Was sagt ihr dazu?

[Hoffnung46]

Hallo,
nachdem ich nun seit ein paar Tagen ständig in diesem Forum rumstöbere wage ich es nun über meinen Papa zu schreiben.
Folgendes: am 07.08.09 wurde durch ein Ct ein Pankreaskarzinom (Pankreasschwanz) festgestellt mit (noch) unklarer Raumforderung an der Leber. Ein mehr als harter Schlag für uns alle...zumal wir schon so einiges mitgemacht haben (meine Mama Non-Hodgkin-Lymphom mit Rezidiv-geheilt,mein Papa Darm-Ca vor 10 Jahren-ebenfalls geheilt...und nun das?
Ich mache mir sehr große Vorwürfe,weil ich nix zu ihm gesagt habe...es war eigentlich offensichtlich,dass da was im Busch ist...aber nein,habe mit meinen Arbeitskolleginnen (bin Arzthelferin) darüber geredet,mit meinem Mann ,aber eben nicht mit Papa
Auch machte ich dem behandelndem Arzt Vorwürfe(naja,aber es hilft ja nix),da er die Tumormarker (Ca 19-9) bei der Darm-Ca Nachsorge nicht gemacht hatte und mein Papa seit MONATEN ständig dort ist, weil seine Zuckerwerte katastrophal sind (Hba1c: 10,9!!!!!!!...mit dem Ergebnis "Nehmen Sie einfach 1/2 Tablette mehr"...naja..keine Überweisung zum Facharzt oder dergleichen...mein Papa ging nun von sich aus zum Diabetologen usw und binnen 3 Wochen stand nun die Diagnose Pankreas-Ca(oder auch nicht?!?) ...sehr verwirrend...Erklärung folgt..
Also im CT tumoröser Prozess (7x9x11cm!!!!!!!!!)im Pankreasschwanz mit unklarem "Herd" an der Leber...Einweisung ins KH...
Dort folgten dann sämtliche Untersuchungen,u.a. eine Biopsie d. Tumors...
So,Ergebnis: ...auf zahlreichen Schnittstellen von den beiden insgesamt 2cm langen Stanzzylindern erkennt man lediglich nekrotisches Gewebe...Eindeutige neoplastische Veränderungen liegen nicht vor...Am vorliegenden Material KEIN ANHALT FÜR MALIGNITÄT! (?????????)
Häääää???? Kann mir das jemand erklären-ich verstehs nicht...Kann man bei abgestorbenem Gewebe denn überhaupt feststellen,ob es "gut oder böse" ist/war? Wenn ja ist das doch ein eher positives Ergebnis, wenn nein ,warum macht man dann die Untersuchung überhaupt?
Ist es denn ein gutes Zeichen,wenn der Tumor abstirbt? Laut Aussage meines Chefs (Allgemeinmediziner) ist ein nekrotisches Gewebe (an Organen) zu 90% von einem malignen Tumor...Oder stirbt er ab, weil er einfach zu groß ist?
Weiß da jemand Bescheid? Hab schon recherchiert,aber ich find hier drin nix
Heute mußte er wieder ins KH, weil die Leberbiopsie nicht gemacht wurde,wir diese aber für den Termin in Heidelberg (Dank eurer Empfehlungen)benötigen...
Naja,spätestens dort wird man uns dann sagen, was und ob man noch was machen kann...
Kennt jemand einen ähnlichen Fall?
Ach ja (um die Verwirrung noch größer zu machen) er hatte bei seinem letzten CT (aber schon 10 Jahre her) Zysten an der Leber...deswegen steht jetzt noch nicht fest,ob es sich jetzt um Metastasen handelt oder eben diese Zysten....
Sorry,für dieses Durcheinander ...
Würd mich riesig freuen,wenn mir/uns jemand was dazu berichten könnte...
Danke schon mal...
GLG und alles Gute für Euch!!!

[hoe]

Liebe Hoffnung!
Also Dein Fall interessiert mich sehr. Bei mir wurde durch die Chemo ein Schrumpfen des Tumors bewirkt, zwischenzeitlich ist offensichtlich nur mehr eine Nekrose vorhanden. Metastasen sind nicht mehr erkennbar, die Lymphknoten nun unauffällig. Als Therapie wird die erfolgreiche Chemo derzeit fortgesetzt.
Es ist interessant, ob bei Euch die Nekrose entfernt wird oder nicht. Eine OP ist halt eine enorme Belastung für den Körper. Und wenn keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind,...
Dass der sehr große Tumor abgestorben ist, ist ja fast unglaublich und kann nur mit der sehr umstrittenen "Neuen Deutschen Medizin" erklärt werden. Wenn bei so einem Tumor keine Metastasen vorhanden sind (nur Blutschwämme an der Leber?), ist auch einzigartig. Ob der Tumor bösartig war (ist fast immer so), spielt nun eigentlich keine große Rolle.

LG
Hans

[Hoffnung46]

Hallo,
erstmal DANKE für Ihre Antwort....
leider habe ich nicht so gute Neuigkeiten. Es sind sehr wohl Metastasen an der Leber (laut Biopsie); der Tumor ist (wegen der Grüße UND der Lage) inoperabel...Morgen beginnt bereits die Chemo...
Das nekrotische Gewebe -hat man uns erklärt -kommt davon,daß der Tumor so groß ist und deshalb z.T. abstirbt :-(...anscheinend kann man hier nicht mehr feststellen,ob es "gut oder böse" war...aber die Leberbiopsie hat eben ein Adeno-Ca. ergeben
Aber allgemein kann ich jedem Betroffenen nur eine Vorstellung in Heidelberg empfehlen...auch wenn die Lage noch so aussichtslos erscheint...es sind einfach die Besten der Besten ! Menschlich und medizinisch einwandfrei..
Hatten Sie denn nachgewiesene Metastasen an der Leber? Lymphknoten? Muss Ihre Geschichte mal genau nachlesen...hab aber auch sehr viel Ähnlichkeiten mit Ihnen entdeckt...
Welche Chemo bekommen Sie denn und in welchem Abstand? Mit der OP haben Sie wohl recht-hört sich immer so leicht an,aber den eh schon geschwächtem Körper setzt das ganz schön zu...
Alles alles Gute für Sie !!!!!!
Johanna

[hoe]

Hallo Johanna,

bei mir sind nach den derzeit zur Verfügung stehenden Diagnoseverfahren bisher keine Metastasen an Organen festgestellt worden. Der Tumor
(3,8 x 3,5 cm) war wegen der Lage zur Aorta nicht operabel. Weiters war eine Reihe von Lymphknoten sehr auffällig, weshalb auch ein mestastasiertes Pankreas CA diagnostiziert wurde. Durch die Chemo (Gemzar + Erlotinib, wöchentlich seit fast 1 Jahr) ist an den Lymphknoten nichts mehr zu befunden (Normalgröße), wobei sich ein stetig besser werdender Befund ergeben hat. Auf Grund des extrem schlechten Ausgangsbefundes (Lebenserwartung damals 6 Monate) ist das Abwägen der Risiken einer OP besonders schwierig.

Ich komme gerade von meiner 36. Chemo. Die Blutbefunde waren bis auf relativ grenzwertige Leucozyten (ist fast normal) in Ordnung. Die Tumormarker liegen nur Prozentpunkte über 0, es ist eine gute Funktion der BSD gegeben, lediglich der Zuckerwert ist weiterhin leicht überhöht (119), aber etwas abnehmend.

Alles Liebe!
Hans

[Hoffnung46]

Hallo,
das ist wirklich sehr sehr erfreulich und z.T. auch ermutigend..denk die anderen "Umstände" (damit meine ich die Ernährung,die Psyche,Bewegung usw) spielen hier eine sehr große Rolle ...Wird meiner Meinung nach unterschätzt.Da muss ich an meinem Papa noch "arbeiten"...aber er ist auch ein echter Kämpfer. Seine Ernährung hat er aber schon bei Bekanntwerden des Diabetes grundliegend geändert. Habe Ihre Geschichte nochmal genau durchgelesen und kann Ihnen zu 100% zustimmen-grad bei der Sache wie Sie die betroffenen Personen beschreiben...ist wirklich genau zutreffend.
Mein Papa hatte heute seine 1.Chemo - da kann man noch nicht viel sagen...er ist jetzt müde und hat etwas Bauchschmerzen-aber im Großen und Ganzen geht es ihm "gut" ...
Wegen der Lebenserwartung hat man uns gar nix gesagt-ist aber auch gut so,denn wie man sieht ist bei der Diagnose gar nichts sicher- natürlich braucht man sich nichts "vorzumachen" aber die Hoffnung stirbt zuletzt- und DIE lass ich mir nicht nehmen!
Ich drück aber auch Ihnen ganz besonders die Daumen-machen Sie einfach weiter so! Respekt...
viele Grüße aus Bayern

[Can]

Hallo,
mein Papa ist selbst an Pankreasschwanzkarzinom betroffen Diagnose 28.04.09 (58),es kostet viel Kraft ,Mut und Trauer diesen Weg zu gehen....
Bitte verbringt viel Zeit mit eurem liebsten, seid Stark und gibt dem Menschen die Lebensfreude die er benötigt,lasst die spüren dass sie nicht aleine sind.

Geniesst die die gemeinsame Zeit die euch niemand auf der Welt wegnehmen kann.

Liebe Grüße

Can Erdem

[hoe]

Grundsätzlich halte ich wenig von Statistiken und Studien, weil es sehr schwer ist, sich in einer Studie/Statik selbst zu finden.
Aber eines habe ich gesehen, nämlich dass es sehr wichtig ist, die richtige maßgeschneiderte Chemotherapie zu finden.
Ich erhalte, eher zufällig (?), Erlotinib als "Krebstablette", wobei in einer Studie lediglich der Zusammenhang zwischen stärkerem Ausschlag und der besseren Wirkungsweise der Chemo untersucht wird. Bisherigen Ergebnissen zufolge (alte Studien) haben Personen mit stärkerem Ausschlag eine signifikat bessere Lebenserwartung (Lebensverlängerung keinesfalls nur mehr im Wochenbereich). Darüberhinus ist eine weitere günstigere Prognose zu erstellen, wenn bestimmte Tumormarker eher sehr niedrig sind (bei mir aktuell: CA 19-9 bei 0,9 / Grenzwert 27). Es zeigt sich auch, dass ein "lediglich" befallenes Lymphsystem (keine Metastasen an Organen) Vorteile bei der Therapie bringt.
Entscheidend ist natürlich immer der Zeitpunkt der Diagnose. Dabei ist es extrem wichtig, auf den eigenen Körper zu horchen und ersten Anzeichen einer allfälligen Erkrankung ehestens nachzugehen (zB. Sodbrennen, leichte Magenschmerzen, Schmerzen im Lendenbereich,...). Angeblich gerade Männer ignorieren solche ersten Anzeichen Monate oder Jahre lang.

Liebe Grüße!
Hans

[Hoffnung46]

Hallo,
mein Papa hatte ja Dienstag die erste Chemo und nimmt jetzt diese Tbl,täglich (morgens) 1. Den Hautausschlag hat er auch prompt bekommen-auch wir werten dies als eher günstiges Zeichen!
Auf Statistiken geb ich nun auch nicht besonders viel-jeder Mensch,jedes Krankheitsbild ist anders...man siehts ja schon hier im Forum...
Weiterhin alles alles Liebe und Gute!

[Hoffnung46]

Hallo Can,
auch Dir ein trauriges Herzlich Willkommen hier. Seh es genauso-viel Zeit mit den Liebsten verbringen...Ich finde es auch wichtig mal über andere "alltägliche" Dinge mit den Betroffenen zu reden...Ablenkung schadet nie.
Alles Gute auch Dir für Ihren Papa
Johanna

[Hoffnung46]

Hallo,
nach langer Zeit berichte ich nun mal wieder über Papa...
Also, "wir" haben einen sehr sehr schlechten Verlauf bisher:-(
Seit Bekanntwerden des Ca.`s vor gut 2 Monaten ist viel passiert.
Hat auf die Tbl einen Ausschlag bekommen, was auch erwünscht ist;
hat die Infusionen auch einigermaßen weggesteckt ...nach 2 Chemos waren die Leukos im Keller, daher Chemoausfall...wurde aber nicht nachgeholt, sondern eine Pause gemacht (1 Woche). Die Woche drauf hatte er sehr sehr starke Schmerzen, sodass die Onkologien auch wieder keine Chemo anorderte,sondern ein neues Ct...was soll ich sagen? Hm,Explosion der Metas in der Leber, beinahe unverändert an der Bauchspeicheldrüse:-(...Abbruch...
Jetzt bekommt er über eine Pumpe eine Chemo speziell für die Leber und dazu Bestrahlung an der BSD...Die Onkologin nahm meine Mama zur Seite und meinte sie sei sehr enttäuscht von der Chemo..das sie nicht wirkt ist eine Sache, aber dass sie das Gegenteil (also eine Explosion der Metastasen) bewirkt ist schon enttäuschend...Typisch. Alles läuft schief...aber das liest man hier im Forum ja nicht zum ersten Mal. Nun hat Papa auch furchtbare Schmerzen (bei der Tu-Größe kein Wunder...drückt auf den Nerv usw) und bekommt 3 x tgl Morphin Tbl...auf diese wird er dann auch richtig müde ..naja, wenigstens schlafen kann er jetzt.
Meine Frage nun...hat jemand Erfahrung mit den Chemos? Ich mein, wie kann man denn nach nur 2 Infusionen erkennen, dass sie nicht wirkt? Mir leuchtet das nicht ganz ein...sicher machen die Ärzte das Richtige, aber ich kann es nicht verstehen. Erst 4 Wochen nur Untersuchungen, dann 2 Chemos,dann wieder 3 Wochen nix, dann Ct...ja klar doch, dass sich da nix tut,oder?
Aber wahrscheinlich fehlt jetzt die Zeit für ein längeres "Probieren"...
Dafür hat die Onkologin meinem Papa garantiert (!!!!!!!), dass jetzt der Tumor kleiner wird...da bin ich gespannt...war ja bisher immer positiv eingestellt, aber jetzt??? Kann dem Ganzen nix positives abgewinnen...mir geht das viel zu schnell:-(
Wünsch allen Angehörigen, vor allem aber den Betroffenen das ALLER-ALLERBESTE und hoffe es läuft bei Euch etwas besser...
Eure gefrustete "Hoffnung" :-(

[Amadou]

Liebe Hoffnung,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Papa bisher nicht so gut ergangen ist.

Beim Pankreaskarzinom kann man nie genau vorhersagen, wie sich die Erkrankung entwickelt … ob und wie stark der Tumor über einen bestimmten Zeitraum wächst und / oder neue Metastasen bildet. Zudem ist die Erkrankung leider nur schwer therapierbar. Manche Patienten sprechen kaum bis gar nicht auf die Chemo an, bei manchen hilft sie ein wenig oder sehr gut. Prof. Büchler antwortete während eines Vortrags vor zwei Wochen auf die Frage, wie er den derzeitigen Stand der Forschung / die Behandlungsmöglichkeiten auf einer Messlatte von 1 Meter bewerten würde: „Wir sind bei 5 cm.“

Zu Eurer Situation:

wie kann man denn nach nur 2 Infusionen erkennen, dass sie nicht wirkt?

Finde ich auch ein wenig … seltsam. Ich kann hier nur aus eigener Erfahrung sprechen (mein Papa wird mit Gemzar & Tarceva im NCT (Nationales Zentrum für Tumorerkrankungen an der Uniklinik Heidelberg) behandelt). Hier erfolgt die erste Therapiekontrolle nach zwei bis drei Zyklen. Da der erste Chemozyklus aus 7 Chemogaben (über 7 Wochen) und alle weiteren Zyklen aus drei Chemogaben (über drei Wochen) bestehen, hat der Patient also nach diesen zwei bis drei Zyklen 10-13 mal Chemotherapie bekommen, wenn keine Sitzung ausfallen musste. Und erst dann wird bewertet, ob die Therapie wirkt oder nicht. Sollte es dem Patienten zwischenzeitlich deutlich schlechter gehen, wird die Kontrolle allerdings auch vorgezogen.

Erst 4 Wochen nur Untersuchungen, dann 2 Chemos,dann wieder 3 Wochen nix, dann Ct...ja klar doch, dass sich da nix tut,oder?

Ich denke genau wie Du, dass über einen Zeitraum von rund 9 Wochen mit nur zweimal Chemo die Wahrscheinlichkeit, dass die Krankheit fortschreitet, einfach vorhanden ist, und das muss nicht unbedingt an der fehlenden Wirkung der Therapie liegen, denn diese wurde ja kaum durchgeführt.

So, das ist allerdings nur meine nicht-fachmännische Meinung. Wichtig finde ich hier vor allem, dass man den behandelnden Ärzten vertrauen kann. Papa & wir Angehörigen denken z.B., dass er bei seinen Onkologen in Heidelberg menschlich & fachlich in sehr guten Händen ist (… aber auch hier kann es nie schaden, die eine oder andere Situation kritisch zu hinterfragen!).

Wenn Ihr Euch unsicher seid – was hälst Du von einer neuen Zweitmeinung bezüglich Chemo / Therapieoptionen? Du schreibst, Ihr seid bereits in Heidelberg gewesen. So könntet Ihr doch noch mal in der Pankreassprechstunde oder auch im NCT anfragen:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/NCT.106919.0.html

Ich hoffe, die neue Behandlung hilft Deinem Papa und wünsche Dir viel Kraft!

Liebe Grüsse

Amadou

[Hoffnung46]

Hallo amadou,
vielen vielen Dank für Deine Antwort...
Wegen der Zweitmeinung bezüglich dieser Therapie werde ich noch die Ergebnisse der Bestrahlung abwarten- aber DANKE für den Tip...
Papa wird im Moment von Mo-Fr (sprich 5x die Woche) bestrahlt und bekommt die Chemo-Inf. über 6-7 Tage, läuft permanent...Jetzt ist mal für 3 Wochen geplant diese Behandlung fortzusetzen und dann wird (wieder) ein
CT gemacht- abwarten und hoffen (naja,eher bangen)...
Ich muss dann erst mal abwarten, ob ER überhaupt möchte, dass ich eine Zweitmeinung einhole...denk ER ist derjenige der dies dann zu entscheiden hat und ich befürchte fast er ist da nicht (mehr) zu überzeugen...
Was die Aussage von Dr. Bücher betrifft (5 cm bei 1 m)...es ist schon mehr als frustrierend, aber man kann auch nix machen...die Ärzte geben auch ihr bestes...jetzt ist die Forschung gefragt, aber die tun in dem Fall auch was sie können- manche Dinge bleiben wohl immer ein Rätsel...und wenn BSDK einmal gut bzw besser therapierbar sein wird gibt es wieder andere "unerforschten Krankheiten"....
Naja, darüber denkt man erst so richtig nach, wenn es einen betrifft
Traurig, aber wahr...
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute....
So, und nun melde ich mich nochmal...
Liebe Amadou,
habe mir gerade all Deine Beiträge durchgelesen und muss Dir nun einfach noch ein Kompliment aussprechen. Du gibst immer soviele (meiner Meinung nach sehr sehr gute) Tipps und Informationen...Echt bewundernswert...Das soll nun auch mal honoriert werden, Danke im Namen ALLER !!! Weiter so...sehr sehr nett. TOP

[hoe]

Ich bin in einer Studie (Erlotinib + Ausschlag), bei der alle 2 Monate, das heißt nach 6 Chemos, eine CT gemacht wird. Postive Erfolge sind selten nach wenigen Wochen zu erkennen.
Der Ausfall von einzelnen Chemos ist nicht tragisch, da die niedrige Anzahl an Leukos in der Regel anzeigt, dass die Chemo noch immer gut wirkt. Derart ausgefallenene Chemos müssen daher auch nicht nachgeholt werden.
Die Bestrahlung eines tatsächlich nekrotischen Tumors erscheint mir sinnlos und schadet nur dem Körper, zumal ja auch eine Chemo durchgeführt wird.

LG
Hans

[Amadou]

Liebe Hoffnung,

vielen Dank für Dein liebes Kompliment

Natürlich musst Du im weiteren Vorgehen (Zweitmeinung) Deinen Papa miteinbeziehen … und er hat vielleicht andere Bedürfnisse, etc. Ich kenne das von mir / uns. Denn ich würde mir wünschen, dass mein Papa alle diese Dinge gegen seine Erkrankung unternimmt, die möglich & sinnvoll sind … aber ER hat eben manchmal ganz andere Vorstellungen. Und wenn ich ihm etwas empfehle, das zwar tatsächlich gut sein könnte / helfen könnte, er das aber als Belastung empfindet, dann ist das eben so. Und er hat als Betroffener natürlich das letzte Wort, und ich möchte nicht, dass er etwas nur mir zuliebe tut, obwohl er sich damit gar nicht wohl fühlt.

Liebe Grüsse

Amadou

[Hoffnung46]

Liebe Amadou,
genauso ist ´s...und in unserem Fall glaub ich nicht, dass er nochmal nach Heidelberg will...naja, jetzt können wir nur abwarten.
Gestern war auch ein trauriger Tag für uns Alle...bei uns stand die "Übergabe" an- d.h. das gesamte Grundstück usw wurde an meinen Bruder übergeben:-(
Beim Notar hat mein Papa nur in die Luft gestarrt-war nicht schön mitanzusehen; zuhause hat er dann auch geweint - war echt schlimm...naja, wir alle hatten uns unsre Zukunft anders vorgestellt...erst letztes Jahr haben meine Eltern sich nen Traum erfüllt und ein altes "Gewölbe" ausgebaut und toll hergerichtet...könnt nur noch heulen, aber das nutzt auch nix. Es muss weitergehen und wir versuchen das Beste rauszuholen...
Wie siehts denn bei euch aus?
LG und schönen Tag wünscht
Johanna