Gallengangskarzinom - Prognose mit/ohne OP

[Apfelteele]

Hallo

bin heute Abend mal über dies Forum "gestolpert" und dachte mir, ich schreibe einfach mal diem einige Geschichte zu dem Thema. Vielleicht hat der ein oder andere einen hilfreichen Rat, Tipp, Erfahrungsbericht o.ä.

Vorweg; es geht um meinen Vater. Er wird am 15.2. 83 Jahre.
Seit knapp 2 Wochen liegt er nun in Karlsruhe im St. Vincetius KH mit der Diagnose "Gallengangstumor". Begonnen hatte alles mit: Juckreiz, Gelbsucht, niedrigem Quickwert.

Mein Name ist Manuela. Ich bin 29 Jahre und seine jüngste Tochter. Ich habe noch zwei Geschwister (Bruder 30 Jahre, Schwester 40 Jahre).
Unsere Mutter lebt seit einiger Zeit in Südfrankreich mit ihrem neuen Ehemann, somit hat unsere Vater nur noch UNS !!
Mein Bruder arbeitet ausserhalb von Karlsruhe und dies immer sehr lange und meine Schwester wohnt nicht mehr in Karlsruhe.
Somit bin ich die häufigste Ansprechperson für meinen Daddy und auch am Meisten - so gut ich kann - bei Ihm vor Ort. Ich arbeite selbst als Arzthelferin beim Kinderarzt und kann somit auch nicht täglich bei Ihm sein und wenn meist nur abends, was die Sache im Bezug auf die Kommunikation mit den Ärzten oder orgendwelcher weiteren Informationen nicht gerade erleichtert!
Um es unmissverständlich auszudrücken: es ist FURCHTBAR!!!

Ich versuche tagsüber mein Bestes über's Telefon, da ich nun leider auch meinem Beruf nach gehen muss. Ich telefoniere tagsüber nur noch den Ärzten hinterher und wenn ich mal einen dran habe bekommst bröckelesweise Information in einer Art & Weise serviert ... "entweder er überlebt die OP oder er stirbt".

Stand der Dinge:
die kommenden Tage wollen Sie meinen Vater im Bezug auf eine OP untersuchen. Herz, Lunge....
Somit ist der Gedanke für mich schon mal etwas erfolgsversprechender, DASS eine OP in Erwägung gezogen werden kann !!!
Denn, soweit ich das auf verschiedenen Seiten gelesen habe ist je nachdem WO der Tumor liegt gar keine OP möglich. Ist das richtig? weiss dazu jemand mehr????

Nun hoffe ich und bin auch voller Optimismus - wie mein Vater nebenbau auch *Hut ab* - dass die OP statt finden kann und der Tumor vollständig entfernt werden kann.

Nun wisst Ihr ein wenig mehr über die meinige Geschichte....

Mich interessieren nun einfach Erfahrungsberichte eurerseits.
was wisst ihr zum Thema "Gallengangstumor"?
Vor, nach einer OP?
Prognose? Verlauf?

Wenn ich nur an die Worte meines Daddys denke.... "ich habe Geld auf die Seite gelegt... wenn ich einen Spezialisten brauchen sollte..."
bei solch Worten, könnt ich grad in Tränen ausbrechen!!
was haltet ihr hierbei von Zweit-Drittmeinungen??? Sollten die Ärzte keine OP in Angriff nehmen wollen?

Zur Info: mein Dad hatte bereits vor ca 40Jahren Darmkrebs und wäre dabei beinah drauf gegangen. Die Ärzte wollten Ihn damals nicht mehr operieren. Meine Mum & er sind dann zu einem anderen Arzt, welcher ebenso meinte dass eine OP wohl nicht erfolgsversprechend sein würde, er aber operieren würde.
Und siehe da, mein Dad ist mittlerweile 83 Jahre!!


Soweit, sogut.

Danke an all die für's Durchlesen und noch einen größeren DANK + an diejenigen für's sich mitteilen.

Manuela

[Deniz]

Hallo Manuela,

Herzlich wilkommen im forum, kein gutes anlass aber gut das es so ein forum gibt. Tut mir leid für dein vater, die sch... krebsart ist wirklich schwierig zum diagnosizieren und behandeln. Op möglich oder nicht chemotherapie hilft nicht oder doch.... Mein vater hat gallengangskrebs er ist 54, er hatte auch gelbsucht juckreiz und nachher kam die diagnose vor 1 jahr op haben sie versucht ist leider gescheitert da der tumor an der pfortader des lebers liegt jetzt bekommt er chemotherapie. Ich kann dir leider nicht viel schreiben jeder hat sein eigenen verlauf bei der krankheit, ich würde lieber wenn man op vor hat mit dem arzt einen termin machen und gut darüber sprechen denn es ist eine große operation. Am telefon ist es bei mir auch so man kriegt nicht viel information, kannst du nicht 1 stunde wenigstens frei bekommen damit du ausführlich vor der op noch sprechen kannst? Ich war 2 stunden entfernt von der uni wo papa lag hatte ein neugeborenes baby und trotzdem bin ich immer hingefahren vor allem vor und nach der op weil es um leben und tot ging!
Ich würde dir das raten. Dein vater ist nicht sehr jung aber es heißt ja nicht das er die op nicht übersteht, ich hab einen 82 jahre alten mann kennengelernt der magenkrebs hatte er wurde operiert und nach 2 tagen konnte er schon aufstehen! Wenn der tumor noch in der lebergrenze liegt denk ich schon das man es operiert, meistens wird es spät entdeckt aber bei deinem vater ist es glaub nicht so. Auf jeden fall würd ich mit dem arzt sprechen.
Hoffe dein vater schafft es, er hat den krebs doch einmal besiegt vielleicht auch jetzt das zweite mal

Alles Gute Deniz

[Apfelteele]

Hallo Deniz,

vielen Dank für Deine prompte Reaktion!

Wie geht es denn Deinem Vater aktuell?? Seit wann bekommt er die Chemo? Schlägt Sie denn an, kann man schon etwas sagen??

"ich hab einen 82 jahre alten mann kennengelernt der magenkrebs hatte er wurde operiert und nach 2 tagen konnte er schon aufstehen! "
>> das macht doch Mut !!!

"Wenn der tumor noch in der lebergrenze liegt denk ich schon das man es operiert, meistens wird es spät entdeckt aber bei deinem vater ist es glaub nicht so. "
>>> wollen wir's hoffen... aber ich sehe das ähnlich wie Du. Wobei ich mich bisher auch ordentlich belesen habe und die Info's meist die waren, dass der Tumor meist entdeckt wird wenn es schon zu spät ist.
Aber dennoch VIEL davon abhängig ist WO er genau liegt!!

"Hoffe dein vater schafft es, er hat den krebs doch einmal besiegt vielleicht auch jetzt das zweite mal"
>>> genau SO sehen wir das ALLE auch !!!!

der aktuelle Stand bei meinem Dad ist seit heute, dass er Morgen nochmals eine ECRP gemacht bekommt und sie dabei schauen ob Sie ggf gleich den Tumor mit entfernen können... .... - wusst gar nicht dass dies so auch gehen kann - und/oder dann ggf eine Probe entnehmen.
Ansonsten stand/steht eine 24Std EKG auf dem Plan, heute wurde seine Lunge untersucht "hab pusten müssen.." *g* , alles im Bedacht auf die anstehende OP.

Aber, Du glaubst gar nicht WIE gespannt ich auf morgen bin wenn sich mein Dad nach der Untersuchung bei mir meldet!!!! Wie es ihm geht... ob er schon mehr weiss... wie's lief.... was ich aber nicht glaube. :

Es tut gut sich mit mitbetroffenen auch wenn es ein besch... Thema ist, auszutauschen

Dankeschön Deniz

Freu mich von dir zu lesen.

[Deniz]

Hallo Manuela,

Meinem vater geht es gut außer fieber denn er immer bekommt leider, kommt von gallengängen infekten er hat dann 39 frag fieber wir fahren ihn ins krankenhaus 3 tage antibiotikum kommt ernach hause nach 1-2 wochen wieder fieber, das geht uns halt schon an die ärzte wissen auch nicht weiter. Er bekommt seit april chemo und der schlägt an der tumor ist kleiner geworden aber wegen den fieber hat er in letzter zeit nicht immer chemo bekommen. Heute hat man bei papa CT gemacht und morgen wird besprochen wie es ausschaut. Bin nervös hoffe das nichts "böses" rauskommt.
Ich denke wenn deine Papa einen schlechten zustand hätte würden sie ihn gar nicht operieren, würde glaub gar nicht in frage kommen nie die hoffnung aufgeben glaube daran und bau dein vater auch auf. Vor der op vor allem das ist sehr wichtig mir hat es ein prof. gesagt.
Ich helfe gerne so gut es geht aber bin kein arzt möchte nichts falsches sagen Es ist einfach super das es so einen forum gibt, mir hat es sehr geholfen vor allem am anfang weiß man nicht wohin damit was tun und austauschen tut gut.
Hoffe das du morgen positive nachrichten erhaltest ob operation oder nicht wünsche das beste für dein vater.

Lg Deniz

[Apfelteele]

Hallo Deniz,

weisst du wo genau der Tumor bei deinem Vater sitzt???

Bei meinem Vater ist ja noch offen ober er operiert werden kann oder nicht. Die Tage laufen verschiedenste Untersuchungen bzgl Herz-Kreislauf, Lunge um zu sehen, wie stabil / fit sein Körper ist.
Morgen steht jetzt eben nochmal das ERCP an, mit evtl. direktem Entfernen des Tumors (lt. Stationsarzt die Tage) und/oder der Probenentnahme.

Bin optimistisch, da ich davon ausgehe dass ein entfernen des Tumors auf jeden Fall in Betracht gezogen wird!! und, soviel ich gelesen habe dies nicht immer der Fall ist bzw durchführbar.... je nach Größe, Lage des Tumors.
Kennst Du Dich diesbzgl etwas aus?

[Apfelteele]

Zitat von messaggio

Guten Abend Apfelteele!
Bei meinem Mann 83, wurde ebenfalls Gallengangskrebs diagnostiziert.

Hallo Messaggio,

wann wurde der Krebs bei Deinem Mann festgestellt? Wie lange ist das her?

Hat man den Tumor operativ entfernen können???

Mein dad bekommt morgen nochmals ein ERCP gemacht. Mal schauen was bei rum kommt.... klasse wäre ja, wenn Sie den Tumor gleich mit entfernen könnten wie der Arzt die Tage mal erwähnt hatte.

[Apfelteele]

Zitat von messaggio

Eine sehr gute Erklärung für ECRP findest du hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Endosko...reatikographie
Mein Mann bekommt Gemcitabine, die letzte CT war sehr zufriedenstellend.

auf der Wikipedia Seite war ich auch schon aber, danke

[theresa_n]

Hallo Manuela,

willkommen hier im Forum. Der Anlass ist ja leider weniger angenehm.
Ich wünsche deinem Vater das allerbeste, habt ihr denn schon Ergebnisse von der Untersuchung?
Ich selbst darf morgen zur CT einrücken und bin auch schon ganz gespannt.
Viele liebe Grüße,
theresa

[Apfelteele]

Zitat von theresa_n

Hallo Manuela,

willkommen hier im Forum. Der Anlass ist ja leider weniger angenehm.
Ich wünsche deinem Vater das allerbeste, habt ihr denn schon Ergebnisse von der Untersuchung?
Ich selbst darf morgen zur CT einrücken und bin auch schon ganz gespannt.
Viele liebe Grüße,
theresa

Hallo Theresa

von genau welcher Untersuchung meinst Du???

Was ist bei Dir der Stand der Dinge???

[theresa_n]

Hallo Manuela,
meine Geschichte kannst du im thread "CCC oder Pankreaskarzinom - Regen oder Traufe" nachlesen.
Liebe Grüße, theresa

[Apfelteele]

Hallo

ich mal wieder.

Mein Dad leidet doch an einem Klatskin Tumor - ist derzeit aber guter Dinge

Das Einzige was Ihm und zeitgelich auch mir etwas zu schaffen macht ist sein damalige gewichtsverlust , als er wg der PDT stationär war.
Den gewichtsverlust von 5kg - und viel war damals schon nicht an ihm dran - hat er bis heute nicht aufgeholt.
Zudem hat er vor 2 Wochen innerhalb einer Woche plötzlich aus dem Nichts 3kg abgenommen OBWOHL er Appetit hat, gut isst. Ich seh es , bekomme es erzählt und gehe ja auch regelm. mit ihm einkaufen.

Nun meine Fragen:
hat jemand von Euch Erfahrung oder kennt einer "MCT" Produkte????
Habe gelesen, dass mittelkettige Fette ( = MCT) besser, einfacher vom Körper aufgenommen werden, da Sie u.a. keine Gallensäure benötigen. Habe Sorge dass mein Dad kaum noch Fett speichern kann.

Und....
Hat jemand von euch Erfahrung oder kennt jemand "Zell Oxygen plus"???
Habe dies heut im Reformhaus für meinen Dad empfohlen bekommen.

Bin dankbar für jegliche Antwort.



Mfg und schönen Abend

Manuela

[pwarnke]

Hallo,
Ich bin neu hier und habe mich im Namen meiner Mutter hier angemeldet.
Sie hat auch diesen gallengangstumor,Sie sollte letzte Woche in Berlin operiert werden, doch wurde die op abgebrochen weil der Tumor schon andere Organe befallen hat. Das heist sie haben ein kleines Stück der Leber entfernt und ins labor geschickt. Raus kam diese Diagnose. Am mit. hat man ihr dann gesagt das es kein aufhalten mehr gibt sondern man kann nur noch versuchen durch eine Chemotherapie die Lebenserwartung zu verlängern. Jetzt ist guter Rat teuer wir wissen alle nicht wie wir damit umgehen sollen da unsere Mutter auch noch nicht alt ist. Sie wird dieses Jahr 50. Kann mir jemand was über die chemo sagen?
Lg Marcel

[smuek]

Hallo, erstmal tut es mir sehr leid wegen deiner Mutter.
Der sog. Goldstandard sind oxaliplatin oder cisplatin gemixt mit Gemarkung.
Es gibt auch noch andere Ergänzungen zur Chemotherapie, allerdings ist das extrem fallabhängig.
Welche Chemotherapie soll sie denn bekommen. Insgesamt ist ein Befall der Leber immer schwierig und muss gut beobachtet werden . Das Instrument der Wahl muss ein CTsein, hiermit ist die beste darstellung gegeben.
Falls du noch fragen hast, melde dich.alles liebe!!!!!!

[pwarnke]

Liebe Leidensgenossen!

Ich schreibe im Auftrag meiner Mutter (49 Jahre). Sie ist kürzlich an einen Klatskin-Tumor erkrankt.
Sie war zuerst im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Trier. Dortige Untersuchungen stellten heraus, das eine Operation keinen Sinn mehr machen würde, da Leber, Galle und andere Lebenswichtige Organe befallen wären. Dennoch hat das Krankenhaus sie nach Berlin in die Charité überwiesen. Mit voller Hoffnung meinten die Fachärzte, das sie meine Mutter helfen könnten.

Als sie dann operierten, machten sie die Bauchdecke wieder zu. Es hieß die OP wäre ohne Erfolg verlaufen. Leider waren schon beide Leberaterien und der Pfordaderast betroffen. Laut Histologischen Befund kann jetzt nur noch eine Chemotherapie das Leben meiner Mutter ein bisschen verlängern.
Wir als Großfamilie und auch meine Mutter sind ratlos wie lange sie noch Leben kann.

Sie wünscht sich jetzt nur noch einen Leidensgenossen, mit dem sie sich austauschen kann, der vielleicht das gleiche Schicksal mitmachen muss.

Also jetzt an euch liebe Leidensgenossen, wenn Ihr das hier lest, bitte meldet euch doch per nachricht an diesen Account.

Ich danke Euch!

Lieben Gruß

Maik

[Andrea61]

Hallo Pwarnke,

Meine Mam war auch in der Charité, bei Ihr war auch Leber mit Pfortaderbefall und Bauchfell betroffen. Erst hieß es Operation und dann hat man sie gleich wieder zu gemacht. Sie meinten auch nur noch Chemo möglich. Habe nach 2 Zyklen Chemo einen Operateur in Bad Frankenhausen gefunden, der meine Mam operiert hat. Meine Mum ist 60 Jahre alt. Wenn meine Mam nicht operiert worden wäre, dann wäre sie jetzt nicht mehr am Leben. Diese Operation kostet sehr viel Geld, Zeit und ist sehr aufwendig, deswegen operieren die meisten Kliniken nicht mehr.

LG Andrea