Bitte brauche euren Rat/ Knochnemetastasen

[suze2]

ich bin da vielleicht eher die ausnahme, aber ich habe bisphosphonate zur metastasenPROPHYLAXE erhalten und zwar bondronat tabletten.
diese sind laut onko in diesem zusammenhang besser als actonel, das "eher" "nur" gegen osteoporose wirkt.

die gefahr kiefernekrosen besteht (bei allen bisphosphos, aber "eher", wenn sie als infusion gegeben werden), also zahnbehandlung sollte eher vernieden werden bzw. in einer zahnklinik erfolgen, die über die einnahme der bisphosphos informiert sind.

ich hab 2 jahre bondronat genommen, die sind jetzt um und der onko meinte "schluss damit". klang so, als wäre er sich nicht so ganz sicher, ob es sinnvoll war, dass er sie mir verschrieben hat.
es gibt studien ...
und genau weiß es zum momentanen zeitpunkt offenbar niemand.

wünsche dir alles liebe
suzie

[Jutta]

Liebe Karin,

Guggscht du hier isch die Nummer :
Bitte unbedingt Termin vereinbaren!!!!!!
Tel: 07071/298 2224


Auch ein supergutes Schnupperdatum; Doks geben wirklich Antwort ;-)).

Informationstag Brustkrebs
26. Januar 2008
Kupferbau Tübingen
10.00 bis 16.00 Uhr

[gaggi]

Hallo,
ich werde nach Lungenmeta 2005 (erfolgreich operiert im Klinikum Mannheim) seit 06/2007 nach Hüftbruch auf Knochenmeta (Steißbein 10/2007) behandelt. Ich bekomme Bontronat. Bei den Brustkrebstagen in LU wurde gesagt, dass man dieses Mittel nur 2 Jahre gibt. Bei Kiefernekrosen muss die Behandlung sofort unterbrochen werden. Ich wurde im Bereich des Steißbeines in LU bestrahlt und es sind bis jetz keine neue Meta zu sehen (Hurra !!!!!). Also ich ging auch in ein großes Brustzentrum in meiner Nähe und würde da bei einem Onkologen vorstellig werden. Onkologen haben auch andere Budgetts und können andere Verordnungen einleiten. Aussage meiner behandelnden Schwerpunktpraxis. Aus Erfahrung kann ich dir nur raten: Laß nicht locker. Gehe ins Brustzentrum, die haben Spezialisten. Alles Liebe
gaggi

[mika]

Zitat von Karin B.

hallo
wie versprochen melde ich mich.
Heute morgen war Krebsnachsorge.
Bin noch so verdattert, dass ich eigentlich gar nicht recht weiß, wo ich beginne soll.
Also Aussage der Gyn. bezüglich meines Arms: Wenn auf dem MRT nichts zu sehen war, dann haben sie auch keine Metastasen!!!!!!!
Die Schmerzen wären auf die Thrombosen zurück zu führen
Auf weiteres lies sie sich hierzu gar nicht mehr ein.
Nun kommt aber der Oberhammer.
Heute sollte ja auch der Hormonstatus genommen werden, damit klar ist, ob ich wieder Arimidex nehmen kann.
Lt Ultraschall und Vaginaluntersuchung befinde ich mich defenitiv NICHT in den Wechseljahren, was für mich zur Folge hat
a. Aromasin scheidet als AHT aus,
b. Tamoxifen scheidet wg der Thrombosen im Arm aus
c. Zoladex bekomme ich nicht mehr, da ich diese schon 2 Jahre bekommen habe.
d. Enfernung der Eierstöcke - riskant wg Gefahr dass Netze reißen
Auf meine Frage wie es denn nun weitergeht kam dies;
Wir können nur eins machen, die Behandlung wird abgebrochen und sie "laufen auf Risiko"
Ich soll mich nun noch beim Onkologen vorstellen.
Auf meine Frage wg der Bisphosphonate soll ich zur Orthopätin gehen, sie könne das nicht anordnen.
Außerdem wäre sie nicht unbedingt davon begeißtert, wg der Nekrosen.

Blutabnahme wg Hormonstatus wurde noch gemacht, Ergebniss am Donnerstag.
Ach ja und dann kam noch der Satz, im Mai wären ja sowieso 5 Jahre rum.

Zu hause habe ich dann mit Kid (Heidelberg) telefoniert, diese meinten dann, es wäre am besten, wenn ich mich in einem großen Brustzentrum vorstellen würde, am besten Thübingen, von Mannheim war auch die Rede.

Ich brauche nun wirklich eure Hilfe, allein schaffe ich das nicht.
Brauche Infos und Erfahrungen von euch.
Werde versuchen mich übers WE so schlau wie möglich zu machen, aber alles spukt Tante Google eben doch nicht aus.
ich hoffe, auf viele Antworten und sag schon mal im voraus vielen lieben dank für eure Hilfe

Hallo liebe Karin,
Du hast keine Metastasen ....!

Freu dich doch !

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
lieben Dank für eure Antworten
was ich bis jetzt getan habe, ich habe per Mail in Tübingen um eine Zweitmeinung gebeten, werde am Montag auch anrufen und um einen Termin bitten.
Habe im I-Net nach ähnlich gelagerten Fällen gesucht, leider nur Fälle gefunden, wo die AHT von den Patientinnen selbst abgebrochen wurde und nicht vom Arzt.
Werde mich am Montag mit meinem Hausarzt besprechen, mal sehen, was er meint.
Was mir Angst macht ist:
ich habe "nur" 3 EC Chemos bekommen, wenn auch Hochdosis, aber durch die erheblichen Nebenwirkungen, war die Aussage der Ärzte damals, das sei wie 4 EC Chemos Standart.
ich habe kein Herceptin bekommen, trotz Her2neu3+++
und nun soll ich die AHT auch nur 3 Jahre statt 5 Jahre haben.
ich danke euch auf jeden Fall für eure Antworten und falls ihr Fälle kennt, wo der Arzt die AHT abgebrochen hat, wäre es super, wenn ihr darüber berichten könntet, oder ich nachlesen könnte.

wegen der Bisphosphonate (Ostephorose) werde ich mich auch am Montag mit meiner Orthopätin besprechen

[Meggy39]

Liebe Karin,

zu Deinen Thromboseschmerzen kann ich Dir nichts sagen, aber
ich bekomme auch Bondranat per Infusion alle vier Wochen aufgrund eines Verdachtes. Nach einem Wirbelsäulenbruch ergab der pathologische Befund einen dringenden Verdacht auf Metastasen, der aber im MRT nicht bestätigt wurde. Die Onkologin sagte mir, sie sei ganz froh über den Metastasenverdacht, weil Bisphosphonate nur bei Metastasen gegeben werden können. Aufgrund des Verdachtes werde ich behandelt, als hätte ich welche.
Es gibt eine Studie (Success) in der u. a. untersucht wird, ob eine Bisphosphonatgabe Knochenmetastasen verhindern kann. Aber bisher gibt es eigentlich keine als Vorbeugung. Nur bei Osteoporose.

Ich habe mich (mit genügend gesundem Mißtrauen) auch viel mit Naturheilkunde beschäftigt. Bei Schulterschmerzen hat mir eine Osteopatische Behandlung sehr geholfen. Vielleicht findest Du ja da auch etwas, was die Schmerzen lindert.

Wünsche Dir jedenfalls von Herzen bald Klarheit

Meggy

[Karin B.]

grüß euch
habe heute morgen einen Anruf von meiner Gyn bekommen, Hormonstatus - Östrogen ist wieder voll oben.
Sie meint, damit wäre wohl mein Risiko erhöht, aber wenn ich vor 15 Jahren BK gehabt hätte, dann hätte ich so eine Behandlung wie ich sie gehabt hätte gar nicht bekommen (fällt mir leider nichts dazu ein!!!!!)
Bei dem Gespräch wurde mir nur mehrmals nahegelegt, dass ich mich bei einem Onkologen vorstellen soll. Die Überweisung könnte ich mir sofort abholen, was ich dann auch getan habe.
Auf der Überweisung steht bei Auftrag: 2 Meinung erbeten
Habe heute in Mannheim angerufen, mein Problem geschildert und sofort für nächsten Mittwoch einen Termin bei DR. Diehl bekommen.
Ich hoffe, dort in den richtigen Händen zu sein.
Sowohl was meine Schmerzen im Arm angehen, sowei mit dem Abbruch meiner AHT

[Nixda]

Hallo Wilma77,

was meinst Du damit, dass Du überall zu NEIN gesagt hast? Zu allen weiteren Behandlungen nach der OP? Machst Du keine Chemo, obwohl einige LK betroffen sind bei Dir?
Würde mich sehr interessieren..

LG, Nixda

[Karin B.]

hallo Wilma,
danke für deinen Tip, aaaaaber, hast du meine Beiträge alle gelesen?
Ich habe 2 gravierende Probleme. Das eine ist mein Arm und das andere ist, dass meine AHT vom Arzt abgebrochen wurde. Und ich einfach nicht mit einem erhöhten Risiko durch die Welt marschieren möchte.

@mo, supi, die Linkseite, hab ich mir gleich abgespeichert

Habe heute einen Brief bekommen, mit Unterlagen von der Klinik von Dr. Diehl,
wow, sowas ist mir ja noch nie untergekommen. Mit Karte/Ansprechpartner, wenn ich bis zum Termin noch Fragen hätte, ein Fragebogen, über vorausgegangene Krankheiten und einen frankierten Rückumschlagfür meine Befunde, die ich vorab schonmal schicken soll.