Wer hat die AHT abgebrochen und warum? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

K51E52 · #1 19.05.2008, 16:03

hallo

Mich würde mal interessieren wer die AHT mit Arimidex abgebrochen hat und warum?
Was wurde anstelle der AHT genommen?

Ich bin seit einigen Wochen am Überlegen, ob ich die Arimidextherapie weitermachen soll.

Warum ich das wissen wissen will? Seit ich Arimidex nehme ( ca. 6 Monate) habe ich den ganzen Tag über Gelenkschmerzen, die nur mit starken Schmerzmitteln erträglich werden. Nachts wache ich oft wegen der Schmerzen auf. Am schlimmsten sind die Schmerzen in den Fingergelenken. Oft kann ich nicht einmal eine Stecknadel greifen oder gar in einen Stoff stecken. Ein Flasche zu öffnen geht meistens auch nicht. Auch schreiben mit einem Kuli oder Stift geht auch nur unter Schmerzen. Nun habe ich große Zweifel, ob ich mit dem Arimidex meinem Körper nicht mehr Schade, als ihm nütze. Niemand kann sagen, dass ich mit dem Arimidex keine Recidive bekomme. Dass die Knochen aber schlechter werden und eine Ostheoporose sehr wahrscheinlich kommt, ist ziemlich sicher.
Klar möchte ich keine Recidive oder Metas, aber ein Leben mit ständigen Schmerzen ist auch nicht toll.

viele Grüße
Evi

Luna10 · #2 19.05.2008, 17:17

Hallo liebe Evi und alle anderen!

Ich nehme seit 3 1/2 J. Tamoxifen und Zoladex und habe mittlerweile auch ganz starke Nebenwirkungen, so dass ich überlege, alles abzusetzen. Habe darüber auch mal mit meinem Gyn gesprochen, er rät natürlich von einem Abbruch ab. Aber er muss auch nicht den ganzen Mist ertragen (Schlaflosigkeit, Libidoverlust, Knochen- und Gelenkschmerzen und Entzündungen und und und).

Es ist schon wirklich schwer zu entscheiden, was richtig ist. Aber wenn ich alles abwäge frage ich mich schon, ob es nicht besser ist, die Medis einfach abzusetzen bzw. auszuschleichen. Wer sagt mir denn, dass ich mit AHT kein Rezidiv bekomme? Himmel, ich wünschte ich hätte eine Antwort. Manches Mal lässt mich das alles regelrecht verzweifeln.

Liebe Grüße
Luna

bergmädel · #3 19.05.2008, 17:38

Liebe Evi

Barbara hat Dir schon all die guten Ratschläge gegeben, die wichtig sind.

Ich rate Dir zusätzlich, Dir genau zu überlegen, ob Dir das Risiko der Prognoseverschlechterung den Gewinn an Lebensqualität wert ist.

Ich habe als "High-risk-patientin" nach zwei Jahren AHT die Entscheidung pro Lebensqualität getroffen und bin reinen Herzens damit.
Vorher hatte ich aber auch zwei Jahre Zeit, mich mit dem high risk eines etwas früheren Todes, als ich mir gewünscht hätte, "anzufreunden".

Als ich keine Angst mehr vorm Sterben hatte, war für mich klar, dass ich die Zeit bis dahin auskosten möchte.

Ich hatte Schmerzen, Übelkeit und schlimme Schlafstörungen, aber was ich am schrecklichsten fand während der AHT, war, dass ich überhaupt keine Lust mehr auf Sex hatte. Meine Libido war TOT, und ich war noch keine 35 Jahre alt.
Aber meine Sexualität fehlte mir. Dazu kam, dass ich glaube, dass durch Sexualität sehr viel Lebenskraft entsteht, weil es die grössten Energien freisetzt, die wir haben.

Ich habe oft das Argument gelesen, dass Frauen die AHT trotz schlimmer Nebenwirkungen durchziehen, weil sie sich im Falle einer erneuten Erkrankung schwere Vorwürfe machen würden, hätten sie abgebrochen.
Aber man sollte auch die andere Perspektive bedenken: Wenn es denn doch dazu kommt, dass sich die Krebserkrankung als unheilbar erweist, wie wichtig ist es dann, die Zeit davor nicht nur überlebt, sondern GELEBT zu haben?

Ich habe nach der Trennung von meinem damaligen Partner jemanden kennengelernt, mit dem ich unglaublich schönen Sex hatte, wie nie zuvor. Diese Erfahrung hätte ich mit AHT nicht gemacht, und wenn ich mal, wann auch immer, im Sterben liege, werde ich dankbar daran zurück denken. Ich will auch nicht sterben, ohne vorher nicht noch ein paarmal gerockt zu haben.

Ich glaube, dass ein ausgefülltes Leben wichtig ist, um die Angst vorm Sterben zu verlieren.

Wenn ich Kinder gehabt hätte, hätte ich mich nicht gegen die AHT entschieden.

Meine Antwort auf Deine Frage ist etwas lang und ziemlich persönlich geraten, aber Du hast ein Herzensthema von mir angesprochen.

Von Herzen wünsche ich Dir, die für Dich richtige Entscheidung zu treffen.

Sandra

Marion1 · #4 19.05.2008, 17:45

Liebe Evi !

Ja ,das kenn ich auch alles. Ich wurde nach 6 Monaten auf Femara umgestellt, die Schmerzen sind zwar noch da, aber deutlich weniger.Sprich mal mit deinem Arzt.Dazu nehm ich noch alle 3 Monate die Trenantone-Inj. Libido,Sex? Was ist das ? NW haben die Medis leider alle, bei einer mehr ,bei andern weniger.
Wünsche Dir das Du die richtige Entscheidung triffst.
Liebe Grüße
Marion

Rubbelmaus · #5 19.05.2008, 18:24

Hallo Evi,

ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen. Fast 3 Jahre habe ich Tamoxifen eingenommen. Nach einer Rippenmeta habe ich 8 Monate Arimidex und ca. 8 Monate Aromasin eingenommen. Die Behandlung habe ich jedes Mal wegen der vielen Nebenwirkungen abgebrochen. Ich habe mich für Lebensqualität und gegen Lebensquantität entschieden.

Meine Ärzte waren sich selber nicht einig. Mein Onkologe und mein Gynäkologe waren gegen den Abbruch und meine Neurologin und mein Hausarzt waren dafür. Aber letztendlich mußte ich die Entscheidung alleine treffen.

Mittlerweile habe ich zwar Knochenmetas in gesamten Skelett bekommen, aber keiner meiner Ärzte ist der Meinung, dass es wegen der abgebrochenen AHT dazu gekommen ist.

Nach Beendigung der jetzigen Chemo werde ich wohl wieder auf eine neue AHT eingestellt. Ich werde jetzt abwarten und entscheide mich dann, ob ich mir das wieder antun werde. Es kommt eben wieder auf die Nebenwirkungen an.

Ich wünsche dir alles Gute und viele Grüße
Rubbelmaus

Luna10 · #6 19.05.2008, 19:45

Liebe Barbara,

das mit dem Ausschleichen von Tamoxifen ist nicht auf meinen Mist gewachsen, sondern hat mir so mein Gyn erklärt.

Vielen Dank für Deine Antwort, muss ich doch nochmal nachhaken.

Ich stehe immer noch vor der Entscheidung und "Bergmädel" (Sandra) hat mir aus der allertiefsten Seele gesprochen. Dieser Tod der Libido ist glaube ich neben allen anderen NW, die auch schlimm sind, das schlimmste überhaupt. Jedenfalls empfinde ich so. Ich bin erst 40 und fühle mich wie 80. Ich glaube, ich halte das nicht mehr lange aus...

Liebe Grüße

Luna

suze2 · #7 19.05.2008, 20:57

guten abend!
das würde mich auch interessieren -

ich kenne den begriff ausschleichen von beta-blockern und da hieß es sinngemäß, dass der körper sich gewöhnen muss, ohne diese zu funktionieren. weniger wegen sucht, denn süchtig machen sie meines wissens nicht, als eben wegen der langsamen umstellung.

auch cortison wird oft langsam ausgeschlichen.

alles liebe euch!
suzie

jamie333 · #8 20.05.2008, 13:50

Hallo, nun dachte ich monatelang ich sei ein Hypochonder, jeder sagt zu mir:
"Na wieder gesund? Siehst ja gut aus!"

und ich denke mir immer nur:`man ich fühle mich kränker als vor allen OP´s.´... und nun muss ich lesen das es vielen so ergeht. Mir geht es wie dir Luna. Ich bin noch keine 40, fühle mich aber körperlich wie 80.
Ich überlege auch schon länger ob ich nicht Lebensqualität vor Lebensquantität stellen soll. Jedoch habe ich noch eine kleine Tochter auf deren Hochzeit ich gern noch tanzen möchte.
Das "Programm" Sexualität scheint auch völlig von meiner Festplatte (Gehirn) gelöscht zu sein! Mein armer Mann!

Liebe Grüße von der Frustrierten Fraktion

, Jamie

K51E52 · #9 22.05.2008, 20:16

Hallo vielen Dank für euere Antworten!
entschuldig bitte dass ich erst heut Antworte, aber ich habe aus Versehen die E-Mail benachrichtigung ausgeschaltet.

Ich kann mir vorstellen, dass mit 40 Jahren der Libidoverlust ein großes Problem ist. Da ich schon 56 J bin, ist dies für mich nicht mehr sooo tragisch,was natürlich nicht heißt, dass es nicht trotzdem schön ist.
@ BarbarO

die Knochendichte habe ich vor der Behandlung vorsorglich schon mal messen lassen, da meine Mutter starke Otheoporose hatte. Die Werte hab ich jetzt nicht im Kopf, aber sie waren schon schlechter als normal. Ich lass mal bei der nächsten Nachsorge eine Kontrolle machen .

@ alle anderen Abbrecher

Nehmt ihr jetzt gar nichts mehr, als Prohylaxe?

@ Bergmädel

Verräts du ,warum du eine "High-risk-patientin" bist?

Viele Grüße
Evi

bergmädel · #10 23.05.2008, 02:27

Hi Evi

"High-risk" durch die Einteilung nach St.Gallen-Konsens durch meinen Lymphknotenstatus und meinen 31 Jahren bei Diagnosestellung.

Risikoklassifikation nachzuschauen z.B. hier:

http://www.slaek.de/50aebl/2005/09/pdf/0905_445.pdf

LG Sandra

Regina_Beate · #11 23.05.2008, 13:03

Hallo,

die AHT ist keine Garantie für ein metastasen-/rezidivfreies Leben. Unter Tamox habe ich nach 1 Jahr ein Rezidiv und unter Arimidex nach 1,5 Jahren ein Rezidiv bekommen. Nun wird seit 1 1/4 Jahren Faslodex gespritzt in der Hoffnung, dass kein erneuter Rückfall entsteht.
Ich habe auch lange mit mir gehadert, ob ich die AHT weiter mache. Zumal auch bei mir die bekannten Nebenwirkungen auftraten bzw. auftreten. Diese sind wohl bei allen AHT gleich. Für mich habe ich mich aber für die AHT entschieden, obwohl bei Faslodex noch keine Langzeitstudien vorliegen, da erst seit 2004 auf dem Markt. Aber ich hätte ein ungutes Gefühl nun gar nichts mehr nehmen. Warum - kann ich eigentlich nicht sagen.
LG
Regina Beate

Ilse Racek · #12 24.05.2008, 09:19

Liebe Regina Beate,

es geht doch fast allen Betroffenen - die Aromatasehemmer nehmen - ähnlich

Auch mir geht oft "durch den Kopf", dass ich eigentlich seit Jahren prophylaktisch ein Mittel (Aromasin) nehme, welches viele andere Frauen als Therapie bekommen. Und habe an manchen Tagen das Gefühl, MIT KANONEN AUF SPATZEN ZU SCHIESSEN

Dann wieder denke ich, "sicher ist sicher" (?)

Wenn man dann - wie Du auch ganz richtig anführst - immer mal wieder erfährt, dass Mitkämpferinnen t r o t z der AHT und ihrer inkaufgenommenen Nebenwirkungen wieder erkranken.............

LG

sonnenkind · #13 24.05.2008, 12:09

Hallo,

lange habe ich überlegt, ob ich zu diesem Thema etwas schreiben soll.

Ich gehöre nicht zu denen, die eine AHT abgebrochen haben, ich gehöre zu denen, die sich von Anfang an dagegen entschieden haben.

Es hat mich, bis zu meinem Entschluß, schlaflose Nächte gekostet und die "Angstmache" diverser Ärzte war auch nicht ohne....

Mein Tumor war hormonabhängig, aber mein Bauchgefühl signalisierte ein deutliches, nicht überhörbares "Nein". Ich habe viel gelesen und bin in der Zeit, bis ich die Entscheidung getroffen habe, meiner Umwelt mit diesem Thema bestimmt ganz schön auf die Nerven gegangen. Klar, musste ich die Entscheidung alleine treffen, aber mir war auch wichtig zu wissen, dass die Menschen, die mir sehr nahe stehen meinen Weg akzeptieren.

Meine Diagnose erhielt ich im Mai 2006. Seit Mai 2007 führe ich wieder ein ganz "normales" Leben, wozu auch ein Vollzeitjob gehört. Ich habe viel aus meiner Erkrankung gelernt und einige sehr tiefgreifende Änderungen vorgenommen. Ich bin mit mir und meinem Entschluß keine AHT zu machen im "Reinen". Was kommt weiß keiner von uns und die Lebensqualität, die ich jetzt habe, kann mir niemand mehr nehmen.

Jeder muss seinen Weg finden und ich wünsche allen Betroffenen von ganzem Herzen, die Kraft, die jeweils richtige Entscheidung zu treffen.

Viele Grüße
Susanne

Jutta-1411 · #14 24.05.2008, 12:24

Hallöchen Ilse,

ganz genauso geht es mir auch. Bin hin- und hergerissen zwischen nehmen und nicht nehmen.
Wenn meine Tochter nicht grade erst 14 sondern 24 geworden wäre, würde ich sehr wahrscheinlich die Einnahme abbrechen. Bin vor 2 Wochen (nach 7 Mon. Femara und 6 1/2 Mon. Aromasin) wieder zu Fem. zurückgeschwenkt, weil sich nach einem ausführlichen Gespräch mit meiner Apothekerin die vorher sich schon entwickelte Abneigung (Bauchgefühl) gegen Aromasin vollends verstärkt hat

und von den NW her eh kaum ein Unterschied bestand.
Momentan habe ich für mich beschlossen, dass ich nach 2 Jahren Einnahme erneut Bilanz für mich ziehen werde und nach einem Gespräch mit meinem Doc dann ggf. neu entscheide ob oder ob nicht.......

Dir uns allen Anderen noch ein schönes Restwochenende
Liebe Grüße
Jutta

Ilse Racek · #15 25.05.2008, 08:30

Hallo Jutta

Das mit der Abneigung und dem Bauchgefühl hat was

Und letztendlich entscheiden heutzutage wir Betroffene, ob wir die nebenwirkungsstraken Medikamente (weiter-)nehmen oder nicht.........Allerdings sind die meisten Ärzte wohl derzeit s o "drauf", dass sie (insbesondere bei befallenen Lymphfknoten) f ü r eine Weiternahme über die bekannten 5 Jahre hinaus stimmen...........

Ich denke, wenn ich jetzt meinem Gyn und dem Doc im Klinikum - unabhängig voneinander -deutlich meinen Unwillen aussprechen würde, bliebe es sicher absolut mir überlassen, zu entscheiden.
Derzeit hab ich den Eindruck, dass so die Meinung vorherrscht: "Sei froh, wenn wir es befürworten und die Krankenkasse daraufhin zustimmt und bezahlt ..........."

Bei meiner Erkrankung war mein Sohn

37 Jahre alt. Meine Enkelinnen

sind jetzt 10, 8, 3 und 1 Jahr alt

Ich muss offen zugeben, dass ich bei meiner Erkrankung und danach nicht unbedingt an sie gedacht habe, als ich meinen Willen zu überleben hochgehalten habe

Dass Du Deine 14jährige Tochter in alle Deine Überlegungen mit einbeziehst, ist ganz klar

Dir und Deinen Lieben auch noch ein schönes Restwochenende

LG