Diagnose: Plattenepithelkarzinom-Metastasen im Hals mit unbekanntem Primärtumor (CUP)

[Rike422]

Hallo Ihr Alle im Forum,

seid heute bin ich neu hier und habe schon einige interessante Berichte gelesen und muss sagen, dass ich total begeistert bin von diesem Forum und Euren Beiträgen!!!!
Leider haben wir seit letzter Woche erfahren, dass mein Schwiegervater (67 Jahre) Plattenepithelkarzinom-Metastasen im Hals mit unbekanntem Primärtumor hat. Natürlich war das für unsere gesamte Familie ein Schock, vor allem die Krebsart!
Das ganze begann um Weihnachten rum: mein Schwiegervater bekam eine große Schwellung am Hals und ging zum Arzt. Es wurde das Blut untersucht, Ultraschall gemacht und ein CT. Es gab keinen Hinweis auf Krebs. Er bekam Tabletten und die Schwellung ging zurück. Dann kam die Schwellung wieder und wurde zum großen "Gnubbel". Er ging ins Krankenhaus und dort wurde der größte "Gnubbel" entfernt und untersucht. Es wurde zusätzlich die Lunge geröntgt und eine Magenspiegelung gemacht. Beides Negativ (Gott sei Dank). Leider war der Befund nach 14 Tagen dann ein Schock: Plattenepithelkarzinom-Metastasen im Hals und unbekanntem Primärtumor. Sofort ging er zu einem HNO im Krankenhaus, der ihn untersuchte.
Am Montag wird ein MRT gemacht und anschließend soll der Rachenraum, unter Narkose, untersucht werden. Dann soll bei einer OP geschaut werden, was sich im inneren des Halses abspielt.
Wir sind irgendwie alle total bestürzt, vor allem mein Schwiegervater.
Nun sitze ich fast immer am PC und durchforste das Internet nach Ratschläge, Hilfe, Tips etc. Vielleicht kann mir ja einer von Euch helfen, da ich alles möglich tun möchte, dass mein Schwiegervater noch ein bischen Zeit mit seinen zwei Enkeln verbringen kann!
Kann mir vielleicht jemand sagen, welches Krankenhaus in oder um Berlin für solche Behandlungen / Therapien geeignet ist? Und hat jemand nach der MRT noch eine PET bekommen, weil bei der MRT nichts gefunden wurde? Was kann man noch tun?
Das schlimme ist, man ist so hilflos gegenüber dieser Krankheit!
Froh bin ich, dass wir nicht alleine mit dieser Krankheit sind, sondern man sich durch dieses Forum austauschen kann.

Ich danke Euch schon einmal im Voraus, dass Ihr meinen ellenlangen Beitrag überhaubt lest und hoffe, dass uns jemand gute Tips geben kann.

Liebe Grüße Rike422

[Rike422]

Hallo Ihr Alle,

es läuft alles schief: Montag MRT, gestern Panendoskopie. Termin mit dem Chefarzrt um 13:30 Uhr (extra frei genommen und Kinder woanders "geparkt"). Bis 15:00 Uhr gewartet, um dann die Antwort von der Sekretärin (im Flur!) zu bekommen, dass der Arzt keine Zeit hätte, aber die OP gut verlaufen ist und nichts gefunden wurde. Eine große Probe wurde unter der Zunge entnommen und evtl. kann er heut entlassen werden! Toll......, gut, dass nichts gefunden wurde, schlecht aber auch, da der Primärtunor nicht gesehen wurde. Was mit der MRT ist, wissen wir nicht. Ich habe noch einmal ausdrücklich gesagt, dass ich mit dem Arzt sprechen möchte und soll heute um 10:00 Uhr noch einmal anrufen. Wir sind alle etwas verzweifelt und hilflos / machtlos!!!!! Es ist echt zum k.....!!! Man will wissen was los ist und keiner sagt einem etwas! Vor allem habe ich gelesen, dass bei CUP-Syndromen die Zeit eine erhebliche Rolle spielt: je schneller eine Behandlung, desto besser die Chancen.

Ich hoffe, dass ich heute noch mit dem Doc sprechen kann!

Viele Grüße
Rike

[Maja08]

Hallo Rike,

mensch das tut mir leid. Ich kenne das! Einem selbst brennt es unter den Nägeln und setzt alles in Bewegung um Zeit zu haben, und dann haben die Ärzte keine Zeit.
Mir ging es auch oft so. Und es ist zum Verzweifeln. Obwohl ich natürlich auch Verständnis für die Ärzte habe, aber einem selbst ist es jetzt in diesem Moment wichtig, damit man weiß was Sache ist.

Es ist schwierig damit umzugehen.
Bei uns war es sogar so, dass ich nie jemanden zu fassen bekommen habe und hinterher der Arzt sagte: mich wundert es das sie bei der Schwere der Erkrankung nicht eher zu mir gekommen sind. Hallo????!!!!!!

Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass es für euch gut ausgeht und ihr die besten Chancen habt.

Liebe Grüße, viel Kraft und Zuversicht

Maja

[Rike422]

Hallo Maja,

danke für die tröstenden Worte. Leider bin ich jetzt noch verzweifelter als vorher: mein Schwiegervater ist seit Mittwoch zu Hause und ich habe erst am Montag einen Besprechungstermin. Das Schlimmste ist, dass mein Schwiegervater nach der weiteren Vorgehensweise gefragt hat und ob eine PET gemacht würde und da hat doch der Arzt glatt gesagt, dass eine PET sowieso nichts bringt und dass die die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Ich habe mich aber am Montag mit der KK in Verbindung gesetzt und diese sagte mir, dass die PET stationär von der KK übernommen wird und dass es Sache des Arztes wäre, dieses zu entscheiden. Toll, warum soll also die PET nicht gemacht werden? Evtl. weil Quartalsende ist? Es sind nur Überlegungen, aber wenn einem die Zeit im Nacken sitzt, denkt man über alles nach.
Wir werden wahrscheinlich das Krankenhaus wechseln, da der behandelnde Arzt jetzt auch noch eine Darmspiegelung machen will, obwohl die meisten Studien beim CUP-Syndrom (Plattenepithelkarzinom) belegen, dass der Primärtomur oberhalb des Zwerchfells sitzt. Tja, Gedanken über Gedanken und Überlegungen ..... Wenn wir jetzt schon so viele Probleme haben, was wird nur weiterhin auf uns zu kommen? Ich hoffe nur, dass ich am Montag den Arzt wegen der PET überzeugen kann, ansonsten weiß ich keinen Rat mehr ...
Kann mir irgend jemand helfen? Wie kommen wir zu einer PET ohne diese selbst bezahlen zu müssen?

Viele Grüße von der verzweifelten Rike