Bauchfellkrebs

[Gowsi]

Ja, es kann auf keinen keinen Fall Schaden. So sehe ich das auch. Ich habe heute auch den Stationsarzt darum gebeten,mir die vollständigen Befunde und CT-Bilder meiner Mutter zu kopieren.
Man sagte uns nur mehrmals, dass es aufgrund der noch fehlenden histologischen Befunde anderen Ärzten auch nicht viel nützen würde. Trotzdem habe ich gedräng und hoffe, dass ich spätestens morgen die Kopien ausgehändigt bekomme.

Ich habe Dr.Piso bereits gemailt und habe vor ihm die Befunde meiner Mutter, sobald ich sie habe, zuzuschicken. Telefonisch konnte ich leider bisher noch niemanden erreichen Wer hat noch Erfahrungen mit Dr.Piso?

Würde mich freuen, wenn Ihr noch irgendwelche Tipps und Ratschläge für uns hättet!!

Vielen Dank!!!!

Lg, Gowsi.

[martinheisler]

hallo!
meine mutter ist inzwischen erfolgreich operiert worden in regensburg.
am montag geht die systemische chemo los. sie ist momentan tumorfrei! geschwächt, aber guter dinge!
wenn jemand fragen zur sugarbaker Methode oder dem verlauf unserer geschichte und erfahrungen hat, scheuen sie sich nicht mich anzumailen.
uns hat dieses forum sehr geholfen und gerne versuchen auch wir unsere erfahrungen weiterzugeben.
herzliche grüße
martin heisler

[Gowsi]

Hallo Martin!


Vielen dank für Dein Angebot. Ich habe Dir auch schon gemailt.

Dass es so schön geklappt hat bei Euch, freut mich sehr. Ich hoffe, dass es bei uns auch so schnell klappt..

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und eine schnelle Genesung!!!!

Lg,

Gowsi.

[Jacqueline1982]

Hallo alle miteinander,

Erst einmal an alle vielen vielen Dank für all die Unterstützung in den letzten Wochen!
Ich habe so viele liebe, aufbauende Emails und Forum-Antworten bekommen, dafür danke ich euch allen sehr!

Nun möchte ich euch allen, über den momentan Zustand meines Papas berichten.
Momentan lebe ich in einer Ferienwohnung in Tübingen, direkt neben der Uniklinik.
Wie ihr bereits wisst, wurde Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor diagnostiziert. Zu allem Übel kam noch der Darmverschluss mit der Not OP dazu.
Dank dieses Forums und Dank euch allen habe ich sehr schnell gute Ansprechpartner für unsere prekäre Lage gefunden.
Unsere Hoffnung natürlich die HIPEC OP...

Nun lag unsere gesamte Hoffnung in Tübingen... Die einzige Chance HIPEC...
Nur leider wurde auch diese Chance uns genommen...
Trotz PET-CT war nicht klar wo sich der Primärtumor befindet.
Am Mittwoch haben wir meinen Papa nach Tübingen gebracht... da waren wir bei sämtlichen Ärzten... die Narkose besprochen usw.
Abends war dann der Prof. bei ihm um die OP durchzusprechen.
Er hat auch knallhart gesagt, das wenn er auf der Intensiv aufwacht, die OP nach Plan geklappt hat, und wenn er auf seiner Station aufwacht, er nicht operiert wurde.

Leider ist mein Papa nach knapp 6 Stunden auf der Station aufgewacht...
er wurde nicht operiert...

einen Tag später (gestern) kam eine Ärztin um uns den OP Ablauf zu schildern... (sie war selbst nicht bei der OP anwesend)
Sie meinte man hat aufgeschnitten und dann........ dann hat sie nur noch den Kopf geschüttelt........ man hat wieder zugenäht!
Der Dünndarm sei total befallen... Die Ärzte hätten mindestens einen Meter gesunden Dünndarm gebraucht um die HIPEC OP durchzuführen! Sie gehen davon aus das der Primärtumor der Dünndarm ist.... und sie in diesem Fall die HIPEC OP nicht durchführen können!

Am Dienstag, Mittwoch oder Donnerstag haben die Doktoren Tumor Tagung ... da entscheidet sich dann die weitere Vorgehensweise...
Chemo ja oder nein...
Wenn ja.... was für eine?
Mittlerweile wird mein Papa künstlich Ernährt... da die Gefahr sehr gross ist einen erneuten Darmverschluss zu bekommen! Er hat momentan ca. 60 Kilo auf 173 cm Körpergröße. Er ist auch recht gut gelaunt... oder besser gesagt Verdrängungsmeister (wie ich auch)...
Die Ärztin hat uns allerdings auch noch mitgeteilt, das die Chemo in keinem Fall eine OP ermöglicht... also nur lebensverlängernd wäre!
Ist so ein Leben noch lebenswert???

Dieser Mann von dem ich schreibe, mein geliebter Papa mit 56 Jahren (am Montag hatte er Geburtstag), ist vor drei Monaten noch eine Radtour von über 200 km (Tour de Ländle) mitgefahren!!!

DAS IST DOCH ALLES UNGLAUBLICH !!!
DER ABSOLUTE WAHNSINN !!!

Falls Ihr mir schreiben möchtet...
Ich würde mich wirklich sehr freuen...
Wenn jemand eine Idee hätte oder positive Erfahrungen...
Wir wären für alles dankbar!!!

Viele liebe Grüsse aus Tübingen
Jacqueline & Familie

[Bumba]

Liebe Jacqueline,
zuerst mal möchte ich Ihnen sagen, wie leid mir das alles tut mit Ihrem Papa.
Er hat nun schon so viel durchgemacht ( und Sie ja auch). Trotz allem möchte ich Ihnen doch nochmal vorschlagen, die Unterlagen nach Berlin zu schicken. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit. Oder rufen sie an ! Und lassen Sie sich nicht schrecken weil das in Berlin ist. Das spielt doch keine Rolle. Es wäre die richtige Wahl ! Wir haben so gute Erfahrungen mit ihr gemacht. Ich wünsche von Herzen alles Gute !!!
Stephanie

[Jacqueline1982]

Hallo meine Lieben,

wie Ihr der Urzeit nach sehen könnt....
bekomme ich kein Auge zu!
Diese Zeit nutze ich und halte euch mal auf dem laufenden...
Leider habe ich in keinster Weise gute Nachrichten

Mein Paps ist nun seid 12 Tagen zu Hause.
Wir haben vom Krankenbett bis zur künstlichen Ernährung alles organisiert.
Er wurde per Krankentransport nach Hause gebracht...
Es ging ihm auch den Umständen entsprechend gut... wir sind sogar am Sonntag zusammen auf den Weihnachtsmarkt!

ein paar Tage nach der OP (Ende November) hat er mehrmals Galle gespuckt, das wurde danach wieder zum Darmverschluss... die Ärzte haben Ihm mehrmals angeboten eine Magensonde zu legen... was er allerdings ablehnte!
Er kannte ja die Prozedur mit der Magensonde vom letzten Darmverschluss... Er war sich auch über die Risiken bewusst, alles reden hat nichts genutzt! Und diese Würde mussten wir Ihm lassen!

Heute Mittag habe ich unseren Weihnachtsbaum aufgestellt... selbstverständlich nach Papas Anweisungen... der schönste Baum im Kreis Ludwigsburg... ja davon bin ich überzeugt!
Er hätte gerne mitgeholfen, hatte aber keine Kraft, worüber er sehr Traurig wurde... Er schimpfte mit seinem "Scheiß Ding"
("Scheiß Ding" = dieser Baum an dem die Nahrung und Kochsalzlösung usw. hängt)
Aber er sah ja das Tochter alles bestens im Griff hatte und hat sich auch ganz schnell wieder beruhigt und weitere Anweisungen gegeben!

Dann um 18 Uhr der große Schock für uns alle...
Schüttelfrost!!! Erste Anzeichen einer Sepsis (Blutvergiftung)...
Wir habe natürlich sofort beim Arzt angerufen, doch der konnte uns auch nicht sonderlich weiterhelfen... Novalgin unter die Zunge und in einer Stunde noch mal anrufen.... super was? Der zweite Schüttelfrost Schub kam um 00.30 Uhr... Fieber hat er bis jetzt keins...
Die Ärzte in der Uniklinik haben mich auf so etwas vorbereitet... ich wollte es nur noch nicht wahr haben!
Sie sagten... wir sollten uns gut überlegen wann und ob wir den Notarzt rufen... und das wir irgendwann vor der Frage stehen, ob es nicht besser wäre die Nahrung weg zu lassen...

Nach dem wir Ihn zu Hause hatten, haben wir sämtliche Kliniken angerufen... selbst die Privaten wo ein Haufen Geld noch mit uns machen hätten können!
Alle sagten nachdem sie die Befundmitteilung gelesen hatten, wir sollten Ihn zu Hause lassen....


Befundmitteilung: (in Kurzfassung)

Interaoperativ zeigte sich eine komplette Peritonealkarzinose mit fixierten Dünndarmschlingen. Das Dünndarmmeso war ebenso durch die Peritonealkarzinose durchsetzt und retrahiert. Das Peritoneum dorsal zeigte sich komplett durchmetastasiert, ebenso das Zwerchfell und die Omentum majus-Reste. Das kleine Becken war mit Tumor komplett ausgemauert. Aufgrund beschribenem OP-Situs war eine Inoperabilität gegeben.

Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen... wegen Palliativ Chemo...
Und am Samstag kommt ein Schmerztherapeut...
Aber wer weiß schon was morgen ist....

Ich danke Allen für die Lieben Worte in dieser schweren Zeit!!!!!!
Und Allen (auch ohne Liebe Worte) fürs lesen!!!!!

Eure Jacqueline

[solveigh]

Hallo liebe Jacqueline,

erst einmal möchte ich Dir sagen, wie toll ich es finde, wie Du Deinen Vater unterstützt.

Dein Vater, denke ich, hat einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie mein Mann.

Auch mein Mann hatte schon Schüttelfrostanfälle, und ich musste mich auch schon telefonisch mit einem Notarzt nachts um halb zwei streiten ob eine Antibiotika- Therapie bei einem Krebspatienten "noch" sinnvoll ist, obwohl dieser Arzt meinen Mann noch nie gesehen hat. Dies war vor 1 1/2 Jahren. Mein Mann lebt noch, und Heute würde ich mir solche telefonischen Gespräche nicht mehr bieten lassen.

Leider kenne ich Eure Situation nicht genau und jeder Krankheitsverlauf, jeder Patient ist anders:

ABER ich würde auf jeden Fall den Arzt Deines Vaters aufsuchen und ihn bitten Blut und Blutkulturen aus dem Port abzunehmen. Blutkulturen kann man auch ambulant in einem Krankenhaus abnehmen lassen. Ich spreche aus Erfahrung mein Mann meidet nämlich jeden stationären Aufenthalt dort. Man muss nur mit den Ärzten reden.

Ich denke Dein Vater hat einen Port, vielleicht ist dieser entzündet und verursacht die Sepsis? Einen Port kann man wechseln. Wir haben schon den Dritten !!!! Man kann aber auch einen provisorischen ZVK (zentralen Venenkatheter) legen.

Begann der Schüttelfrost nach dem Anlegen der Nahrung? Dann sprich mit dem der Euch die künstliche Ernährung besorgt habt. Vielleicht läuft Sie zu schell?

Du schreibst, dass Dein Vater das "Scheiß Ding" nervt. Mein Mann nervts auch, deshalb lassen wir die Nahrung nachts laufen. Unser Nahrungsmann hat mir gezeigt, wie man die Nahrung mischt und STERIL anhängt. Wir sind dadurch flexibler und müssen nicht auf die Uhr schauen wenn wir abends unterwegs sind. Es gibt aber auch Rucksäcke, in die man die Nahrung mit einer Pumpe rein packen kann und dann auch mobil ist, habe ich persönlich aber noch nicht gesehen.

Wie habt Ihr das mit der Magensonde gelöst? Mein Mann hat schon seit April dieses Jahres eine durch die Nase, da er einen Dünndarmverschluss hat, den man nicht nochmals operieren konnte. Meinen Mann nervts zwar auch aber die ständige Brecherei würde ihn noch mehr nerven und vor allen Dingen mehr schwächen.

Zur Chemo kann ich nur sagen: Ohne sie würde mein Mann schon lange nicht mehr leben. ABER er spricht auch sehr gut auf die Chemos an, was sämtliche Ärzte (Onkologie und Regensburg) immer wieder mit Erstaunen feststellen-was bei Magenkrebs nicht oft der Fall ist. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, nur auf ein Mittel hat er sehr stark reagiert und musste dann auf Minidosis, laut Onkologe, reduziert werden und dann sogar ganz abgesetzt werden. Jeder reagiert anders auf die Mittel, lasst Euch auf jeden Fall beraten.

Übrigens vorgestern waren wir mit unserem Sohn Skifahren, zwar nur 2 Stunden, aber auch meinem Mann hat es trotz Magensonde und Chemopumpe irre Spaß gemacht. Sah vielleicht lustig aus mit Skihelm und Schlauch aus der Nase.

Falls Du Fragen hast liebe Jacqueline, melde Dich. Ich kann Deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen.

Liebe Grüße Solveigh

[heliozoa]

Hallo,

Meine Mutter ist an einem Peritoneal Karzinom erkrankt und es sieht wohl auch so aus, das das auch der Primaertumor ist. Bis auf einen leichten Befall der Eierstoecke waren alle anderen Organe laut MRT und Endoskopie bisher frei.
Sie hat leider auch sehr starke Aszitis und auch schon sehr an Gewicht verloren.
Sie ist momentan in der Chariete, Berlin Mitte, die sollen dort wohl auch sehr erfahren sein, was Bauchfellkrebse angeht. Am Freitag wird eine Bauchspiegelung gemacht und entschieden, ob sie operiert werden kann. Ich weiss den Namen vom Professor, der sie operieren soll noch nciht, er soll aber wie gesagt viel Erfahrungen haben.
Weiss jemand wie die Charite in Berlin Mitte im Vergleich zu der in Buch bei den Peritoenalkarzinosen abschneidet?? Wird dort auch die Sugarbakermethode verwendet?? Sollten wir doch lieber nach Buch fahren??
Meine Mutter ist schon 67 Jahre alt, war aber, vor zwei Monaten noch sehr fit. In Mitte wird wohl die Chemo mit der Hyperthermie im Bauchraum nur bei Patienten unter 65 angewendet.
Hat vielleicht noch jemand einen Rat??
Fuer die Familie ist das alles furchtbar schwer, zumal schon mein Vater or einem Jahr an einem sehr seltenen T-zell lymphom gestorben ist.

vielen dank.
lynda

[Flisiklaus]

Hallo lynda,

in Berlin Buch kann eine solche Operation nicht mehr durchgeführt werden, da das OP-Team sich aufgelöst hat. Frau Prof. Rau hat dort nach der Sugarbaker -Methode operiert und arbeitet nun an der Charité. Sie wird sicherlich dort auch euer Ansprechpartner sein. Viel Erfolg wünscht euch

Klaus aus Berlin

[Bumba]

Liebe Forum- Leser,
hat schon mal jemand Erfahrungen gesammelt mit Knochenmetastasen nach Bauchfellkrebs ? Ist das denn möglich, wo doch Bauchfellkrebs schon nicht der Primärtumor ist ? Hat jemand eine Idee, was Flecken an den Knochen auf einem MRT sein könnten außer Metastasen ? Und vielleicht in Verbindung mit angeschwollenen Lymphknoten ? Ganz lieben Dank für Eure Antworten.
Stephanie

[Flisiklaus]

Hallo Stephanie,

diese Fragen sollte doch ein Arzt beantworten; am schnellsten wird es gehen, wenn du Frau Prof. Rau eine Mail schickst - sie wird bestimmt schnell antworten.

Am Donnerstag war ich wieder zur Nachsorgeuntersuchung in Buch -soweit war alles in Ordnung. die Ärzte wechseln da jetzt aber sehr häufig. Die Untersuchung wurde durch eine neue Ärztin durchgeführt, die natürlich wieder alles von vorn aufgerollt hat. Nun ja, kann ja nicht verkehrt sein, alles noch mal aus einer anderen Perspektive erklärt zu bekommen. Neu für mich war die Feststellung, dass ich einen Bauchdeckenbruch habe. Im Prinzip ist mir aber bekannt und ich halte mich auch daran, dass ich den Bauch nicht stark belasten, also sprich nichts schweres heben darf.

Dann habe ich noch erfahren, dass in Buch unter Leitung von Dr. Hühnerbein wieder nach der Sugarbaker-Methode operiert wird.

Viele Grüße

Klaus

[Bumba]

Hallo Klaus,
Du hast wohl recht. Wir haben die Unterlagen gestern alle nach Berlin geschickt und werden nächste Woche ein Gespräch mit Fr. Prof. Dr Rau haben.
Es freut mich wirklich sehr, dass Deine Untersuchung wieder gut verlief und wünsch Dir weiterhin alles Liebe und Gute. Es tut einfach gut, dass es doch auch positive Nachrichten gibt.
Hast Du oder jemand aus dem Forum schon mal was von Cyberknife gehört ?
Ist eine Strahlenbehandlung die in München durchgeführt wird ?
Ganz liebe Grüße
Stephanie

[Flisiklaus]

Hallo Stephanie,

ja, bei mir lief bisher alles sehr positiv. Aber wie du dir sicherlich denken kannst, man wird die "Angst" nicht los, dass noch einige Krebszellen überlebt haben und irgendwann ihr zerstörerisches Werk fortsetzen. Aber ich bin nun mal ein unverbesserlicher Optimist. Wenn du bei Frau Prof. Rau bist, richte doch von mir die besten Grüße aus (wurde von ihr am 19.09.2007 operiert).

Viele liebe Grüße

Klaus D. aus Berlin

[yvonne+moni]

Hallo Ihr,

ich möchte mich euch kurz vorstellen:
Ich bin 54 Jahre alt und leide seid 1995 an Brustkrebs. 2002 hatte ich eine Total-Op, wo mir beide Seiten entfern wurden. Habe dann eine ziemlich harte Chemo und die Antihormontabletten Arimidex bekommen. 2007 im Dezember wurden diese Tabletten nach 5-jähriger Einnahme abgesetzt.... Folge dieser ärztlichen Entscheidung war dann, das ich im Sepember 2008 starken Durchfall bekam. Nach zahlreichen Untersuchungen von Sep.- Jan2009 wurde nach einem CT vom Bauch, Bauchfellkarzinose fesgestellt. Als Primärtumor geben die Ärzte meinen Brustkrebs an. Nun habe ich Bauchfellkrebs auf der Blase, im kleinen Becken,auf den Därmen und auf dem Bauchfellnetz.
..................WAS NUN????.................
Die erste Reaktion meiner Ärzte in der Uni Klinik war, das sie das Medikament was ich zuvor abgesetzt hatte wieder ansetzten. Ds ich mir nicht vorstellen konnte, dass mir solche kleinen Pillchen helfen können, konaktierte ich verschiedene Ärzte in ganz DTL. um sie nach Rat zu fragen...Schließlich hatte ich nun im März einen Termin bei DR. Herwart Müller in Würzburg. Er riet mir eine baldige Op mit anschließender Chemo im Bauchraum. Bei der Op sollen die groben Tumorschichten entfernt werden. Es wird ein ziemlich großer Schnitt werden, wovor ich sehr Angst habe.... Aus diesem Grund kontakierte ich nochmals die Uni Klinik, die mir wiederum von diesen Therapiemehoden von Dr. Müller abriet.Sie meinten es könnte gr. Verwachsungen geben und der komplette Eingrifff wäre sehr riskant. Nun steh ich da und weiß net was ich machen soll Ich fühle mich sehr schlapp habe einen Bauch wie eine Schwangere im 7. Monat und immer noch Durchfall und starken Urindrang...
Die Ärzte in der Uniklinik wollen mir nun ein anderes Medikament geben, anschließend das Wasser aus meinem Bauch abziehen und schließlich eine Chemo in den BAuch geben..... Herr Dr. Müller ein Spezialis auf diesem Gebiet sagt wiederum OP.... und dann Chemo.... Zitat: Mit den Pillen dauert das zu lange und sie fühlen sich immer schwächer.....

Was soll ich machen? hat jemand vielleicht die gleichen Erfahrungen gemacht und kann mir Tipps geben???? Wäre über ein baldige Antwort sehr sehr dankbar....

Liebe Grüße Moni

[Karin55]

Liebe Moni,

ich habe ein ähnliches Krankheitsbild wie du. Im Jahre 2000 Diagnose Brustkrebs, Im Jahre 2006 Metastasen im Bauchfell, herausgefunden nach einer großen Laparatomie, Bauchschnitt ca. 25 cm. Man dachte erst, ich hätte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Es wurden Magen- und Gallengang verlegt, weil der Zwölffingerdarm schon fast geschlossen war und die Galle entfernt. Die Bauchfellmetas waren im Sept. 2006 noch lokal begrenzt, konnten aber auch nicht entfernt werden. Seitdem nehme ich Femara, und Tumormarker und MRT zeigen bisher keine weitere Progression an. Mir ist klar, dass das nach fast 3 Jahren nicht immer so weitergeht.

Vor allem in der ersten Zeit habe ich mich nach vielen Möglichkeiten erkundigt, auch bei Dr. Müller. Er rät wohl sehr oft zu einer OP. Ich kenne ihn nicht weiter, kenne allerdings auch keine(n), die nach einer Krebs-OP am Bauchfell dauerhaft geheilt wurde. Hier war mal eine Jutta Sander, die sehr erwartungsvoll zur OP ging, im fortgeschritten Stadium war und man hörte nie wieder was von ihr, Mails an sie kamen zurück. Wenn es um eine Lebensverlängerung von einigen Monaten geht, sind die Folgen der OP abzuwägen. Ich hatte wie gesagt auch eine Laparatomie mit oben beschriebener OP, bin auch sehr zufrieden, aber mein Bauch ist durch die Narbe schwer und zieht oft und ist oft sehr aufgebläht. Dabei wurde keine Metastase entfernt, das Bauchfell blieb unberührt. Ich hatte meine OP übrigens im Bochum bei Prof. Uhl machen lassen, der hervorragend operieren soll, aber er ist eben spezialisiert auf Pankreas.

Ich glaube nicht, dass das Arimedex die Metastasen verursacht hat. Wahrscheinlich hat es die Krebszellen in Schach gehalten, aber irgendwann wirkt es nicht mehr, das wird auch beim Femara so sein.

Ich würde mich auch freuen, wenn sich jemand hier meldet, der eine große Bauchfell-OP längerfristig überstanden hat.

Es tut mir leid, dass ich dir nicht helfen kann.

Liebe Grüße

Karin