Lähmung nach 2. OP

[Malleros]

Hallo an alle, wer kann mir weiterhelfen?
War bisher eine stille Mitleserin, brauche jetzt dringend einen Rat.

Bei meinem Mann wurde im Mai diesem Jahres ein Glioblastom diagnostiziert.
Nach der OP ging es ihm richtig gut.
Es folgten Bestrahlungen. Während der Bestrahlung wurde KEIN Cortison verabreicht. Nach 20 Bestrahlungen ging es bergab. Nichts ging mehr und er kam ins Krankenhaus. Es wurde eine Einblutung und ein Ödem festgestellt. Es ging ihm so schlecht, dass alle schon mit seinem Leben abgeschlossen hatten. Im einem anderen Krankenhaus wurde er dann stabilisiert und kam zur Reha und genauso schnell wie es bergab gegangen ist, ging es dann bergauf.
Wir waren glücklich, konnten wieder fast alles machen.
Bei der ersten Tumorsprechstunde nach der OP dann der Hammer. Rezidiv! Ein Tumor im vorderen Bereich, der inoperabel sei und einer im hinteren Bereich, den man gut entfernen könnte - mit ganz wenig Risiko.

Die Operation war am 15.09. Seitdem ist er linksseitig komplett gelähmt. Erst heute war einer der Ärzte bereit mit mir zu reden.
Die Lähmung ist durch eine Biopzie am vorderen - inoperablen - Tumor nach einer Einblutung entstanden. Hat jemand Erfahrung, ob die Lähmung wieder rückläufig sein kann???
Dazu kommt, dass der vordere Tumor nicht entfernt wurde - also weiterwächst??? Habe wahnsinnige Angst vor dem was noch kommt.

[Sabine K]

Liebe Malleros!
Deine Angst kann ich sehr, sehr gut verstehen. Der Befund ist heftig und man muß erstmal damit klarkommen. Ich kann dir nur den Rat geben, die Zeit mit deinem Mann zu geniessen. Für ihn da zu sein.
Das Hoch und Runter ist bei dieser Krankheit normal. Manchmal denkt man, man sitzt am Bett eines Sterbenden und am nächsten Tag ist wieder alles anders. Das, als Angehöriger, durchzustehen ist sehr schwierig.

Ich habe innerhalb 3 Jahren 2 Familienangehörige wegen eines Hirntumors verloren. Meine Schwester war damals auch gelähmt, allerdings komplett. Das ist nie wieder besser geworden. Mein Onkel hatte eine rechtsseitige Lähmung, die aber wieder zurückgegangen ist.

Du siehst also, bei jedem ist es anders.

Aber eines ist bei allen gleich: SIE KÄMPFEN!!!!

Kämpf auch du mit deinem Mann gemeinsam. Es lohnt sich für jeden Tag.

Alles Gute
Sabine

[Malleros]

Hallo Sabine,
vielen Dank für Deine lieben Worte.
Du hast natürlich recht. Natürlich will ich so viel wie möglich bei meinem Mann sein und die Zeit geniessen. Aber, so ganz einfach ist es auch nicht, da wir drei Kinder haben, ich selber auch berufstätig bin und er ausserdem 100 km entfernt im Krankenhaus liegt. Bis auf einen einzigen Tag bin ich immer hingefahren und habe einige Stunden mit ihm verbracht.

Heute bekamen wir endgültig Bescheid, dass er schon am Freitag, genau 1 Woche nach der OP, wieder zur Reha kommt. Natürlich will er es gerne - ich natürlich auch - aber die Reha-Klinik ist 150 km von unserem Wohnort entfernt, somit kann ich dann wirklich nur am Wochenende zu ihm fahren.

Dazu kommt, dass ich Angst habe, dass sein Zustand sich dann dort so verschlechtert (da der vordere Tumor ja inoperabel ist und somit weiter wächst) und das wir dann überhaupt keine Zeit mehr miteinander zuhause verbringen können. Andererseits besteht bei uns zuhause keine Chance überhaupt einen Rollstuhl durch die Haustür zu bekommen, da unser Haus sehr, sehr klein und verbaut ist.
Egal wie man es dreht - es ist zum Verzweifeln. Drücke uns bitte die Daumen, dass sie ihn jedenfalls wieder ein bisschen zum Laufen bekommen, damit wir ihn dann nach der Reha nach Hause holen können.

Liebe Grüsse Malleros

[Sabine K]

Hallo Malleros!

Ja, ich werde euch ganz, ganz fest die Daumen drücken. Aber wie gesagt, mein Onkel war auch einseitig gelähmt und doch haben sie ihn wieder so hinbekommen, dass er wieder laufen konnte. Vielleicht wird es bei deinem Mann auch so sein.
Die Entfernung ist natürlich grausam und auch das hin- und hergerissen sein zwischen deinen Kindern und deinem Mann. Man will ja auch für alle dasein.
Ich wünsche dir jedenfalls ganz viel Kraft und drücke alle Daumen die ich habe.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[Sakurama]

Hallo Malleros,

mein Mann hatte hach seiner Glio-op auch Lähmungserscheinungen auf der re Gesichtsseite, der linken Körperseite und musste eine Windel tragen. Wenn es durch die Einblutung war, kann es wieder werden. Der Druck durch die Blutung wird wieder abgebaut, aber es dauert. Ich muss dazu sagen, ich schwöre auf die Homöopathie. Mein Mann hat von mir Arnica gegen die Ödeme und Blutungen bekommen und Hypericum für das Nervenwachstum. Jetzt 2 Monate nach der Op hängt sein Gesicht nur noch leicht, wenn er übermüdet ist und er hat eine leichte Schwäche im rechten Arm. Beides ist nicht für Aussenstehende zu sehen.
Also gib die Hoffnung nicht auf. Für den inoperablen Teil sollte er auf jeden Fall Chemo machen. Die Ärzte haben gute bis sehr gute Erfolge mit Temodal und es ist sehr gut verträglich. Da es Tabletten sind, macht man die Chemo zu Hause, auch das ist eine Erleichterung. Rede mit den Ärzten darüber und lass Dich nicht abwimmeln. Ich wünsche Dir viel Kraft und auch Gelassenheit und ach ja, eine große Portion Starrsinn, den wirst Du im Umgang mit den Ärzten brauchen.

Fühl Dich gedrückt, wir wissen, wie Du dich fühlst.

[Malleros]

Danke Euch beiden fuer die lieben Worte.
War jetzt schon einige Male bei meinem Mann in der Reha, in der Hoffnung, dass schon Fortschritte zu sehen waeren - weit gefehlt. Es geht im schlechter als zur Einlieferung. Therapien kann er kaum mitmachen, bzw. bricht sie schnell ab, da ihm schwindelig wird und er Kopfschmerzen bekommt.
Heute nachmittag sprach der behandelnde Arzt mich an und meinte, er muesse unbebingt mal ein Gespraech unter vier Augen mit mir fuehren.
Glaube nicht wirklich, dass das etwas Gutes zu bedeuten hat.

Chemo hat er immer noch nicht bekommen. Frage mich, ob er sie ueberhaupt noch bekommt.
Kennt Ihr Euch damit aus, wird Chemo auch in der Reha gemacht??

Wuensche Euch noch einen schoenen Abend.

Liebe Gruesse

[Sakurama]

Hallo Malleros,

es tut mir leid zu lesen, dass es ihm so schlecht geht. Ob die Reha Chemo macht, liegt am Krankenhaus, ob es dafür ausgestattet und die Ärzte ausgebildet sind. Sind denn seine Blutwerte in Ordnung? Sonst kann sowieso keine Chemo gemacht werden. Bei meinem Mann geht es momentan leider auch eher Bergab als Bergauf. Vielleicht liegt es ja am Wetter, dass es auf irgendetwas drückt, so wie Wetterfühligkeit?
Hoffe das Gespräch mit dem Arzt war nicht zu schwer. Aber es ist besser, wenn er Dir klipp und klar sagt, was auf Dich zukommt - glaub mir. Erst ist man entsetzt, aber später ist man froh zu wissen, worauf man achten muss und was los ist.

Ich schicke Dir wieder eine Portion Kraft, teile sie Dir gut ein.

[Malleros]

Hallo Sakurama,
war wieder das ganze Wochenende bei meinem Mann. Es geht im wieder schlechter. Wir konnten nicht einmal mit dem Rollstuhl an die frische Luft gehen, da er tierische Blutdruckschwankungen hat und ihm andauernd schwindelig wird. Am Freitag habe ich jetzt endlich einen Termin fuer ein Arztgespraech bekommen. Habe vorhin schon einmal kurz mit dem Arzt telefoniert, hoert sich nicht so gut an. Habe das Gefuehl, dass sie keine Chemo mehr bei ihm machen wuerden. Aber das will er in Ruhe mit mir besprechen. Habe tierische Angst vor dem Gespraech, aber das kennt Ihr ja alle.
Nun sitze ich hier und fuehle mich total unwohl, weil ich so weit weg bin und nicht einfach mal schnell nach ihm schauen kann. Kann eigentlich erst am Donnerstag wieder zu ihm, werde aber versuchen, ob ich morgen hinfahren kann.
Ich haette ihn so gerne in meiner Naehe, aber ein Rehaabbruch waere fuer ihn das Schlimmste, da er immer noch total euphorisch und voller Hoffnung ist. Fuer ihn gibt es keine andere Alternative als gesund zu werden.
Doch leider weiss auch ich mittlerweile, dass die Realitaet leider ganz, ganz anders aussieht.

DEIN Kraftpaket kann ich gut gebrauchen. DU brauchst es aber genauso wie ich!!! Habe gestern EURE Geschichte gelesen. Sie macht mich sehr traurig, denn IHR kaempft schon so lange.....

Liebe Gruesse
Malleros

[Sakurama]

Hallo Malleros,

Du hast recht, wir kämpfen schon lange und es ist immer Kampf - leider. Laß Deinem Mann seine Euphorie, sie ist warscheinlich das Einzige was ihn von der Depression trennt. Er darf sich nicht aufgeben, sonst kannst Du ihm von außen nicht mehr helfen, er muss kämpfen.
Meinem Manngeht es auch schlechter, gestern beim Einkaufen hatte er Kreislaufprobleme und wäre mir im Einkaufszentrum fast umgefallen. Eine Apothekenhelferin dort hat mir geholfen, Blutdruck, Blutzucker gemessen und ihm Wasser gegeben. Es war das erste Mal, dass er sowas hatte. Wenigstens sind wir noch Heimgekommen, bevor es ihm richtig schlecht ging. Nachdem er sich ausge hatte, hab ich erstam eine halbe Stunde das Bad gereinigt. . Jetzt schläft er seit fast 15 Stunden. Vielleicht besser so.

Du siehst aufgeben ist nicht drin, wir müssen die Dinge nehmen wie sie kommen, es fragt uns keiner: "noch ein Paket gefällig?" Wir bekommen es einfach oben drauf.

Ich wünsche Dir und Deinem Partner einen schönen Feiertag, wenn Du ihn heut nicht besuchen kannst, nimm Dir Zeit für Dich, relaxe oder Neudeutsch: chille; Du wirst die Ruhe brauchen, wenn er erst zu Hause ist, ist es vielleicht vorbei damit.

Rose2.JPG

Alles Liebe ich hoffe die Rose gefällt Dir, sie ist aus meinem Garten.

[Malleros]

Hallo Sakurama,
an "chille" ist ueberhaupt nicht zu denken..... Schweren Herzens bin ich heute nicht zu meinem Mann gefahren, obwohl ich mit Freunden haette mitfahren koennen. Gestern habe ich angesichts der Tatsache, dass ich durch die Krankheit ENDLOS Waesche habe und mit dem Trocknen einfach nicht mehr hinterherkomme einen Waeschetrockner gekauft, der morgen geliefert wird.
Ist ja nicht wie bei NORMALEN Leuten, die so ein Teil einfach in den Hauswirtschaftsraum, oder ins Badezimmer stellen. Ich habe bis in den Nachmittag gebraucht um die Abstellkammer, dort, wo der Trockner stehen soll, leer zu raeumen, wegzuschmeissen und umzustellen (wir sind keine Messis ), aber wir leben in einem winzigem, altem Haeuschen (80 qm) mit fuenf Personen. Und da ist Platz wirklich Mangelware.

Mein Mann hat, da er 360 km weiter stationiert ist, auch noch eine voll eingerichtete 4 Zimmer Wohnung, die wir bis zum Jahresende geraeumt haben muessen. Wie wir das machen und wo wir die ganzen Sachen lassen, steht in den Sternen.
Es sieht auf jeden Fall so aus, dass wir umziehen muessten, wenn er nicht wieder auf die Beine kommt. .....Das ist natuerlich auch so eine Sache. Finde mal auf die schnelle ein behindertengerechtes Haus. ..... Und dann????

Es tut mir so leid, dass es Deinem Mann auch so schlecht geht. Hast bestimmt total Panik, dass er soviel schlaeft, oder?
Als mein Mann Bestrahlungen bekommen hat, hat er auch sehr, sehr viel geschlafen. Ich hatte immer total Angst. Bei jedem tiefen Seufzer von ihm dachte ich immer, oh Gott, bloss nicht jetzt........ Schlimm!

Liebste Gruesse, die Rose ist wunderschoen. Leider sieht mein Garten im Moment aus wie S..!

[Sakurama]

Hallo Malleros,

ja, ich hatte Panik, bin ständig ins Schlafzimmer um zu sehen, ob er noch atmet. Nach fast 36 Stunden habe ich ihn heute früh geweckt um zum Arzt zu gehen. Alle Blutwerte, inneren Organe ohne Befund - Gott sei Dank. Sollte es wieder anfangen, soll ich den Doktor sofort anrufen, es könnte wohl der Hirndruck sein. Er ist jetzt aber seit heute Mittag (kurzes Schläfchen heute Vormittag) auf den Beinen und es geht ihm ganz gut. Er isst und trinkt auch wieder und nimmt seine Medikamente.

Mach Dir um Deinen Garten keine Gedanken, dafür ist später noch Zeit. im Winter sehen sie eh alle gleich aus .

Habt Ihr denn Familie, die einige Sachen bei sich unterstellen könnten? Ansonsten müsst Ihr Euch von einigem trennen, so weh es tut.
Ich habe mich jetzt entschlossen meinen heißgeliebten Punto zu verkaufen. Jürgen wird eh nicht mehr Autofahren können und er steht nur noch rum Die Versicherungsprämie und die Steuer können wir uns dann auch sparen. Ist alles nicht so einfach, wenn der Ernährer krank zu Hause liegt. .

Wenn die Abstellkammer sauber ist, leg Dir Musik ein, nimm ein Gläschen Likör und leg die Füße hoch, ich gönn es Dir und hier das passende Bild dazu:

Anhang 2381

Viel Spaß beim chillen

[Malleros]

hallo Sakurama,
geht es Deinem Mann wieder besser??

Du hast Recht, auch wir muessen uns von einigen Sachen trennen. Bloss wo faengt man an???
Ich war gestern den ganzen Tag in der Reha. Morgens hat mein Mann es geschafft eine Stunde Krankengymnastik mitzumachen, mittags wollte er gerne etwas von Mc. Donald (igitt) zum Essen haben, habe ich ihm natuerlich geholt und nachmittags bekam er wieder Kopfschmerzen, ihm wurde schwindelig und er musste ins Bett und Schmerzmittel nehmen.
Heute sagte er mir am Telefon, dass er fast 39°C Fieber hat und nur im Bett gelegen hat. Bin total unruhig und fahre gleich morgen frueh wieder hin.

Eigentlich war fuer den 10.10. Kontroll MRT und Tumorsprechstunde angesagt. Dieser Termin wurde heute von Seiten der Aerzte gestrichen, weil es einfach zu anstrengend waere.

Habe nun, nachdem es gestern wieder nicht geklappt hat, am Dienstag einen Gespraechstermin mit dem behandelnden Arzt. Gestern habe ich kurz mit einer Stationsaerztin gesprochen und die fragte mich ersteinmal ganz dumm, ob ich ueberhaupt wuesste, was mein Mann eigentlich hat und was das bedeutet. Nett, oder, dass doch nach 6 Monaten doch schon einmal jemand versucht mich aufzuklaeren. Gott sei Dank gibt es das Internet!
Auf jeden Fall hat die Aerztin mir gesagt, dass es meinem Mann im Moment ueberhaupt nicht gut geht (habe ich mir ja schon fast gedacht ........), er aber auf jeden Fall erst einmal die Reha zu Ende machen soll. Ueber Chemo sollen wir uns vorerst keine Gedanken machen. Erst nach der Reha. War doch ziemilich deutlich, oder??? Oder sehe ich jetzt schon Gespenster??

Liebe Gruesse an Euch

[Sakurama]

Hallo Malleros,

nein, ich glaube Du siehst keine Gespenster. Die Aussage der Ärztin war doch eindeutig, wenn selbst ein MRT zu anstrengend wäre! Mein Mann bekommt jetzt seit gestern Cortison und es geht ihm schon ein kleinwenig besser. Am Montag soll ich mich tlefonisch in Tübingen melden, damit der Arzt erfährt, wie das Wochende war und ob ich ihn in die Klinik bringen musste. Bekommt Dein Mann auch Cortison? Vielleicht würde es ihm helfen, wenn der Druck im Hirn kleiner ist, sind die Kopfschmerzen geringer bis weg. Jürgen hat jetzt keine Kopfschmerzen mehr. Auch sein Schwindelgefühl ist besser, nach nur 3 Cortisontabletten. Frag am besten gleich beim Gespräch den Arzt danach. Ich habe meinen Mann ja wenigstens zu Hause und weiss wie es ihm geht. Als er auf seiner ersten Reha war, war ich auch ganz aufgelöst, weil es ihm so schlecht ging und ich nichts machen konnte. Ich weiss, wie Du dich fühlst. Immer heisst es sei stark, du packst das schon oder wie geht es ihm, wie fühlt er sich. Fragt Dich mal jemand, wie es Dir geht? Bei mir sind es jetzt ein paar, die auch mal fragen, wie es mir geht, nicht nur ihm. Das tut gut.

Ich schicke Dir ein großes Paket Kraft, hab ich gestern noch im Schrank gefunden und glaube Du brauchst es momentan mehr .

Alles Liebe

[Malleros]

Liebe Sakurama,
vielen Dank für Deine lieben Worte.
Ja, mein Mann bekommt Cortison, allerdings wird es jetzt gerade ausgeschlichen. Er nimmt es schon seit Juli, allerdings mit einigen wenigen, kurzen Unterbrechungen.
Heute war ich wieder bei ihm. Er hat nach wie vor Fieber und hat auch waehrend ich da war viel geschlafen. Nachdem er das Mittagessen verweigerte, habe ich dann ein Schnitzel mit Pommes besorgt und er hat ein bisschen gegessen. Das Abendbrot hat er dann auch wieder nicht angeruehrt.
Morgen fahren die Eltern von einer Freundin zu ihm, da ich mit den Kindern Flohmarkt mache, um zuhause ein bisschen Platz zu schaffen und um endlich mal wieder mit den Kindern etwas zu machen. So langsam wird es fuer alle immer schwerer. Aber, wem erzaehle ich das.... geht Euch allen ja nicht anders.
Wuensche Dir / Euch ein schoenes Wochenende.

Liebe Gruesse von der Kueste

[Sakurama]

Hallo Malleros,

wie geht es Deinem Mann zur Zeit? Fängt er sich wieder ein bisschen? Die Kur müsste doch bald rum sein, zu Hause geht es ihm vielleicht besser, da kennt er die Umgebung und lässt sich in Deinem Beisein nicht so gehen. Jürgen bekommt jetzt 3 x täglich 8 mg Cortison. Und er nimmt Schmerzmittel. Bisher hat er beides nie gebraucht. Warum wird denn keine Chemo mehr gemacht? Oder hab ich da was falsch verstanden? Du kannst mir gerne eine PN schicken, wenn Dir das lieber ist, würde mich freuen.
Arbeite nicht zu viel und nimm Dir ein klein wenig Zeit für dich. Ich weiss es ist schwer, mir geht es momentan genauso. Aber es ist wichtig. Selbst das chatten hier ist für mich mittlerweile eine Art von Erholung, auch wenn es manchmal ziemlich depremiert.

Alles Liebe und einen schönen Abend noch