Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

[mädl2010]

Durch unsere ganz unerwartete Situation und dem recherchieren im Internet bin ich auf dieses Forum gestossen...

Bei unserer Tochter (3,5 jahre) wurde diese Woche im die Diagnose eines bösartigen Tumors auf der Zunge gestellt.
Es wurde am Montag eine Biopsie durchgeführt. Mit dieser Probe kam das Labor auf keine eindeutige Krebsart und hat die Proben / Daten an das St. Anna Spital und an eine Stelle in Kiel zur genaueren Spezifikation weitergeleitet. Wir warten auf die Antworten dieser beiden Institute.

Die Krebszellen scheinen sich derzeit nur auf den Bereich der hinteren zunge zu beschränken.
Der restliche Körper wurde mittels Lungenröntgen und Ultraschall des Bauches untersucht.
Am Dienstag soll ein Ganzkörper-MRT gemacht werden, dem wir auch zugestimmt haben.

Tags darauf soll auch noch eine Knochenmarkpunktion gemacht werden. Diese Punktion möchte ich aber erst erlauben, wenn die ergebnisse bis zu diesem Zeitpunkt bereits eingelangt sind und eine eindeutige Klassifikation gemacht werden konnte.

Darauffolgend soll eine Chemotherapie durchgeführt werden.

Da es sich um eine sehr seltene art von Tumor zu handeln scheint wenden wir uns an einige Ärzte und bitte um Hilfe.
Vielleicht hilft mir ein Austausch hier, dass ganze zu verarbeiten bzw. leichter damit umzugehen.
Ich kann es noch immer nicht realisieren, dass unser Sonnenschein, so schwer krank ist... ich verstehe es nicht...
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Alveoläres Weichteilsarkom
ist die Diagnose bei meiner Tochter 3,5 Jahre alt.

wir sind am Boden zerstört. Es ist alles auf einmal anders... man wollte schon mit der Chemo starten. Aber wir möchten Zweitmeinungen und warten noch auf Stuttgart und auf das Protonenzentrum in München!

Ich hoffe so sehr, dass wir nicht mit einer Chemo starten müssen. Aber ich fürchte es wird so werden...

Unsere Nerven liegen blank.

Es ist ein lokaler Tumor. pet-ct, mrt, knochenmarkspunktion - alles super ! gott sei dank...

ich habe solche Angst um mein Kind. Sie ist so ein Sonnenschein...
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Aktueller Stand:
Man legte uns die Chemotherapie nahe. Mein Bauchgefühl aber bestand auf eine Zweitmeinung und wir haben mehr als nur eine Zweitmeinung eingeholt. Wir haben uns an Stuttgart gewand und an München... Mehrere Spezialisten raten von einer Chemo ab, da diese Art von Tumor sehr langsam wächst und daher die Chemotherapie nicht greifen würde.
Wir haben auch Kontakt mit den Protonenzentren in München und dem Paul Scheerer Institut in der Schweiz aufgenommen.
Stuttgart hat die Befunde an Referenzchirurgen weitervermittelt und diese Woche kam eine Stellungnahme von Würzburg. Sie würden Nina operieren und die HNO Chirurgie arbeitet sehr eng mit der plastischen Chirurgie zusammen.
Mitte September sollen wir (genauen Termin gibt es noch keinen) nach Würzburg kommen zu den Untersuchungen.

Wir haben auch dem Arzt unseres Vertrauens der in Innsbruck sowie in München arbeitet Rücksprache gehalten und uns entschlossen alles in Würzburg anzusehen und über alle Risiken etc. aufklären zu lassen.
Es gibt einfach keine andere Möglichkeite im Moment. Welche Folgeschäden auftreten werden, weiss noch keiner. Wird sie das Eigengewebe annehmen? Wird sie wieder normal sprechen, essen und trinken können? In wie weit wird sie beeinträchtigt sein?

Jetzt im Moment geht es ihr sehr gut. Sie hatte ein bisschen Urlaub mit ihrem Bruder bei Oma und Opa, damit ich meiner Arbeit auch nachgehen konnte.
Die Firma räumt mir etwas Flexibilität ein und dafür bin ich sehr dankbar! So wird das alles auch machbar sein, dass sich Nina's Papa und ich uns abwechseln können.

Der Momentane Stand ist der: Sie soll demnächst operiert werden. Es sollte lt. dem Prof. alles klappen.

Ich bin richtig stolz, dass ich auch eine Zweitmeinung bestanden habe, sonst hätte Nina bereits 7 Wochen eine Chemotherapie, die nicht anschlagen würde.

Nach dem Grund frage ich zwar, weiss aber dass es sinnlos ist. Sie ist ansonst kerngesund - top Werte - keine Metas - total fit eben.
Nur der Knödel muss weg! Es hilft nix!

Wie sieht es mit der Nachbehandlung aus? Alle Spez. sagen, dass in ihrem nicht klassifizierbarem Fall eine Chemo nicht helfen würde. Bestrahlen bei so einem kleinen Kind kommt nicht in Frage lt. Ärzten.
Heisst, dass wenn der Tumor (unter 5cm und keine Metas) nach der OP einfach weg ist und wir zu den Kontrollen müssen?

[mädl2010]

tja der vierte op termin mittlerweile wackelt, weil auf der kinderintensiv immer noch alles voll ist. ich kann nimmer. ich bin total fertig. jetzt warte ich morgen auf den anruf und muss quasi abrufbereit sein.

ich weiss grad nicht was ich tun soll. ich will endlich diese op haben. die nerven liegen blank... könnt nur mehr heulen. was soll ich tun...

[Lusche]

Hallo Mädl

Nur selbst betroffene, und deren engster angehöriger können wirklich nachemfinden wie es Dir grad geht. Mein menschlich und weltlich begrenzt denkendes Gehirn kann immer wieder aufs neue nicht fassen, wieso so junge Menschen schon so viel Leid und Schmerz ertragen müssen.
Ich wünsche von Herzen alles gute für euch. Das die Op gut verläuft, und nie mehr wieder etwas zurückkommt.

Lieben Gruß

[mädl2010]

Danke für Eure Wünsche.

Es ist wieder eine Weile her und es ist sehr viel passiert. Der eine OP Termin musste verschoben werden, da sie Schnupfen hatte und der dritte Termin wurde verschoben, weil kein Platz auf der Kinderintensiv war und am 27.9. wurde sie endlich operiert.
Es konnte der Tumor entfernt werden - wobei diese Woche - wenn Platz auf der Intensiv sie eine zweite OP haben wird, da sie nich gleich alles erwischt haben. Die Zungennerven wurden beide vollständig erhalten und es musste auch kein Muskel eingesetzt werden sondern es wurde mit Bauchfett einfach aufgefüllt. Jetzt ist wieder ein Nerv in Gefahr.

Sie hat einen Luftröhrenschnitt und kann somit nicht sprechen. Die ersten Tage waren einfach nur schlimm. Sie kann auch nicht essen. Sie schluckt noch falsch. So dass wenn die geblockte Luftröhrenkanüle nicht wäre, sie alles in die Lunge schlucken würde und zudem atmet sie Luft in den Magen ein. Kompliziert.
Sie ist 3,5 und ich habe ihr schon vorher gesagt, dass sie weh haben wird und nicht sprechen oder essen kann. Aber richtig verstehen - nein. Das konnte ich selbst nicht.
Sie ist aber sehr tapfer und zieht schon wieder Grimassen. Sie ist sehr schwach aber von Tag zu Tag kommen mehr Schläuche und Kabel weg. Unsere Angst vor einer weiteren OP ist gross, aber besser jetzt, als später drauf kommen, dass noch einmal op. werden muss. Es ist wirklich eine schwere Zeit und ich bin dankbar für die Unterstützung meiner Firma und der KKKH, sowie meiner Familie und meinen Freunden.

Wir sehen und erleben soviele andere Geschichten und Schicksalsschläge. Nach diesen Wochen dachte ich schon, es gibt keine gesunden Kinder mehr.

Nun haben Ninas Papa und ich uns abgewechselt, da auf mich mein Sohn seit Wochen wartet und auch meine Arbeit, die ich mit heute wieder in Angriff genommen habe.

Es prägt uns die Situation sehr und ich bin jetzt schon Dauer-angespannt. Mir selber geht es nicht sonderlich, aber das ist im Moment nicht so wichtig.

[Jubianja]

Hallo Mädl,

Mensch, es macht mich total betroffen wenn ich Deinen Bericht so lese... Ich habe einen Sohn genau in dem selben Alter und mir schon allein vorzustellen, dass so etwas mit ihm gemacht werden müsste, ist schrecklich. Dass diese Sch...krankheit nicht mal vor den Kindern halt macht ist so schwer zu begreifen.
Du klingst stark und ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, es wird wieder bergauf gehen, ihr habt bestimmt schon das Schlimmste überstanden und bald wird sie wieder herumtoben können - ich wünsche es euch von Herzen!

Liebe Grüße
Jubianja

[mädl2010]

hallo.

hier der restbeitrag um auf den derzeitigen stand zu kommen:

Der Operationszauber ist nach der zweiten OP wirklich vorüber. Es sind keine Tumorzellen mehr in ihrer Zunge!!! Es ist eine Erleichterung. Ein Nerv war freigelegt aber er wurde glücklicherweise nicht beschädigt! Das war sehr knapp und ich bin sehr froh, dass er noch funktionsfähig ist.

Sie musste aber noch eine Weile im Uniklinikum Würzburg bleiben. Sie bekam eine Sprechkanüle - und hat selbst ein wenig zu essen begonnen, obwohl die Ernährungsberaterin keine Freude hatte damit. Nach einigen Tagen wurde der Luftröhrenschnitt zugeklebt und ein paar Tage darauf zugenäht. Passt damit alles über das Wochenende, dann wird dieser am Montag zu genäht. Am 22.10. ging es wieder nach Hause!

Leider kamen immer wieder Aussagen, wie: Man kann die Kanüle ja drin lassen, weil die Wahrscheinlichkeit eines Rezedivs bei der 'Tumorart' sehr hoch ist, dann braucht man danach ja nicht wieder aufmachen... Das tut uns irgendwo so weh. Wir wissen, dass es sehr selten ist und die Wahrscheinlichkeit hoch ist, aber wir haben jetzt den Tumor einfach einmal besiegt - in dem Moment - und wir brauchen wieder ein bisschen Erholung. Ich meine,ich kann morgen auch einen schweren Unfall haben... da könnte ich ja gleich heute bei der Bestattung alles anzahlen.

Wichtig war uns, dass sie wieder auf die Beine kommt. Sie war sehr geschwächt! und das sie wieder in ihr gewohntes Umfeld kommt. Eine zeitlang Betreuung durch Mama, Papa und Oma und der grosse Bruder wird sie auch schon wieder herausfordern und dann wenn alles wieder gestärkt ist ein bisschen Kindergarten - andere Kinder - sie war ja hauptsächlich alleine im Zimmer.

Es hat sich jetzt alles doch sehr lange gezogen. Übermorgen vor 5 Monaten bekamen wir die Diagnose. Viele von dem Forum haben viel längere Zeit im Krankenhaus verbracht und gelitten. Wir haben viele Menschen kennenlernen dürfen und es ist ein jedes Schicksal individuell und tragisch.

Bei uns ist es nun so, dass keine Chemo und keine Bestrahlung kommt. Sie haben sich max. eine Brachytherapie überlegt, aber die Spezialisten meinen, dass wir jetzt in drei Monaten zur Kontrolle sollen und dann wieder in drei Monaten. Sprich MRT. Dadurch das das MRT verfälscht sein wird, weil sie ja mit Fett aufgefüllt haben, werden die Bilder nach Würzburg und Stuttgart übermittelt.

Es ist sehr oft erwähnt worden, wie bösartig das Kerlchen war und die Rezedivwahrscheinlichkeit enorm hoch ist. Fakt aber ist, dass es diesen Tumor derart selten gibt und sie hat ihn auch noch an einer sehr seltenen Stelle und sie einfach nicht genau wissen - wars das? kommts wieder?

Zu guter letzt hat Nina vor der Entlassung einen MRSA Keim aufgefangen. Ganz toll. Aber angeblich normal bei einem Luftröhrenschnitt. Daraufhin wurden wir in ein kleines Zimmer gesiedelt und isoliert. Ganz toll. 8 Tage 24h bei kleinem Raum mit ihr wieder trainieren, damit sie laufen kann usw. Draussen die Kids die Spass hatten - in der Nähe war das Spielzimmer. Aber gut auch das haben wir geschafft.
Beim Heim gehen kam der Befund - ich hatte keinen Keim u sie nur noch in der Nase. Dadurch hat sie auch AB bekommen diese Woche. Ein spezielles... Ist schon mehr AB in Ihrem Körper als Blut glaub ich. Egal.
Durch die Isolierung musste sie auch in die Windel machen, weil sie nicht auf die Toilette durfte.

Es ist schön, dass sie wieder daheim ist.

Weiters hat sie einen Antikörper im Blut. Gut damit können wir leben.

Das ich jetzt oft die Anspannung etwas verliere und das ganze erst richtig realisiere ist eine andere Sache. Das mal zu begreifen... ich kann es noch nicht so wirklich.
Am 12.1. ist die erste Kontrolle.

Die Angst mein ständiger Wegbegleiter.

Wie ich das schaffe? Ich schaue meine Kinder an und dann geht das!!! Auch wenn ich Abends oft alleine bin, wenn sie schlafen und auch viel weine - obwohl ich das nie getan habe früher... Es muss. Ich bewundere soviele Menschen in diesem Forum. Die geben mich auch Mut und Kraft auch wenn ich oft sehr verzweifle.