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  #1  
Alt 18.01.2010, 20:29
John79 John79 ist offline
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Standard Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Liebes Forum,

heute möchte ich Euch meinen Fall etwas näher bringen.

Ende September fühlte sich mein rechter Hoden etwas härter an, worauf ich mich zu einem Urologen begab, der via Ultraschall umgehend diagnostizierte: Hodentumor. Noch am gleichen Tag wurde ich in einer Universitätsklinik vorstellig, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Hierbei wurde erneut ein (hochauflösendes) Ultraschall durchgeführt und zu allem Übel auch eine winzige suspekte Fläche am linken Hoden entdeckt.

2 Tage später folgte dann die Operation:
  • Radikale (inguinale) Orchidektomie rechts (mit Epididymektomie und Resektion des Samenstranges)
  • Tumornukleation links

Die sich anschließende Histologie und das CT egab dann folgendes Bild:
  • Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB; „good prognosis“ nach IGCCCG
  • Rechter Hoden: Nicht-Seminom pt3, N2, L0, V0, R0 (Embryonales Karzinom, daneben Anteil eines reifen Teratoms und ca. 1% Dottersackähnlicher Tumor)
  • Linker Hoden: Seminom Knoten pt1 L0 V0 R0, TIN im Resthoden
  • Retroperitoneale Lymphknotenmetastase interaortokaval ca. 3,2 x 2,9cm

Als Behandlung wurde folgendes durchgeführt/geplant:
  • 3 Zyklen PEB Chemotherapie – Verlauf unproblematisch und absolut zeitkonform
  • Nach Abschluß der 3 Zyklen PEB ist nach Re-Evaluation (ggf. per Biopsie) eine Radatio des linken Hodens zu erwägen (da Testosteronwerte nach Operation im Normalbereich - wurden auch während der Chemo regelmäßig geprüft)

Verlauf Tumormarker

bei Diagnose:

AFP und LDH im Normalbereich, beta HCG erhöht: 312

3 Tage vor Chemotherapiebeginn:

AFP und LDH im Normalbereich, beta HCG erhöht: 206

Chemotherapie 2. Zyklus - Tag 19 (Zwischen-Staging):

AFP, LDH, beta HCG im Normalbereich (beta HCG: <5)

4 Wochen nach Abschluss der Chemotherapie:
AFP, LDH, beta HCG im Normalbereich (beta HCG: <5)

CT Ergebnisse

bei Diagnose:
Retroperitoneale Lymphknotenmetastase interaortokaval ca. 3,2 x 2,9cm

Chemotherapie 2. Zyklus - Tag 19 (Zwischen-Staging):
Keine pathologisch vergrößerten abdominellen Lymphknoten. Kein Hinweis auf ein Tumorrezidiv oder Metastasierung. Die vorbeschriebenen Lymphknotenmetastasen stellen sich im Verlauf deutlich größenregredient dar.

4 Wochen nach Abschluss der Chemotherapie:
Größenkonstanter abdomineller Lymphknoten interaortokaval, ca. 1,3 x 0,6cm idem zur Voraufnahme vom Zwischen-Staging, nicht zwingend suspekt.



Die letzten CT Aufnahmen stammen von Mitte vergangener Woche und wurden mir heute auf dem Postweg ohne weitere Indikation übersendet. Da ich leider nicht privat versichert bin, steht mir der behandelnde Oberarzt frühestens in der zweiten Februar Woche für ein Gespräch zur Verfügung.

Da ich mich zwischenzeitlich eingehend mit der Materie beschäftigte und im Zuge dessen bereits im Vorfeld einige Fragen an Prof. Dr. Heidenreich via E-Mail gesendet habe (welche prompt und ausführlich von ihm persönlich beantwortet wurden - ohne das dies in irgendeiner Form zur Abrechnung kam), möchte ich was eine Residualtumorresektion betrifft, zwingend seiner Indikationsempfehlung folgen: das bedeutet, dass vormals suspekte Lymphknoten beim Nicht-Seminom spätestens 6 Wochen nach Abschluss einer Chemotherapie ab einer Größe von 0,5 cm entfernt werden sollten.

Sprich ich sollte in den nächsten 10 Tagen operiert werden. Dies ist leider in der Universitätsklinik, in der meine bisherige Behandlung stattfand, aus oben genannten Gründen (gesetzliche Versicherung) leider nicht möglich.

Nun bin ich auf der Suche nach anderen erfahrenen Krankenhäusern, bei denen auch gesetzlich versicherte Patienten eine Behandlung gemäß der Leitlinie erfahren dürfen. Meine bisherige Recherche (u.a. auch hier im Forum) führt mich zum Chefarzt vom Vivantes Krankenhaus Berlin, da er wohl insbesondere auch ein Genie in der endoskopischen Operationstechnik (welche ich klar favorisieren würde) ist. Da es sich auch bei ihm um einen Chefarzt handelt, weiß ich natürlich nicht, ob ich als gesetzlich versicherter Patient seine Leistungen ohne Weiteres in Anspruch nehmen kann?

Gibt es Meinungen, Erfahrungen, Tipps ?

Danke und Gruß

Hans

Geändert von John79 (21.01.2010 um 09:50 Uhr)
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  #2  
Alt 18.01.2010, 21:48
Jaymz Jaymz ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo Hans,

wir haben ja bereits schon ein paar mal gemailt.
Ich bin selber "nur" gesetzlich versichert. Bislang habe ich dadurch keine gravierenden Nachteile erlebt. Ein Nachteil könnte evtl. die CT/MRT-Problematik sein, aber daran arbeite ich.

An deiner Stelle würde ich das Sekretariat von Prof. Dr. Roigas anrufen und um einen frühestmöglichen Termin bitten. Evtl. kannst du auch anbieten, deine Unterlagen (Arztbriefe, Befunde etc.) per mail vorab zukommen zu lassen. Besonders wichtig sind natürlich die CT-Bilder. So kann der Professor besser beurteilen, inwiefern eine endoskopische Operation überhaupt möglich ist.

Ich selbst war in der gleichen Situation wie du und habe innerhalb einer Woche einen Termin bei Prof. Dr. Schrader von der Charité Berlin bekommen.

Ich wurde am Telefon von der Sekretärin gefragt, ob ich privat versichert sei. Da ich jedoch innerhalb einer Woche einen Termin bekam, habe ich mich nicht besonders benachteiligt gefühlt. Vielleicht hatte ich aber auch einfach nur Glück gehabt. Falls du nicht sofort einen Termin zugeteilt bekommst, würde ich an deiner Stelle im Telefongespräch anbieten, die Sprechstunde über eigene Rechnung abrechnen zu lassen. Mit ca. 100 EUR müsstest du dann aber rechnen, würdest jedoch unter Umständen einen früheren Termin bekommen.

Ich wünsch Dir alles Gute!

Viele Grüße
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  #3  
Alt 19.01.2010, 10:03
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Danke Jaymz für Deine Antwort!

Was mich dringend interessiert:

Was ist Eure Meinung von der Heidenreich Definition Lymphknoten ab einer Größe von 0,5cm beim Nicht-Seminom zu entfernen?
In folgendem Vortrag geht er darauf ein: http://www.urologenportal.de/kongres...vortrag44.html
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  #4  
Alt 19.01.2010, 12:02
Freelancer Freelancer ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo.

Der Vortrag ist überzeugend. Aber da mir das medizinische Wissen fehlt und ich auch nicht in den ganzen SDtudien involviert bin kann ich nur meine persönliche Meinung dazu äussern.

Mit den Erfahrungen die ich letztes Jahr machen musste würde ich heute aber auch eher zur Sicherheit tendieren. Mein suspekter Lymphknoten hat sich unter der Chemo von 23mm auf 3mm verkleinert. Hoffen wir mal das es so bleibt.

Hätte er eine Grösse wie beispielsweise bei dir beibehalten....dann würde das Ding bei mir rauskommen.

Gruß,

Holger
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  #5  
Alt 19.01.2010, 13:28
Andi1978 Andi1978 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo Hans,

ich bin seit genau heute 6 wochen operiert. Meine Metastase war nach drei Zyklen noch 2,2 cm groß.
Es wurden beidseitig alle Lymphknoten im hinteren Bauchraum entfernt. Insgesamt 30 stück. Alle Tumorfrei.
Ich bin seit 3 wochen in Reha. Seit Donnerstag habe ich wieder starke Schmerzen in der Narbengegend. Ansonsten ist die OP glaube ich ganz gut verlaufen. Allerdings ist eine ruhephase von 3 Monaten mindestens angebracht. Also nix mit Sport, heben usw. Ich habe das glaube ich erst letzte Woche so richtig kapiert. Mal sehen wie das weitergeht. Muss im Beruf schwer heben. Ich glaube in den nächsten 6 Wochen läuft da nix. Wenn Du was willen willst sonst einfach fragen ja.

Gruß Andi
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  #6  
Alt 19.01.2010, 17:07
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

@Andi1978: Wir hatten uns ja auch schon bereits via PN ausgetauscht, aber da evtl. auch stille Mitleser interessiert sind möchte ich Dir öffentlich einige Fragen zur sekundären laparoskopischen RLA stellen?

1. Wie lange war Dein Krankenhausaufenthalt?
2. Wieviele Tage nach der OP konntest Du Dich wieder halbwegs normal bewegen?
3. Wurde Dir ein Blasenkatheter gesetzt?
4. Wie würdest Du die Schmerzen direkt nach der OP und im Verlauf beurteilen?
5. Wieviele Stunden dauerte Deine OP?
6. Warst Du die erste Nacht nach der OP auf der Überwachungsstation?
7. Wie lange durftest Du vor der OP nichts essen/trinken und wie lange danach?
8. Ist das laparoskopische Vorgehen Deiner Meinung nach onkologisch genauso wirksam, wie die offene Operation?

Danke & Gruß

Hans
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  #7  
Alt 20.01.2010, 00:43
Andi1978 Andi1978 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo Hans,

1. ich war 6 Tage im Krankenhaus.
2. ich konnte mich ca. 3-4 Tage nach op wieder gut bewegen.Allerdings zur Zeit schlechter teilweise wie nach der op. Was für ein Problem ich jetzt habe und wo die Schmerzen herkommen????????????????????? Die Rehaärzte interessiert das anscheinend einen Scheiß. Ich bekomme seit heute ein Opiat als Schmerzmittel für starke bis sehr starke Schmerzen. Da ziehe ich ein Viertele Durbacher Spätburgunder hier in Durbach vor. Ich nehm das zeug nicht. Habe Schmerzen im Unterbauch neben der Narbe.
3. Ja wurde mir aber zwei Tage nach op entfernt. Ich habe seit heute ab und zu ein ziehen in´der Harnröhre. Ist aber auszuhalten und lässt etwas nach.
4. Die Schmerzen seit Donnerstag sind teilweise höher wie während der Chemo mit Venenentzündung usw. und direkt nach der op. Also die ersten 5 Wochen waren auszuhalten. Auch wenn mein Bauch sehr aufgequollen war wegen einem Hämatom das jetzt erst wegging laut Ultraschall.
5. Meine Op dauerte anscheinend 4 Stunden und 30 Lymphknoten wurden entfernt im hinteren Bauchraum links und rechts
6.Ich kam sofort auf Normalstation und nach 2 Stunden auf dem Zimmer konnte ich ganz normal reden am Telefon und Besuch auf dem Zimmer empfangen. War echt überrascht was da so alles geht am ersten Tag.
7.Ein Tag vor der Op musste ich anrücken. Ich musste ein Wässerle trinken ca.3 Liter zur Darmentleerung. Das hat dann auch bald geklappt. Dann durfte ich nur noch Wasser trinken und nichts mehr essen bis am morgen des Op tages. Am nächsten Tag der Op gab es Suppe und am nächsten nochmal. Danach gab es 5 Tage lang so Diätessen. Na ja der Darm hat aber gleich funktioniert. Also mein Stuhlgang ist bis heute recht weich und recht häufig. Also so drei bis viermal am Tag. Mehr wie früher. Aber ist ja egal.
8. Ich glaube das ist das gleiche Ergebnis wie offen. Nur sind die Komplikationen eher geringer. Ich hoffe meine Schmerzen jetzt gehen gut aus, sonst muss ich hier dann den Text ändern.Mein Operateur ist sicher ein Top-Mann auf seinem Gebiet. Das ist mein Eindruck.Alle Nerven wurden geschont mit Bildern die er gemacht hat usw. Mti einer normalen offenen Op könnte ich meinen Beruf in dem ich arbeite und schwer heben muss wahrscheinlich nicht mehr ausüben wegen der Gefahr des Narbenbruches. Also was soll ich da sagen. Ich hoffe es geht mit lap. Ektomie. Ich habe es ja noch nicht probiert. Mit dem 2,2 cm Lymphknoten den ich im Ct hatte blíeb mir bei Nichtseminom 100% embryonales Karzinom eh nix anderes übirg als Op. Also Schwamm drüber.Metastasen wurden keine nachgewiesen und das ist die Hauptsache.

Gruß Andi (und die Chemo war meiner Meinung nach 10 mal schlimmer, aber das ist wohl ansichtssache.)
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  #8  
Alt 20.01.2010, 07:51
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macg macg ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

ich kamm schon in den genuss beide OP arten zu erleben.

1991 komplette öffnung vorne wegen notoperation, 41 nähte (motorradunfall)

und 2008 RLA laparoskopisch.

mein fazit ist, die lapi methode ist im vergleich dazu ein spaziergang. damals hatte ich nur probleme mit der verdauung, musste wieder gehen lernen kann man sagen, keine kraft usw. war sehr kräftezerrend damals.


schmerzen in der narbengegend habe ich jedoch heute noch, egal welche narben da drinnen und von welcher OP.
wetter bedingt, vom essen (wenns zuviel war ), einfach tages bedingt...

Geändert von gitti2002 (16.03.2015 um 23:24 Uhr)
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  #9  
Alt 20.01.2010, 09:49
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

@Andi, Peter: Danke für die Antworten!

Ich hoffe, dass ich schnellstmöglich einen laparoskopischen OP Termin bekomme.
@Andi: Ab wann darfst Du denn wieder arbeiten?

Gruß

Hans

PS: Ich fand die 3 Zyklen PEB Chemo eigentlich relativ erträglich...

Geändert von John79 (20.01.2010 um 09:53 Uhr)
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  #10  
Alt 20.01.2010, 12:22
Andi1978 Andi1978 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo Hans,

also ich hatte schon teilweise starke Schmerzen und Entzündungen bei der PEB Chemo. Wann ich wieder arbeiten kann? Ich muss eben wie gesagt körperlich arbeiten. Sonst würd ich sagen morgen kanns losgehen. Ich tippe vor 15.März mach ich nix. Ist auch besser so, denn von aussen sieht man nicht viel aber innen ist bestimmt noch alles wund. Hab eigentlich nur ein bisschen Tischtennis gespielt letzte Woche und schon ist es jetzt entzündet.
Muss jetzt zur Gymnastik. Also ich wurde in Tübingen bei Dr. Schwentner(lernte lap. op in Charite Berlin) operiert.

Gruß Andi
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  #11  
Alt 20.01.2010, 13:39
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Ich scheine mit meinen 3 Zyklen richtig Glück gehabt zu haben, außer eine gewisse Mattigkeit nach den stationären Teilen und ein manchmal leicht flaues Gefühl im Magen habe ich mich eigentlich fast normal gefühlt...
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  #12  
Alt 17.02.2010, 16:53
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Letzte Woche hatte ich nun meine sekundäre laparoskopische RLA. Hierbei wurden mir 28 Lymphknoten entfernt und in 2 von ihnen konnte noch reifes Teratom nachgewiesen werden - sprich die RLA hat sich gelohnt.
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  #13  
Alt 17.02.2010, 17:40
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hallo.

Das klingt richtig gut. Wie oben erwähnt hätte ich ebenso gehandelt wie Du wenn auch nur ein Lymphknoten wesentlich vergrössert nach Chemo bei mir geblieben wäre.

Auf alle Fälle wünsche ich dir zukünftig nur noch gute Nachuntersuchungen.

Viele Grüsse,

Holger
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  #14  
Alt 17.02.2010, 18:13
Jaymz Jaymz ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hi John79,

das hört sich für dich doch gut an!
Die RTR hat sich auf jeden Fall gelohnt und du wirst wegen des Teratoms keine weitere Chemotherapie benötigen.

Herzlichen Glückwunsch und gute Genesung!

Viele Grüße
Jaymz
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  #15  
Alt 18.02.2010, 13:07
Jaymz Jaymz ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Hodentumore beidseits, klinisches Stadium CS IIB

Hi Hans,

wie geht es dir nach der sek. RTR?

Wie groß waren bei dir die Anteile von EmbryCa und Teratom am Tumor?

Benötigst du nach der sek. RTR dann überhaupt noch ein CT/MRT Abdomen?

Zitat:
Zitat von John79 Beitrag anzeigen
Interessant übrigens, dass in dem via CT suspekt eingestuften LK nichts gefunden wurde, sondern in zwei anderen.
Wie groß waren die zwei LK?
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