Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend

Liebe Steffi,

sorry, dass ich mich erst heute wieder melde, aber die letzte Woche war ziemlich turbulent. Das MRT letzte Woche war, wie ich es nicht anders erwartet hatte, super! Es ist im Kopf bei Martin alles so, wie es sein soll. Ich war aber trotzdem froh. Den Freitag letzter Woche haben wir eigenltich bis 15.00 Uhr nur mit Warten und Arztgesprächen verbracht. Erst MRT, dann Onkologe, dann Neurologe udn das alles mit leerem Magen. Voll peinlich im Wartezimmer des Neurologen: alles war still, und unsere Mägen knurrten um die Wette, wir mussten selbst drüber lachen. *g*
Ich selbst war in dieser woche auch zu einigen Arztterminen, da ich so ein komisches Erythema nodosum am Schienbein habe und die Ursache in irgendeiner Entzündung im Körper zu finden sein muss, aber bis jetzt ist noch nichts gefunden worden. Eine ziemlich üble Erkrankung (Sarkoidose) ist zum Glück aber schon ausgeschlossen worden. Jetzt geht es noch um andere Infektionen (z.B. Morbus Crohn). Ich hoffe, dass sie bald was finden, damit die ollen Knoten am Schienbein weggehen.

So, ich muss jetzt noch mal den letzten Tag dieser Woche im Büro reinhauen und dann ist endlich das Wochenende da. *freu*

Ich wünsche dir ebenfalls ein erholsames Wochenende am schönen Bodensee *neidvollschau*.

Liebe Grüße udn hoffentlich bis bald.

Babsi aus Osnabrück

Hallo,

habe mal so das zum Medullaplastom mitgelesen. Mein 7-jähriger Sohn ist davon betroffen. Am vergangen Dienstag eigentlich zur Blutuntersuchung wegen Kopfschmerz. Sonst keinerlei Beschwerden, oder Auffälligkeiten. Gott sei Dank hat der Kinderarzt sofort geschaltet. Noch am selben Tag kam er in die Uniklinik Ulm und von dort aus in die Neurochirurgie in Günzburg. Nach mehreren CTGs wurde er am vergangenen Donnerstag 5 1/4 Stunden lang operiert. Er ist bis heute nicht ansprechbar und reagiert bis heute - fast garnicht. Hatte furchtbare Angst, daß er ins Wachkoma fällt, aber das scheint es nicht zu sein. Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen ?
Ich muß allerdings auch sagen, daß der Tumor 4 auf 6 cm und damit hühnereigroß war.

Gruß
Edgar

Hallo Edgar,

sei froh, daß die Ärzte so schnell richtig gehandelt haben, und deinen Sohn gleich operiert haben.
Zwar war mein Tumor auch ungefähr Golfball groß, aber ich hatte Glück, daß außer einer leichten Funktionsstörung des rechten Arms nichts zurückgeblieben ist.
Ist das, was dein Sohn hat (keine Reaktion oder so) eher physisch, also eine Nebenwirkung von der Operation, ich meine, ein so großer Tumor in so einem kleinen Kopf, oder eher psychisch, als Schock oder so?
Schade das ich euch nicht weiter helfen kann, aber ich hoffe das beste für deinen Sohn.

Tschüss Steffi

Hallo Edgar,
mein Sohn hatte auch ein Medullo. Wir sind seit Ostern mit der Therapie fertig. Sein Tumor war auch 4 x 4 cm groß und wurde in Augsburg operiert. Da er am Hirnstamm angewachsen war, hat es seit der OP eine Abducenz-u. Facialparese links. Auch hat es noch Gleichgewichtsprobleme, die aber besser werden.
Was sagen den die Ärzte in Günzburg, darum er keine Reakion zeigt? Wünsche euch das allerbeste und das es bald aufwärts geht!
Liebe Grüße Tina

Danke für den Zuspruch Steffi und Tina,
und Entschuldigung, daß ich mich nicht früher gemeldet habe. Aber unser kranker Sohn Martin hält uns sehr in Atem. Zunächst mal: Die Untersuchung ergab, daß es sich um ein reines Medullaplastom handelt, keine Mischform. Auch dieses Ding war am Gehirnstamm angewachsen. Die gute Nachricht: Er ist nicht mehr in einem komatösen Zustand. Die schlechte Nachricht: Sein Zustand ist hundsmiserabel....(Verzeihung...).
Er ist so schwach, daß er sich kaum bewegen kann und hat sehr große Schmerzen. Er verliert auch immer noch große Mengen Hirnwasser, jeden Tag. (Der Kopfkissenbezug muß mehrmals täglich getauscht werden). Mit seinen Augen stimmt etwas nicht.
Er blinzelt abwechselnd nur mit jeweils einem Auge, als würde er doppelt sehen. Vergangenen Sonntag wollten Ihn die Ärzte wieder auf Intensiv legen: Zur besseren *Beobachtung*.
Und an Chemo und Strahlentherapie ist so garnicht zu denken.
Die Operation ist schon 15 Tage her !!! Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Lieben Gruß Edgar

Hallo Edgar,
ich habe jetzt erst deinen Bericht gelesen. Meine Tochter ist im Dezember 1997 am Medulloblastom erkrankt. Am 4.12.97 Diagnosestellung, am 5.12.97 Operation und ab dem 6.12.97 ging bei ihr gar nichts mehr außer einer Augenbewegung. Sie hatte eine Facialisparese, konnte weder Laufen noch Sprechen. Heute fast 6 Jahre danach kann sie Sprechen(das kam innerhalb eines Vierteljahres wieder). Das Laufen bereitet ihr heute noch leicht Probleme, sie hat Koordinationsstörungen. Gehirnwasser staute sich bei ihr weshalb man eine externe Liquordrainage machte, die 3 Wochen lang blieb. Da sich das Gehirnwasser nicht reduzierte gab ich ihr ein homöopathisches Medikament und innerhalb von 3 Tagen hat sich ihr Gehirnwasser normalisiert. Die Ärzte haben damals sehr gedrängt, jedoch konnten wir erst 3 Wochen nach OP mit der Chemo beginnen.
Ich hoffe ich konnte euch ein wenig mit meinem Bericht helfen. Wenn du weitere Fragen hast, hier meine Email-Adresse: dachs9@web.de

Hallo Daniela,

wie alt ist deine Tochter bei der Diagnose gewesen? War sie so jung, dass man noch keine Strahlentherapie durchführen konnte? Wie heißt denn das homöopathische Mittel, das du ihr gegen den Hirnwasserstau gegeben hast. Hast du dieses eigenmächtig gemacht? Oder in Absprache mit den behandelnden Ärzten?

Wie geht es deiner Tochter zur Zeit sonst? Ist sie normal gewachsen? Geht sie zur Schule? Wie oft hat sie MRT-Kontrollen? Wo ist sie behandelt worden?

Sorry, viele Fragen, aber ich bin halt sehr interessiert. Mein Mann hatte 2001 auch ein Medullo und direkt nach der OP (6 Wochen später) Bestrahlung bekommen und anschließend Chemo. Seit gut einem Jahr arbeitet er wieder voll und es geht ihm gut, bis auf einen Tinitus, der durch das Cisplatin verursacht wurde. Hat deine Tochter durch die Chemo Folgen, wie z.B. einen Tinitus davon getragen?

Herzliche Grüße udn alles Gute für deine Kleine wünscht

Babsi

www.babsi-martin-tschoeke.beep.de

Hallo Babsi,
meine Tochter war bei der Diagnosestellung 6 Jahre alt, gerade eingeschult worden, in dem Sommer. Sie bekam damals fast 7 Wochen Strahlentherapie, ich kenne auch Kinder bei denen nicht bestrahlt werden konnte, weil sie zu klein waren. Das homöopathische Medikament habe ich ihr in Absprache mit einer erfahrenen Homöopathin gegeben, mit Wissen der Ärzte, ohne das der Arzt daran geglaubt hat.
Zur Zeit geht es Jessica gesundheitlich sehr gut. Folgen des Tumors bei ihr ist das sie seither Körperbehindert ist.
Mit dem Wachstum hatte sie Probleme(in einem Jahr ist sie nur 2cm gewachsen). Durch eine alternative Therapie habe ich es geschafft, das Jessica dann vor zwei Jahren in einem Jahr 7cm gewachsen ist, ohne Hormone.
Heute geht sie in eine Schule für Körperbehinderte mit Internat, das heißt sie geht Montag morgens und Freitags ab 14 Uhr ist sie wieder zu Hause.
Unsere MRT-Kontrollen sind nur noch einmal jährlich, behandelt wurde sie in Freiburg.
Tinitus hat Jessica zum Glück nicht dafür hat sie eine Hörminderung, die aber zum Glück noch keine Folgen hat(kein Hörgerät o.ä.)
Wie alt war dein Mann als sein Medullo auftrat? Wie ging es ihm nach der OP? Weißt du das in Heidelberg im November ein Familienseminar stattfindet zum Thema Hirntumor?
Herzliche Grüße und alles gute deinem Mann wünscht

Daniela.

Hallo,
nun habe ich so vieles im Internet über diesen Tumor gelesen. Die einen berichten nur Positives, was mir Hoffnung gibt, denn mein Verlobter hatte diesen Tumor, die anderen berichten Negatives , sowohl vor der OP als auch danach. Die Ärzte sprechen hier von 5-10 Jahren. Kann man das wirklich so abschätzen oder sind einem von Euch auch Fälle bekannt, wo Erkrankte die "Zeit" halbwegs gesund überstanden haben. Mein Freund wurde letzte Woche operiert. Die OP ist sehr gut verlaufen. Man sagte erst es sei zu 90% gutartig was uns natürlich sehr glücklich gemacht hat, da der Tumor vollständig entfernt werden konnt. Dann kam der pathologischer Befund : Medulloblastom. Wir waren geschockt. Nun folgt nach der OP die Strahlentherapie. Ich hoffe, er verträgt sie einigermassen gut.
Über eine Antwort würde ich mich freuen. Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute.

Canavarname@domain.de

Liebe Canavar,

deine Geschichte kommt mir sooooo bekannt vor. Bei meinem Mann, der im Juni 2001 die Diagnose Hirntumor bekam, sagte man auch,d ass der Tumor eher gutartig aussehe und nach der OP dann auch die Diagnose Medulloblastom - auch zu 100% entfernt. Mein Mann hat die OP super überstanden - ohne Ausfälle. Und das ist nicht selten, dass man diese Ausfälle hat. Das ist schon mal ein großer Vorteil. Ebenfalls von Vorteil ist die komplette Entfernung (komplett ist bei einem bösartigen Tumor nur nie zu sagen, deshalb sagen wir makroskopisch komplett entfernt). Mein Mann ist sehr optimistisch und postitiv an die ganze Therapie gegangen. Er hat sich gesagt, dass er entweder den Kopf in den Sand stecken könnte und sich aufgeben kann, oder er kämpft zu 100%! Und er hat sich fürs Kämpfen entschieden. Er hat 6 Wochen Bestrahlung bekommen udn anschließend ein Jahr eine Chemotherapie, die er sehr sehr sehr gut vertragen hat. Aber auch da spielte die Einstellung (meiner Meinung nach) eine große Rolle: wenn ich voller Angst in die Chemo gehe und ´denke, dass ich bestimmt Übelkeit und Brechen habe, dann kommt es bestimmt auch. Mein Mann ist ohne Angst und ziemlich locker rangegangen und hat keinerlei Übelkeit und Erbrechen schon gar nicht gehabt. Er hat die Chemo "auf einer Po-Backe abgesessen" und die Zeit der Bestrahlung war für ihn wesentlich heftiger. Da war er oft müde und ihm war schon hin und wieder schlecht. Aber wir dachten halt, dass die Chemo bestimmt schlimmer würde. Der einzige Nachteil war nur die lange Zeit. Er durfte nicht arbeiten und ihm fiel echt die Deckezu Hause auf den Kopf. Aber auch die Zeit geht vorbei. Ich habe nach jedem Zyklus einen Riesen-Ausdruck an unsere Büro-Tür geklebt, die gezeigt hat, wie viele Zyklen schon weg waren oder noch kommen.

Wenn du Lust hast, schau doch mal auf unserer Homepage (www.babsi-martin-tschoeke.beep.de)nach. Ich habe zu Beginn der Diagnose angefangen, Tagebuch zu schreiben, um die ganze "Sch..." zu verarbeiten. Vielleicht hilft es dir ja, zu lesen, wie es Martin (so heißt mein Mann) ergangen ist. Ihr werdet sehen, dass die Diagnose Medulloblastom zwar erst hammerhart ist, aber letztendlich nicht das Leben sofort zerstört oder die Welt untergeht. Und die Statistiken (5 oder 10 Jahre) sind halt auch nur Statistiken. Wir haben für uns fest beschlossen, dass Martin kein Rezidiv bekommt und so gut, wie es ihm geht, passiert das auch nicht. Klar bleibt die Angst vor den Kontrollen, aber von mal zu mal wird es besser.

Kopf hoch und denkt immer daran: das positive Denken macht 50% der Therapieerfolge aus. DAs ist jedenfalls meine Meinung. DAvon bin ich fest überzeugt.

Liebe Grüße und alles Gute für euch!!!

BAbsi Tschöke

Hallo Canavar,

ich kann mich der Meinung von Babsi T. nur anschließen: "Kopf hoch und denkt immer daran: das positive Denken macht 50% der Therapieerfolge aus.".

Soweit ich weiß werden diese Statistiken nur über 10 Jahre geführt, da man nach dieser Zeit nicht mehr zwischen Rezidiv und Zweittumor unterscheiden kann. Aber nach meinen Informationen stehen die Heilungschancen bei dieser Tumorart sehr gut, da das Medulloblastom sowohl auf Bestrahlung als auch auf Zytostatika sehr gut anspricht. Die vollständige Entfernung des Tumors ist natürlich die beste Voraussetzung.

Meine Tochter (9) leidet ebenfalls an dieser Tumorart und wurde am 10.02.04 operiert (die genaue Krankengeschichte steht unter ( http://www.grutschnig.com ).

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute.

Jan

Kurz zu meiner Krankengeschichte (Hannes Bühler, 09.02.71):
05.06.01 – Mitte/Ende 06/01: Krankenhaus Großhadern (OP: Medulloblastom), Herr Kreth
bis 13.09.01: Krankenhaus Großhadern (täglich, ca. 30 x Bestrahlung)
11/01 – 11/02: Krankenhaus Großhadern (Chemotherapie, 8 x Zyklen, 3 – 4 tägig)
Hit 2000 Studie: Cisplatin, Vincristin, CCNU (Cisplatin nach 4. Zyklus abgesetzt, Schwerhörigkeit, beidseitig Tinitus, Nervenstörungen [Zehen, Wade, Finger])
allg. Kontrolluntersuchungen: Ende Februar MRT Schädel / Achse Medulloblastom im Bereich des linken Temporalhorns
03./04 – 04/04: Seed – Jod 125, Lumbalpunktierung, okay
Ende 04/04: Pet nach Injektion von 198 MBq F 18 FET, okay
MRT – Schädel, okay
Großhadern: Fr. Dudl (Neurologie), Überweisung Regensburg (Neurologie – Onkologie; Fr. Wismeth, Herr Bogdan, Austausch mit Herrn Wolf [Kinderklinik])
Klinik St. Georg, Bad Aibling (Herr Müller-Stahl) Vorschlag Hyperthermie
Telefonat am 07.05.04 Fr. Dudl (mit Rücksprache Regensburg) Temodal, nächste Woche erneute Lumbalpunktierung, MRT - Achse

Wollte für mich persönlich (auch auf anraten Herrn Kreth, Herr Müller-Stahl) nichts in Sachen Chemotherapie einnehmen, sondern nur die Kontrolluntersuchungen engmaschig gestalten und mein Immunsystem aufbauen, da im Moment keine weiteren Anhaltspunkte für eine Behandlung sprechen. Fr. Dudl möchte nächste Woche mit Temodal beginnen. Was halten Sie von der Sache ??, und welches Wissen haben Sie damit ?? (Verträglichkeit, Wirksamkeit, Nebenerscheinungen ect.)

Erbitte Rückmeldung

Vielen Dank für Ihre Bemühungen,

mit freundlichen Grüßen



Hannes Bühler

[Jan]

Hallo Hannes,

vorweg muß ich zuerst einmal sagen, dass ich weder Arzt bin, noch auf persönliche Erfahrung zurückgreifen kann. Meine Tochter ist momentan in Behandlung wegen eines Medulloblastoms. Alles was ich weiss, habe ich mir angelesen bzw. im Gespräch mit Ärzten erfahren.

Zu deiner Behandlung: Was mich etwas verwundert ist, dass deine Ärzte bei der Unverträglichkeit von Cisplatin nicht auf das laut den Ärzten meiner Tochter besser verträgliche Carboplatin ausgewichen sind. So steht es auch in der HIT 2000 Studie. Allerdings muss dazu gesagt werden, dass die HIT 2000 Studie nur bis zu einem Alter von 21 Jahren geführt wird. Alle anderen können in Anlehnung an HIT 2000 behandelt werden.

Zu dem Temodal: Ich kann dir die Nebenwirkungen etc. gerne in der "Roten Liste" nachschlagen und dir zuschicken. Schick mir dazu einfach kurz eine e-Mail.

Des weiteren kann ich dir nur empfehlen, dass du dir noch mindestens eine weitere Meinung bei einem Onkologen einholst. Evtl. direkt bei der Studienzentrale in Würzburg (siehe dazu: http://www.uni-wuerzburg.de/tumorzen...e/tuz-hit.html )

Ich wünsche dir noch alles Gute

Grüße

name@domain.de

[Jan]

Sorry! Die email Adresse findest du auf der linken Seite (der Button mit dem Briefumschlag).

Danke Jan,
werde mich an Würzburg noch wenden. "Rote Liste" kann ich über meine Freundin nachschauen lassen.
Danke

Hannes