Wer hatte schon zum Brustkrebs Lymphangiosis Carcinomatosa?

[SuCo]

Hallo miteinander,

bin 46 Jahre alt und seit August 2013 wieder erkrankt. Hatte in 04/11 meine Erstdiagnose Brustkrebs mit OP, Chemo und Bestrahlung und letztendlich 1,5 Jahre später auf der mir verbliebenen Haut Flecken. Aufgrund dieser Flecken=Lymphangiosis Carcinomatosa wurden die Brust und Implantat in 12/12 komplett entfernt.
Im August letzten Jahres entdeckte ich dann, dass diese Flecken unterhalb der Brust "weiterlaufen". Grob gesagt entlang dem Rippenbogen Richtung Rücken. Somit wieder Chemo und Bestrahlung. OP nicht möglich.

Nun nach Abschluss der Therapie wünsche ich mir ein bisschen Informations- und Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Frauen. Gibt es noch jemand mit diesem Werdegang? Wie geht es diesen heute bzw. was kommz noch bei dieser Diagnose.

Mein Onkologe meint, dass er jederzeit eine Kontrollstanze machen könne. Ich sehe halt in jedem roten Äderchen schon die nächste Diagnose....

[Märchenfrau]

Hallo Suco,
ich hatte Anfang des Jahres meine Erstdiagnose. Im Pathobericht stand "deutliche Lymphangiosis carc.". Bin gerade mit der Ersttherapie fertig...und habe (noch) kein Rezidiv.Deshalb kann ich Dir zum weiteren Verlauf leider nicht helfen. Hattest du auch bei der Erstdiagnose schon Lymphangiosis oder erst später?

Alles Gute!

[skymonkey]

Hallo,

hatte auch Lymphangiosis carcinomatose bei ED. Bin gerade mitten in der Chemotherapie. Mit Rezidiven schlage ich mich also noch nicht rum. Auch nicht gerade aufbauend, dass mir das vielleicht auch noch blüht, andererseits ist es ja auch schon mal gut, dass man weiss, worauf man achten muss.

Hast Du irgendwelche besonderen Untersuchungen deswegen bekommen? Mir machen z.B. immer die LK am Brustbein und Schlüsselbein Sorgen. Da guckt irgendwie keiner bislang nach.

Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf alles alles gute
LG, Sky

[allgaeu65]

Guten Abend,

ich hatte bei meiner ED 05/2013 auch eine Lymphangiosis Carcinomatosa welches sich als der befallene Sentinel rausstellte. Nur dieser LK war betroffen.

Nach 6x TAC war dann am Ende eine pCR. Ich hoffe das ich kein Rezidiv bekomme und wünsche Dir auf Deinem Weg noch viel Kraft und sehr viel Glück.

[SuCo]

Wollte niemanden verunsichern, ich bin wohl auch mit diesem Verlauf der Lymphangiosis.... ein ganz seltener Fall.

Ich habe keine extra Therapie oder Untersuchungen bekommen. Die Flecken sind in der Haut und es scheint mein Immunsystem zu sein, dass die Brustkrebszellen bekämpft und die Flecken verursacht. So wurde es mir erklärt. Ich habe auch keine anderen Metastasen bzw. Fernmatastasen. Mittels Stanze wurden Hautproben genommen und die Brustkrebszellen entdeckt.

Vielleicht findet sich doch noch jemand, der sowas schon hatte oder immer noch hat?

Eine gute Nacht wünsche ich!

[henni]

hallo Suco!

Ich leide selbst an der Lymhangiosis carcinomatosa und das bereits seit fast 3 1/2 Jahren. Die Flecken die du auf deiner Haut siehst sind Krebszellen die wachsen. Diese Krebszellen breiten sich in den Lymphbahnen der obersten Hautschichten aus. Eine Lymhangiosis ist nicht selten.

LG
henni

[skymonkey]

Hallo Suco, hallo Henni,

wie wurdet ihr primär operiert?. Hattet ihr vielleicht eine hautsparende Mastektomie? Sind die ersten Symptome an der Narbe entstanden oder wo?

Im Mutmachthread sind gerade 2 positive Fälle, die auch eine Lymphangiosis carcinomatosa hatten. Das ist echt aufbauend für mich. Für euch vielleicht auch?

LB, Sky

[BellaVita]

Hallo,

als BK-Patientin hatte ich beim Rezidiv 2010 dann auch die Diagnose Lymphangiosis carcinomatosa ... also: inflammatorisches MammaCa.

Es folgten weitere Chemotherapien, dann komplette Mastektomie beidseits. Histologisch wurde R0 operiert, also keine Krebszellen mehr nachweisbar an den Rändern.

Nach einem weiteren Jahr Herceptingabe wurde dann standardmäßig nach den 17 Gaben Tastuzumab abgesetzt - 2013

Schon nach drei Wochen zeigten sich wieder kleine rote Flecken. Alle Hautstanzen ergaben: Lokalrezidiv. (10/2013)

Operabel sei das nicht mehr.

Seitdem halte ich mich mit Hercetpin so weit über Wasser, dass ich etwas Zeit gewinne, um mich umzuhören, was die beste Therapie-Option wäre. Die Flecken breiten sich aus, aber nur sehr langsam. Eine Fernmetastasierung liegt nicht vor.

Meine Lebensqualität ist hervorragend. Ich habe keine Schmerzen. Auch deshalb ist man mit erneuter Chemo sehr zurückhaltend. Man geht ja sowieso nicht mehr von einer Heilung aus, also will man mir meine Lebensqualität möglichst lange erhalten.

Ich suche jetzt nach einem Weg, das Ausbreiten dieser Flecken doch zu stoppen und prüfe gerade für mich, ob die Möglichkeit einer Zweitbestrahlung mit Hyperthermie ein Weg sein könnte.

Die schlimmen Folgen an der Haut lassen mich im Moment noch zögern.

Wer damit Erfahrungen hat, ich würde mich sehr gern austauschen.

Auch alle anderen, die sich mit dieser seltenen Form des Brustkrebses allein fühlen, möchte ich ermuntern, sich hier auszutauschen.

Herzlicher Gruß,
BellaVita