Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

[Dirk1973]

Mensch Bernie !!!!

Wat machst´n Du für Dinger? Aber schön, dass es wieder besser geht. Halt schön die Ohren steif!

[DaBen83]

Hey,

so'n Extra-Wochenende im Krankenhaus hatte ich auch, das kann halt passieren.

Wünsch dir ne gute Besserung!

Gruß,
Ben

[BernieFocker]

Also so langsam wirds mal wieder Zeit für gute Nachrichten, oder?

Heute leider nicht...
Bin immer noch im Krankenhaus, gestern ists wieder schlimmer geworden.
Meine Leukos sind heute nach dem letzten Blutbild auf 1200 unten. Hab ich heute nacht schon gemerkt, als mein ehemals kleines Lippenherpesbläschen plötzlich voll aufgeblüht ist.

Außerdem aktuelle Beschwerden:
- Verstopfung. Habe soeben 3 Laxans Tabletten bekommen. bin gespannt und hoffe das putzt mal durch.
- Immer noch leichtes Fieber, in Schach gehalten durch Ibuprofen
- Bellender Husten wenn ich sprechen musste. Wenn ich nix rede, alles okay.
- Virusinfekt, also die Antibiotika halten nur ne Verschlimmerung ab.

Ich hab leichte Panik vor der nächsten Bleomycin-Gabe am Dienstag. Muss mal mit meinem Arzt drüber reden. Meine Beschwerden sind halt echt direkt nach dem Bleo aufgetaucht, vorher hatte ich nur nen leichten Hustenreiz und nach dem Bleo den ganzen Scheiss jetzt.
Was meint Ihr dazu?

Liebe Grüße,
Bernie

[void]

Ich hatte persönlich mit Bleo garkeine Probleme...
dafür hat mich das Cisplatin umso mehr belastet, bei den akuten wie auch bei den Nachwirkungen.

Ist evtl auch unterschiedl., aber es is ja gerade der Anfang der Erkältungszeit, da kann man sich mit den wenigen Leukos eben schnell was einfangen.

[Ilmarinen]

Hi Bernie,

muss man leider durch, gibt immer wieder so Tiefschläge. Die sind aber auch schnell vergessen, sobald man sie hinter sich hat. Zum Bleo: Die naheliegenste Erklärung ist das angegriffene Immunsystem mit den passenden Infekten, und die werden ja im Kkh behandelt und beobachtet.
Dennoch beginnt eine lungenfibrose schon mit einer Lungenentzündung und den beschriebenen Symtomen (Husten, Fieber etc.), deshalb solltest Du Deine Ärzte nach der Gefahr einer Fibrose befragen. Meines Wissens kann man das mit einem einfachen Lungenröntgen erkennen.
Bleo hat bei mir keine spürbaren Wirkungen erzeugt. Ich hatte zwar auch einige Male Fieber, aber das ist halt auch oft eine normale Abwehrreaktion des Körpers auf das Gift.
Und der Magen-Darmtrakt war bei mir während der kompletten Zeit geschädigt und bessert sich erst heute. Ich kam ganz gut zurecht mit Macrogol, Joghurt etc. So sehr das nervt, wirklich gefährlich ist das nicht...

Alles Gute, da kommst Du schon durch!

[BernieFocker]

Heute ist einfach alles Scheisse.
Meine Leukos sind auf 600 runter. Habe soeben eine Neupogen-Spritze in den Oberschenkel bekommen.
Mein Husten wird wieder schlimmer, sehr bellend. Komme kaum zur Ruhe.
Alles. Scheisse.

[Jaymz]

Hallo Bernie,

ich habe auf Bleomycin auch heftig reagiert. Aber nicht auf jede Gabe, sondern immer nur auf die erste Spritze nach meinem Krankenhausaufenthalt.

Es hat sich wie folgt geäußert (ab meistens ca. 3-4 Stunden nach der Spritze):
- Müdigkeit
- Kopfschmerzen
- Gliederschmerzen
- Völlig kalte Füße, Hände (obwohl ich mich mit mehreren Decken zugedeckt hatte)
- Schlappheit (einmal mussten meine Eltern mich sogar ins Bett tragen. Da war ich so richtig fertig und konnte kaum gehen)
- Übelkeit (einmal habe ich gebrochen)
- Schlaflosigkeit (konnte vor lauter Schmerzen nicht schlafen)
Das brach dann meistens alles auf einmal auf mich zusammen. Aber die gute Nachricht war bei mir, dass am nächsten Tag die Beschwerden vergangen waren. Ich war höchstens noch etwas müde.
Jedoch: Bleomycin ist m.E. absolutes Teufelzeugs... aber eben notwenig.
Gemäß meinen behandelnden Ärzten muss man da einfach durch.

Einmal sind meine Leukos so tief in den Keller gerutscht, dass ich eine Neupogen-Spritze bekam. Darauf habe ich auch reagiert:
- sehr starke Gliederschmerzen!!!!!!
--> ich konnte nicht stehen, sitzen oder liegen.
Ich musste darauf meinen Urologen um 23 Uhr an einem Samstag abend anrufen. Er empfahl mir Ibuprofen. Da ich keines hatte, bin ich abends mit meinen Eltern noch zur Notfallapotheke gefahren. Nach 2-3 Tabletten hatte ich die Schmerzen auch nicht mehr gespürt. Die Beschwerden sind dann aber auch nach einem oder zwei Tagen endgültig vergangen.

Jeder reagiert anders auf die Zytostatika und die Begleitmedikamente. Bei mir war Bleomycin ein Chemomittel mit heftigen Nebenwirkungen. Ich bekam übrigens davon auch verfärbte Zehen. Jedoch ist die Verfärbung mittlerweile kaum noch zu sehen.

Alles Gute!

[BernieFocker]

Leute ich hab grad wirklich Angst.
Der Arzt war grad da, meinte dass wir durch die niedrigen Leukos sehr aufpassen müssen. Dass die Lage ernst ist.
Heute hab ich ja die Neupogenspritze erhalten. Morgen wird dann großes Blutbild gemacht. Und evtl. nochmal Neupogen.

Bereue irgendwie, überhaupt die Chemo zu machen... vielleicht hätte Wait and See doch gereicht.
Mist....

[MWinni]

Hi Bernie!

Ich hab meine Chemo zwar noch nicht angefangen, aber hier einiges gelesen und hoffe, dich etwas beruhigen zu können. Viele die hier schreiben hatten die Leukos zwischenzeitlich extrem weit im Keller (auch 600 und weniger) und haben es alle gut überstanden.
Ich würd mit meinem Laienwissen, dass ich mir hier angelesen habe, empfehlen, dass du dich auf ein Einzelzimmer legen lässt (falls das nicht schon passiert ist), damit du sicher gehst, keinen weiteren Infektionserregern ausgesetzt zu werden.
Und die Spritze soll schnell wirken und die Leukos in den Himmel schießen - danach wird dein Abwehrsystem sicher wieder stark genug sein, den eingefangenen Infekt (vermutlich gemeinsam mit Antibiotikum?) abzuwehren.
Ich drück dir die Daumen, dass es dir schnell besser geht!
LG
Marc

[BernieFocker]

Hallo Marc,
vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte!
Ich hoffe das Neupogen wirkt schnell.... bin seit Dienstag schon in nem Einzelzimmer und alle kommen vermummt rein. Bin ich auch dankbar für.
Ist halt nur blöd mit Besuch... vermisse meine Familie sehr.

Dir alles Gute! Wirklich nicht okay, dass es immer so nette Leute erwischt.

Liebe Grüße,
Bernie

[MWinni]

Hi Bernie!

Freut mich, dass ich dich ein bisschen aufbauen kann! ;-) So wie ich es gelesen habe, wirkt das Neupogen echt schnell, innerhalb von 24 Stunden sind deine Leukos auf 40.000 hoch oder so ;-) Und dann machen sie deinen Infekt platt und du fühlst dich wieder viel besser!!!
Denk dran, dass du schon ein ganz großes Stück des Weges hinter dich gebracht hast und bislang auch alles gut überstanden hast. So Tage wie heute hat nach allem was ich gelesen habe jeder mal drin während der Chemo und das gute daran ist, dass einem dank der Medis ziemlich zügig doch wieder deutlich besser geht.
Kann gut verstehen, dass dir deine Familie jetzt gerade besonders fehlt - die will man wenns einem schlecht geht natürlich umso mehr bei sich haben. Aber das wird ganz sicher ganz schnell wieder möglich sein! Und dass du schon so zügig ins Einzelzimmer gekommen bist, spricht dafür, dass du in deinem Krankenhaus in wirklich guten Händen bist (könnte ja z.B. auch mal wieder überfüllt sein) und das finde ich auch sehr wichtig!

Kleiner Tipp noch: Denk jetzt schonmal an die Zeit NACH der Chemo und an all die vielen schönen Sachen, die du dann wieder machen willst und machen kannst! :-)

Halt durch!

Ganz liebe Grüße

Marc (und auch von meiner Freundin ruft sie gerade von der Couch rüber ;-))

[Dirk1973]

Hay Bernie,

sagte ich nicht, Du sollst keinen Blödsinn machen ????? Nie hörst Du auf mich

Okay, sorry. Mir war gerade nach meckern

Das mit den Leukos ist in der Tat absolut normal. Bei dem einen rauschen sie mal mehr, bei dem anderen mal weniger weg. Blöd ist natürlich die Kombination mit Deinem Infekt. Aber auch den bekommen die wieder hin. Denke an meine Erkältung in meinem Tagebuch. Ähnelt sich, wenn gleich ich da nicht so ganz tief mit den Leukos war.

Die Neupogenspritze wirkt sehr schnell. Da sollte sich morgen schon etwaa von im Blutbild zeigen.

Wenn ich das jetzt alles so von Dir lese, kommt doch die eine oder andere Erinnerung hoch. Nur das schöne daran ist: inzwischen ist das alles verblasst.
Diese Zeit jetzt wirst Du nie vergessen. Aber auch Du wirst sie durchstehen.

Augen zu und durch.

[BernieFocker]

Hallo Marc,

DANKE. Dein/Euer Beistand tut so gut, das kannst du dir nicht vorstellen!!

Ich hoffe ich kann mich mal erkenntlich zeigen!
Ähm, besser gesagt, ich hoffe NICHT, dass ich dich mal so aufbauen muss während deiner Chemo :-)
Werde es aber bei Bedarf tun. Drum bleib hier aktiv, das Forum ist eine großartige Stütze in unserer Situation. Denn vom normalen Umfeld kann sich keiner wirklich in dich reinversetzen, denn Hodenkrebs ist nunmal gottseidank selten.

Ich freu mich SO auf Weihnachten dieses Jahr. Wie noch nie zuvor....

Liebe Grüße, auch an deine Freundin,
Bernie

@ Dirk:
Okay okay... nächstes Mal hör ich auf Dich :-)
Werde mir nochmal dein Tagebuch zu Gemüte führen... hab ja Zeit :-)

[John79]

Hi Bernie, Hallo Liebe Leidensgenossen,

ich habe zwar vom Bleo direkt nie etwas gespürt (bei mir gabs das immer als 30 min. Infusion), aber ich kenne die Neupogen Spritze nur zu gut

Nach dem 1. Zyklus waren bei mir die Leukos am Tag 15. (2. Bleo Gabe) bei 1.200 und ich hatte einen ähnlich ekelhaften Husten (Lunge wurde auch geröngt - allerdings ohne Befund > Im Arztbrief wurde dies nach der Lufu wie folgt kommentiert: Lediglich in der Lungenfunktionsprüfung zeigte sich im Vergleich zum Vorbefund ein leichtes Air-Trapping und eine mittlere Verteilungsstörung) es gab ne Neupogen Spritze (und trotzdem Bleo) - einen Tag später waren sie dann wieder bei knapp 3.000.

Im 2. Zyklus war es ähnlich, Tag 15. Leukos bei 1.600 > Neupogen > Ein Tag später 3.200. Dieses Mal hatte ich ähnlich wie Jaymz es beschreibt heftige Nebenwirkungen vom Neupogen (konnte 2 Tage nicht richtig liegen, sitzen, stehen) - war eigentlich das allerschlimmste an der ganzen Chemo.

Auch im 3. Zyklus Tag 15 (allerletzte Bleogabe) waren die Leukos wieder bei 1.800 und der Arzt wollte mir Neupogen spritzen. Dieses Mal lehnte ich es ab (da letzter Zyklus und keine zwingende Timeline mehr) und meine Leukos waren innerhalb von einer Woche wieder auf knapp 6.000...

Mittlerweile habe ich aber etwas die Sorge, dass das Bleo mir als Langzeitfolge eine Lungenfunktionseinbuße beschert hat. Im letzten CT war zwar nix auffälliges zu sehen, ich bilde mir allerdings ein, dass mein Atem in letzter Zeit etwas kürzer ausfällt... Naja habe Mitte Oktober die nächste große Nachsorge und die Hosen voll

@Bernie: Die Scheiße ist bald durchgestanden und an Weihnachten biste wieder fit (inkl. einer ordentlichen Militär Frisur ) - Drücke Dir weiterhin die Daumen

Allen nur das Beste

Hans

[Ilmarinen]

Hi Bernie,

das hört sich ja nich so doll an bei Dir gerade.
Ich war während meiner Leukopenie (war bei im im vierten Zyklus, sind auf unter 0,5 gerutscht) wenigstens körperlich ganz gut drauf. Und trotzdem ist Isolation, selbst wenn man Besuch bekommt, irgendwie total deprimierend. Es ist wie mit der Glatze, es tut ja eigentlich nicht weh, wenn die Haare ausfallen, man sieht den Krebs halt so deutlich - und als alle in Plastik ins Zimmer gestiefelt kamen, war es bei mir auch so.
Im Verlauf der Leukos gibt es ürigens in jedem Zyklus ein Tiefpunkt, den "Nadir", anschließend wird der Körper wieder stärker, das ist meiner Erinnerung nach zwischen dem 14. und 16. tag, also Dienstag bei Dir? Durch das Neupogen kann sich das aber auch ändern. Es wirkt ja in der Art, dass es Stammzellen überredet, schnell zu weißen Blutkörperchen zu werden und nicht zu anderen Zellen - und man hat nicht unbegrenzt überzeugbare Stammzellen parat. (Hat natürlich nichts mit der Stammzellentherapie zu tun, das ist was anderes).
Was will ich damit sagen: die Ärzte werden den Infekt bekämpfen, dann steigen die Leukos spätetens ab Donnerstag, dann fallen die wahrscheinlich ab Sonntag/Montag einige Haare aus, Du wirst Dich trotzdem besser fühlen und selbstverständlich Deinen zweiten Zyklus antreten, der dann auch nicht so scheiße wird wie dieser.
Ich lag auch ziemlich lange im Kkh (10 Tage bis zur Diagnose, dann zwei Wochen OP und warten, dann 2 Wochen Chemostart und -beobachten, dann je eine Woche in den Folgezyklen, eine Woche zur Leukopenie, dann Aachen... später Reha), da hat mich trotz viel Besuch das von Zuhause, Familie und Freunden wegsein sehr traurig gemacht. Und frustriert. Aber wenn man dann irgendwann durch ist, wird es wieder so schön :-)

Und Du solltest Dein Motto wieder von "Alles Scheiße" auf "Alles Scheiße, aber ich schaffe das" anpassen...

Viele Grüße!
Und falls Dein Husten nicht zu stark ist und lachen darfst (und Du passabel englisch sprichst), dann lenk Dich mal mit www.jonlajoie.com ab, ein sehr witziger kanadischer Comedian..