Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

Hallo Ingrid E,
Mein Mann ist auch an diesem Tumor erkrankt!
Wir waren auch im Urlaub,im Okt.2001.
Ein halbes Jahr wurde nur gewartet,da die Ärzte Angst hatten zu operieren,wegen der Lage. Das Bewegungs und Sprachzentrum war betroffen. Im März mussten sie es doch wagen,er bekam immer mehr Ausfälle.
Es ging alles gut! Es folgte Strahlentherapie,anschliessend bis dato Chemo.
In der Zeit war es ein ewiges auf und ab,doch Wachstum war nur einmal aufgetreten.
Nun ist es schon längere Zeit ruhig im Kopf!!!!
Er nimmt tgl.4Kapseln Weihrauch zusätzlich,und er glaubt auch daran. Er ist ein sehr positiver Mensch.Leider bin ich da anders,habe immer grosse Angst,wenn er wiedermal nicht mehr laufen oder die linke Hand nicht mehr benützen kann. Heute habe ich auch den Arzt wegen der Pflegestufe dagehabt,er wollte es bis heute nicht,aber er merkt selber,dass ich es nicht mehr alleine schaffe,und auch mal Hilfe benötige.Wir hätten es schon im 2001 beantragen können,und auch gut gebrauchen können,aber nein, er wollte nicht.Habe es auch irgendwie verstanden.Wenn ich so von anderen lese,geht es meinem Mann eigentlich noch relative gut,zur Zeit. Kann sich aber morgen schon wieder ändern.
Das schlimmste für mich war die Inkontinenz!!
Der extreme Geruch,wegen der vielen Medikamente,
zum Glück haben wir nirgens Spannteppiche.Das war echt eine schlimme Phase. Hat sich aber auch wieder gelegt,zum Glück.
Doch das Gedächtnis wird immer schlechter,nahm auch schon die Tabletten vom Morgen und Mittag in einem.Und noch viele andere Sachen,die Angst machen.
So habe wiedermal kein Ende gefunden.Alles liebe Zisle51

[Dagi]

Ist das bei dieser Erkrankung die Regel,das ewige auf und ab? Oder ist es nur bei meinem Mann so?
Er ist einige Tage so wie immer und dann ist er auf einmalso,als wenn er nicht mehr alle Sinne zusammenhätte.Der Gang ist dann auch humpelnd,oder er kann garnicht mehr gehen! Er vergisst vieles,aber auf der anderen Seite alte Sachen, daran erinnert er sich super.
Er war erst zum CT und es wurde kein Tumorwachstum festgestellt.
Können das noch die Nachwirkungen seiner erst vor kurzem erlittenen Lungenentzündung sein.(Habe ihn nicht mehr ansprechbar im WC gefunden,war echt kritisch. Steht im Arztbefund für den Hausarzt.Hier im Forum sind doch sicher Leute,die mir vielleicht helfen können!
Bitte meldet euch doch.
Ich bin langsam am VERZWEIFELN,zumal ich ja selber auch nicht gesund bin,mein Bruder auch Krebs hat.

Liebe Dagi,
ich weiss nicht, ob ich Dir wirklich helfen kann, aber ich versuche es einfach mal. Ich habe in einer Ärztezetschrigt gelesen, dass es wohl normal wäre, wenn man einen Hirntumor hat, dass es da immer wieder zu solchen wie von Dir beschriebenen Aussetzern kommt. Da war auch von Gehschwierigkeiten und von Störungen des Sprachzentrums die Rede und desweiteren vom zeitweisen Verluste der Konzentrationsfähigkeit, des Erinnerungsvermögens und teilweise der Kontrolle über sich selbst und seine körperlichen Fähigkeiten. Was die Konzentrationsfähigkeit angeht, so kann ich Dir nur von mir berichten...mein Onkologe hat mir gesagt, dass es immer wieder vorkommt, wenn man Chemo bekommen hat, dass man dann etwas vergesslicher wird. Ich bekomme ja schon einige Zeit keine Chemo mehr, habe aber dennoch oft genug mit solchen zu kämpfen....mir fallen dann bestimmte Wörter nicht mehr ein oder ich verlege etwas, dass ich dann erst sehr viel später wieder finde (und das oft nur durch Zufall). Und soviel ich ja von Dir weiss, bekommt Dein Mann ja ziemlich regelmässig Chemo.
Ein Bekannter von mir hatte auch einen Hirntumor und er hat auch mit Sprachschwierigkeiten und den anderen "Ausfällen" zu kämpfen, aber er hat es immer wieder geschafft, sich da irgendwie hochzukämpfen.
Ich weiss nicht, ob ich Dir wirklich helfen konnte, aber ich denke, dass Du und Dein Mann nicht alleine mit diesen Problemen seid....es geht vielen anderen die auch einen Hirntumor haben wohl genauso wie euch.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, grüß mir Deinen Mann von mir....bin in Gedanken oft bei euch, alles Liebe, Michi

[Dagi]

Hallo Michi,
Du hast mir sehr geholfen,denn manchmal gehts ja eigentlich nur darum,dass ich mir das ganze von der Seele schreiben kann!Und das Gefühl bekomme ich bin nicht ganz alleine.
Oft hatte ich das Gefühl ,wenn ich Tage später meine Einträge lese,ich bin nur noch am jammern,aber in dem Moment,ist es ja auch so. Doch erschrecke ich dann oft selber ,wenn ich es später lese.
Ich habe auch oft das Gefühl,dass ich deshalb von anderen Forumsteilnehmern nicht ernst genommen werde,wenig Reaktionen auf meine Beiträge. Vielleicht schreibe ich auch etwas komisch,kann mich aber nicht besser artikulieren.Ich mache es halt so gut ich es kann! Oder bilde ich es mir nur ein? Kenn mich selbst nicht mehr. So eine Ausnahmesituation wirft mich aus meinem ganzen sein. Kann nach so langer Zeit immer noch nicht gut damit umgehen.
Darüber reden ist nicht das Problem,aber das Endliche ......
Liebe Michi,danke dass du dir für mich ein wenig deiner kostbaren Zeit geschenkt hastZisle51(Dagmar)

Liebe Dagi,
zuerst mal...ich gebe Dir gerne etwas meiner Zeit ab, wenn Dir damit etwas geholfen ist!
Was Deine Gefühle gegenüber der anderen Forumsteilnehmern angeht, so kann ich Dir schreiben, dass ich denke, dass es nicht so ist, dass sie Dir nicht antworten wollewn, sonderm vielleicht ehr so ist, dass sie nicht wissen was sie Dir genau schreiben sollen oder sich damit schwer tun. Weisst Du, ich habe ja auch nichts hier verloren, um das mal so salopp zu sagen, und ich habe auch etwas überlegen müssen, ob ich Dir mit dem was ich geschrieben habe überhaupt helfen kann. Und ich denke es geht vielen anderen genauso...man ist sich, wenn man mit einem bestimmten Thema nicht direkt konfrontiert ist sehe unsicher.
An Deiner Art und Weise zu schreiben liegt das mit Sicherheit nicht und auch das von Dir angebliche "Rumjammern" ist völlig in Ordnung...dafür ist das Forum doch da....ich habe auch oft das Gefühl das ich jammere, aber dann denke ich wieder, dass es ok ist....WIR DÜRFEN JAMMERN!!!!!
Erinnere Dich bitte an den gesunden Egoismus von dem ich Dir mal geschrieben habe...ein gesunder Egoismus muss sein und ist in Ordnung.
Schreie, wenn Du schreien willst...lache, wann Du willst und rede und schreibe , wann Du willst. Der oder diejenige die das nicht interessieren, brauchen das doch nicht zu lesen.
Ich wünsche Dir alles Liebe, Michi

Hallo,
mein Bruder ist 23 und hat den selben Sch...! Ich habe eine Frage ist dieser Art von Hirntumoren überhaupt heilbar? Er hat das seit Ende Nov.2002, wurde am 5.Dez.2003 in der Uni-Klinik in Sofia(BG)operiert und alles ausgeschnitten laut Ärtztliche Aussage! Dann wurde uns vorgeschlagen,dass es am besten für ihn eine Strahlentherapie in Deutschland wäre. Wir haben unser ganzes Geld gesammelt und die Dreidimensionale Strahlentherapie in TU-Klinik München gemacht. Mein Bruder fühlt sich sehr gut! ABER es wurde uns vorgeschrieben Chemotherapie mit Temodal zu machen und das wird heftig, weil wir erfahren haben das diese Therapie sehr teuer ist! Kann mir BITTE, jemand sagen wie teuer das ist (er mus 6 Zyklen damit machen)???
Bitte hilft mir mit mehr Info??? Danke im voraus !!!name@domain.de

Hallo, mein Bruder ist 23 und er hat Ende Nov.2002 starke Kopfschmerzen bekommen nach zwei Wochen wurde ein Gehirntumor bei ihm gefunden wir haben sofort reagiert und er wurde am 5.Dez.2002 in der UNI-Klinik Sofia(Bulgarien) operiert. Die Ärtzte haben vor der OP gesagt, dass es sich um ein Astrozitom handelt (der Tumor war 4cm . 4cm und daneben eine Ziste 2cm . 4cm) nach der Operation haben sie auch das selbe behauptet,aber am 13.Dez.2002 sind die pathologischen Ergebnise rausgekommen mit das schlimste was es gibt - Gliobastom multiforme Grad-4. Danach wurde uns von ein Freund empfohlen eine Strahlentherapie in Deutschland zu machen und weil ich hier an der LMU-München studiere haben wir das in der TU-Klinik München. Die dreidimensionalle Strahlentherapie hat er gut überstanden! Und jetzt wurde uns eine Chemotherapie mit Temodal empfohlen,aber wir haben unsere ganzen Ersparnissen in die Strahlentherapie investiert. Es wude uns gesagt das Temodal sehr teuer ist und deswegen möchte ich fragen wie teuer ist es eigentlich(mein Bruder mus 6-Zyklen mit Temodal machen). Hat den jemand eine Ahnung wieviel die Therapie kosten würde? BITTE, hilft mir mit mehr Info!!! Danke im voraus !!!

hallo,
mein vater (62) hat seit 8 wochen wortfindungsstörungen und schläft ständig ein. nach langem drängen wurde endlich eine tomografie durchgeführt - warscheinlich ein glioblastom grad 4 + zyste. letzten freitag wurde er operiert, allerdings konnten sie nur eine größere biopsie durchführen und den hirndruck etwas mildern. nun bekommt er eine kortisontherapie. sein tumor umfasst bereits fast die gesamte linke hirnhälfte und es ist ein wunder, dass er keine lähmungen oder sonstigen gravierenden störungen hat. alle gangline, das großhirn und das mittelhirn sind betroffen. allerdings hat er seit gestern einen katheder und das auge auf der operierten seite ist ganz zugeschwollen. auch stechende kopfschmerzen haben sich bemerkbar gemacht.dafür ist die müdigkeut verschwunden.
er geht davon aus, dass der tumor komplett entfernt wurde - dass er wieder "gesund" ist!
nun meine frage: wieweit kann man einen lebensfrohen und positiven menschen, der sich eigentlich absolut wohl fühlt, aber von den ärzten aufgegeben wurde (ein paar wochen noch...) mit der wahrheit belasten, oder sollen wir ihn in seinem glauben belassen? die frage stellt sich auch zum thema strahlentherapie - sollen wir ihm das antun? bringt es was oder wird nicht nur das leiden verlängert?
ich wünsche mir nur, dass er die ihm noch verbleibende zeit glücklich sein darf und dass es dann rasch geht. wer kann mir einen rat geben?

andrea aus wienname@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Andrea,
ich habe nicht verstanden ob bei deinem Vater wirklich den ganzen Tumor entfernt wurde? Für die Schwelungen am Auge macht dir keine Sorgen das geht wieder in 1-2 Tage (einbißhen Eis drauftlegen). Ich weiß nicht was du meinst mit Strahlentherapie,aber bei meinem Bruder war es überhaupt kein Problem er ist jeden Tag alleine hingegangen. Ich kann mir vorstellen was für Gedanken Euch durch den Kopf gehen, aber lasst ihn einbißhen von der OP erhollen und dann werdet Ihr weiter entscheiden. Ich komme jetzt gerade vom Artzt, wollte fragen wegen der Chemotherapie mit Temodel und weißt du was er mir gesagt hat? - Ich soll nicht auf den Leuten hören die von 10% Überläbensschance reden -"Das ist Unsinn!" mit oder ohne Strahlentherapie, mit oder ohne Chemotherapie es spielt keine Rolle man kann nur das Leben einbißhen verlängern sonst nichts! Und deswegen bin ich auch am überlegen und stimme deine Meinung zu in den letzten 4 Sätze! Aber ein Rat kann dir keiner geben, diese Last bleibt an euren Schulter hängen und deswegen musst Ihr das gut überlegen! Herzliche Grüsse!

Hallo meine Tante hat auch ein Glioblastom 4 Grades.
Wurde schon operiert und soll in drei Monaten die Strahlentherapie machen. Kann es bis dahin nicht schon zu spät sein? Seit der OP geht es ihr sehr gut. Sie hat keine Schmerzen mehr.

Nun machen wir von thalidomid gehört.
Würde es helfen es ihr zu besorgen?
Es ist ein nicht zugelassenes Medikament. Jedenfalls nicht in Deutschland zugelassen.


Bis dann

Meine schwester ist letztes jahr september an glioblastom 4 grades erkrankt. Sie ist gerade mal 21 Jahre alt.sie ist schon 3 mal operiert worden.Sie macht nun seit februar dieses jahres 2004 Chemoterapie mit dem Medikament Termodal.kann mir eine bitte einige infos zu diese medikament geben.ich bin euch die welt schuldig.bitet bitte!Das kanns ja nicht gewesen sein.Vielleicht habt ihr ja erfahrungen mit andere medikamente.ich kann und will sie nicht aufgeben.Ich flehe euch an schreibt mir.
Alles Gute für alle die mit diese krankheit zu kämpfen haben.Und auch andere krankheiten
soligun@gmx.de

Hallo RahoG,

erkundige dich doch mal über die Möglichkeit einer Kombination von Hyperthermie mit Chemo(z.Bsp.Themodal).
Wird unter anderem in Bochum im Grönemeierinstitut durchgeführt, allerdings leider nicht als Kassenleistung.
Ansonsten versucht in eine Studie zu gelangen.Da besteht allerdings das Risiko in der Placebogruppe zu landen falls es sich um eine solche Studie handelt.
Viele Grüsse

Hallo bin ebenfalls betroffen,meine Schwester hat ebenfalls ein Glioblastom in Schmetterlingsform,die Ärzte sagten am Nürnberger Klinikum sagten am meisten
hätten wohl wir,die Familienangehörigen zu leiden. Die Ärzte sagten auch das sie nur noch 6-8 Monate Zeit
hätte.mein Schwager ist schon zum Betreuer für sie ernannt worden.Meine Schwester kommt bald nach zu uns
nach hause wo wir sie betreuen wollen. was kommt da auf uns zu.Mein Mitgefühl an allename@domain.deAndreOehlrich@web.de