Neuroblastom 4S

[EvaundFalk]

Hallo !

Unser Sohn ist 10 Monate alt und hat ein Neuroblastom. Letzte Woche wurde dieses zum großen Teil operativ entfernt. Der Tumor weist eine MYCN‎-Amplifikation auf. Somit zählt unser Sohn zur Hochrisikogruppe. Ab nächster Woche erfolgt die Hochdosis - Chemotherapie an die sich dann noch die MIBG Therapie anschließen wird. Die 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit liegt, bei erfolgreicher Therapie bei 30 %.

Nun habe ich viele Fragen, vor allem im Moment das "organisatorische" betreffend. Wir haben noch drei Kinder, davon eines mit Pflegestufe 2.

Wie können wir es bewerkstelligen, daß die seelische Gesundheit unserer Kinder nicht zu sehr unter der Situation leidet?

Wir werden alles tun, um mit unserem Sohn diese schwierige Zeit durchzustehen. Selbstverständlich werde ich meinen Beruf aufgeben und ihn zu seinen Therapien begleiten.

Aber muß das zwingendermaßen bedeuten, daß ich als Mutter jetzt die nächsten 1,5 Jahre 24 Stunden mit ihm im Krankenhaus verbringe (mit den kurzen Unterbrechungen)? Gibt es da organisatorische Möglichkeiten, damit ich möglichst viel Zeit auch bei den anderen Kindern sein kann?

Steht unserem Sohn auch die Pflegestufe 2 zu? Könnte man damit eine Pflegeperson finanzieren, die dann zumindest die "Nachtschichten" übernehmen kann?

Falls sich jemand von Euch mit solchen Themen auskennt wäre ich Euch für Hilfe und Tipps sehr dankbar.

Eva