Suche um Rat: Hirnmetastasen, Lungenmetastasen - Stereotaktische Bestrahlung

[michaelb]

Hallo liebe Forumteilnehmer,

bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren zufälligerweise ein Nierentumor entdeckt. Daraufhin wurde die Niere entfernt, es wurden keine Metastasen festgestellt, der Tumor war nur auf die Niere begrenzt.. Wir haben gehofft es wäre vorbei und der Krebs ist herausgeschnitten. Das ist aber nicht so...
Vor einer Woche hat mein Vater eine Art epileptischen Anfall bekommen und liegt seitdem im Krankenhaus, wir sind alle schockiert....

Im Krankenhaus haben die haben ihm eine CT gemacht und gesagt, dass es Hirnmetastasen (ich glaube 2) sind. Die NMR wird am Montag, also nach einer Woche seit der Einlieferung gemacht!! Wie kann denn das sein??? Es zählt, wie ich verstehe jeder Tag, und sie unternehmen gar nichts. Die Ärzte können uns nichts genaues sagen, sind die ganze Zeit beschäftigt. Ist das normal?

Ich habe was von Cyber-Knife gelesen, mit dem die Hirnmetastasen vgl. gut behandelt werden können...wie kann man diese Behandlung bekommen?? Ich meine, ich vertraue den Ärzten nicht, nachdem sie sich so komisch verhalten und habe Angst, dass sie keine optimale Therapie anbieten werden... Wie geht ihr gegenüber den Ärzten vor um die bestmögliche Behandlung zu bekommen?? Was kann man machen....

viele Grüße,

Michael

[Marita P.]

Lieber Michael,

das mit einem MRT sollte schon schneller gemacht werden. Was für eine Klinik ist das denn, ich hoffe eine Uniklinik.
Ich würde an Deiner Stelle mal bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten anrufen und mit Frau Dr. Beier darüber sprechen. Vielleicht sagt sie Euch auch eine bessere Klinik. Wo wohnt ihr denn?
Ich wurde auch an einer Kleinhirnmetastase bei Cyberknife behandelt. Die Behandlung kostet etwa 10.000 Euro. Die AOK Bayern zahlt sofort ohne Antragstellung. In anderen Bundesländern muss man sich erkundigen ob die AOK zahlt bevor man die Krankenkasse wechselt. Eine andere Betroffene ist auch in der Techniker kasse, die hatte damals abgelehnt die Kosten zu bezahlen, dann hat ihre Tochter Druck mit Presse usw. wurden dann die Kosten übernommen.

Ganz wichtig ist, lasst eine CD vom MRT machen, da ihr damit dann Kontakt mit Cyberknife aufnehmen könnt.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiter helfen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute, und viel Kraft beim Kampf
gegen diese Krankheit.

[michaelb]

Hallo Marita,

vielen Dank für Deine Ratschläge!

MRT wurde am Montag gemacht: es sind zwei inoperable Metastasen, 3cm und 1 cm groß.. Mein Vater wird in die Strahlenklinik überwiesen für weitere Behandlung bzw. für die Entscheidung wie am besten vorzugehen ist. Ich habe Riesenangst, weil das Ganze sich sehr langsam hinzieht... Ich weiß nicht, wann der Termin bei der Strahlenklinik ist, heute müssen wir es erfahren... Ich meine es muss ja so schnell wie möglich mit der Behandlung losgehen. Wir haben die MRT CD bekommen und heute bekommen wir die Diagnose, dann schicken wir das an Cyberknife...

Es ist eine UniKlinik Freiburg..... Irgendwie ist mir mit dem Geld egal, ich denke wenn wir mit der Krankenkasse kämpfen, verlieren wir kostbate Zeit.. Deswegen werden wir Antrag stellen und mit der Behandlung unabhängig von Krankenkasse anfangen...

Vielen Dank noch mal...

Michael

[Marita P.]

Lieber Michael,
ich würde auf jeden Fall Cyberknife vorziehen, denn in der Strahlenklinik sind die Nebenwirkungen schwerer. Ich denke da an den Vater von Sabine, der wurde zuerst bestrahlt und dann bei Cyberknife behandelt. Sie sagten damals jederzeit nur Cyberknife. Ruft bei Dr. Wowrra an, macht einen Termin aus, dann geht es meistens recht schnell.

Ich wünsche Euch viel Erfolg.

[michaelb]

Hallo Marita, Hallo John,

was man jetzt vorgeschlagen hat, ist Behandlung mit Linuc (oder so was). Linuc ist eigentlich diesselbe Technologie wie Cyberknife -> eine Sitzung, Linearteilchenbeschleuniger...

Als Laie kann ich aber nicht verstehen, was besser ist und wo die Vor- und Nachteile liegen.. Ist wirklich schwierig... Einpaar Studien auf Englisch gelesen, aber da ging es um Vergleich zwischen Cyber und Gamma knife...

Viele Grüße,

Michael

[uwe_43]

Beste Klinik in Deutschland soll die Heidelberger Kopfklinik sein. Da gibt es auch das modernste Geraet zu Metas Entfernung. Die Apperatur muss ziemlich gross sein, konnte von meinem Zimmer aus einen Huegel sehen und Mein Zimmergenosse erklaerte mir das das das neue (Ding ist). Lieben Gruss
Uwe

[michaelb]

Hallo,

es wurde die Radiochirurgie mit Linac in der Strahlenklinik der Uni-Klinik durchgeführt. Allerdings wurde nur eine Metastase bestrahlt, weil die andere zu klein war (irgendwie haben die gemeint, dass eine richtige bzw. präzise Kalibrierung des Gerätes sehr problematisch ist, wenn der Größenunterschied der Tumoren so stark ist). Nun gibt es im März eine Kontrolluntersuchung, wo man auch die zweite Meta betrahlen will.

Was seltsam ist, wurde bei der Erstdiagnose von zwei Metastasen mit der Größe 3 und 1 cm die Rede (mehrere Ärzte haben das gesagt). Bei der MRT vor der Bestrahlung wurden die Größen von 2,1 cm und 0,4 cm festgestellt. Wie kann denn das sein?

Vile Grüße,

Michael

[Marita P.]

Hallo Michael,

ich kann es mir nur so vorstellen, dass die Bilder an verschiedenen Geräten gemacht worden sind und die Auflosung anders war.
Dann kann ich mir vorstellen, dass Du vielleicht anders gelegen bist.
Bei mir ist bei der Bauchspeicheldrüse im CT eine Metastase am Schwanz festgestellt worden. Bei der OP war die Metastase dann am Kopf, dieser wurde dann entfernt.

Also können auch immer Fehler bei der Begutachtung der Bilder gemacht werden.

Das die kleine Metastase nicht bestrahlt wurde ist verständlich, bei Cyberknife muss die Metastase auch eine bestimmte Größe haben.

Vielleicht hat ja hier noch Rudolf oder John eine andere Erklärung.

[Marita P.]

Hallo,

da sieht man mal, dass überall Fehler gemacht werden.

Schönes Wochenende.

[michaelb]

Hallo,

wollte mich mal melden.. Vlt. habt ihr ein paar gute Räte parat.. Oder es könnte für die Leute vom Nutzen sein, die ebenfalls mit Hirnmetas zu kämpfen haben...

Irgendwie sieht es nicht so gut aus.

Mein Vater hat sich eine Infektion an beiden Fingern (unter Nägeln) eingefangen und sehr spät damit zum Arzt gegangen: vor uns hat er das verheimlicht, dass es mit seinen Fingern irgendwas nicht stimmt (er benimmt sich wie ein Kind, was seine Gesundheit betrifft, was kann man da machen????? es kostet meiner Mutter immer extrem viel Nerven bis sie ihn überzeugt hat zum Arzt zu gehen oder ein Medikament zu nehmen. wie ich das verstehe muss man bei einer solchen Diagnose ständig auf der Hut sein und öfters mal die zweite Meinung einholen, was bei meinem Vater nicht möglich ist, da er sofort wütend wird).

Die Ärzte haben ihm an einem Finger den Nagel entfernt und Antibiotika verschrieben. Wahrscheinlich wurde das Immunsystem von Glucocorticoide geschwächt und deswegen kam das.

Die Glucocorticoide wurden abgesetzt auf ärztliche Anweisung (ist das eigentlich richtig????).

Danach hat mein Vater Fieber und Schwindel bekommen. Wir dachten, dass das Fieber vom Fingervirus kommen könnte (der Virus kann ja in die Blutbahn geraten). Wegen dem Schwindel hat die Ärztin aus Neurologie geraten die Glucocorticoide wieder zu nehmen, da ein CT ein Ödom gezeigt hat.

Woher das Fieber kommt ist nicht geklärt: die Blutanalyse hat keine Bakterien bzw. Pilze im Blut gezeigt. Ich habe gelesen, dass wenn der Tumor zerfältt, es zu einem Fieber kommen kann.

Viele Grüße,

Michael

[michaelb]

Hallo,

wenn ich das Forum hier lese verstehe ich, dass diese Krankheit extrem heimtückisch ist... Bei meinem Vater war vor 2,5 Jahren nach der Operation eigentlich eine ganz optimistische gute Prognose --> T2, N0, G2, M0 chromophober Karzinom, der wie ich gelesen habe, im Vergleich zum klarzelligen Karzinom wenig aggresiv ist und wenig Metastisierungspotenzial besitzt... Und nun kamen die Hirnmetastasen... ich weiß nicht zurecht auf was man eingestellt sein soll.. alles was ich bis jetzt gelesen habe ist sehr ungünstig und düster.. es würde um monate gehen wenn man hirnmetas hat ist überall geschrieben.. Irgendwie kann / will ich das nicht glauben..


viele Grüße,

Michael

[Marita P.]

Lieber Michael,

Metastasen sind immer schlimm, nur im Gehirn können viele Ausfälle kommen.
Ich selber hatte eine Hirnmetastase, meine wurde bei Cyberknife in nur einer Sitzung behandelt. Das ist eine Behandlung mit Strahlen tut nicht weh, muss nicht geschnitten werden.
Erkundige Dich mal dort Tel.089/452336-0. www.cyber-knife.net
Ich würde zuerst diese Behandlung machen wenn es möglich ist.

Ich wünsche Euch alles Gute und Deinem Vater viel Kraft weiter zu kämpfen.

[michaelb]

Liebe Forumteilnehmer,

und wieder bin hier um Euren Rat einzuholen..

Beim letzen MRT und CT hat man nun festgestellt, dass die größere Hirnmetastasen wieder gewachsen ist (nachdem sie aber in Sommer kleiner geworden ist), aber die Ärzte konnten nicht ausschließen, dass es sich dabei um Abbauprodukte handelt, so dass man bald noch ein MRT machen will und dann enscheidet was zu tun ist.

Leider hat man nun bei meinem Vater Lungenmetastasen entdeckt: im Befund steht, dass es ein Metastasenherd ist von 1,2 cm sowie polygonale pleuraständige Verdichtungen entdeckt wurden. Bei den Verdichtungen (in beiden Lungenflügeln) handelt es sich "am ehesten um postentzündliche Veränderungen...wobei die deutliche Zunahme der Veränderungen differentialdiagnostisch auch hier Metastasen möglich erscheinen lässt..".

Nun ja, es gab einen Tumor-Board an der Uni-Klinik, wo Thorax Chirurgen, Onkologen, Urologen usw. entschieden haben, eine Biopsie der Lungenmetastasen vorzunehmen. Die Thorax-Chirurgen haben gesagt, es wäre nicht möglich alle Lungenmetastasen operativ zu entfernen (für sie sind die Verdichtungnen auch Metastasen) und man will eine Biopsie machen, um sicherzustellen, dass diesen vom Nierentumor stammen.

Das hat mich sehr stutzig gemacht.. Ich konnte und kann die Biopsie nicht nachvollziehen, da der Nierentumor bekannt ist und histologisch untersucht wurde. Und ich habe keine einzige Studie bzw. Paper gefunden, wo anhand der Histologie eine Metastase von Nierenkazinom entschieden wurde, welches Medikament am besten hilft. Ich habe mit mehreren Ärzten telefoniert (aber nicht mit Urologen, die die Biopsie angeblich wollen..) und wurde nicht schlau.. Ich habe auch bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten (vielen vielen Dank für die Hilfe!) angerufen und da war man auch sehr verwundert über die Biopsie.. Ich habe auch einen Termin beim Herrn Dr. Stae. ausgemacht um Zweitmeinung einzuholen (die Uni Klinik Ärztin hat auch gesagt, dass es sehr gut ist Zweitmeinung einzuholen, da man müsse alles tun um meinem Vater zu helfen.. aber sie war auch für Biopsie)..

Nun müssen wir aber entscheiden, was mit Biopsie is t(ist eine Schlüßelloch Operation unter Vollnarkose).. Entweder absagen oder verschieben, nach dem wir die Meinung von Herrn Dr. Stae. bekommen haben..

Wurde bei Euch eine Biopsie der Metas gemacht?? Wieviel Zeit haben wir um eine Therapie zu starten....


vielen Dank und viele Grüße,

Michael

[Rudolf]

Hallo Michael,
da bist Du vom LH zweifellos gut beraten worden.
Die vorgeschlagene Biopsie verwundert mich sehr. In den fast 8 Jahren, seitdem ich hier lese und schreibe, habe ich noch nie von einer Metastasenbiopsie gelesen.
Das wäre für mich gleichbedeutend mit einer absichtlichen Metastasenvermehrung.
Allerdings sind sich die Ärzte nicht einig, ob diese Gebilde mit nicht eindeutiger Struktur überhaupt Metatasen sind. Da die einzige offenbar eindeutige Metastase "nur" 1,2 cm mißt, wäre Abwarten und neue Kontrolle in 2 - 4 Wochen vielleicht eine bessere Lösung.

Andererseits, wenn Du von einer Schlüsselloch-Op. schreibst, dann ist vielleicht gar keine Biopsie im Sinne einer "Stanze" gemeint, sondern eine thorakoskopische Operation, in der das Gebilde rückstandsfrei und unverletzt herausgeholt werden soll. Dagegen wäre meinerseits nichts einzuwenden.
Aber: was wird dann mit den anderen Dingern?

Trotz dieser Überlegungen würde ich eine baldige Zweitmeinung zunächst vorzuziehen.
Und da Dr. Staehler und Cyberknife beide in München sind, wäre das vielleicht in einer Reise und an einem Tag zu erledigen.
Alles Gute,
Rudolf

[michaelb]

Hallo Rudolf,

vielen Dank für Deine Antwort!

ja, das alles verwirrt mich. Im Befund steht, dass die anderen Gebilde verdächtig sind, aber in der Thorax-Chirurgie hat man sicher von Metastasen gesprochen.

Ich hätte fragen sollen, wieso man nicht die Bronchoskopie sondern die Schlüssellochoperation machen will.. Die Ärztin hat explizit gesagt, dass sie nichts entfernen sondern eine Biopsie machen wird. Wieso diese nicht durch Bronchoskopie gemacht wird (vlt. sind die Metas durch Bronchoskopie nicht zu erreichen??)??

Die Hirnmetastasen wurden schon mit LINAC bestrahlt (ist dasselbe wie Cyberknife nur mit dem Nachteil, dass man unter lokale Narkose die Maske sehr fest befestigt...).

viele Grüße,

Michael