Bauchspeicheldrüsenkrebs bei meinem Vater (71)

[Mizzie]

Hallo zusammen!

Ich möchte erstmal kurz hallo sagen, mich kurz vorstellen und euch dann von meinem Vater erzählen. Ich heiße Katrin, bin 40 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder zwischen 8 und eineinhalb. Wohne im Süden der Republik, Kreis Tübingen.
Anfang Oktober letzten Jahres wurde bei meinem Vater Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt. Ein schwerer Schock. Anfangs wurde der Tumor als operabel eingestuft, was sich jedoch Anfang November bei der OP als nicht mehr zutreffend herausgestellt hat. Es wurde wieder zugemacht... zahlreiche Metastasen im Bauchfell. Katastrophe.... Ende November begann eine Chemotherapie. Fiese Begleiterscheinungen. Hoher GewichtsVerlust. Vor ca. sechs Wochen kam mein Vater ins Krankenhaus. Abszesse an der Leber, der größte gefüllt mit 180ml Eiter. Lebensgefahr. Zweieinhalb Wochen KrankenhausAufenthalt. Immer noch mit Antibiotika therapiert war er dann neun Tage zuhause. Die letzten drei Tage davon hat er die Nahrungsaufnahme komplett verweigert, der Bauch wurde dennoch dick, hart, montagmorgens zwang meine Mutter ihn mit ihr in die Klinik zu fahren. Dort wurde nach mehreren Tagen eine Darmlähmung, verursacht durch eine Metastase im Darm, diagnostiziert. Der Darm nicht mehr durchlässig. Seitdem wird mein Vater künstlich ernährt (über den Port). Er ist wieder zuhause, sehr schwach, sehr depressiv, da sie nun seit gut einer Woche wissen, dass es keine "paar Jährchen" mehr werden, wie sie so sehr gehofft hatten. Dazu kommen mittlerweile Schmerzen und ein nicht zu stillendes Durstgefühl. Er trinkt bis zu sechs Liter am Tag, aber alles läuft nach wenigen Minuten in den Beutel. Der Durst bleibt. Neben der künstlichen Ernährung wird mittlerweile auch Flüssigkeit angehängt, er kann urinieren, ich frage mich, ob da mehr besser und möglich wäre um den Durst zu stillen. Hat da jemand Erfahrung? Versorgt wird er zuhause, meine Mutter ist fast immer bei ihm. Um sie mache ich mir auch Sorgen. Sie muss immer stark sein und da sie ihm nicht zumuten will, mit anzusehen, wir sie isst (was er immer gern getan hat bis zu dieser Erkrankung), muss sie es mehr oder weniger heimlich tun, etwa wenn sie einkaufen geht, zur Apotheke geht. Ich habe ihr schon etwas gekocht, was sie essen kann wenn er schläft, bin jedoch 40 km weit weg und kann es nicht täglich tun. Habe Kinder, Job,... aber ja: ich werde ihr öfter etwas bringen, so dass sie nicht vor ihm kochen muss und trotzdem was Gescheites essen kann. Der Verlust, gemeinsam und gemütlich essen zu können, ist gerade in dieser Zeit ohnehin schon schlimm.

Mag sich jemand mit mir austauschen? Ich würde mich sehr darüber freuen.
Liebe Grüße!
Katrin

[Tinele]

Na dann ein herzliches Willkommen , ich wink mal aus dem Kreis BB rüber .

Wie erlebt ihr den die Uniklinik ? Zu deinem Thema kann ich mich nicht mit dir austauschen , unsere Geschichte ist einfach komplett anders .

Liebe Grüße Tinele

[Safra]

Hallo,

Er trinkt bis zu sechs Liter am Tag, aber alles läuft nach wenigen Minuten in den Beutel.

Hat er ein Stoma?
Safra

[Mizzie]

Hallo Tinele und Safra, danke für die Nachrichten. Zur Uniklinik kann ich nichts sagen, da mein Vater nicht dort behandelt wird oder wurde. Ein Stoma ist das nicht, soweit ich weiß. Es ist ein Zugang ( Schlauch) zum Magen, meine Eltern haben es als Magensonde bezeichnet.

[Safra]

Ich glaube, ich weiß, was Du meinst. Ich hatte auch so ein Teil tagelang (!), als ich einen Darmverschluss hatte. Ja, wenn nichts mehr unten durch geht, dann landet alles in diesem Beutel. Ansonsten würde man pausenlos brechen, das bleibt einem damit erspart. Wenn die Flüssigkeit nicht in den Darm gelangt, kann er sie auch nicht resorbieren und hat ständig Durst. Nur die Venenzufuhr funktioniert. Aber das ist wahrscheinlich unterste Grenze, was man damit bekommt. Ich habe ständig Bierflaschen vor Augen gehabt (obwohl ich kein Trinker bin )

[Mizzie]

Ja, Safra, das stimmt, dass das wohl einfach nicht ausreicht, was per Infusion zugeführt wird. Er bekommt jetzt 1000 ml, bisher 500 ml. Meine Mutter denkt, dass es etwas hilft. Mein Vater trinkt übrigens tatsächlich alkoholfreies Bier 😁. Schmeckt ihm zwar nicht, wie alles andere auch (bei Almdudler war er wohl total sauer, dass es nicht mehr schmeckt wie bisher), aber es tut in dem Moment gut, indem er es "reinschüttet". Der arme Mann, allein das.... literweise zu "saufen" (Tee, Wasser, Säfte, Bier,...) und den Durst nicht löschen zu können 😣. Daneben war er vor zwei Tagen unfassbar schockiert von seinem Spiegelbild, eine Art Zusammenbruch...dazu die große Schwäche. Dazu muss man sagen, dass er vor seiner Erkrankung zwei Dutzend Liegestützen gemacht hat und total fit war (Wandern, Hometrainer). Was diese Krankheit aus einem machen kann... in so kurzer Zeit...

[Safra]

Hallo Mizzi,
heißt das denn nun, dass der Darmverschluss nicht beseitigt wird? Soweit ich weiß, ist das hoch gefährlich. Bei mir hatte man es ein paar Tage verzögert und mich mit verschiedensten Abführmitteln beballert, um doch einen Durchgang zu erzwingen und mir die soundsovielte Operation zu ersparen. Hatte nur nichts genützt. Der erste Stuhlgang dann nach vielen Tagen - nun ja, ich dachte, ich bin innerlich verfault, und so ungefähr war es wahrscheinlich dann auch. Heute weiß ich, dass so etwas an sich sofort operiert werden muss. Aber es war Weihnachtszeit...

Viele Grüße! Safra

[Mizzie]

Nein, soweit ich weiß (meine Informationen sind halt immer von meinen Eltern, nicht von den Ärzten), ist der Darm gelähmt durch die Metastase(n?). Wohl nicht mehr zu ändern. Deshalb die künstliche Ernährung direkt in den Blutkreislauf und deshalb die Ableitung von Getränken direkt aus dem Magen. Der Darm Trakt wird sozusagen ausgelassen. Von allem was er trinkt, hat sein Körper also nicht wirklich was. Ich würde immer mal gerne die behandelnden Ärzte selbst befragen, aber ich habe bisher dazu keine Gelegenheit gehabt. Vielleicht ergibt es sich mal in Zukunft. Auch aus seinem Körper ist literweise übles Zeug angeführt worden, tagelang. Davor diese üblen Tage, an denen er das Gefühl hatte, brechen zu müssen und an denen der Bauch dicker und hart wurde. Zum Glück hat meine Mutter ihn rechtzeitig ins Krankenhaus beordert, wegen des Wochenendes aber fast zu lange gewartet.

[Drea1971]

Versucht doch mal dieses Wassereis. Dieses Stangenwassereis. Für meinen Papa war es eine Wohltat. Er hatte auch so einen extremen Durst. Und es musste bei ihm eiskalt sein.
Vielleicht mag er ja etwas Wassereis.
Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft und denke an euch. Es ist eine verteufelte Krankheit. Bei meinem Papa waren es nur vier Wochen..nach Diagnose.

[Mizzie]

Vielen Dank, das ist vielleicht echt ne Idee! Werde mal welches mitbringen. Es tut mir echt leid, das zu hören mit den vier Wochen. Das muss so schmerzlich sein. Mein ganzes Beileid dazu. So grausam ist das Wie konntet ihr das verkraften und wie geht es euch mittlerweile damit? Ich hoffe so sehr, dass mein Vater doch noch einige Monate hat und wir ihn. Im Juli hat meine Mutter Geburtstag und wird mein ältester Sohn neun Jahre alt. Wird er da noch bei uns sein?
Ich sag mal gute Nacht. Der Alltag beginnt in ein paar Stunden wieder...
LG Katrin

[Drea1971]

Für meine Mama ist es besonders schwer... Fast 55 Jahre verheiratet, 60 Jahre zusammen.
Ich bin etwas älter als du.
Das alles kam aus heiterem Himmel für uns. Die Diagnose, dann das es so schnell ging. Ich dachte: ok...der Weg wird hart und schwer. Aber das wird....

Ich weiß, dass meinem Papa sehr sehr viel erspart geblieben ist. Wirklich viel quälen musste er sich nicht. Die letzten vier Tage, in denen wir ihn Tag und Nacht begleitet haben, waren hart.
Ist es tröstend zu wissen, dass ihm viel erspart geblieben ist? Ja und nein. Viele sagen: ja aber ihm ist wirklich viel erspart geblieben....
Ich sage: aber er hatte keine Chance zu kämpfen!

Es ist einfach schwer. Aber Papa lebt in unserer Mitte weiter.

Genießt ab jetzt einfach jeden Tag! Sagt euch, dass ihr euch lieb habt. Und habt etwas Zuversicht! Dein Papa soll nicht kampflos aufgeben. Und ich wünsche euch ganz viele zahlreiche Lebensmonate!! Halte uns hier auf dem Laufenden ja?

[Mizzie]

Hallo Drea!
Ja, das glaube ich, dass es für deine Mutter besonders hart ist. Bei meinen Eltern ist es ähnlich: seit 50 Jahren verheiratet, seit 42 verheiratet und dann noch gemeinsam zu zweit selbständig gewesen. Meine Mutter geht alles sehr positiv an im Moment, sehr stark. Ihn hatte ich jetzt ein paar Tage nicht am Telefon und ich kann nicht ständig hinfahren. Ich denke, das würde ihm vielleicht auch vermitteln, dass wir uns der absoluten Endphase befinden?! Ich bin mir da unsicher. Mit dem kampflos aufgeben... ich weiß nicht, wie ich reagieren sollte, wenn er sehr deprimiert ist, traurig und verletzt, dass das wohl sein letzter Frühling sei. Ich möchte ihm in jedem Fall nichts vormachen, was er doch nicht glaubt. Meine Mutter hat ein wenig die Tendenz dazu.... schwierig zu beschreiben. Ich sage eher sowas wie, dass das Glas nicht leer ist, dass der jetzige Frühlingsag nicht weniger wert ist als der Frühling in einem Jahr. Klingt blöd, so geschrieben. Ich frage mich wie das geht mit dem "Kämpfen"... in dlesem Stadium der Krankheit. Ich glaube, er kämpft schon irgendwie, aber die Möglichkeiten sind gering. Meine Mutter ist glaube ich diejenige, die ihn noch recht gut animieren kann. Wobei er einfach den größten Teil des Tages auf seinem Sofa im Wohnzimmer ruht. Die körperliche Schwäche ist einfach immens.
Hat dein Vater noch versucht zu kämpfen? Ich denke, ihr dürft damit hadern, dass es so schnell ging. Einfach weil ihr ihn deswegen so schnell verloren habt und weil ihr dadurch alle nicht mit ihm kämpfen konntet. Ihr hättet ihm wahrscheinlich gerne noch länger eure Liebe dadurch gezeigt, dass ihr mit ihm gekämpft hättet. Und hättet ihn einfach noch bei euch gebraucht, die Zeit war zu kurz und die Ereignisse zu schnell um Abschied zu nehmen, oder? Dass ihm vieles erspart blieb, lindert diesen Schmerz ja nicht, denke ich.
Danke für deine lieben Worte. Ich schreibe bestimmt ab und zu.
Liebe Grüße! Katrin

[Safra]

Hallo,
@Mizzie und Drea: zum Thema "Kämpfen":
Es sagt sich so langhin, fast wie eine Floskel... Ich habe nach dem Tod von G. Westerwelle was in unserer Zeitung gelesen, was mich doch nachdenklich gemacht hat. Dort schrieb ein Kommentator auch zu "...gekämpft bis zuletzt..." oder so ähnlich. Heißt das im Umkehrschluss, dass alles Andere weniger wert ist? Dass einer, der sein Schicksal annimmt, den Tod akzeptiert und die letzten Tage genießt (vielleicht ohne Chemo, Operationen =ohne Nebenwirkungen) weniger taugt? Es klingt ja immer so gut : "er hat gekämpft", "trotz Kampf verloren", aber ist das wirklich alles, was man machen kann? Da kommt mir wieder dieses bekannte Indianersprichwort in den Sinn, und ich denke, es ist mitunter doch einer Überlegung mehr wert...

LG! Safra

[Mizzie]

Hallo Safra, ja, da stimme ich dir zu. Ich wüsste meinem Vater keine Empfehlung zu kämpfen zu geben. Ich käme mir blöd vor. Ich kann noch nicht mal sowas empfehlen wie, "das Beste" draus zu machen. Was soll das denn sein. Klar, wenn das Wetter schön ist, wäre gut, zu schauen, ob es gut täte, draußen zu sitzen oder zu liegen. Aber ansonsten? Ich will ihm nur zeigen, dass wir ihn lieben und bei ihm sind, wenn auch nicht immer räumlich, so doch mit unserem ganzen Denken und Fühlen. Das ist auch tatsächlich so. Gar nicht unbedingt gut vereinbar mit Kindern und Job übrigens leider...
Danke für deine Gedanken!

[Drea1971]

Ich glaube, mit Kampflos aufgeben....wenn man es so schreibt, dann möchte man Mut machen. Ich zumindest.

Und ja Safra...du hast Recht. Man sagt es so: gekämpft bis zum Schluss. Und ich sehe es durchaus wie du. Ich finde es völlig ok, wenn jemand es vielleicht versucht hat und man hat keine Chance, dass er genießt. Die Zeit, die er noch hat. Und ein wenig ist das doch für sich auch kämpfen. Wobei das wieder doof klingt. Aber ich würde es auch machen. Leben "genießen" und mich nicht mehr mit Chemo quälen.

Es ist sehr sehr schwer. Ich denke, soweit es sich vereinbaren lässt...da sein.

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Papas Werte hatten sich verschlechtert. Die Leberwerte, so dass die Ärzte die Chemo vorgezogen haben von ein paar Tagen. Einen Tag später ging es schon bergab und noch einen Tag später verschlechterte sich sein Zustand. Er bekam Blutplasma.
Dann überrollte uns es ja. Noch einen Tag später sagte man uns, dass Papa aus der Leber blutet, das Zimmer gesperrt wird für uns und das es keine Chance gibt und wir da bleiben können so wie es nötig ist.
Bis zu dem Tag der Chemo und auch direkt danach war Papa an sich halbwegs gut drauf. Er wollte den Weg gehen.

Nun sind wir einen anderen gegangen. Es waren die vier berührendsten, innigsten und traurigsten Tage meines Lebens.

Und jeder sollte seinen Weg finden ihn zu gehen. Es ist schwer genug alles.