auf Karies zu untersuchen.

Falls noch Kinderwunsch besteht, würde ich zudem eine (oder mehrere) Kryokonservierungen vornehmen. Nach der Chemo wirst du eine Zeit lang unfruchtbar sein.

[Bilskirnir]

Zitat von Sam68

Guten Abend und zunächst einmal danke für eure Beiträge

@ Biskirnir:

Habe aufmerksam deinen Tread verfolgt, unsere Geschichten ähneln sich wirklich, allerdings handelte es sich bei meinem Tumor um ein Seminom.

Was macht eigentlich der Befund deines CT, schon was gehört?

Habe bei dir immer wieder gelesen, daß deine Befunde immer auf sich warten lassen. Ich kann das gar nicht verstehen. Bisher war ich seit meiner HT-Erkrankung zweimal beim CT und habe den Befund immer gleich im Anschluß bekommen, nach 10 Minuten inkl. CD. Ich war auch schon früher bei anderen Radiologen zum CT und MRT (Fuß, Knie, Rücken) und habe den Befund immer sofort mitbekommen, ich verstehe das gar nicht mit den Wartezeiten???

Ich versteh das auch nicht mit den Wartezeiten gerade nach der Diagnose musste der Hoden doch sofort raus sein, das ist ja alles wichtige Zeit die verloren geht, am meisten störte mich das, wo ich auf mein erstes CT warten musste.

Für das jetzige CT hab ich noch keinen Befund, ich schätze aber da ist nichts zu sehen, sonst hätten sie mich schon angerufen, ich werde aber morgen wahrscheinlich mal ins KH gehen und nachfragen.

Bei der Chemo war das bei mir so:

Ich bekam weder einen Port noch einen ZVK, ich bekam eine Flexüle wo mir die Mittel verabreicht wurden.

Ein Zyklus dauert drei Wochen, wobei die ersten 5 Tage im Krankenhaus gemacht werden müssen, da bekam ich jeden Tag 5 Infusionen (Kevatril, Etoposid, Cisplatin und noch andere Spülmittel bzw. Infusionen die die Nieren schützen) am ersten Tag bekommt man auch das erste mal das Bleomycin gespritzt. So geht das dann 5 Tage lang, am Tag 8 sowie Tag 15 bekommst du dann noch mal das Bleomycin gespritzt, ich musste dann danach immer noch 1,2 Tage im KH bleiben, aber das war mir recht so, ich bekam von den Zeug nämlich immer starkes Fieber.

So sieht halt ein PEB-Chemo Zyklus aus, wie gesagt diese Chemo verträgt jeder unterschiedlich, ich hatte z.B. nie einen Metallgeschmack im Mund oder ein Taubheitsgefühl im Finger, ich habe auch kein Problem mit meinen Venen gehabt, es lief alles sehr gut durch.

[Jaymz]

Das Bleomycin am 8. Tag eines Zyklus' habe ich auch nie vertragen. Da ging es immer hundelend. Fieber, Schwindel, Übelkeit, Schlappheit, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen. Für mich war das Teufelszeugs. Aber es gibt auch viele Hodenkrebsler, die keinerlei Nebenwirkungen von Bleomycin gespürt hatten.
Durch Bleomycin hatte ich auch für ein paar Wochen Verfärbungen an den Zehen.

[Sam68]

Hallo @ all,

die genaue Medikation werde ich ja am Freitag morgen gesagt bekommen, dann kann ich mich ja nochmal etwas genauer informieren. Da mein Befund HNO und Neurologe unauffällig war, gehe ich jetzt mal von 2 Zyklen aus. Also mein Professor sagte auch, nur wenn etwas mit den beiden Befunden nicht in Ordnung ist, könnten es eventuell drei Zyklen werden wegen anderer Medikation...

Heute mußte ich leider wieder feststellen, daß ich nicht unbedingt zu den "geduldigsten" Menschen auf unserer schönen Erde gehöre

Ich habe heute geschlagene sechs Stunden beim Neurologen gesessen, trotz Termin und war dann gerade mal 8 Minuten beim Doc und dann wurden noch irgendwelche Ströme in den Beinen gemessen (geschätzte 10 Minuten)...
und dafür den ganzen Tag verplempert...

Als man mich dann nach der ganzen Prozedur nochmal etwa 45 Minuten im Arztzimmer hat warten lassen, hab ich mich dort abgemeldet... DEN Befund gehe ich mir auch erst morgen früh abholen.

Gibt es zwischen den Zyklen eine Pause, oder wird nach 21 Tagen gleich wieder von vorne angefangen???

Also mir hat man gesagt, so spätestens zwei Wochen nach der Chemo könnte ich wieder arbeiten gehen, wie war das bei euch???

schönen Abend

Sam

[Ute2004]

Hi Sam,

also bei uns gab es keine Pause zwischen den Zyklen. Vielleicht hätte es eine gegeben, wenn die Werte schlecht gewesen wären oder er krank gewesen wäre. Teilweise mussten wir jeden oder jeden 2. Tag ins Krankenhaus, weil manche Werte doch schlecht waren, aber die haben sich meist am nächsten Tag wieder erholt. Es war ein ständiges auf und ab. Wir haben uns schon gar nicht mehr verrückt gemacht. Aber er hatte 4 Chemos und erst zum Ende hin wurde es so.

Mein Sohn hatte auch einen ZVK und fand ihn ganz gut, weil er sich trotzdem recht frei bewegen konnte. Bis auf die etwa 4 Stunden, die er während der Chemogabe im Bett liegen musste, ist er mit dem Infusionsständer durchs Krankenhaus gewandert und es ging ihm gut.

Und zum Thema "Warten"...wir haben wirklich stundenlang auf alles warten müssen. Keine Bevorzugung, auch wenn Du Stammgast bist :-) Zum verrückt werden.

LG
Ute

[Sam68]

Guten Abend Ute,

Da werde ich wohl lernen müssen, mich in Geduld zu üben, was so gar nicht mein Ding ist

Aber wird schon und ich denke, die paar Wochen werde ich wohl auch, mehr oder weniger, überstehen...

Ich halte euch hier auf dem laufenden, soweit es mir möglich ist, ansonsten führt meine Frau das Tagebuch weiter.

Wünsche dir und deinem Sohn auch noch alles gute und dass er schnell wieder fit wird

schönen Abend

Sam

[Andi1978]

Hallo Sam,

da Du geschrieben hast dass Du ein Medikament nicht bekommen wirst weil Du Raucher und über vierzig bist wirst Du wohl das Bleomycin dass am Tag 8 und 15 des Zyklus gegeben wird nicht bekommen.

Das heisst Du bekommst eventuell nur eine PE chemo. Aber das wird Dir Dein Arzt schon noch sagen.

Ich wünsche Dir alles Gute und Du wirst sicherlich ganz gesund. Mit einem Seminom hast Du die besten Heilungschancen.

Gruß Andi

[Sam68]

Guten Morgen Andi,

vielen Dank für die Antwort, das wußte ich nicht, ebenso habe ich irgendwie nirgendwo gefunden, daß Bleomycin nicht verabreicht wird.

Gibt es dann stattdessen ein Ersatzmedikament? Hat damit jemand Erfahrung? Und wie war es bei dir, wie lange war deine Regenerationsphase nach der Behandlung?

schöne Grüße

Sam

[Bilskirnir]

Also Bleomycin wird auf jeden Fall verabreicht es gehört ja zu den PEB Zyklus dazu, kurz gesagt es ist auch nicht schlimmer als die anderen Chemikalien was du bekommst ich hatte von den Bleo als einzigste Nebenwirkung Fieber bekommen und eben ein klein wenig Kondition eingebüst die man aber auf jeden Fall wieder bekommt, das mit den Metallgeschmack hatte ich auch nicht bekommen.

Leider gibt es ich glaube keine Alternative dafür