Rezidiv nach Wertheim OP

[Körnchen]

Hallo,

ich lese seit einiger Zeit schon die Beiträge hier im Forum, jetzt erst traue ich mich selbst zu schreiben.
Ich bin 40 Jahre und lebe in Hessen.
Im Jan 2012 hatte ich die Wertheim OP mit entnahme von 53 Lymphknoten.
Alles soweit gut, brauchte keine Anschlussbehandlung. Jetzt wurde mir im Aug. 2013 ein Tumor( Rezidiv) an der linken Beckenwand entfernt.Soweit die Ärzte sagen, waren keine weitere Lymphknoten befallen. Jetzt soll ich 28 Bestrahlungen im Becken und 5 Chemos bekommen aus Sicherheit. Wer kann sich mit mir austauschen? Habe Angst vor den ganzen Nebenwirkungen der Bestrahlung.

Liebe Grüße

Körnchen

[Mara53]

Hallo Körnchen,

schön, dass du dich hier gemeldet hast. Ich finde, es lohnt sich immer wieder.
Sehr oft habe ich früher schon Trost hier bekommen.

Im Mai 2011 wurde bei mir auch eine Wertheim-Op. durchgeführt, die ganzen Lymphknoten waren negativ und prophylaktisch wurde das große Netz auch noch entfernt. Alles in allem sah es gut aus, es folgten noch 6 Afterloading-Bestrahlungen einfach so prophylaktisch.

2 Jahre später - also Mai 2013 - sagte man mir nach der letzten Nachunteruntersuchung die im Abstand von 3 Monaten war - jetzt haben sie alles überstanden. 3 Wochen später bekam ich undefinierbare Unterbauchbeschwerden, es wurde ein CT gemacht und Veränderungen im Darm und Lebermetastasen festgestellt. Es folgte eine Operation, es wurde ein großes Stück Dünndarm entfernt, einige Metastasen vom Bauchfell versucht zu entfernen und jetzt bin ich bei der Chemotherapie.

Du, im Leben hätte ich nicht damit gerechnet. Und durch die Lebermetastasen
sprechen sie auch nicht mehr von gesundwerden, sondern von Verlängerung bzw. einer chronischen Erkrankung.

Die erste Chemo habe ich recht gut vertragen, am letzten Donnerstag habe ich die 2. Chemo bekommen (Abstand von 3 Wochen). Dieses Mal habe ich ein paar Nervenschmerzen in den Füßen und Gelenkschmerzen. Schlapp und kaputt bin ich auch noch. Aber das will ich in kauf nehmen, wenn die Chemo bitte bitte wirkt.

Ich glaube, es ist wichtig, wenn wir positiv an die Sache herangehen, da habe ich zu Anfang immer wieder mit gekämpft - tu ich auch jetzt noch ab und zu. Aber das nutzt ja nichts. Wir wollen doch die Krankheit überstehen und da müssen wir halt kämpfen. und wir müssen heute leben und nicht mit den Gedanken morgen.

So bis später mal, würde mich über eine Antwort freuen,
liebe Grüße Mara

[Maditta61]

Hallo Körnchen,

ich weis wie es dir jetzt geht, soviel Gedanken schwirren im Kopf.
Geh positiv an die Sache, es ist bestimmt kein Zuckerschlecken, aber zu schafft das, du hast die OP auch überstanden.

Ich hatte letztes Jahr auch die Diagnose bekommen, dies nach zehn Jahren, daß ich Lymphknotenmetastasten und Knochenmetastasen hab. Chemo ist jetzt knapp ein Jahr her.

Laß dich nicht unterkriegen, das schaffst du !


Gruß Maditta💜💜💜

[nikita1]

Hallo Körnchen,
ich kann dich gut verstehen, die Angst vor Radio und Chemo hat jeder, der sie durchmachen muss. Bei einem Beckenwandrezidiv jedoch solltest du den Spiess umdrehen und dir sagen, Gott sei Dank konnte man operieren und Gott sei Dank ist eine Radio/Chemo möglich. Denn Beckenwandrezidive sind ein Rückfall der Art, wo man vor einer Therapie und irgendwelchen Nebenwirkungen nicht mit der Wimper zucken sollte: beginnen und durch.

Ich wurde vor 6 Jahren nicht operiert, wurde gleich "radio-chemobehandelt". Es war, besonders die Chemo, und die Radio zum Ende hin, sehr sehr unangenehm, aber ich habe es überlebt und das ohne nenneswerte dauerhafte Schädigungen. Drei Jahre etwa hat es gebraucht und einen Schwerstbehindertenausweis von 80 % bis ich wieder (fast) die Alte war. Dann kam das Rezidiv an den Lymphknoten der Aorta und auch das wurde erfolgreich bestrahlt. Nebenwirkungen: keine, obwohl ich grossen Bammel davor hatte. Und bis jetzt hatte ich auch kein Rezidiv mehr.

Ich habe hier im Forum auch schon von sehr schlimmen Bestrahlungsschäden gelesen, von Thrombosen, Verletzung der Harnleiter, Darmschäden usw. Aber man darf sich nicht verrückt machen. Hauptsache, die Krebszellen sterben ab und das Leben geht weiter, mit oder ohne Folgeschäden.

[Körnchen]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten.
Ich weiß das ich durch die Bestrahlung muß und auch will, denn auch ich will das der Krebs ganz weg ist. (werde die nächsten Tage Oma). Mein Urologe hat mich gestern ein bisschen besser aufgeklärt, aber die Angst ist dennoch da. Meine Mutter ist 2003 an Gebärmutterkrebs verstorben. Ich habe sie bis zu letzt zu Hause gepflegt. Ich kann ihre Geschichte nicht mit meiner vergleichen, dennoch mach ich mir viele Gedanken und vergleiche. Heute werde ich erst einmal im KH nachfragen welche Chemo ich bekomme, da sie nur sagten es sei eine leichte, diese wird einmal wöchtlich gemacht wobei ich dann einen Tag im KH bleiben muß. Wird bei jeder Chemo ein Port gelegt? Bei der Bestrahlung wollen die Radiologen 25 x das Becken bestrahlen und 3x direkt da wo sie den Tumor entfernt haben. Das mit 50 Grey (was auch immer das ist). Nächste Woche Donnerstag muß ich zum CT, bin jetzt schon aufgeregt. Ich habe gelesen das man bei der Bestrahlung immer eine volle Blase haben soll. Wie habt ihr das gemacht?

Liebe Grüße

Körnchen

[nikita1]

Hallo Körnchen,
meine Erinnerungen beginnen zu verblassen, aber an einiges erinnere ich mich noch.

Zuerst wurden bei mir einige Bestrahlungspunkte eintätoviert. Das wird, so glaube ich in Deutschland nicht gemacht, da wird "gemalt" und dann wird es mit dem Duschen schwierig.
Dann, ja - nicht vor der Bestrahlung zur Toilette gehen. Du legst dich auf so eine Liege, die Krankenschwestern gehen raus, du bleibst allein und die Maschine "wuchtet " in Abständen um dich rum. Du musst ganz ruhig liegen. Merken wirst du absolut nix. Am besten nach der Bestrahlung eine AloeVera-Salbe auftragen, das hat bei mir geholfen. Zum Ende hin war dann leider das After verstrahlt und ich hatte Höllenqualen auf der Toilette auszustehen. Vielleicht fragst du mal deine Bestrahlungsärztin,ob es für Scheide und After auch was Leichtes gibt, oder ob die Aloe auch dort angewendet werden kann.

Die Chemo, wahrscheinlich Cisplatin, wird einmal pro Woche verabreicht.
Wegen 6 Mal Chemo wird in der Regel kein Port gelegt, so war es jedenfalls bei mir. Es ging immer über die Venen, mal am Arm, mal an der Hand. Manchmal hat es gebrannt, aber es war auszuhalten. Dann musste ich (im Einzelraum liegend) in einer Petrischale den Urin lassen. Das ist wohl notwenig, um zu sehen, ob die Nieren schlappmachen. Leider habe ich auch Cortison mitbekommen. Dieses Teufelszeug hat mich zwar vor jeglichen Beschwerden bewahrt, hat aber zu so einem Heisshunger geführt, dass ich drei Monate später rund und drall war - habe 25 kg zugelegt.

Nach ca 3 Wochen Therapie begannen die Beschwerden. Konnte nicht mehr gut sehen, lesen, hören, sprechen, mich bücken und gehen. Die Mundschleimhaut war entzündet und die Finger und Zehen haben gekribbelt, dazu kamen nachts Wadenkrämpfe. Die Haare sind nicht ausgegangen, aber dünn geworden.
Am besten ist, wenn du jemanden hast, der dich immer zur Therapie begleitet.

Die max. Strahlendosis aufs kleine Becken soll 70 Gray betragen. Da ich nicht operiert wurde, habe ich die auch erhalten. Du bist operiert und bekommst 50. Dann bleibt noch für später 20 Gray übrig, falls notwendig als Nachbestrahlung, während ich am Becken nicht mehr bestrahlt werden kann.

Auf die Nebenwirkungen gehe ich mal besser nicht weiter ein, jeder empfindet es anders. Trinken solltest du viel wegen der Nieren und später dann trotz Beschwerden immer in Trab bleiben und seien es nur einige Meter pro Tag. Zum Schlafen habe ich ein starkes Schlaf-Antidepressionsmittelchen genommen, kann mich aber nicht mehr an den Namen erinnern.
Ansonsten war ich damals am Strand, einkaufen, sogar spazieren, aber immer in Begleitung meines Vaters, der 5 Monate hier war und sich um alles gekümmert hat.

Augen zu und durch - die Therapie tut nicht weh und sie ist unsere Chance, wieder gesund zu werden.

[Körnchen]

Hallo Nikita,

danke für die nette Aufklärung. Man du hast ja auch schon einen steinigen Weg hinter Dir.
Gestern habe ich mit der Ärztin gesprochen, die mir das auch vor der OP alles ordentlich erklärt hat. Sie sagte die Chemo wäre ganz leicht, irgentwas mit Platin und das wenn ich was habe mir es so gehen wird als hätte ich einen Kater. Bei der Bestrahlung meinte sie ich hätte mit dem Darm zu kämpfen, aber sie machen das schon, die OP wäre wohl das schlimmste gewesen.

Das ich mir jemanden mit zur Bestrahlung nehme, werde ich versuchen, leider kann mein Mann nicht da er arbeiten muß. Meine kleine hat gerade ihre Ausbildung angefangen und meine große, da warten wir drauf das jeden Tag das Baby kommt*freu*. Dennoch möchte sie mich begleiten, aber den Stress möchte ich ihr und den kleinen. Andere kenne ich hier nicht da wir erst in den Süden gezogen sind. Also Augen zu und durch, obwohl ich trotzdem riesen Bammel habe.

Liebe Grüße

Körnchen

[nikita1]

Hallo Körnchen,
den Durchfall hatte ich ganz vergessen. Du solltest dir immer was zum Wechseln mitnehmen, wenn es schief geht. Bei mir ist es mal passiert.
Auto fahren oder so kannst du natürlich nicht und auch mit dem Laufen wird es zum Ende hin schwierig. Da braucht man dann schon einen Arm, an den man sich hängen kann wegen der Gleichgewichtsprobleme.....
Das beste ist vielleicht ein Taxi ? Keine Ahnung, ob das in D. von der KK bezahlt wird. Es kommt auch darauf an, wie weit du jeden Tag fahren musst bis zum Krankenhaus. Oder wird es nicht ambulant sondern stationär gemacht ?
Die platinhaltige Chemo wird wahrscheinlich Cisplatin sein. Das ist so Standartprogramm. Du kannst ja dann berichten, wie es so läuft. Gott sein Dank ist der Sommer so gut wie vorbei, ich musste es damals im Mai/Juni/Juli durchziehen und da war es echt heiss hier.

Hab keine Angst, gehe es so an, indem du die Therapie als den Weg zur Heilung betrachtest und jeder Tag der vergeht trägt dazu bei.

[Maditta61]

Hallo Körnchen,
ja das würde ich versuchen, wie Niktia schreibt, mit dem Taxi. Frag mal in deiner Klinik nach, die können dir einen Antrag geben, mit dem geht's du zur Krankenkasse die müssen es dann genehmigen. Es kamen die meisten mit dem Taxi und es gab nie Probleme auch bei mir nicht !

Drück dir die Daumen !

Gruß Maditta💜💜💜

[Körnchen]

Hallo Maditta und Nikita,

das mit dem Taxischein habe ich schon gleich bei dem Bestrahlungsgespräch mit bekommen. Das sind ca. 30 min pro Fahrt dahin.
Am 12.09. muß ich zum CT in die Uni- Klinik, mal schauen was die dann noch machen den Tag.
Am 16.09 geht es dann los :-(, aber ich gehe da positiv dank Euch ran. Ich werde euch auf dem laufenden halten wie es mir während der Zeit ergeht und vielleicht noch den einen oder anderen Ratschlag von euch benötigen.
Die sagten ich sollte mir Bepanthen- Lotion kaufen, ist die gut dafür oder och lieber Aloe Vera?

Liebe Grüße

Körnchen

[aurora64]

Hallo Körnchen,
mich würde mal interessieren wie das Rezidiv entdeckt wurde.Bei der Nach-,bzw. Vorsorge? Oder hattest Du Schmerzen in dem Bereich?
Ich drück´ Dir auf jeden Fall die Daumen das alles wieder gut wird!!!
Augen zu und durch...
Ich komme übrigens auch aus Hessen.

LG Aurora

[Körnchen]

Hallo Aurora,

zuerst hatte ich eine Zyste am Eierstock, da diese immer größer wurde und mir leichte Schmerzen bereitet hat, hat mein Gyn. endlich nach 4 Monaten ein MRT gemacht und da haben sie den Tumor an der linken Beckenwand entdeckt :-(.
Wo aus Hessen kommst du her ?

[nikita1]

Hallo Körnchen,
Was gaaaaanz leichtes, also Aloe-Lotion oder ähnliches und auch nachfragen wegen der Scheiden-und After-Creme.
Die Aloe hat mir sehr geholfen, die Creme (Name vergessen) für die Scheide auch. Ich wusste leider nicht, dass auch das After damit behandelt werden muss. Woher auch, es hat mir niemand gesagt, dass das After auch mit im Strahlenfeld liegt. Also, die Schmerzen wünsche ich keinem

Beim CT wird das Strahlenfeld vermessen. Weiss noch, als ich dort ganz allein lag, das erste Mal unter so einem Gerät, es dunkel wurde und die Radiologin rausging... dass ich das erste und einzige Mal gründlich die Fassung verlor.
Dann das Tätovieren, also nein, wenn ich mir das heute noch mal alles durch den Kopf gehen lasse, es war schon psychologisch ganz schön heftig.
Nun ja, es ist vorbei und (fast) vergessen.

Halt die Ohren steif !!!!

[Körnchen]

Hallo Nikita,

ich war heute bei meiner Gyn., die hat mir ein Rezept gegeben mit der anfertigung einer Spezialcreme für die Bestrahlung. Rezept von ihrem Prof..

Haben die von der Bestrahlung dir auch solche Horrorgeschichten erzählt, was da alles passieren kann? Ich zerbreche mir am meisten den Kopf das was mit dem Dünndarm passiert, weil der nette Herr sagte es besteht die Möglichkeit das da ein Loch im Dünndarm entstehen kann . Das mit dem Morphin hört sich nach Horrorschmerzen an. Das sind im Moment die meisten Sachen worüber ich mir den Kopf zerbreche.

LG

Körnchen

[nikita1]

Hallo Körnchen
ein Loch im Darm, puh.... ich will nicht sagen, dass es nicht passieren kann, aber es ist bestimmt nicht die Regel. Die Festlegung vom Bestrahlungsfeld wird immer mit einem gewissen Sicherheitsabstand gemacht und die Geräte sind heutzutage so gut, dass punktgenau bestrahlt werden kann. Es wird extra für dich eine Bestrahlungsmaske angefertigt. Ich erinnere mich, die erste Maske wurde nach ca. einem Monat ausgetauscht und durch eine andere, kleinere ersetzt. Dann wurde nur noch der Tumor bestrahlt und nicht mehr das Becken im Ganzen. Bei mir wurden sogar der linke Harnleiter mit ins Strahlenfeld eingebunden, da der Tumor dort schon hingelangt war und dennoch habe ich keine Harnschiene gebraucht.

Selbst als zwei Jahre später die Aorta und die Lymphknotenmetas darum bestrahlt wurden, hatte ich keine Beschwerden.
Gehe es positiv an, hab keine Angst, jede Bestrahlung bringt dich der Heilung näher.