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  #1  
Alt 17.04.2018, 11:09
Orbit Orbit ist offline
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Standard NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Am 31.10.2017 bekam ich die Diagnose und bekam anschließend 6 x Chemo mit Antikörper Obinutuzumab, die letzte Chemo mit Antikörper war am 28.3.2018 allerdings die Chemo nur mehr 50% da meine Blutwerte sehr schlecht waren.

Zu Beginn der Diagnose bekam ich ein PET CT und eine Beckenkamm Punktion und nach der 4 Chemo ein PET MR und wieder eine Beckenkamm Punktion, das war Mitte Februar und es war weder im MR noch im Knochenmark etwas zu sehen.

Mein behandelter Arzt möchte jetzt nur mehr mit Ultraschall und Blutuntersuchungen Nachkontrollen machen und ich bekomme eine Erhaltungstherapie mit Obinutuzumab alle zwei Monate auf zwei Jahre, die erste startet Ende Mai.

Wenn mein behandelter Arzt nicht da ist, hat er eine Vertretung und der sagte mir, das man meine Krankheit nicht im Blut sondern nur im CT sieht.

Bevor ich die Diagnose bekam hatte ich ca. zwei Jahre lang rote Flecken auf den Beinen die immer wieder mit Kortisonsalben behandelt wurden aber nichts gebracht hat bis ich auf eine Ärztin traf ( September 2017) die eine Blutuntersuchungen machte und da waren die Blutwerte sehr schlecht und so landete ich in der Hämatologie die auch die Diagnose stellte.
Rückwirkend gesehen hatte ich zu dieser Zeit Erschöpfungszustände die ich auf meinen stress in der Arbeit schob, Unterleibsschmerzen und Nachtschweiß die ich auf meinen Wechsel schob.

Der Nachtschweiß den ich immer noch habe kommt angeblich wirklich nicht von NHL da ich IIIa habe und nicht b. Unter der letzten Chemo bekam ich wieder diese roten Flecken auf den Oberschenkel und mein behandelter Arzt meinte es sei ein Pilz und gab mit eine Salbe.

Ich bin aber auf Grund einer Venenentzündung von der Chemo auf der Dermatologie in Behandlung und dort zeigte ich meine roten Flecken her und die meinten folgendes: Entzündliches Infiltrat Granuloma anulare, ferner tumoröser Infiltration im Rahmen der Grunderkrankung.

Ich habe vor lauter Panik nicht mehr wirklich verstanden was mir gesagt wurde, außer das die Flecken Fotografiert wurden und ich in fünf Wochen wieder kommen sollte und ich und dann eine Probe entnommen wird, eigentlich wollten sie gleich eine Probe nehmen das wollte ich aber nicht , denke das war eine echt blöde Entscheidung von mir aber zu diesen Zeitpunkt wollte ich nur mehr davonlaufen und nichts mehr hören und sehen von meiner Krankheit, habe nur mehr geheult, ich denke das war so was wie ein Nervenzusammenbruch.

Da war vorigen Freitag und es geht mir noch immer nicht besser , ich kann diese Angst nicht abstellen und habe mir morgen einen Termin bei einer Psychologin ausgemacht.

Diese unterschiedlichen Aussagen von den Ärzten was die Nachkontrollen betreffen spucken auch in meine Kopf umher, wobei mein behandelter Arzt auch gemeint hat, auch wenn wieder etwas aufflackert wird nicht gleich mit einer Therapie begonnen.

Ich habe echt Angst das nicht rechtzeitig eingeschritten wird und auf Grund der fehlenden Zeit die mein Arzt hat weil es viel zu viele Patienten gibt, komme ich mir sehr verloren vor, kaum sitze ich bei ihm in Zimmer wird nach ca. fünf Minuten der nächste Patient aufgerufen obwohl ich noch bei ihm im Zimmer sitze.

Dieses Wort nicht Heilbar spuckt auch in meinen Kopf,obwohl ich mich am Anfang damit beruhigte das Zuckerkranke auch nicht Heilbar sind und sie trotzdem damit leben können, nur momentan gelingt mir das nicht .

Vielleicht mag mir wer schreiben, bin dankbar über jede Zeile
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  #2  
Alt 17.04.2018, 15:06
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Hallo Liebe Orbit,

Zunächst einmal ist deine Reaktion völlig normal und auch in Ordnung. Ich denke das ging jedem hier so. Aber nun zum Mutmachen. Du hast einen Krebs der zu dem am besten behandelbar en gilt. Und auch wenn das Wort unheilbar da steht ist es eher so das es chronische Verläuft. Es kann gut sein das du jahrelang gar keine Behandlung mehr brauchst und selbst wenn es zum rezidiv kommt hast du mittlerweile eine Menge top medis die dir erneut helfen können. Und wenn es dein behandelnder Arzt entspannt sieht dann tu das auch. Heutzutage sterben nur noch sehr wenige Menschen an einem Lymphom. Versuch dich zu entspannen, lass deine Haut untersuchen und gut. Du schaffst das. Es dauert ein bisschen aber man gewöhnt sich daran. Auch wenn es sich blöd anhört.
Ich wünsche dir trotzdem alles gute und das mit der Haut alles passt.
Lg Michelle
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  #3  
Alt 17.04.2018, 17:01
Orbit Orbit ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Liebe Michelle,

Danke vielmals für deine lieben Mutmacherzeilen
Chronisch klingt schon sehr viel entspannter als unheilbar.
Was mich ganz einfach verunsichert sind die unterschiedlichen Aussagen der beiden Ärzte und die wenige Zeit um einmal wirklich meine Fragen beantworten zu bekommen, kaum sitzt man auf dem Sessel ist man auch schon wieder draussen und ich stehe dann mit noch mehr Fragezeichen da.

Bei der Nachkontrolle mit Ultraschall stellt sich mir die Frage, ob das auch wirklich ausreicht, den es könnte sich ja auch auf einer anderen neuen Stelle ein Lymphom bilden.
Ich komme mir so hilflos vor und habe Angst das man da was übersieht.

Ganz liebe Grüße
Orbit
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  #4  
Alt 18.04.2018, 08:51
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Guten morgen Orbit,

Was deine Ärzte betrifft lass dich nicht abspeisen. Es geht hier um dein leben also hast du das Recht jede Frage zu stellen die du möchtest. Ansonsten wo kommst du denn her? Dann schau doch mal ob es ein lymphom Referenz Zentrum in deiner Nähe gibt. Sprich deine Ärzte auf die zwei verschiedenen Aussagen an und erklärt deine Ängste.
Was die ct betrifft kann ich es aber schon verstehen das nicht jedesmal eins gemacht wird. Überleg mal was du sonst für einer strahlen Belastung ausgesetzt bist. Und das birgt neue Risiken. Setzt dich mit deinen Ärzten auseinander und hol dir zur Not eben eine zweite Meinung.

Lg Michelle

Geändert von gitti2002 (18.04.2018 um 15:23 Uhr)
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  #5  
Alt 18.04.2018, 14:33
Orbit Orbit ist offline
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Idee AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Liebe Michelle,

lieb von dir das du mir noch mal geschrieben hast
Ich bin aus Österreich genauer gesagt aus Wien und eigentlich im besten Krankenhaus das wir haben.
Ich komme gerade von der Psychologin die auch in selben Krankenhaus ist und auch die Ärzte dort bestens kennt,weil sie von der gleichen Abteilung ist.

Sie ist auch der Meinung, das ich so nicht zur Ruhe kommen kann, wenn ich unterschiedliche Meinungen höre und sich mein Arzt keine Zeit nimmt und mich mehr oder weniger nach ein paar Minuten aus dem Zimmer schmeisst und ich mit noch mehr Fragezeichen wieder nach Hause fahre.

Nächsten Dienstag habe ich ja wieder einen Termin bei ihm und da sage ich ihm gleich beim hineinkommen das ich mich heute nicht wieder abschasseln lasse und ich nicht eher gehe bevor er meine Fragen nicht beantworten hat. Hoffe das gelingt mir auch so, irgendwie hab ich das Gefühl dass es mir an Durchsetzungskraft fehlt.

Wie du aber auch richtig schreibst, es geht um mich und um mein Leben.
Die Psychologin meinte auch, das man hier nur mit hartnäckigkeit weiter kommt auch wenn man sich unbeliebt macht.Sie fragte mich auch was mir wichtiger wäre,weiter wegen der ungewissheit Angst zu haben oder das Gefühl zu haben mich jetzt unbeliebt zu machen weil ich mehr Zeit einfordere.

Ich bin mir heute bei der Psychologin echt verstanden vorgekommen und sie hat mich auch bestärkt das meine Ängste durch diese unterschiedlichen Meinungen normal und verständlich sind.

Michelle, danke noch Mal für deine lieben Worte
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  #6  
Alt 18.04.2018, 21:01
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Hallo Orbit

Ich habe auch Grad 3a, und Stage 4 und KM 90% infiltration gehabt.
Ich hatte bei Erstdiagnose auch rote Flecken / Punkte vorallem an den Unterschenkeln. Bei mir wurde auch über alle möglichen Ursachen sinniert, und am Ende nach der Hautbiopsie waren es nur “Petechien”. Diese kanen durch längerfristig tiefe Thrombozytenwerte. Mit tief meibe ich nichtmal sehr tief.
Bei mir kamen die Petechien bei Thrombos um die 75’000 bis 120’000.
Also erstmal Haut testen lassen und dann weiterschauen 👍

Ich hatte auch diesselben andern Symptome, auch Nachtschweiss. Das wird sich legen, und ist vei Dir eventuell im Moment teilweise auch noch psychisch bedingt.

Welche Chemo hast Du erhalten ?

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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