Malignes Melanom

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine schnelle und kompetente Antwort. Nach meiner Diagnose musste ich feststellen das mein Hautarzt es doch eher auf's Geldverdienen abgesehen hat. Er wollte zahlreiche Untersuchungen durchführen die von den gesetzichen Krankenkassen nicht bezahlt werden, aus meiner Sicht als medizinischer Laie aber auch nur Beutelschneiderei sind. Ich bin deshalb jetzt auf der Suche nach einem neuen Hautarzt, bzw. einer Klinik die das Nachsorgeprogramm ambulant versieht. Ich komme aus OWL, kennst Du (oder jemand anderes) vielleicht eine solche Stelle?

Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar!

An Feline und an Mark

Liebe Feline,
den Schwerbehindertenausweis kann man nutzen ab dem Moment, in dem man ihn im Besitz und damit dem Schwerbehindertenstatus hat. Unter den Schwerbehindertenstatus fällt man ab 50% GdB. Die Frage ist dann nur, wofür man ihn nutzen kann. Dies hängt von der Höhe der Prozente, einem evtl. eingetragenen Merkzeichen und den dafür vorliegenden Voraussetzungen ab. I.d.R. ist der Ausweis bei Patienten mit Krebserkrankungen nur mit einem Prozentwert versehen (je nach dessen Höhe richtet sich der Steuerfreibetrag), für Merkzeichen, an denen weitere Vergünstigungen dranhängen, muß man bestimmte Voraussetzungen wie, z.B. gehbehindert, blind sein, o.ä. erfüllen.
Der Ausweis hat im Grunde nur für Leute mit einer Arbeitsstelle eine Bedeutung. Neben dem Steuerfreibetrag, stehen einem 5 Tage Zusatzurlaub im Jahr zu, der Kündigungsschutz ist erhöht und man kann mittels Ausweis vom Arbeitgeber einen anderen, den Funktionseinschränkungen/Beeinträchtigungen entsprechenden Arbeitsplatz zugewiesen bekommen (vorausgesetzt, der A-geber hat überhaupt die Möglichkeit dazu). Desweiteren kann man bei Vorlage des Ausweises Eintrittsermäßigung bei vielen kulturellen Veranstaltungen bekommen. Und das war es dann im Grunde auch schon.

Lieber Mark,
ehrlich gesagt, für einen Laien, erst recht für einen 'Anfänger' sind die Möglichkeiten im Gesundheitssystem immer schwerer zu durchschauen. Ich gehe jetzt seit 10 Jahren zur Melanomnachsorge und immer wieder muß ich Änderungen im System hinnehmen. So hat z.B. vor 3 Jahren die Uniklinik, die bis dato die Nachsorgeuntersuchungen gemacht hatte, keine Ambulanzermächtigung für ambulante Patienten bekommen, es sollte ab da nur von niedergelassenen Hautärzten oder onkologischen/hämatologischen Praxen durchgeführt werden. Auch das Nachsorgeschema selbst hat sich verändert. Inzwischen sind die Erkenntnisse wohl so, daß der behandelnde Arzt individuell nach der Situation des Patienten vorgehen sollte: "Der Umfang und die Frequenz der Nachsorgeuntersuchungen orientieren sich analog dem Therapeutischen Vorgehen an den initialen Tumorparametern bzw. dem Tumorstadium. Die Nachsorge ist in den ersten drei postoperativen Jahren intensiver zu gestalten, ... es wird eine generelle Nachsorge über viele Jahre empfohlen. Als Basis beinhaltet die Nachsorge die klinische Untersuchung , die Inspektion des Hautorgans, die Lymphknotenpalpation und sog. -sonographie. Thoraxröntgen und Oberbauchsonographie werden ab den Stadien der lokoregionären Metastasierung in halbjährlichen Abständen empfohlen. In den Stadien des Primärtumors ist der Wert dieser Untersuchungen ungeklärt. Weitere Untersuchungen erfolgen nur nach klinischer Fragestellung (also, wenn es Beschwerden gibt)." aus: Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Kurzgefasste interdisziplinäre Leitlinien 2002
Wie Du siehst, dürften in diesem Schema Untersuchungen, die die Kasse nicht bezahlt überhaupt keinen Sinn machen. Aber evtl. hat Dein Doktor ja noch ganz andere Ideen im Kopf und ist nicht nur rein schulmedizinisch orientiert. Das müßtest Du erfragen.
Ich habe z.B. damals in der Tat die diversesten Untersuchungen bei einem Heilpraktiker machen lassen, die niemals die Krankenkasse übernimmt, und ich bin von dem Sinn dieser Untersuchungen und der nachfolgenden Behandlungen überzeugt gewesen. Habe damit neben der Schulmedizin in kleinen Schritten mein Immunsystem stabilisiert. Ob's geholfen hat? Keine Ahnung, aber trotz LK-Metastasen lebe ich nach 10 Jahren noch und es geht mir gut.
Also, arbeit Dich einfach durch die Informationen und Angebote, die Du bekommst durch und hinterfrage sie. Wenn das eine oder andere dann für Dich stimmt, dann entscheide Dich dafür, egal. ob Du s zahlen mußt oder nicht. Meine Erfahrung ist: die Schulmedizin allein hat leider auch nicht die garantierbare Lösung.
Ach, was die Arztadressen angeht - frag' mal in einer örtlichen Krebsselbsthilfegruppe oder in einer Krebsberatungsstelle. Die hören positive oder negative Rückmeldungen auch über Ärzte.
(P.S. habe jetzt nicht mehr die Zeit, meine ganzen Schreibfehler auszumerzen, aber Du siehst wohl trotzdem, was ich meine.)
Viel Glück und Erfolg
Gruß von Birgit

Hallo Mark!
Ich weiß nicht genau von wo aus OWL du kommst.Ich bin aus Ahlen und mache meine Nachsorge in der Klinik in Münster Hornheide.Die kennen sich dort sehr gut mit Melanomen aus und machen auch keine teuren unnützen Untersuchungen.Wenn es nicht zu weit für dich ist kannst du dich ja mal dort erkundigen.Allerdings mußt du dort auch ein paar Stunden Zeit mitbringen.Ich bin jedenfalls sehr zufrieden dort.
Ich hoffe ich kann dir damit ein wenig weiterhelfen.
Gruß,Ute

Hallo Birgit
Hallo Ute,

vielen Dank für die schnelle Beantwortung meiner Fragen. Ich werde mich in der kommenden Woche nach einer Krebsberatungsstelle erkundigen. Zusätzlich habe ich mir einen Termin bei Prof. Dr. Dr. Atzpodien in der Klinik Hornheide geben lassen, von der Ute sprach. Dieser wird in der übernächsten Woche sein. Über die betreffende Klinik konnte ich bereits hier in diesem Forum eine Menge positives lesen. Zudem habe ich mich auf deren Website ein wenig informiert. Ich denke das dies eine vernünftige Entscheidung ist. Auf jeden Fall möchte ich mich für die schnelle und freundliche Hilfe bedanken und werde mich melden, nachdem ich diesen Termin wahrgenommen habe. Da ich in Gütersloh wohne, ist der Fahrtweg kein Problem.

Bis dahin verabschiede ich mich und wünsche eine gute Zeit!

P.S.: Rechtschreibfehler nehme ich nicht übel...

Hallo Birgit und Hallo Ute,

leider habe ich den Termin in Hornheide auf den 06.01.03 verschieben müssen, da ich mich ziemlich erkältet habe. Da wollte ich doch lieber warm eingepackt im Bett liegen bleiben. Aber jetzt geht es mir wieder ganz gut und ich bin schon gespannt auf den Termin in der Klinik.

Und ich hoffe das ich wirklich einen Schwerbehindertenausweis bekomme. Er wäre ja schon mit einigen Vorteilen verbunden.

Eigentlich machte mir die Krebsdiagnose nicht so wahnsinnig zu schaffen, daß einzige was mich sehr beunruhigt, daß ich sehr sehr viele Muttermale am Körper habe, wovon auch einige irgendwie nicht normal aussehen. Mein bisheriger Hautarzt fand die alle normal, hat sich aber nicht die Mühe gemacht sie richtig zu betrachten. Ich hoffe das die Mitarbeiter in der Klinik etwas sorgfältiger ans Werk gehen.

Schönen Sonntag noch!

Hey Mark,
gehe doch einfach in der Zeit zu einem anderen Hautarzt !!!
Der soll die auffälligen dann mit einem Auflichtmikroskop begutachten.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

danke für den Tip, aber ich werde jetzt einfach die paar Tage abwarten bis ich in Münster den Termin habe. Da sich hier in diesem Forum einige User sehr positiv über diese Klinik geäußert haben, halte ich dies für die beste Lösung.

Lieben Gruß
Mark

Hey MArk,
OK mache das.Also ich wäre dabei schon wieder zu nervös zu warten...
Wie machst Du das nur ?? Wie gehst Du so locker mit der Sache um und wie alt bist Du ??

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,

ich bin 29 Jahre alt und komme aus Gütersloh. Ich glaube das es keinen Sinn hat sich irgendwie verrückt zu machen. Zumal bei mir ja auch alles noch im relativ "harmlosen" Bereich war. Allerdings bin ich dabei einige meiner Gewohnheiten positiv zu verändern, indem ich versuche mich vernünftiger und gesünder zu ernähren und einfach mehr entspanne.

Anfangs war ich natürlich etwas niedergeschlagen und traurig und habe manchmal gedacht ich müßte bald sterben oder so...

Aber diese Phase ist im großen und ganzen vorbei. Ich denke, nur wenn man wieder etwas bösartiges finden würde, ginge es mir psychisch ein bißchen schlechter. Na ja das ist wohl normal...

Ich versuche halt einfach ganz normal zu leben und das zu machen was mir Spaß macht.

Macht Dir Deine Diagnose denn sehr zu schaffen?

Grüße
Matthias

wie peinlich.....

also ich heiße eigentlich tatsächlich Matthias und nicht Mark... wollte ich nur nicht so hier reinschreiben... bin wahrscheinlich ein bißchen paranoid... grins

Hoffe ich kriege trotzdem eine Antwort

Matthias

Hey Matthias, oder doch lieber Mark ?? :-))

Also meine Diagnose macht mich doch schon ziemlich schwer zu schaffen.
Die Diagnose ansich war auch noch nicht so recht schlecht, 0,75mm und Clark Level 2 aber trotzdem hat es mir gereicht.
Ich war eh immer jemand der schon seit eh und je panische Krebsangst hatte.
Naja und jetzt habe ich es halt.
Hängt wahrscheinlich mit dem frühen Krebstod vor 15 Jahren bei meiner Mutter zusammen.
Danach noch mein Onkel und immer wieder Krebs.
Zum Beispiel war ich am 3.12.02 zur Nachsorge, alles soweit OK aber der Blutwert der S100 dauert lt. Aussage des Arztes 2-3 Wochen bis das Ergebnis kommt.
Sobald jetzt das Telefon klingelt zucke ich zusammen weil ich denke das die Klinik anruft und der Wert ist nicht OK.
Da kann man nix machen, ich muß einfach irgendwie lernen damit umzugehen und das Leben mal gelassener sehen.
Aber ich war schon immer so Ängstlich in Bezug auf Krankheiten und das dann zu ändern gerade noch bei dieser Diagnose, naja nicht gerade ne leichte Aufgabe.

So jetzt weißt Du von meinen Problemchen.....
Ich würde so gerne gelassener werden und mich mehr an meinem Leben freuen.
Zumal habe ich 3 Kinder, eine 4 1/2 Jahre alt, und Zwillinge 6 Monate alt.
Trotz der Kinder die das Leben doch sehr umgestalten bleibt mir leider genug Zeit für negative Gedanken.

Naja ich muß es einfach lernen, nicht umsonst sagte mein Hausarzt mir das es komisch sei das gerade immer mehr Leute das kriegen wofür sie am meisten Angst haben.
Irgendwas ist ja da dran.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

danke für Deine Antwort. Ich kann schon nachvollziehen das Dich das alles sehr bedrückt. Alle Menschen gehen halt anders mit Krankheiten um. Aber ich glaube einfach das sowohl Du als auch ich auf dem richtigen Weg sind. Es wurde erkannt und wir befinden uns in Behandlung. Ich denke das ein mögliches Wiederauftreten oder Metastasen erkannt werden würden und dann kann man ja noch eine ganze Menge dagegen tun. Ich weiß zwar das das was ich jetzt geschrieben habe, auch nichts an Deiner Beunruhigung ändert, aber vielleicht kommst Du ja mit der Zeit von allein besser mit allem klar.

Lieber Gruß
Matthias

Hey,
also ich hoffe auch das die Zeit helfen wird alles mal gelassener zu sehen.
Werde ab morgen versuchen nicht immer versuchen mich zu erschrecken wenns Telefon klingelt.

gruß
Sascha

Hallo Sasche,

das hört sich vernünftig an.... ich habe eben übrigens vergessen zu sagen, daß ich Deine Beunruhigung natürlich deshalb besonders gut nachvollziehen kann, weil Du Deine Mutter durch Krebs verloren hast. Außerdem mußt Du Dich ja auch noch um Deine Frau und Deine Kinder kümmern. Vermutlich hat man dann einfach einen ganz anderen Bezug zu diesem Thema.

Ach ja und dann wollte ich mich entschuldigen das ich hier mit einem anderen Namen reingegangen bin... war auf jeden Fall keine böse Absicht von mir.

Liebe Grüße
Matthias

Kein Problem,

bist Du Junggeselle ??