Hallo ich bin neu hier und brauche dringend HILFE!! - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Gamze91 · #1 14.10.2009, 19:49

Hallo alle zusammen,

ich bin die Gamze (Türkin) bin neu hier im Forum

Ich brauche dringend eure Hilfe!

Mein Vater hatte vor genau 2 Jahren die Diagnose erhalten:
Nierenzellkarzinom an der linken Niere und Metastasen an der Wirbelsäule (C6)
und im Becken

Der Schock war natürlich sehr groß für ihn und für unsere ganze Familie . Ihm wurde erstmals die ganze linke Niere heraus operiert und dann begann er mit chemo --> Sutent; ebenfalls mit einer Bestrahlung, die 40 Tage dauerte. Er konnte das Medikament nicht vertragen deshalb empfiehl der Arzt uns Nexavar doch das vertrug er ebenso nicht und somit setzte er die Chemo ab.Letztendlich spritzte ich ihm zweimal die Woche Mistelspritzen. Letzte Woche musste er ins Krankenhaus er hatte Atemprobleme und da erfuhren wir, dass er eine weitere Metastase auf der rechten Niere hat und ein Lymphknoten befallen sei (unter dem Achsel)

Eine weitere schlechte Nachricht war,dass die Metastase an der Wirbelsäule größer geworden ist

Jetzt liegt er in Ulm und morgen wollen sie wieder mit der Strahltherapie beginnen.

Ich weiß wirklich nicht was ich machen soll ich bin so ratlos ich will ihn nicht verlieren er soll uns nicht so früh verlassen (er ist erst 47Jahre alt)...
außer beten kann ich auch nichts für ihn machen er hat schon lange seine Hoffnung verloren bitte helft mir ich kann nicht mehr

Marita P. · #2 14.10.2009, 22:41

Liebe Gamze,

möchte Dich hier recht herzlich im Forum begrüßen. Schade, dass Du nicht schon früher geschrieben hast. Oder hast Du vielleicht schon länger hier gelesen! Ich kann es verstehen, dass Du Deinen Vater nicht verlieren willst. Aber Dein Vater muss den Kampf aufnehmen. Es ist schade, dass er Sutent und Nexavar abgebrochen hat. Er muss irgendein Medikament nehmen, es gibt ja noch ein paar zur Auswahl. Bei welchem Arzt seid ihr denn in Behandlung?
Erkundige Dich doch mal bei Cyberknife in München, da werden Metastasen ander Wirbelsäule neurochirugisch entfernt,die Behandlung ist meistens nach einer Sitzung zu Ende. Vor allen Dingen merkt man davon nichts. Ich wurde auch schon so behandelt. Ist bei Deinem Vater am Kopf schon mal ein MRT gemacht worden? Wenn nein, soll er mal machen lassen.
Du kannst zu Deinem Vater sagen, er soll die Medikamente nehmen, welches auch immer, die Nebenwirkungen werden weniger. Ich nehme schon 3 Jahre diese Medikamente (Sutent 1J, Nexavar 2J).
Es tut mir wirklich leid, Dass ich Dir und Deinem Vater nicht viel Helfen kann.
Ihr müsst die Kraft aufbringen gegen diese Krankheit zu kämpfen. Dein Vater ist erst 47, da gibt es noch soviele Jahre die er geniessen kann. Aber er muss es wollen.
Ich habe mir vo r11 Jahren vorgenommen 70 zu werden, und nun bin ich schon 61 J alt. Dein Vater soll sich kurze Ziele setzen.

Ich wünsche Euch alles liebe, und Dich drücke ich ganz fest. Bete ruhig weiter, das hilft bestimmt auch. Für mich hat immer meine große Schwester
gebetet.

esneault · #3 15.10.2009, 19:23

Hallo Gamze,
Marita hat Recht. Dein Mann hat gute Überlebenschancen, wenn er bereit ist zu kämpfen. Auch ich habe Sutent nicht vertragen und bekomme jetzt alle 2 Wochen eine Avastin-Infusion. Ich habe (fast) keine Nebenwirkungen und alle meine Herde sind innerhalb von 2 Monaten um 60% ihres Volumens geschrumpft. Die Experten empfehlen sowieso Avastin/Roferon als Erstlinientherapie (siehe unter http://www.medizin-telegramm.com/med...erenzellka.pdf
Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute!
Esneault

Gamze91 · #4 16.10.2009, 10:59

Danke erstmal Marita, dass du mir geantwortet hast

Ich kann nicht immer ins Forum weil ich innerhalb der Woche zur Schule gehe...
Also kann ich nicht immer rechtzeitig mich bei euch bedanken deshalb entschuldige ich mich ...
Ich lese seit ca. 2 Jahren im Forum aber ich hatte nie den Mut mich hier anzumelden ich hatte gedacht dass ich immer negative Beiträge bekommen werde deshalb konnte ich nicht .... aber jetzt wo es meinem Vater sehr schlecht geht habe ich auch keine Angst vor schlechten Nachrichten ...
ich hoffe trotzdem immernoch dass ich auch positive Antworten bekomme und dass ihr mir auf irgendeinerweise helfen könnt

Mein Vater hat gestern seine erste Strahlentherapie nach 1 1/2 Jahren an der Wirbelsäule (C6) bekommen ihm gehts deshalb ein bisschen schlecht...
ihm ist übel und der hat Schmerzen wie üblich... 12 mal wird der noch bestrahlt dann wird er am Becken noch 10 mal bestrahlt

ich hoffe die Metastasen hören auf zu wachsen und ihm geht es ein bisschen besser ....

Ich danke dir nochmals Marita und hoffe dass mein Vater genauso stark sein wird wie du und für den Kampf so schnell wie möglich sich bereit erklärt...

lg Gamze

Gamze91 · #5 16.10.2009, 11:04

Danke dir auch esneault du hast mir wirklich große Hoffnungen gemacht dass es nicht so schlimm ist wie es aussieht

...
Es ist mein Vater der betroffen ist nicht mein Mann ich habe kein Mann ich bin erst 17 Jahre alt (aber ist auch nicht so schlimm)... ich werde mich über die Infusion informieren... später rede ich dann mal mit dem Arzt von meinem Vater....

Danke nochmals,

lg Gamze

Kaffeetante · #6 16.10.2009, 20:43

Hallo Gamze

Auch von mir ein Willkommen.
Vieleicht hast du ja meinen Beitrag gelesen.? Wenn nicht...es gibt seit kurzer Zeit ein neues Medikament da bei mir Sutent zwar einen super Erfolg war aber nicht vertragen wurde. Seit fast drei Wochen nehn´me ich Afinitor und mir geht es sehr sehr gut. Leider kann ich noich nicht sagen ob es hilft da erst anfang Dezember neue Bilder gemacht werden Aber dieses Mittel wäre nicht auf dem Markt wenn es nicht beweisbare Erfolge gebracht hätte.

Frage die Ärzte deines Vater danach. Und Avastin ist ein sehr Erfolgreiches Medikament wenn man die richtigen Rezeptoren hat. Die erforderliche Untersuchung kann euer Arzt anfordern.
wünsche euch alles Gute und Dir viel Kraft.Ich bewundere deine Stärke mit gerade 17 Jahren, Hut ab.

Gruss Gabi

Gamze91 · #7 19.10.2009, 11:53

Danke für deine Antwort Gabi ...
Ich gebe die Hoffnung nie auf und wenn ich das alles höre was für Möglichkeiten es noch für meinen Vater gibt dann werde ich noch glücklicher als zuvor ...
aber wenn ich mein Vater im Krankenhaus so hoffnungslos leiden sehe da vergesse ich auch all meine Hoffnungen ...

lg Gamze

Birdie · #8 22.10.2009, 12:16

Liebe Gamze,
ich muss dir einfach antworten, weil eine meiner Freundinnen auch Gamze heißt

Wie dem auch sei - ich denke, dass es immer wichtig ist, dass die ganze Familie und die Freunde mit deinem Vater in einem Boot sitzen und rudern.
Es ist gut, dass du dich auch erkundigst und dir hier Rat geholt hast. Mir hat es sehr geholfen mich hier mal auszuheulen und die Meinungen und Behandlungen von anderen zu lesen.

Aber wie Marita schon fragte, welcher Arzt behandelt deinen Vater denn und seid ihr z.B. an einer Uniklinik oder einem Tumorzentrum, welches auf NCK spezialisiert ist?

Mir haben besonders die Geschichte von Marita selbst, von Mauro und so vielen anderen hier sehr geholfen und ich hoffe, dass diese Geschichten dir auch solchen Mut machen, dass du das auch auf deinen Papa übertragen kannst - ich jedenfalls habe damit meinem Freund auch ein bißchen Mut gemacht.
Sei gedrückt

und alle Stärke der Welt!
Birdie

Gamze91 · #9 22.10.2009, 12:40

Mein Vater liegt in der Uniklinik im Ulm (Hauptgebiet:Knochen) ...
Er wird dort jetzt seit Donnerstag letzte Woche bestrahlt... Manchmal geht es ihm gut und manchmal schlecht ....
seine Hoffnung kann ich (&meine Familie) irgendwie nicht wiederbeleben ... er ist zu hoffnungslos er denkt immer ans negative ...
ich finde ein wenig Freude am Leben muss man schon haben ... ich jedenfalls kann ihn nicht mehr so leiden sehn ich will endlich dass es ihm wenigstens ein bisschen gut geht und wir endlich mal eine positive nachricht von seinem Arzt hören ... und danke dir vielmals Birdie dass du mir geschrieben hast ich hoffe viele die meinen Beitrag lesen können mir hilfreiche tipps geben und mich ein bisschen aufmuntern ... Ich wünsche dir und deinem Freund viel Glück das braucht man jetzt aufjedenfall...

Ich hätte da noch eine frage an euch undzwar ob es noch meinem Vater etwas bringt wenn er jetzt erst mit der Immuntherapie beginnen würde und habt ihr hier Erfahrung mit der Immuntherapie?

lg Gamze

Marita P. · #10 23.10.2009, 22:27

Liebe Gamze,

viele Männer sind oft negativ eingestellt, mein Mann ist auch selten positiv. Ich kann das auch immer nicht verstehen woran das bei Männern liegt.
Drucke ihm Berichte vom Forum aus und lasse ihm mal was Positives lesen.

Nun zu der Immun-Chemo-Therapie, ich bekam diese Therapie über 4 Jahre,
die Therapie ist nicht einfach, die Nebenwirkungen nicht ohne. Aber das müssen die Ärzte entscheiden ob Dein Vater das noch bekommen kann. Ich hoffe ihr seid bei einem Arzt, der auch eine Ahnung vom Nierenzellcarcinom hat.

Bleibe Du weiterhin positiv, damit kannst Du vielleicht Deinem Vater auch helfen. Ich finde es toll, wie Du hier im Forum schreibst. Mach weiter so!

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und Deinem Vater ein paar Lichtblicke auf das Leben.

Lass Dich umarmen.

Gamze91 · #11 26.10.2009, 19:26

Ich war heute wieder bei meinem Vater... ihm ging es nicht besonders gut ... Er hat dauernd Schluckauf und da die Speiseröhre durch die Bestrahlung entzündet ist tut das höllisch weh ... Er hat heute Temsirolimus (Torisel®) bekommen es soll den Wachstum der Metastasen hemmen ...
Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit Temsirolimus (Torisel®) gemacht? Bringt das wirklich irgendetwas ?

lg Gamze

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