Nebenwirkungen so schnell?Und heftig? Brauche Rat und Hilfe!

[carmen75]

Hallo zusammen,

meine Mutter hat letzten Donnerstag mit der 1. Chemo begonnen.Folfoxschema.

Sie hatte mehrere Dinge vorweg bekommen wie Magnesium,Calcium,was gegen Übelkeit ect. Dann 2 std 1.Medikament,danach 5 Fu. Samstag Nachmittag durfte sie nach Hause, es ging ihr super.Sie war ziemlich aufgekrazt,fühlte sich aber gut.
Sonntag morgen ist sie spazieren gegangen,Mittags haben wir zusammen gegessen, Abends fing es mit Durchfällen an.Montag ist sie zum Hausarzt,der hat noch eine Infusion drangehangen, Montag Nachmittag wieder Durchfall und Abends erbrechen.Dienstag das gleiche Spiel,kein Apetit ect.Heftige BAuchkrämpfe und Schmerzen. Heute habe ich sie ins Krankenhaus gebracht,
Blutwerte sind soweit ok,Röntgenbild zeigt sehr viel Luft im Darm.Sie hat krampfartige Schmerzen im BAuch.Sie hat auch weiterhin Durchfall.Sie hat heute Abend 2 Salzstangen gegessen die sofort rauskamen.

Die Ärzte meinen,sie könnte auch einen Magen-Darm-Infekt sich zugezogen haben, wie Noro-Virus o.ä.

Wie waren denn die Nebenwirkungen bei Euch? Wann traten sie nach Chemo auf?(wieviele Tage danach) Was denkt ihr? Könnten das NEbenwirkungen schon sein?

Sie ist total schlapp und sagt jetzt schon,sie macht keine Chemo mehr,wenn das jedes Mal so gehen soll!

Ich hab mit Chemo keine Erfahrung.Bin irgendwie beunruhigt und denke auch,das kann ja jetzt nicht so die nächsten Wochen Zustand sein,zumal meine Mutter alleine zu Hause ist!

Ach man,was für ein Mist!

Hoffe,ihr könnt mir was dazu sagen!

Danke und gute Nacht

Carmen

[Mond]

Hallo Carmen,

ja es kann von der Chemo kommen oder was anderes sein. Mir ging es nach dem ersten Zyklus gut, dachte, wenn es bei jeder Behandlung so ist, wird das ein Spaziergang. Wurde es aber nicht. Bei 5 FU und Oxaliplatin habe ich im Verlauf ab ca Tag 5 meistens Durchfall bekommen. Uebelkeit hatte ich schon nach der ersten Behandlung, habe dann zusaetzlich zum Prednisolon und Aloxi die ersten zwei Tage ein Benzodiazepin zur Nacht genommen, welches die "Erwartungsuebelkeit" nehmen soll. Hat geholfen und ich konnte auch besser schlafen (aber nicht einschlafen), war nachts vom Prednisolon sehr "speeded".
Bauchkraempfe, teils heftig, habe ich im Verlauf der Chemo auch manchmal gehabt, aber nicht unter jeder Behandlung.
Mich hat am meisten gestoert, dass alles gleich schmeckte oder metallisch. Da hatte ich kaum Lust was zu essen. War aber immer nur ein paar Tage.
Nach einigen Behandlungen bin ich auch ziemlich schlapp geworden, kam keinen Huegel mehr rauf, obwohl ich "Chemosport" gemacht habe.

Bei aelteren Menschen (weiss jetzt nicht, wie alt deine Mutter ist, sorry, wie alt ist sie?) treten Nebenwirkungen haeufig viel heftiger auf. Jeder reagiert anders.

Was bekommt/nimmt sie denn gegen ihre Beschwerden? Waehrend einer Chemo sollte man nicht leiden. Das Angebot der Pharmaindustrie ist gross...und hier sollte man es wirklich nutzen.


Deiner Mutter alles Gute

M.

[PeterBoe]

Hallo Carmen,

wie Mond schon beschrieben hat, es kann bei jedem anders kommen.
Ich hatte z.B. bei meinen beiden 5-FU-Serien so gut wie keine Nebenwirkungen, ausser dass mir so ab dem dritten bis fünften Tag 3-4 mal übel geworden ist und ich mich 2-mal übergeben musste. Diese Anfälle waren aber nach einer viertel Stunde wieder vorbei.
Chemo ist immer eine harte Sache. Ich habe das als Angehöriger miterlebt als meine an Lungenkrebs verstorbene Frau zwischen 2000 und 2004 immer wieder Chemos hatte. Cisplatin war da das Allerschlimmste.
Wenn Deine Ma daneben noch andere Erkrankungen hat, oder wenn sie körperlich nicht so eine Pferdekonstitution hat wie ich, dann schlagen die NW auch stärker durch.

Wichtig ist die ganze Palette der Nebenbehandlungen zu machen: besonders z.B. MCP gegen Übelkeit. Gegen Erbrechen muss man zuerst genau klären, welche Art Erbrechen man hat, was gegen die Erwartungsübelkeit/-erbrechen hilft, hilft nicht unbedingt gegen das "normale" Erbrechen. Es gibt drei verschiedene Ursachen des Erbrechens.

Meine Frau hat damals öfters gesagt, sie wolle lieber sterben als nochmal eine Chemo zu machen.
Aber ihr Lebenswille war dann doch immer wieder stärker und sie hat es wieder durchgestanden. In den vier Jahren, die sie nach der Diagnose noch hatte, haben wir trotzdem viele, viele glückliche Zeitabschnitte gehabt, die uns immer wieder die Kraft gegeben haben, die wir brauchten.
Es ist schon ein Wunder, was ein Mensch dann doch alles aushalten kann, wenn er es muss!

Ich drücke Deiner Ma und Dir die Daumen und wünsche alles Gute.
Peter

[carmen75]

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten.

Meine Mutter ist 64,hat sonst keine Erkrankungen.Und klar,in dem Alter ist man nicht mehr soooo widerstandsfähig.

Es wurden Stuhlproben entnommen,da der Stuhlgang auch sehr heftig riecht.

Heute hatte sie nicht mehr so viel Durchfall und gebrochen auch nicht.Aber die ganze ZEit Übelkeit.

Ich habe ihr auch gesagt,das man die Dinge nicht aushalten muss und das es inzwischen viele MEdikamente gibt. Sie ist aber noch vom "alten Schlag", bloß nicht klingeln und die Schwester rufen,die haben ja genug zu tun.Sie leidet praktisch still vor sich hin.

Gegen die Bauchkrämpfe bekommt sie Buscopan,hilft kurze Zeit.

Appetit hat sie gar nicht,immer wieder aufstoßen,trinken mag sie auch nicht.

Blutwerte,Ultraschall alles ok. Oberarzt vermutet einen Magen-Darm-Infekt.
Und dann kommt eben die Chemo dazu.

Trotzdem muss sie ja wenigstens trinken.

Wenn man durch die Chemo mal 2-3 Tage Durchfall hat oder Übelkeit und es sich dann wieder gibt,ist es ja ok. Aber nun ist es schon 5.Tag.

Naja,warten wir mal die Stuhlproben ab. Bin gespannt.

Mal sehen was die Onkologen sagen.Laut unserem Oberarzt steht der nächsten Chemo nächste Woche nichts im Wege. Nur,wenn sie nichts trinkt oder ißt......naja

Danke fürs zuhören

Lg Carmen

[galgant]

Hallo, liebe Carmen
ja bei mir war es genau so, ich litt während der Chemo auch an schlimmer Übelkeit , konnte nichts essen oder trinken, alle meinten immer ich solls doch probieren aber mann kann nichts essen , es kommt alles wieder raus , ein Außenseiter, der das noch nicht mitgemacht hat kann das nicht verstehen . Zwingt Eure Mutter nicht zum Essen es bringt nichts , es wird ihr nur mehr übel, und wenn die Chemo vorbei ist wirds besser. Alle meinen essen wäre wichtig , aber eine Studie aus Rußland hat ergeben es ist sogar besser währed der Chemo nichts zu essen , ( oder wenig ) gebt eurer Mutter mal einen Aronia Saft, der hat viele Vitamine , aber zwingen hat keinen Sinn man muß sich dann quälen mit Erbrechen , das zehrt dann noch zusätzlich.
Gruß galgant

[Greiffer]

Hallo
Ich hatte das gleiche Problem bei meiner 1 Chemo bekam Krämpfe und schweren durchfall musste sogar stationär ins Spital. Bei der 2 Chemo habe ich mit Buscopan und Immodium von Anfang an geschaut dass es im Griff blieb. Auch bekam ich Cordison Tabletten gegen die Uebelkeit hat mir alles sehr geholfen. Man muss mit dem Onkologen darüber reden meiner hatte schon viel Erfahrung und auch Lösungen.

Hoffe Ihr findet eine Lösung

Urs

[mucki53]

Hallo liebe Carmen,
ich hatte um den Jahreswechsel auch so eine Phase, wo ich wirklich nur schon beim Denken des Wortes "Essen" hätte ko...können.
Mein Mann war ganz verzweifelt und ich habe mich mehr schlecht wie recht mit den hochkalorischen Trinkfläschchen über Wasser gehalten, das Einzige, was drinblieb.
Alle ausprobierten Mittel halfen nicht (Dexamethason, Cortison, MCP-Tropfen etc.).
Erst als mir das - seeehr teure - Medi Zofran verschrieben wurde, ging es aufwärts.
Kontte fast gleich wieder was essen und habe es ca. 1 1/2 Wochen gebraucht, dann nicht mehr.
Seitdem habe ich wieder 11 kg zugenommen.
Frag doch mal danach, vielleicht hilft es auch Deiner Mama.
Ich drück Euch die Daumen .

[Safra]

Ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Menschen reagieren. Mir war es die ersten 3 Tage auch übel, etwas Würgen, aber ich war verstopft, so sehr, dass ich auch einmal in KH bin, weil ich heftige Schmerzen hatte (harter Stuhl auf Darmnaht) Aber so wie Du das schilderst, habe ich es bei all meinen Chemomitstreitern nicht gehört, deshalb glaube ich auch eher an einen Infekt.

[carmen75]

Hallo zusammen,


war jetzt ein paar Tage nicht hier,wir brauchten alle mal eine Pause.
Meine Mutter lag nun 1,5 Wochen im Kh.
schlauer sind wir alle nicht.
Die Stuhlproben haben nichts ergeben.Die Blutwerte wurden schlechter. Das Crp ging auf 130 ,daraufhin bekam sie Antibiotika über die Vene. das hat dann endlich geholfen und meiner Mutter ging es langsam besser.
Es wurde zusätzlich ein Ct vom Bauch gemacht,da war alles ok, keine Eiteransammlung,keine Insuffiziens der Naht.
Vermutet wird trotzdem ,dass ein Magen-Darm-Infekt schuld für ihr Erbrechen und Durchfall war.

Meine Mutter teilte mir dann auch mit,dass sie jede weitere Chemo ablehnt.

Habe dann mit dem Oberarzt der Onkologen gesprochen. Auch er versicherte uns,dass er sich nicht vorstellen kann,dass es ihr von der Chemo sooo schlecht ging. Er sagte aber auch,dass es eine Unverträglichkeit gegen das 5 Fu gibt,was man über Blut testen kann. Er glaubt es zwar nicht,weil das nur 3 % der Pat. haben.
Heute wird dann dieser Test auf Unverträglichkeit gemacht. Ist es nicht der Fall,dann wird meine Mutter doch noch mal 1 Zyklus probieren.

Der Oberarzt sagte uns aber auch,dass es ja "nur" eine Sicherheitschemo ist.Er kennt Pat. die wurden operiert,gehen nach Hause und haben nie wieder etwas. Andere haben eine Sicherheitschemo und bekommen trotzdem ein Rezidiv.

Leider konnte er mir auch nicht genaueres sagen,wie es sich nun bei Hnpcc Pat verhält.
Laut dem deutschen Ärzteblatt von 2013 ist nicht bewiesen,dass Pat mit Hnpcc oder einem Tumor der hochgradige Microsateliteninstabilität aufweist von einer Sicherheitschemo profitieren.Auch nicht im Stadium 3 wie bei meiner Mutter( v.a. Hnpcc ,Tumor zeigt H-Msi)

So gesehen wäre eine Unverträglichkeit möglicherweise ihr Glück???? Wer weiß das schon!

Schwierige Entscheidung. Chemo ja,nein!

Soweit erst mal von hier. Bin auf das Ergebnis gespannt und werd berichten.

Lg Carmen

[carmen75]

Hallo zusammen,

heute hatte meine Mutter den Termin bei den Humangentikern der Uni düsseldorf.
Gestern kam sie aus dem Kh 4. Chemo. Sie ist psychisch etwas angeschlagen,auch die Chemo macht ihr Beschwerden.Starke Mißempfindungen in den Händen(wollten das oxaliplatin evtl weglassen).schlimmer sind aber Bauchkrämpfe und Durchfälle.Für die Bauchkrämpfe hat der Oberarzt keine Erklärung.
Nachdem der Oberarzt meinte,ich lese zuviel und ein Hnpcc wäre unwahrscheinlich bei meiner Mutter,wollte meine Mutter heute gar nicht mit hin zu den Humangenetikern. Konnte sie dennoch überzeugen. Und sie war entsetzt,als man ihr nach Erhebung des Stammbaumes und anhand der Tumorbefunde mitteilte,dass ein hochgradiger Verdacht auf HNPCC besteht.

Nun wurde Blut abgenommen und in ca. 6-8 Wochen haben wir hoffentlich ein Ergebnis.Was dann natürlich für mich auch eine Abklärung bedeutet.

Da der behandelnde Onkologe keine Antwort gab auf meine Frage,wie es sich nun mit der adjuvanten Chemo bei Mikrosatteliten Instabilität verhält,habe ich heute nochmals nachgefragt.
Dort sagte man mir,dass es den Verdacht gibt,dass die adjuvante Chemo tatsächlich ihren Nutzen verliert bei Mikrosateliten instabilen Tumoren.Dennoch wird immernoch nach "LEitlinien" therapiert. Zuwenig Patientenzahlen usw....

Nun ja,wie soll man sich entscheiden,wenn man den Tod vor Augen hat? Was ist richtig? Bricht man die chemo ab und sie bekommt ein Rezidiv sagt man: hätte ich die Chemo gemacht! Die Angst vor einer Entscheidung ist irgendwie das Schlimmste.Und ich möchte diese Entscheidung nicht treffen müssen.

Ich denke ,meine Mutter wird sich noch weiter durchbeissen.Eh bis wir Ergebnisse haben. Sollte sich dann tatsächlich ein Hnpcc zeigen,kann sie die Chemo noch abbrechn,auch wenn sie dann bestimmt schon 7-8 hinter sich hat.

Eine Empfehlung wurde uns mitgegeben,nach Beendigung der Chemo. Aspirin sollte meine Mutter dauerhaft einnehmen. es gibt Studien,die bei Hnpcc lern das Aufteten von Tumore um 50% senkt.Nicht nur im Darm! Unstimmigkeiten gibt es aber noch in der Dosierung. In der Studie wurden 600mg Aspirin täglich gegben. Davon riet er uns aber ab. Minimum 100mg(die hatte meine Mutter aber eh schon jahrelang), wenn Aspirin vertragen wird 300mg tägl.
Allerdings ist diese Empfehlung "Off-Label" ,da Aspirin ja nicht zur BEkämpfung von Krebs zugelassen ist!

So,dass war es von der Front!
Ich gehe mit einem unguten Gefühl ins BEtt.Habe das Gefühl,dass dieser Durchlauf meiner Mutter Schwierigkeiten machen wird. Sie hatte schon vor der Chemo ein CRP von 20,war etwas verschnupft und die Stimme ging weg!Bauchkrämpfe gingen heute auch schon los......

Drücke Euch allen hier die Daumen!

Lg Carmen

[anita_]

Hallo Carmen,
es tut mir Leid für deine Mutter,wie viel bekommt sie von Oxaliplatin,meine Mutter sollte nächste Woche ein drittel von Oxaliplatin-Enddosierung bekommen,wenn ich Geschichte deiner Mutter lese,habe ich dann sehr starke Angst.


alles Gute für deine Mutti
anita

[carmen75]

Hallo Anita,

wieviel meine Mutter wovon bekommt weiß ich nicht. Und leider wird es meiner Mutter auch nicht mitgeteilt. Immerwieder wird was verändert,und meine Mutter erfährt nix. Ich bin leider nicht immer vor Ort,weil ich 2 kleine Kinder habe und etwas entfernt wohne.

Nachdem sie im Krankenhaus war nach der 1. Chemo hat sie doch nochmal einen 2. Versuch gestartet.Eine Unverträglichkeit wurde ausgeschlossen und die Dosis auf 80% reduziert. diesen Durchgang hat sie gut verkraftet. Beim 3. hatte sie wieder Krämpfe und Durchfälle,aber erträglich.
Jetzt ist sie gerade raus nach dem 4. Durchlauf und gestern hatte sie erstmals Immodium gegen Durchfall genommen und es war auch gleich gut. Keine Krämpfe,kein Durchfall.Aber sie fühlt sich halt schlapp und müde.

3. und 4 . Durchlauf war volle Dosis,nur auf ein 5-Fu Bolus wurde verzichtet.
Mehr weiß ich nicht.

das Oxaliplatin verträgt sie nicht so gut und hat Mißempfindungen in den Händen.Kann sich nicht mit kaltem Wasser waschen,nichts kaltes aus dem Kühlschrank anfassen,nichts kaltes trinken. Meistens legt es sich nach 10 Tagen,also kurz vor der nächsten Chemo. der Oberarzt hatte überlegt,das Oxaliplatin rauszunehmen,da er bleibende Schäden fürchtet.
Aber dann nimmt er ihr möglicherweise ein Medikament,was bei MSI-high Tumore wirkt.... noch ist es drinnen.....

Im Moment plagt sie ein festsitzender Husten.Hoffe nicht,dass schlimmeres daraus wird.

anita,ich denke nicht,dass ihr Angst haben müßt. Es gibt für alles ein MEdikament.deine Mutter muss sich aber melden und nicht stillschweigend alles hinnehmen,so wie meine.Ich versuche immer ihr zu sagen,dass sie nicht alles ertragen muss....aber meine Mutter ist so: Augen zu und durch ist ihr motto.
Also: Viel Glück

[Jutta]

Hallo,

ein nur sehr sehr geringer Prozentsatz der Darmkrebspatienten erfüllt die HNPCC-Kategorie, deshalb sind Untersuchungen in diese Richtung auch kein Standard.

Bei den Voruntersuchungen, oder Unterlagen des Hausarztes steht eh, werden grundsätzlich auf Erkrankungen im engen Familienumfeld gefragt, bzw. erfasst. Fallen danach Häufigkeiten auf, wird grundsätzlich dies mit einbezogen.

[carmen75]

Hallo zusammen!

@Jutta

Es wird bereits diskutiert,ob eine Untersuchung des Tumors auf Mikrosatelliten

grundsätzlich gelten sollte.

Es tut mir leid,dass ich meinen vorigen Beiträgen etwas über die Pharmaindustrie geschrieben habe,was Du löschen musstest.Es soll keine Hetze über die Pharmaindustrie sein und es ist auch nicht mein Interesse betroffene hier zu verunsichern.Dafür ist das Thema zu wichtig.Dennoch bleibt es eine Tatsache,dass auch in dem Bereich Gesundheit Geld regiert! Und ganz sicher nicht immer das Wohle des Menschen im Mittelpunkt steht!


Ich kann nicht bestätigen,was Du sagst.der Hausarzt meiner Mutter hat den Bericht der Pathologen erhalten,ich habe sogar die Aussage: ..... MSI-H wie es für ein HNPCC charakteristisch ist und Expressionsverlust in.... wie es für ein HNPCC spricht gelb gemarkert! Er behandelt meine Mutter seit fast 20 Jahren,kennt das Problem ihrer Darmpolypen.....und er hat nichts zu dem BEfund gesagt. Klar,meine Mutter ist 64,da tritt sporadischer Darmkrebs auf.Und auch Tumore mit MSI_H können trtozdem ein sporadischer Krebs sein(bei 10% mit MSI-H)
Aber ich verlange von einem ARZT mehr.Ich möchte informiert werden.Ich hätte erwartet,dass er uns sagt: Familie .... der Tumor zeigt ein bestimmtes Profil auf....wie ist es denn mit Verwandten? Es besteht die Möglichkeit das in der uni weiter abklären zu lassen!..... Das hätte ich erwartet!
Vom Oberarzt der Onkologen hätte ich erwartet,dass er uns informiert wie es mit der Chemo bestellt ist.Das sie möglicherweise ihren Nutzen verliert,es aber nicht genügend Patientenzahlen gibt....auch von ihm der Hinweis,dass ein hnpcc vorliegen könnte..... Nichts....Gar nichts haben wir gehört!

Der Humangenetiker erklärte uns,dass Gendefekte nicht immer nachgewiesen werden können. Es ist wohl so,dass 70% der Patienten mit mikrosatelliten instabilen Tumoren auch ein Gendefekt nachweisbar ist. Bei den verbleibenden 30% ist es schwierig. Man macht dann eine Methylierung des Tumors und untersucht weiter (weiß nicht was und wie) und meistens findet man dann auch was. Nur bei etwa 10% findet man nichts.Was dann aber nicht heißt,dass es kein HnPCC ist.Vor allem bei jungen Patienten.
So erklärte er uns das.

Und ein GEndefekt nachzuweisen kostet ja auch richtig Geld. Wird ja leider nicht einfach so von den Kassen übernommen. Soweit ich weiss, bezahlt das die FElix-Burda-Stiftung. Deswegen wird natürlich vorher geschaut,wer in die Gruppen fällt.

Lg

[hope38]

Hallo Carmen
der Arzt hätte Euch auf jeden Fall aufklären müssen, das sehe ich auch so. Gut, dass Du Dich selbst schlau machst. Was ist mit all den Menschen, die das nicht können? Das darf eigentlich so nicht sein!

Alles Gute für Euch, hope

@Kai: Du brauchst mir kein Glück zu wünschen!