Embryonalzellkarzinom pt3 l1 und irgendwo zwischen 2a und 2c

[gerlance]

hallo zusammen

Es wird Zeit, dass auch ich mich -wie vor ein paar Wochen angedroht- mal zu Wort melde mit meiner HK Geschichte. Diese wächst sich nun offenbar zu einem wilden Mix aus der von Dirk1973 (Moderator hier) und der von Tria Alex aus. Und wenn ich damit irgendwem auch nur annähernd so helfen kann, wie mir das Lesen mancher Erfahrungen hier und auch das mailen mit ähnlich Betroffenen geholfen hat...

Kurz die facts: Orchidektomie links sollte am 13.5. sein, wurde um einen Tag verschoben, weil Ultraschall auch Verdachtsmomente rechts ergab. Also erstmal MRT, zumal ich selbst auch über Rückenprobleme klagte und das subjektive Gefühl einer Metastase im oberen Abdomenbereich hatte. Es wurden keine gefunden, dafür 2 leichte Bandscheibenvorfälle (man gönnt sich ja sonst nichts ). Und ich weiss jetzt, dass ich ein sehr schlanker Patient bin und daher bildgebend schwer zu beurteilen.

OP dann 14.5. beidseitig, rechts wurde dann aber nur Probe entnommen, Hoden wieder "zurückgestopft", weil die Läsionen evtl nur aus fibrotischem Gewebe (war die Hoffnung).
Histologischer Befund links dauerte lang (8 Tage) und entgegen der intraoperativen Annahmen ergab sich eine multiple Lymphinvasion.
Tumor mit etwa 70:30 Embyonalzell-CA und TIN zu Seminom (=30%).
Tumor ca 3x 2,5x 2cm, Übergriff auf Samenstrang, immerhin keine Blutgefässe betroffen.
Histo rechts befundet leider doch TIN.

Marker: vor der OP LDH bei 325, also <1,5 und damit eigentlich ein S1 im Staging. Alle sonstigen Marker bislang unten, post-operativ immer auch LDH (derzeit 173).

Mein Urologe wunderte sich, dass kein CT gemacht wurde. Also am 30.5. nachgeholt und -plop- von "vielleicht reicht wait-and-see" auf 2 Zyklen PEB gesetzt. Das HK Spezialisten Spital in Berlin hat dann gleich mal 3 draus gemacht. Grund CT Befund, nämlich "grenzwertig grosse, aber gruppierte und somit suspekte Lymphadeopathie links paraaortal am Nierenstil", also da, wo es die LKs typischerweise zuerst erwischt. Grösster LK war 12mm im Durchmesser, die anderen 8-10mm.

Staging nach IGCCCG pT3 L1 pV0 R0 cN0 (was ich für gewagt halte) cM0 (zum Glück, 3 Kreuze). Für mich wäre das 2a, mit LDH zussammen evtl 2b, nach der ersten Chemowoche stationär haben sie mir aber ein 2c nach Lugano dafür gegeben.

Chemo bislang ausser 2er Kotzattacken am 5.Krankenhaustag prima vertragen, erst seit heute merke ich den ersten Haarausfall (20.Tag).
Antiemetisch bekam ich stationär nur 3mg Kevatril, also unterste Stufe, am 5.Tag bekam ich dann einmalig Keva doppelte Portion und auch etwas Cortison. Bleo ambulant hat Cortison im Vorlauf, danach fühlte ich mich 2mal erst wie auf einem anderen Planeten, wurde danach sehr müde und am nächsten Tag hätte ich dafür Bäume ausreissen können. Ansonsten nehme ich ambulant .... nichts.

Etwas unbefriedigend finde ich, dass ich mich irgendwie in einem Blindflug befinde, weil bildgebend Diagnose schwierig "der sehr schlanke Patient" (ich kanns nich mehr hören) und Marker sämtlichst unbrauchbar.

Nun das Schlimmste: gestern abend fühlte ich rechts das, was ich schon vom Tasten links Wochen zuvor kenne. Und wenn da rechts also doch tatsächlich so schnell aus einem TIN ein kleiner Tumor werden kann ...
Extra für rechts wurde ein umfassendes MRT gemacht 3 Tage vor Chemobeginn, bislang war da wohl kein besonderer Sorgegrund. Aber während der Chemo binnnen 3-4 Wochen einen Zweittumor entwickeln...?... das macht mir zum ersten Mal richtig Angst. Hoffentlich ist das nur die Fibrose und ich war bislang nur nicht in der Lage, diese palpatorisch festzustellen.

Ansonsten versuche ich, alles gelassen und mutig anzugehen, als Leistungssportler ist man das gewohnt.
Ach ja, und von wegen Mut machen: ich hab lange überlegt, wie ich es jetzt mit dem Sport halten soll und hab mich jetzt für die Variante Sport UND Chemo entschieden. Mindestens so lange es Spass macht. Eine der Stationsdoktorinnen meinte: "Sie werden sich wundern, wieviel Sie wollen und wieviel Sie noch können." Wenn ich morgen zum zweiten Zyklus einrücke, werde ich ihr mitteilen, dass ich gerade einen Halbmarathon gelaufen bin. Das ist dann mehr als ich wollte.

PS: besonderer Gruss an den Moderator, das Krankenhaus, in das Du Dich nicht legen würdest ( ) ist pflegetechnisch echt klasse, meine Schwestern Maria (und nicht nur die) mindestens so gut wie Dein Pfleger (wiehiessdernoch) ...

Allen Betroffenen viel Kraft und Lebensmut !

[Dirk1973]

Gunter hieß er... .. Sag an, Du bist im Humboldt-KH in Behandlung ? Icg räume ein, dass ich nicht ausschließn möchte, dass sich da nicht einiges geändert haben könnte. Vielleicht lassen mich die bisherigen Erfahrungen einfach schaudern....

[gerlance]

hi Dirk
nee, im Urban. Aber hoch oben mit bestem Blick über die Stadt.
Zur TZB Projektgruppe gehören die auch, der Ex-Prof dort war mal der HK Guru hierzulande schlechthin mit besten Kontakten nach Indiana-polis. Jetzt haben die dort einen neuen Prof, aber mein main doc ist HK spezialisiert.
Wird mir aber alles nix nutzen, sollte rechts tatsächlich während der Chemo ein 2ter Teufel herangewachsen sein. Ich weiss ja nicht, was es da an Erfahrungen gibt in diesem besonderen Fall und vielleicht hab ich ja auch Glück und es ist dort zumindest noch ohne Gefäss-Invasion, aber die Therapie brächte es sicher "durcheinander". Fahre gleich zum (inzwischen total sechsten) Ultraschall, wird dann mit dem Spezial-MRT verglichen, danach weiss ich mehr.
lg, gerlance

[gerlance]

kurzes update
rechts war eine akute Nebenhodenentzündung diagnostiziert worden . Na, Hauptsache kein Tumor. Auch wenn es körperlich mehr schmerzte als alles sonst.
Inzwischen zweite stationäre Woche rum, ausser stetig fallender Thrombozyten (111) ist das Blutbild noch brauchbar. Leichte Erkältung könnte ich auch haben, zumindest läuft die Nase ein wenig.
Ansonsten schein ich ja echt alles mal ausprobieren zu müssen. Diese Woche ist einmal ausgerechnet etwas Cisplatin ins Armgewebe gesickert, da war gleich ein grosses Hallo im Krankenzimmer. "Gewebsuntergang" konnte aber hoffentlich durch absaugen, Gegengiftpunktion etc verhindert werden. Ein bisschen sieht man es noch. Hat das hier schon mal jemand gehabt ?Ansonsten komm ich mir beim Betrachten der Arme eher wie ein Junkie vor. So langsam wirds schwierig mit den Venen, bin gespannt, wie das im dritten Zyklus werden soll. Port und ZVK wollt' ich eigentlich nicht auch noch testen.

Allen Betroffenen viel Mut, Kraft und Glück !