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  #1  
Alt 28.05.2004, 23:32
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Standard noch eine therapie?

hi

mein name ist lars und ich bin noch zwei tage 23.

ich werde seit dem 7. mai wegen eines extragonadalen Keimzelltumors behandelt.haupttumor an der wirbelsäule im unteren bauchbereich mit metas in lunge und leber. letztes stadium.

ich habe 8 zyklen chemo hinter mir, drei davon hochdosiert in isolation. dabei wurde eine stammzellentherapie durchgeführt.
die therapie zieht sich bis jetzt hin und ich habe gerade die vierte op hinter mir.
ich wurde einmal im bauchbereich, einmal an der leber und zweimal an der lunge operiert.

bei der letzten nachsorge wurden drei metas in der linken lunge entdeckt. bei der op wurden dann fünfzehn entfernt.

das gewebe war komplett nekrotisch. allerdings wollen die ärtze jetzt aufgrund der anzahl der entfernten metas
eine weitere chemo durchführen.

dies habe ich allerdings abgelehnt. mir fehlt einfach die kraft, trotzdem habe ich die befürchtung einen fehler zu begehen.

wer hat ähnliche erfahrungen gemacht?
was haltet ihr von der entscheidung?
wie geht ihr mit der angst um, vielleicht nicht mehr gesund zu werden um?

danke für eure antworten
lars
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  #2  
Alt 28.05.2004, 23:34
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Standard noch eine therapie?

p.s.

ich befinde mich gerade mitten im studium und habe bereits zwei monate verpasst, d.h. ich habe keine zeit für eine weitere chemo. dies ist ein weiterer grund für meine entscheidung.

lars
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  #3  
Alt 02.06.2004, 18:53
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Standard noch eine therapie?

Hallo Lars, wir haben immer wieder mit ähnlich schweren Entscheidungen zu kämpfen, ahnen also, wie dir zumute ist. Mein Mann hat auch nach der ersten Studie (HD) das Gefühl gehabt, er kann einfach nicht mehr und entschied sich deshalb nach ziemlich schweren Monaten, den Resttumor im Bauch nicht entfernen zu lassen (gegen den Rat aller Ärzte). Er war sich damals nicht sicher, ob er die OP überleben würde. Der Krebs kam zunächst zum Stillstand und mein Mann erholte sich prima. Die vielen Lungenreste verschwanden vom Bildschirm und der Resttumor im Bauch (auch extragonadaler KZT) wurde kleiner. Aber nach ein paar Monaten war die durch die Chemos anscheinend nekrotisch gewordene äußere Hülle des Tumors so weit verschwunden, dass er doch wieder aktiv wurde... Auch Lungenmetastasen waren ziemlich schnell wieder da. Also das Ganze noch mal von vorn, dieses Mal als "Rückfälliger" (wieder HD). Nach der Chemo hat sich mein Mann dieses Mal nun doch operieren lassen - alles Nekrose im Bauchraum. Aber die von den Ärzten empfohlene Lungen-OP hat er auch dieses Mal abgelehnt. Zu schlimm hat er all die Monate gelitten. Ich kann ihn verstehen und akzeptiere auch diese Entscheidung. Hätte er damals gleich den Rest operieren lassen, wäre ja auch mit Chemo weitergemacht worden und wer weiß, ob er die OP wirklich überlebt hätte... Woher soll man wissen, welche Entscheidung richtig oder falsch ist,auch die Ärzte sprechen immer von "Lehrmeinung" und Empfehlungen. Horche in Ruhe in dich hinein und dann triff deine ganz persönliche Entscheidung. Stehe dazu. Du musst schließlich dann auch mit dem weiteren Verlauf leben.
Die Ängste können wir gut nachfühlen, steht doch auch bei meinem Mann gerade nächste Woche wieder die Nachsorge an. Und wir wissen, dass er eigentlich "austherapiert" ist...
Ein Studium muss u.U. warten können, aber wenn du es dir mit weiterer Chemo nicht zutraust, mach´, was du fühlst. Alles Gute für dich !! leana
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  #4  
Alt 04.06.2004, 01:58
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Standard noch eine therapie?

hallo lars,

ich heiße frank und bin seit vier tagen 22.
ich hatte letztes jahr einen gemischten keimzelltumor in linken h.
vor kurzem sind leider metas. im ersten und vierten lendenwirbel sowie lunge und leber aufgetreten. habe bereits 10 bestrahlungen der lws. hinter mir. befinde mich vor drittem zyklus der pei-chemo. erfahrungsmäßig kann ich dir glaube ich nicht weiterhelfen, weil du schon wesentlich mehr erfahrungen hast als ich.
aber ich möchte wissen was "extragonadal" bedeutet. und ich möchte auch wissen nach welchem chemo schema du behandelt wurdest. letztendlich möchte ich noch wissen was genau die aussage bedeutet: haupttumor an der wirbelsäule. denn der primärtumor war doch am hoden oder? der wirbelsäulentumor im bauchbereich ist dann wahrscheinlich die größte metastase oder? oder ist der bauchtumor unabhängig vom hodentumor/keimzelltumor? so unähnlich finde ich unser beider krankenbild nämlich gar nicht. aber das es dich so hart erwischt hat finde ich schlimm. was die angst angeht nicht mehr gesund zu werden, muss ich gestehen, dass ich sie so gut verdränge wie es eben geht. von kurzen depressiven
schüben einmal abgesehen klappt das auch ganz gut. vor allem weil ich noch nicht annähernd so viel mitgemacht habe wie du, da mein körper op`s bestrahlung und chemo bis jetzt ganz gut weggesteckt hat. tut mir leid, dass ich dir ansonsten nicht weiterhelfen konnte aber es wäre toll wenn du meine fragen beantworten könntest.
ach ja du hast geschrieben du wärst isoliert worden. wegen aplasie vermutlich. hat man dir neupogen oder ein ähnliches präparat zur leukozytenstimulation verabreicht?

ich wünsche dir viel glück viel kraft und einen eisernen willen und absolute metastasenfreiheit bis in alle ewigkeit.

frank .................. addy: reichert.frank@onlinehome.de

PS: hört sich naiv an ist aber wichtig: jetzt ist es an der zeit für dich in europa und wenn es sein muss weltweit DIE BESTEN spezialisten zu kontaktieren, die es bezüglich deiner erkrankung gibt. denn es stimmt schon, die chemoschemata sind überall im wesentlichen die selben, aber oft sind es feinheiten oder individuelle kniffe erfahrener ärzte sowie brandneue forschungsergebnisse bezüglich zytostatika usw. die leben retten. falls du selber zu schwach bist: fordere deine bekannten, freunde oder eltern auf diesbezüglich aktiv zu werden. meine derzeitige oberärztin dr.med. krämer uni würzburg station virchow zum beispiel macht einen sehr kompetenten eindruck bez. keimzelltumoren chemo usw. wäre es unter umständen sinvoll hier eine zweite meinung einzuholen? denn von deiner entscheidung diese erneute chemo zu machen oder nicht hängt ja einiges ab.
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