Wechsel der Chemo bei BK mit zunehmenden Lebermetastasen?

[KarinF]

Hallo Zusammen,

ich weiß, dass meine Frage insofern problematisch ist, da man einem Krebspatienten keine Therapie raten kann. Aber im Augenblick bin ich so verunsichert, dass ich mich mit euch darüber austauschen möchte.

Zuerst einmal muss ich ein bißchen ausholen: Ich habe seit Juni 2001 BK, bei dem nach zwei Jahren Knochenmetas, wieder ein Jahr später Lungenmetas und vor eineinhalb Jahren Lebermetastasen auftraten.

Die Knochenmetastasen haben zwar über die Jahre sich leicht vermehrt, sind aber dennoch gut im Griff. Die Lungenmetas hat man damals mit Navelbine beseitigen können.

Was mir damals schon komisch erschien ist, dass der TM CA 15-3 nur bis zu einem gewissen Bereich fiel, aber trotz Verschwinden der Lungenmetas nie mehr in den Normalbereich kam.

Als vor eineinhalb Jahren die Lebermetas auftraten, war für mich klar, dass die
Dinger ihren Dornröschenschlaf gehalten hatten und deswegen der TM nicht bis in den Normalbereich gefallen war.

Ich bekam nach Bekanntwerden der Metas weiterhin Navelbine, allerdings im wöchentlichen Zyklus. Als trotzdem die Werte anstiegen, wechselte mein Onkologe um auf Caelyx.

Da ich bald das Hand-Fuß-Syndrom bekam, musste er nach einigen Wochen Therapie die Dosis verringern. Danach schien es dann so, als würde die Caelyx endlich anschlagen, die Tumormarker sanken. Allerdings nur bis zu einem gewissen Wert, um dann letztes Jahr im September wieder abrupt zu steigen.

Vor zwei Wochen hatte ich nun wieder ein MRT (das letzte ist ein Jahr her), mit dem Befund, dass sowohl die Größe als auch die Anzahl der Biester zugenommen hat. Man verglich die größte Meta mit damals. Demnach ist das Luder von 2,2 x 1,7 cm auf 7,0 x 4,2 cm gewachsen. Die anderen Metas sind größenmäßig in dem Bericht nicht erwähnt, es sind aber bestimmt noch drei bis vier größere Teile in der Leber, dazu viele kleine.

Ich bitte euch erst mal ausdrücklich, mir hierzu KEINE Prognosen mitzuteilen. Denn ich weiß ja auch, dass das nicht gut aussieht. Aber ein entsprechender Kommentar würde mich absolut entmutigen und runterziehen. Und allein wegen meines 12-jährigen Sohnes, der mit mir alleine lebt, muss ich die Kraft haben weiterzukämpfen.

Nun zu meiner Frage: Mein Arzt meinte (ich gebe das mal so gut ich kann wieder), ein neuerlicher Wechsel der Chemo wäre nach seinen Erfahrungen nicht gut. Man müsste dann warten, ob das Mittel überhaupt anspricht, würde dadurch Zeit verlieren und am Ende würde man immer weiter wechseln.

Habt ihr in eueren Therapie diesbezüglich ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie gingen bei euch die Onkologen vor und brachte es etwas?

Vielleicht sollte ich einfach die Hände in meinen Schoß legen und geduldig auf mein Ende warten. Dazu bin ich aber nicht der Typ (außerdem habe ich Verantwortung den Menschen gegenüber, die ich liebe oder die mir etwas bedeuten). Vor allem aber komme ich mir gar nicht wirklich krank vor. Sicher habe ich alle möglichen Wehwehchen, die hauptsächlich von den Therapien kommen. Und klar, auch ich merke, dass ich mit einem absolut Gesunden körperlich nicht mithalten kann.

Aber ich fühle mich mittlerweile wieder so wohl, dass ich nie wegen meines Gesundheitszustandes zum Arzt gehen würde.

Viele Grüße
Karin

[Tom888]

Ich bin immer für Dich da.

[KarinF]

@Tom: Lass dich ganz herzlich umarmen, du bist ein wunderbarer Mensch.

LG
Karin

[Tantetracy]

Hallo Karin,
habe gerade deinen "Beitrag" gelesen und fast geweint. Das alles kommt mir so bekannt vor. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern meine Ma, die ungefähr den gleichen Verlauf hatte wie Du, nur das sie noch keine lungenmetas hat. aber die lebermetas sind vor ein paar monaten einfach aufgekreuzt und halten uns seither auf trapp. Sie bekommt gerade Xeloda und informiert sich gerade wegen dieser SIRT-Therapie. Operabel sind diese Scheißdinger bei ihr nicht. Zu viele...
Wie allerdings die Voraussetzungen sind, um so eine SIRT-Therapie zu machen, weiß ich auch nicht. Ich bin grad viel am Lesen und wir müssen auch bis zum Ende der Therapie warten, um diesen Versuch zu starten...
Ich wünsche dir ganz doll viel Kraft für deinen Weg. Ich weiß, das das alles sehr hart ist. Ich stehe meinen Eltern sehr nah, und bin oft mit meiner Ma beim Arzt. Ich selbst habe einen 7-jährigen Sohn... und glaube mir, für dein Kind lohnt sich dieser Kampf... Gib nicht auf und hol dir nochmal woanders Rat. Wenn ich mehr über diese Therapie weiß, kann ich mich ja nochmal melden.
Bis dahin, sei gedrückt...
Diana

[ado]

hallo, die uni bonn führt das sirtverfahren schon seit längerer zeit durch. einige deutsche kliniken haben auch spezialisten für dieses verfahren das aus australien kommt. wie ich gelesen habe, wird es nur durchgeführt, wenn ausschliesslich lebermetastasen vorliegen und soll eine sehr gute und hilfreiche therapie sein.
meinen lebermetas scheinen xeloda+avastin den garaus gemacht zu haben, nur mit meinen knochenmetas habe ich damit anscheinend kein glück.
liebe karin, falls du zweifel hast, hole dir eine 2.meinung in einem brustzentrum ein. der krebs ist bei jedem individuell zu behandeln, auch die metas.
drück dir die daumen, damit du die richtige therapie für dich findest.
viele liebe grüsse ado

[KarinF]

Hallo Diana und Ado,

ich drück euch mal ganz fest, weil mir eure lieben Worte sehr gut getan haben.

Liebe Diana, ich drücke deiner Mama ganz fest die Daumen, dass sie es schaffen wird. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlen musst. Dass du dich so um deine Mama kümmerst, finde ich sehr schön. Es gibt ihr mit Sicherheit ganz viel Kraft.

Lieber Ado, du hast recht, ich sollte mir jetzt besser doch eine Zweitmeinung einholen. Bisher war es immer so, dass mein Arzt mit anderen Ärzten geredet hat.

Ich habe dabei nur ein Problem: Ich bin meinem Arzt gegenüber sehr loyal, da er bis dato mein vollstes Vertrauen hatte und auch ein sehr wertvoller Mensch ist. Vielleicht ist es in meiner Situation blöd, darüber nachzudenken, ob er das als Misstrauensbeweis und Zweifel meinerseits an seiner Person sieht.

Wir haben hier in Ingolstadt mittlerweile ein Brustzentrum. Es kann wahrscheinlich nicht mit den großen Brustzentren mithalten. Andererseits ist die nahe Lage für mich Gold wert. Denn seit der Lebermetastasen habe ich eine wahre Odyssee hinter mir (Frankfurt wegen LITT, Ingolstadt Chirurgie, Anfrage in Großhadern wegen SIRT, München rechts der Isar wegen evtl. Lebertransplantation usw.) Welches Brustzentrum ist ansonsten sehr erfahren und empfehlenswert (auch vom Zwischenmenschlichen her)?

Da ich 24 Std. pro Woche auf vier Tage verteilt arbeite und auch noch alleinerziehend bin, weiß ich manchmal eh schon nicht, wo ich die Zeit für irgendetwas hernehmen soll. Denn durch die Chemo bin ich sehr erschöpft (obwohl es in der letzten Zeit besser geworden ist) und ich muss extreme Abstriche machen, was von meinem näheren Umfeld oft nicht verstanden wird.

Oje, ich merk schon, ich verfalle ich Selbstmitleid und Jammerei. Deshalb ende ich jetzt erst mal und hoffe noch auf weitere gute Tipps (z.B. bzgl. Brustzentrum).

LG euch allen
Karin

[Katrin_w]

Hallo liebe Karin!

Wenn du dich nicht krank fühlst und es dir "soweit" eigentlich ganz gut geht,
dann sagt das doch vieles aus!
Ich möchte dir einen kurzen Hoffnungsfunken schicken,
eine Bekannte von uns lebt schon sehr lange zeit mit Lebermetastasen ...und ihr geht es auch gut

[KarinF]

Hallo liebe Karin,

danke dir für deine lieben, aufmunternden Worte . Weißt du, wenn man Angst hat, weil die Krankheit am Fortzuschreiten ist, sieht man gar keine positiven Zeichen mehr.

Im Augenblick bin ich so voller Angst (ich habe nicht Angst zu sterben, sondern meinen Sohn alleine lassen zu müssen, wo er noch so jung ist), dass ich mich gar nicht mehr in die Zukunft planen traue, weil ich Angst habe, dass eh bald alles mit mir zu Ende ist.

Gott sei Dank habe ich dann wieder gute Momente, wo ich stolz bin, was mein Körper mittlerweile wieder leisten kann, dass ich mich einen Teufel darum schere und schon überlege, dass ich z.B. meine Wohnung renovieren werde, wenn mein bis dahin volljähriger Sohn ausgezogen ist.

Aber leider sind es momentan nur Momente.

Gestern habe ich ausführlich mit meinem Arzt gesprochen. Auf dem Krebskongress, der Mitte letzter Woche in St. Gallen stattgefunden hat, war ein Nachmittag im Endeffekt "mir" bzw. meinem Problem gewidmet. Der Konsens der Ärzte war, dass man im Endeffekt weiß, dass man nichts weiß. Heißt für mich, wenn man das richtige Mittel trifft, das den Metas den Garaus macht, ist ein Mittelwechsel absolut sinnvoll. Aber WAS IST das richtige Mittel? Und das weiß eben keiner. Man kann nur probieren.

Die Mehrheit der Ärzte, mit denen er sprach, ging mit ihm d'accord, es für kurze Zeit mit erhöhter Dosis der Caelyx zu probieren, zeitnah die TM zu kontrollieren und dann relativ schnell umzusteigen auf ein anderes Mittel (sind wir wieder bei dem Thema ), um evtl. damit richtig zu liegen.

Naja, nächste Woche bin ich eh in unserem Klinikum, das auch ein Brustzentrum hat, um an einer Führung durch die Palliativstation teilzunehmen. Da werde ich mich gleich durchfragen, bei wem ich mich zur Zweitmeinung vorstellen kann.

[ado]

hallo liebe karin, ich bin in der selben situation wie du , frage deinen arzt was er von einer therapie in verbindung mit avastin hält.
anthrazykline haben bei meinen metas auch geholfen, nach taxanen haben sich diffuse lebermetas explosionsartig über die ganze leber verteilt- diffuse lebermetastasen. die therapie mit xeloda+avastin hat mir geholfen. mrt vom letzten freitag sagt aus -in der leber keine eindeutigen metastasen mehr nachweisbar. meine knochenmetas sprechen auf die therapie nicht so gut an.

es kommt ein neues medikament auf den markt - ixempra - dieses soll sehr gut gegen brustkrebszellen helfen????
hoffe, dass dein arzt eine therapie findet, die greift.......
viele herzliche grüsse ado (weibl.)

[ado]

liebe karin, mich würde interessieren, weshalb bei dir das sirt-verfahren nicht durchgeführt werden konnte - litt verstehe ich, wird nur durchgeführt bei bis zu fünf metas und einem durchmesser 5 cm. aber sirt????? bei inaktiven knochenmetas - verstehe ich nicht
eine gute nacht ado

[KarinF]

Hallo lieber Ado,

danke für deine Infos . Ich habe mir schon eine Liste mit Medikamenten (auch Kombinationen) erstellt, die ich mit meinem Arzt durchbesprechen werde. Deine Chemo-Kombi werde ich gleich mit aufnehmen.

Wie haben sich denn deine Knochenmetas entwickelt? Sind sie weitergewachsen oder gleichgeblieben? Knochenmetas sind ja leider schwer von Chemo zu erwischen, weil am/im Knochen keine Blutgefäße sind. Ist schon echt Mist. Meine stehen Gott sei Dank fast still.

Liebe Grüße
Karin

[KarinF]

Lieber Ado, da haben sich unsere Antworten gekreuzt, du warst aber schneller als ich .

Mir ist damals sowohl in Großhadern als auch im Klinikum rechts der Isar gesagt worden, dass du SIRT normalerweise nur durchgeführt wird, wenn außer in der Leber weder in einem anderen Organ, noch in den Knochen, noch im Gehirn Metastasen sind.

Bei mir hätte man überlegt, ob man eine Ausnahme machen kann, weil meine Lungenmetas schon seit Mitte 2004 nicht mehr sichtbar sind. Zusätzliches Kriterium wäre gewesen, dass die Knochenmetas absolut nicht progredient sind. Im Befund steht aber, dass sie es minimal doch sind. Für mich zwar unerheblich, für die SIRT aber nicht.

Sie führen so eine Behandlung nur dann durch, wenn man eine Meta-Freiheit im ganzen Körper und somit ein Wegfallen der Chemo erzielt. Wenn die Lebermetastasen weg wären, hätte ich immer noch die Knochenmetas, die zwar ewig langsam aber eben doch weiterwachsen (jedenfalls im Augenblick). Es muss auch so sein, dass sie vor einigen Jahren sich erst etwas ausgebreitet haben (wusste ich allerdings nicht, weil ich feige Nuss den Befund des MRTs vor einem Jahr vom Bauchraum, bei dem man ja teilweise auch das Skelett sieht, nicht gelesen habe ).

Naja, der Mensch kann sich ja glücklicherweise ändern .

Liebe Grüße
Karin

[ado]

hallo karin, dir drücke ich ganz fest die daumen, dass dein arzt die passende therapie gegen deine lebermetas findet
ganz liebe grüsse ado (christa)

[Tom888]

Hallo Karin,

ich drücke Dir ebenfalls alle Daumen, daß das richtige Medikament gegen Deine Metas gefunden wird.

Viele liebe Grüße

Tom

[ado]

hallo karin, ist schon eine entscheidung zu deiner therapie gefallen? danke für deine priv.nachricht - meine fehlerhafte beantwortung konnte ich korrigieren. meine knochenmetas haben sich auch weiter vermehrt - diesmal haben sie meinen linken oberschenkelknochen und weitere knochen ums becken in besitz genommen, schmerzen habe ich keine - nur angst, dass diese mal brechen könnten, wäre für mich sehr schlimm.
viel kraft und liebe grüsse ado