Bitte dringend Infos / Knochenmetastasen

[Karin B.]

hallo grüß euch,
sorry, weil ich einen neuen Thread aufmache, aber ich hoffe so, viele von euch zu erreichen.
Mein Problem-meine Frage
ich bekomme seit Aug 08 alle 3 Wochen Herceptin, alle 4 Wochen Bondronat, wöchentlich Navelbine.
Unter dieser Therapie sind meine Lungen und Lebermetas rückläufig, die Knochenmetas haben sich aber explosionsartig vermehrt, bzw. die, die schon da waren, haben sich z.T. von der Größe verdoppelt.
Hatte nun eine Knochenbiopsie, endgültiges Ergebnis liegt noch nicht vor, weiß bis jetzt nur, dass sie zu 80% hormonpositiv sind und zwar Östogen.
da ich die Navelbine sowieso schlecht vertrage (Blutwerte sacken jedes mal extrem in den Keller) bekomme ich nun das Herceptin und Bondronat und AHT /Femara.

Nun zu meiner Frage: wer hat wie ich Knochenmetas (in der Wirbelsäule sind es mittlerweile über 30) und hat sie mit welcher Therapie in Schach gehalten.
Mein Doc hat davon gesprochen von Hyperthermie, ginge allerdings nur in Berlin /Studie, was für mich nicht machbar ist, wg Wegstrecke, außerdem hat er von einer Bestrahlung gesprochen, wo ein Mittel gespritzt wird.

Ich lese mich schlau im Netz und finde eigentlich nicht das, was ich suche.
Wer kennt sich aus und kann mir helfen, ich habe das Gefühl, mir rennt die zeit davon.

[Renate2]

Liebe Karin,
bei mir hat bisher die Kombination, die Du bekommst gut gewirkt. Allerdings sind meine Metas nicht östrogenabhänging.

Es mag zwar jetzt kein Trost für Dich sein, aber mir hat eine Radiologin damals gesagt "an Knochenmetas stirbt man nicht".

Deshalb - mache weiter, gib nicht auf. Natürlich sind die Dinger schmerzhaft. Aber mit der richtigen Therapie schaffst Du es.

Du kannst Dich auch mit dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg in Verbindung setzen. Dort bekommst Du bestimmt Hilfe.

Hyperthermiezentren gibt es nicht nur in Berlin sondern auch in Freiburg, München, Nürnberg, Tübingen, Erlangen. Alle Adressen bekommst Du übers Internet.

Liebe Güße
Renate

[Karin B.]

hallo,
danke schon einmal für die Antworten

Chifel: deshalb in Berlin, weil 1. dort Studie läuft und 2. mir mein Doc erklärt hat, bei Metastasen der Knochen, sollte diese Behandlung CT gesteuert sein, um zu erkennen, ob die Metastase sich im Knochen auch wirklich erwärmt.
Und da bei mir wie gesagt die ganze Wirbelsäule + Hüfte+ Schulter befallen ist, kommt auch nur Ganzkörper in Frage

Renate: mit Kid habe ich heute morgen schon tel. ist auch immer eine Anlaufstelle für mich
Diesen Spruch habe ich auch schon gehört, aber was nutzt es mir, wenn diese Dinger wuchern wie Unkraut, bleiben sie dann wirklich nur in den Knochen, oder wo siedeln sie sich noch an????????????

Birke: na dann geht es dir ja ähnlich wie mir, mein Tumor war 2003 nur schwach hormonabhängig, die Metas nun voller Ausschlag / Knochen 80% Lunge 100%
wenn du mit deinen Onkologen gesprochen hast, wäre ich dir dankbar, wenn du mir mitteilen könntest, ob dies eine Option wäre.

Ansonsten habe ich über Kid erfahren, dass wohl Zometa das "stärkere" Mittel statt Bondronat sein soll, werde meine Docs darauf ansprechen.

für weiter Infos oder auch Erfahrungswerte bin ich offen und wäre dankbar, wenn ihr sie mir weitwergeben würdet.

[Karin B.]

hallo,
ich habe Bondronat empfohlen bekommen von Prof Diehl in Mannheim, der ja zu Anfang ein Beführworter von Bisphosphonaten war. Mittlerweile denkt er aber auch anders.
Bondronat eben weil da nicht sooft Kiefernekrosen vorkommen sollen.
Mein Onkologe allerdings sagt, es können noch gar nicht soviel Nekrosen von Bondronat aufgetreten sein, da 1. es noch nicht solange wie Zometa auf dem Markt ist und man 2. mittlerweile auch mehr darauf achten würde und nicht mehr wahllos Bisphosphonate verschreiben würde.

Es ist richtig, dass bei der Tablettengabe weniger Nekrosen auftreten, allerdings ist die Dosis, die in einem Monat zusammenkommt niedriger wie bei einer Infusion, sagt mein Doc. Und bei Knochenmetas hast keine Wahl.

Wie gesagt, am 18.12. habe ich Herceptin und U-Schall der Leber und da wollen wir uns ausführlich unterhalten.
Warte ja auch noch immer auf die restlichen Feingeweblichen Untersuchungen der Knochenbiopsie.

Birke: falls eine Knochenbiopsie bei dir ansteht, melde dich kurz bei mir per PN, würde dir gerne einige Dinge sagen, damit das ganze schonender abläuft wie bei mir.

[jutta2]

Hallo Karin,

habe leider keine Ahnung wegen Bekämpfung vom Knochenmetastasen.
Die Hyperhermie oder Fieberthermie wird auch in der Biomedklinik in Bad Bergzabern durchgeführt, soviel ich weiss, jedoch nur stationär. Du brauchst hierfür eine Überweisung. Die Arbeiten dort auch ganzheitlich und führen auch
Chemos durch.
Nähere Infos unter www.biomedklinik.de

http://www.biomedklinik.de

Herzliche Grüsse

Jutta2

[sissy]

Liebe Karin,

auch ich habe multiple Knochenmet. v. a. WS, aber auch im Becken.
Momentan habe ich keine Schmerzen (hatte ich auch schon).
Ich wurde auch bestrahlt, leider sind die Met. dann wieder an den gleichen Stellen gekommen.
Auch bekomme ich seit 2006, Bodronat in Tablettenform. Bisher hatte ich damit keine Probleme.
Leider hat bei mir die AHT versagt, trotz Hormonrezeptur Östrogen, Score 12
(Primärtumor) Bei den Knochemet. wurde das aber noch nicht ermittelt.
Navelbine hatte ich auch, leider auch ohne Erfolg.
Seit Juni 2007 nehme ich Xeloda, die Met. sind bisher damit in Schach gehalten. Ich hoffe es bleibt noch lange so, trotz Dauertherapie.
NW sind aber auszuhalten.
Mit Hyperhermie habe ich keine Erfahrung, würde mich aber auch interessieren, falls du diese machst.

Alles, alles Gute und Liebe

Sissy

[Karin B.]

hallo,
hab heute abend von meinem Doc erfahren, dass die Knochenmetas auch her2neu+++ sind
Was mir nun echt zu denken gibt.
Warum greift das herceptin hier nicht, bekomme es ja schon seit Aug.
oder sind die Lungen und Lebermetas rückläufig durchs Navelbine und gar nicht durchs Herceptin.
Was kann nun passieren, da ja Navelbine abgesetzt wurde.
Mein Bauchgefühl sagt mir bisher, dass das Herceptin hift.
kann es das geben, dass Herceptin positiv auf Lunge und Lebermetas wirkt, aber nicht bei den Knochen????????????????
Steh gerade total neben mir

[I.J.]

Liebe Karin,

ich wollte Dir nur kurz einen virtuellen Halt geben.

Inhaltlich kann ich leider nicht helfen. Aber bestimmt werden Dir erfahrenere Leserinnen noch antworten.

LG
I.J.

[Schachspielerin]

Zitat von Karin B.

Warum greift das herceptin hier nicht?

Hallo Karin,
zu deiner Frage habe ich heute Morgen zufällig einen interessanten Artikel in meiner Tageszeitung gelesen. Moooment, ich suche mal im INet....

Gefunden.
Hier ist der Artikel:
Damit ein Tumor wachsen kann und Metastasen bildet, müssen viele Sicherheitsbarrieren versagen. Man schätzt, dass bis zu 20 Gene fehlerhaft sein müssen, damit Krebs den Menschen besiegt. Die Vielschichtigkeit der Erkrankung dämpft auch die Erfolge der als Durchbruch gepriesenen neuen Krebsmedikamente wie Glivec, Avastin und Herceptin. Bei Brustkrebs-Patientinnen zeigt jede Fünfte eine bestimmte genetische Variante, gegen die sich das Herceptin richtet. Doch nur bei 20 Prozent wirkt das Medikament.

Quelle: http://www.ksta.de/html/artikel/1228404085201.shtml

Kopf hoch, du schaffst das!