Tonsillenkarzinom

Moin, moin Harry,
kannste mit meinem Kurbericht was anfangen?
Eigentlich hätte ich es noch viel ausführlicher schreiben können, aber ich wollte kein Buch draus werden lassen.
Das mit dem hohen Cholesterin hat sich zwischenzeitlich auch wieder gegeben, obwohl ich immer noch viel Sahne, Puddings usw. futtere.
Vielleicht lag der erhöhte Wert gar nicht an der Ernährung, wer weiß!?!
Und tschüs
Brigitte

Servus Britta,
hast Du ein Glück! Wyk auf Föhr alleine klingt ja schon total verlockend! Kannst Du Deine Erfahrung über die REHA dort oben bitte an Harry mailen? Du weißt vielleicht, dass er ´ne Seite mit Kurberichten starten will. Im nächsten Jahr möchte ich auch wieder ´ne REHA beantragen, mich aber diese Mal vorher befragen wo es sinnvoll ist.
Danke für Deine Mithilfe
Gruss Brigitte

Hallo brigitte,

ich glaube du hast was übersehen, die Seite steht schon im Internet.
Hier noch einmal die Adresse http://www.hamualtoetting.de
dort auf den Button "Kur-Tip" klicken. Es sind erst zwei Einträge vorhanden,
ich hoffe das sich da noch mehr dran beteiligen.

Gruss Harry

Hallo Zusammen,

viel zu lesen gab es wieder seit meinen letzten Beiträgen und auch einige neue Namen .
Der Kreis wird immer größer, trotzdem die Krebsart doch relativ selten auftritt.
Der Grund dieses Beitrages ist aber, dass ich den Beitrag von Tina, geschrieben am 06.11.02
nicht kommentarlos lassen will.

Tina schrieb: „ wenn ich mir Deinen Eintrag so durchlese weiß ich nicht ohne Dir nahe treten zu wollen ob Du in der richtigen Rubrik bist. Wie ich dem entnehmen konnte hat Dein Mann als Primärtumor ein Hypopharynxkarzinom. Das Tonsillenkarzinom jedoch gehört zu den Oropharynxcarcinomen, dafür gibt es hier im Krebs-Kompass wieder ganz andere Rubriken.

Ich denke, dass in diesem Forum nicht Zentimeter den Ausschlag geben soll, ob richtiges oder falsches Forum.
Beide Arten fallen unter der Begriff Pharnynxkarzinom.(Rachenkrebs) und sind überwiegend
histologische Plattenepithelkarzinome.

Sie haben ähnliche Symptome und auch die Therapie ist fast gleich.

Siehe auch hierzu: http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs/rachenkrebs.html

Jeder der ein HNO-Karzinom hat(te) oder dessen Angehörige sollten in diesem Forum willkommen sein, denn die Beschwerden nach der Behandlung sind bei fast alle gleich.
Bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger.

Tina schrieb: Etwas schade finde ich Deine Meinung dass Du der Meinung bist hier wäre alles so oberflächlich, kann ich überhaupt nicht sagen und um ständig Reden zu wollen sind die Einträge als Erfahrungsaustausch wohl auch nicht der richtige Ort.

Auch dieses sehe ich anders. Warum sonst, sollte man sich in diesem Forum beteiligen, wenn nicht um des Reden willen.
Erfahrungsaustausch ist die eine Seite, aber reden, aufmuntern, verbales Beistehen und auch mittrauern z.B. über den Tod von Brigittes Pa, dass denke ich macht ein gutes Forum aus.

Aber auch positive Sachen habe ich bemerkt, z.B. die Idee von Harry mit den Kurkliniken.

Vielleicht dazu eine Frage an Harry: Ist es nicht möglich, eine Seite zu erstellen auf der die bekannte
Medikamente, zB: gegen Mundtrockenheit, Schmerzen, Narbenschmerzen, Salben zu Behandlung des Bestrahlungsfeldes ect. aufgeführt sind?
Zum anderen eine Art Checkliste ob man auch alles, was einem zusteht, beantragt hat.
Ich meine damit die ganzen sozialen Ansprüche, die ich geltend machen kann oder hat einer von Euch Geld zu verschenken??

So, für jetzt reichts

Gute Nacht

Peter Baltes

Hallo Brigitte,

ich will Deiner Bitte gerne nachkommen; aber ich habe Eierstockkrebs und kann somit über spezielle Therapien und Nachsorge, die "Sonneneck" Patienten mit Pharynxkarzinomen bietet, keine Aussagen treffen.
Da ich jedoch in Kürze meine AHB in Wyk beginnen werde, will ich während dieser Zeit gerne weitere Informationen spezieller Art einholen und mich danach mit Harry in Verbindung setzen.
Bis dahin kann ich nur meine allgemeine Info wiederholen; in "Sonneneck" habe ich mich 2000 während meiner ersten AHB wunderbar - körperlich wie seelisch - erholt, da das gesamte Ambiente (sei es Sport, Freizeit, Kultur) sowie auch das Personal in dieser Klinik dazu beitrugen.
Die Klinik ist nicht sehr groß (113 Betten) und hat so eher eine "heimische" Ausstrahlung als die sonst bekannten 200-300 Bettenburgen.
Ich melde mich nach Rückkehr aus der AHB (ab 17.12. vermutlich).
Bis dahin alles Liebe und Gute, und allen viel Erfolg beim Kampf gegen dieses "Untier" in uns.
Britta

Lieber P. Baltes und alle anderen,

eigentlich wollte ich den Kommentar von Dir ja so stehen lassen, aber... grins, kann ich einfach nicht :-)) Also ich wollte hier bestimmt keinen diskriminieren oder so, nur dieser Eintrag mit dem "oberflächlichem Forum" ist nicht nur mir sondern ja auch vielen anderen säuerlich aufgestoßen, nun gut. Ich bin nur der Meinung wenn man so den Rededrang - verständlicherweise in einer solch schwierigen Lebenssituation hat - auch als Angehöriger - und das Forum dafür ungeeignet findet wie Renate eben schrieb, dann wäre vielleicht eine Selbsthilfegruppe zum Erfahrungsaustausch sinnvoller und besser. So das andere lasse ich mal so stehen, obwohl ich da auch anderer Meinung bin, aber es soll hier ja nicht in Diskussionen ausarten :-)

Deinen Vorschlag Peter mit der Seite für die üblen Nebenwirkungen der Behandlung finde ich ganz ganz super, denn auch ich werde sehr oft mit verzweifelten Fragen meiner Schwiegermutter konfrontiert und würde Ihr sehr gerne durch Eure Erfahrungen damit weiterhelfen.

Ganz aktuell hat sie Freitag ihre 7. Bestrahlung gehabt, und seit gestern kann sie auf einmal nichts mehr essen, sie ist nur am weinen und nur verzweifelt und hat total Angst dass ihr heute wieder die PEG-Sonde gelegt werden muß, welche sie während ihres stationären Aufenthaltes schon sehr belastet hat, da sie u.a. das Fresubin auch nicht vertragen hat. Mußt bei einem von Euch während der Bestrahlungstherapie erneut eine PEG-Sonde gelegt werden? Wer hat Erfahrungen damit? Wäre über jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße an alle
Tina

Hall Tina,
´warum ?? kann sie den nichts mehr essen ?
Übelkeit - geschwollenen Hals - Mund geht nicht mehr auf oder was ?
Wir hatten alles schon ;-)
Gegen Übelkeit gibt es Tabletten; "Vomex A"
... und zum Apettit anregen " Iberogast Tropfen"
Gegen geschwollenen Hals; Eiswürfel aus Ananas-Saft ( vorsichtig sehr kalt)
Mund geht nicht auf; morgens vor dem spiegel üben.

Frage nach und sage uns Bescheid - Harry und Brigitte wissen sicher noch mehr.

Liebe Grüße
raipa

Hallo Britta,
nur ganz kurz.
Im Forum http://m-ww.de/foren/list.html?num=9 sucht eine "Alex74" Hilfe und Aussprache bei Eierstockkrebs. Kannst du Dich da mal melden.
Du hast doch schon Erfahrung.
Ja ? Danke
Gruß
raipa:-)

Hey Britta, danke für Deinen Hinweis auf Die website von Wyk,Du hast recht darauf kann ich mich wirklich freuen, Schade das wir uns verpassen.Bin zwar auf einer Warteliste, mach mir da aber nicht so große Hoffnungen.
Hey Tina, hab zwar keine Erfahrungen mit der PEG Sonde während der Bestrahlung,wurde nach der OP
aber über einen zentralen Venenkatheder ernährt, weil ich die Nahrung nicht vertragen habe. Der kann allerdings nur eine Woche liegen bleiben.Damit ging es mir aber ganz gut. Ist vielleicht ne Frage wert.
Gruß Anna

Hallo Tina,
Nachtrag - habe eben beim stöbern noch ein schmerzstillendes Mittel bei schluckbeschwerden( ne Art Milch/Saft) endeckt. "Tepilta" schmerzstillendes Antacidum. Wird vor dem Essen eingenommen - dann wirds im Rachen etwas pelzig und man/frau hat weniger Schmerzen beim Schlucken.
Hat mir der Strahlenarzt im Krankenhaus verschrieben.

Gruß
raipa:-)

Hallo an Alle,

gleich mal zu dem Medikament Tepilta, würg ... kotz .... nein, nein alles Andere. Wenn man den
Beipack liest sicherlich eine gute Sache, aber das ging bei mir mit besten Willen nicht.
Ich hatte etwas stärkere Schmerztabletten genommen.
Täglich dünnen Pudding (850 ml Milch auf ein Päckchen), bei normaler Konsistenz hatte ich
Schluckprobleme ! und Schmerzen. Der dünne Pudding legt sich auch überall im Hals an und erzeugt ein
beruhigendes Gefühl, Milch eignete sich auch wunderbar. Beides kalt oder warm.
Um zu Mineralstoffen und Vitaminen zu kommen nahm ich von NOVARTIS den RESOURCE 7-Korn-Instantbrei ,
sehr gut verträglich, das wurde von meiner Kasse allerdings erst nach einem Anruf meines Arztes
genehmigt. Desweiteren auch komplette Menüs als Instantbrei.

Den Vorschlag mit einer weiteren Seite für Medikamente betreff Wirkung, Verträglichkeit usw
finde ich nicht schlecht. Frage ist ob da nicht rechtliche Steine im Weg liegen, ich muss mich
da erst mal schlau machen. Ihr wisst ja selber das die Wirkung eines bestimmten Medikaments
nicht bei jedem das gleiche Glücksgefühl auslöst, und wenn da stünde: Lasst die Finger von
einem bestimmten Medikament dann kann ich fast sicher sein das sich irgendein Rechtsanwalt
bei mir meldet.
Sollte jemand gute Verbindung haben um sich rechtlich schlau zu machen dann bitte ich um
entsprechende Nachricht.

Gruss Harry

Lieber Raipa, liebe Anna,

ganz lieben Dank für Eure Mühe uns weiterzuhelfen. Raipa, gestern ging mit dem Essen nichts mehr wegen dem Wundsein im Hals wohl als Strahlungsnebenwirkung nehme ich mal an. Heute morgen nach kurzen Check in den Rachenraum durch die Strahlenärztin mußte deswegen die für heute vorgesehene 8. Bestrahlung ausfallen und sie wurde ein paar Häuser weiter in die HNO-Ambulanz geschickt wo ihr eine resolute Ass.-Ärztin sagte: "Ja bißchen wund ist es, aber da müssen Sie nun mal durch mit der Bestrahlung, hier ein Rp. über eine neue Spüllösung und wenn die nicht hilft müssen wir Sie stationär aufnehmen zwecks Magensonde legen". Na nun bin ich ja mal gespannt wie die Spüllösung, sie ist heute nachmittag erst verfügbar in der Apotheke bis morgen früh 8.30 Uhr wirken soll...

Raipa Deine 2 Vorschläge von Medikamenten habe ich Schwiegermama vorhin telefonisch durchgegeben, sie will die Strahlenärztin morgen gleich darauf ansprechen. Sorge macht mir nur so wie ich sie kenne bringt sie das fertig und bricht die Strahlenbehandlung ab wenn es ihr jetzt schon so besch.... geht. Wäre eigentlich schade da die Heilungschancen mit Bestrahlung gar nicht so schlecht stehen. Hm.. mal sehen wie wir ihr das noch "schmackhaft" machen können.

Raipa, unser "Sonnenschein".. Du munterst uns immer so schön auf, wie können wir Dir denn mal behilflich sein, wünscht Dir was von uns zu Weihnachten? :-) Schreib mal... *g

Für heute an alle liebe Grüße bis bald
Tina

Hallo raipa,
schon erledigt; und gerne! ;-)
Liebe Grüße - Britta

Hallo Ihr Lieben,
und ganz besonders Hallo Tina,

war drei Tage wieder offline, weil mich mein Internetanschluß immer wieder im Stich läßt.
Konnte ihn allerdings erneut überlisten:-)

Speziell für Tina:
Ich muß seit meiner OP eine Sonde tragen - erst hatte man mir eine Nasensonde gelegt und später, weil meine Kieferwunde nicht zuheilen wollte, wurde diese gegen eine PEG ausgetauscht.
Als man mir alleine nur die Möglichkeit der PEG avisierte, war ich überhaupt nicht einverstanden um nicht zu sagen, strikt dagegen. Ich wollte wieder essen!

Leider geht es halt nicht immer so wie man es sich vorstellt.
(Dieses ist auch etwas, was ich durch diese Erkrankung lernen muß: Hinnehmen, Abwarten und geduldig sein - es kommt für alles seine Zeit!)

Und so trage ich auch heute noch meine PEG und weiß damit wenigstens mein Überleben in nahrungstechnischer Hinsicht komplikationslos gesichert.
(Und Ihr, die Ihr über eure Schluckbeschwerden und gereizten Rachenräume klagt, den fehlenden oder zu intensiven Geschmack von scharf, süß, bitter oder sonstigen GeschmacksnervaktivierendenStoffen beklagt, seid froh!!!
Ich habe an manchen Tagen regelrechte Wahnvorstellungen von riesengroßen Freßgelagen, träume von Puddinggeschmack, Eis, BIG MÄC´s und anderen schönen Schweinereien, sehne mich nach dem Herunterlaufen eines kleinen Schlückchen Wassers durch meine Kehle - bin ich nicht anspruchlos? - , ohne daß meine kaputten Schleimhäute einen regelrechten Schleimpfropf vor die Speiseröhre legen und ertrage geduldig mein Schicksal, wartend und auf der Lauer liegend wie eine Katze die die Maus beobachtet, bereit zuzuschlagen, nur den Tag im Auge habend, wenn diese PEG endlich wieder entfernt werden wird - Das wird ein Fest!!!
(raipa, diesen Festtag kannst noch nicht einmal Du Dir vorstellen!)

Doch nun etwas ernster:
Die PEG ist vielleicht nicht das angenehmste. Nach der Anlage kann es durchaus auch die ersten 7-14 Tage zu einer Entzündung kommen, die natürlich aufgrund der Lage im Bauchbereich recht schmerzhaft sein kann und außerordentlich behindert - geht aber danach wieder vorbei. Ich habe mittlerweile keinerlei Schmerzen mehr und komme recht gut klar mit ihr.

Das Deine SchwMu die Nahrung nicht verträgt kann vielleicht auch damit zusammenhängen, daß die Nahrung zu schnell durchläuft.-?-
Ich ernähre mich auch mit Fresubin und hatte dieses Problem am Anfang auch öfter, weil ich immer noch meine alten "Essenszeiten" im Kopf hatte.
Mit der Sonde muß die Nahrung relativ langsam in den Magen gelassen werden und vielleicht, stellt ihr den Durchlauf einfach langsamer.
Ansonsten ist Fresenius nicht der einzige Anbieter von Sondennahrung und ich würde mich bei tatsächlicher Unverträglichkeit einfach in der Apotheke oder bei den Ärzten nach Alternativen erkundigen.
Ich lasse übrigens zwischendurch immer mal wieder einen Liter Haferschleim aus Schmelzflocken hindurch laufen.

Daneben bietet die PEG gerade aber auch Vorteile bei der Mundhygiene - es kann sich keine Nahrung in den Zahnzwischenräumen absetzen - und Schluckschmerzen fallen ganz weg.

Das wichtigste ist aber in jedem Fall:
Auch die PEG ist nur ein Hilfsmittel zur Gesundung und zwar auf Zeit!

Vielleicht nehmen diese Ausführungen Deiner SchwMutter ein wenig die Besorgnis.

Liebe Grüße
Ursula

Liebe Ursula,

ganz ganz lieben Dank für Deinen ausführlichen Eintrag, ich werde Dein Einverständnis vorausgesetzt ihn ausdrucken und meiner Schwiegermama zum Lesen vorlegen..

Mich haben Deine Sätze auch sehr bewegt wenn man bedenkt was der Mensch doch alles auf sich nimmt um wieder gesund zu werden, nicht wahr? Das gilt für die anderen Betroffenen natürlich genauso.

Ich melde mich morgen wieder sobald ich erfahre ob man bestrahlen konnte oder nicht.

Nochmal ganz lieben Dank Ursula, alles Liebe für Dich und an die anderen natürlich auch.

Gruß Tina