|
#1
|
|||
|
|||
Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo liebe Mitkämpferinnen,
ich bin gestern zufällig auf dieses Forum gestoßen und habe mich eingelesen. Ich bin mit 31 Jahren an einem Triple-negativen Mammakarzinom erkrankt und habe das gesamte Therapiespektrum hinter mir. Genaueres schreibe ich gerne ein anderes Mal - mir brennt eine wichtige Frage auf den Nägeln: Bekommt jemand von euch Bisphosponate präventiv? Bekommt ihr das ohne Probleme? Ich habe einmal eine Zometa-Infusion bekommen, würde das Medikament auch zur Prävention gerne weiter bekommen (hatte bei der OP eine Metastaste im Wächterlyphknoten, alle anderen waren frei von Metastasen (hab 26 entfernt bekommen). Aufgrund der AZURE-Studie soll ich es nun nicht mehr bekommen - Bisphosphonate dürfen nur noch bei bereits vorhandenen Knochenmetastasen gegeben werden, so die Aussage meines Brustzentrums. Habe mich aber mit Prof. Dr. Diel (der Spezialist schlechthin in Deutschland) aus Mannheim in Verbindung gesetzt, der mir zur Weiterführung der Therapie rät. Nur die rechtliche Situation bleibt zu klären, habe einen netten Oberarzt am Brustzentrum, der zwar bemüht ist, aber derzeit auch noch nicht weiter weiß - kennt jemand vielleicht Tipps und Tricks, wie ich an die Infusion kommen könnte?? Mein Sohn wird morgen zwei Jahre alt und mich belastet diese ungeklärte Situation sehr, mein Tumor war hochaggressiv und ich möchte und muss alles tun, um möglichst lange zu überleben...Momentan hänge ich fest und habe das Gefühl, dass ich psychisch nicht mehr so belastbar bin, der Stress der letzten eineinhalb Jahre macht sich langsam bemerkbar. Viele liebe Grüße annika78 |
#2
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo Annika,
ich hatte die erste Infusion im Frühjahr 2010 noch als Kassenleistung bekommen, die zweite musste ich selber bezahlen ( ca 350 Euro) und die weiteren jetzt auch. Ich habe auch keine Knochenmetastasen, bin allerdings schon 52, hormonpositiv und nehme einen Aromatasehemmer. Die Knochendichte hat schon nach der ersten Infusion zugenommen. Bei mir im Brustzentrum sind die Ärzte trotz allem von der positiven Wirkung überzeugt und raten den meisten Patientinnen zu halbjährlichen Infusionen. Von Haftung oder rechtlichen Problemen hab ich noch nie etwas gehört, nur das die meisten Kassen sich jetzt eben weigern, zu bezahlen (ich hab ein halbes Jahr mit meiner Kasse "gekämpft", mit Hilfe des Brustzentrum Gutachten eingereicht, aber der MDK hat leider auch nach Widerspruch abgelehnt, obwohl es sich bei mir schon um ein Rezidiv handelte). Ich persönlich fühle mich mit den Infusionen einfach sicherer..... Liebe Grüße Petra |
#3
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo Annika,
ich habe bis Juni ´10 Zometa zur Prävention alle vier Wochen bekommen (wg. Rückfallrisiko) danach alle drei Monate. Ich habe meine Onko. auch gefragt, ob Sie keine Probleme mit der Krankenkasse bekommt. Das hat Sie verneint. Ich bekomme allerdings auch Femara. Vielleeicht geht es bei Frauen in oder jenseits der Wechseljahre einfacher. Liebe Grüße Tina |
#4
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Also,
meine Mutter- auch triple negativ- hat beim Onkologen gefragt wegen Zometa und der meinte, dass das die Krankenkasse nicht mehr bezahlt, aber sie es natürlich bekommt, wenn sie es selbst zahlt. Und wenn du das selbst bezahlen kannst, dürfte es kein Problem sein, die Infusionen zu bekommen.Ich glaube, das kostet im Jahr um die 700 Euro. |
#5
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo Annika,
ich hatte im Januar 07 die Diagnose mit 13 von 16 bef. Lymphknoten. Habe an der Gain-Studie teilgenommen und bin in den Zweig gerutscht, in dem ich 2 Jahre Bisphosphonate oral bekommen habe. Inzwischen habe ich im März die 3. halbjährliche Infusion Zometa intus. Auch die letzte im März hat mir mein Onkologe ohne Zögern verordnet. Ich mußte für jede Infusion nur die 10 Eur Rezeptgebühr bezahlen. Im September ist die nächste Infusion fällig. Bin wirklich gespannt, was mir mein Onkologe bei der nächsten Kontrolle im Juli dazu sagt. Ich wünsche Dir alles Gute Liebe Grüße Maria PS: Ich bin kein Privatpatient und nehme noch Femara ein. |
#6
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Ich habe vor ein paar wochen die zweite Infusion mit Bisphosphonaten bekommen. Habe weder 10 EUR noch sonst irgendetwas bezahlt. Ich ruf immer im Brsutzentrum an, lassmit einen Termin geben und gut is. Die Krakenkasse hats ich aucn nie beschwert. Bin bei der Techniker. Ach ja: beim ersten Mal hatte ich krasse Nebenwirkungen. Nach der zweiten nur minimale Knochenschmerzen.
|
#7
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo Goldmond,
das ist ja krass! Ich bin auch in der Techniker, die haben bei mir im Herbst die zweite Infusion abgelehnt, da ich ja keine Metas habe und Zometa nur dafür die Zulassung hat. Ich hatte vorher auch eine beginnende Osteoporose durch die Aromatasehemmer, aber das wurde nicht berücksichtigt. Ich habe dann sogar ein tolles Gutachten von meinem Brustzentrum bekommen, mit genauer Begründung, warum das in meinem Fall wichtig ist, hat auch nichts genützt. Nach Widerspruch ging das dann an den MDK, endgültig abgelehnt. Ich hätte dann noch klagen können, aber da war meine zweite Infusion schon überfällig und so ein Verfahren kann viele Monate dauern. Also hab ichs dann im Januar selbst bezahlt..........Der Sachbearbeiter der Techniker sagte noch, sie würden das ohne Knochenmetas nie bezahlen, aber ich hab hier im Forum jetzt schon öfter gelesen, dass Frauen nur in Norddeutschland damit Probleme hätten...... Liebe Grüße Petra |
#8
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo Petra,
da bin ich ja wirklich gespannt, wie das im September bei mir ist. Ich bin nämlich auch bei der Techniker Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag. Bei uns macht sich die Sonne im Moment noch recht rar und es hat grad mal 18 Grad. Liebe Grüße Maria PS: Ich werde ambulant beim Onkolgen behandelt, der an ein Brustzentrum angeschlossen ist. Geändert von mary254 (03.06.2011 um 10:17 Uhr) Grund: was vergessen |
#9
|
||||
|
||||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo,
der aktuelle Stand ist (so habe ich gelesen) wie folgt: der Gebrauch zur adjuvanten Brustkrebstherapie bei Frauen nach der Menopause – von der AGO ebenfalls empfohlen – stützt sich auf die ZO-FAST-Studie. Diese Studie, an der rund 1.000 Frauen teilnehmen, prüft primär den Einfluss von zweimal jährlich 4 mg Zoledronat i.v. auf die Knochendichte, und unter den sekundären Endpunkten wird auch die Rate des krankheitsfreien Überlebens erfasst, die nominell signifikant gesteigert wird. Ich mache auf jeden Fall wie geplant damit weiter, denn die Nebenwirkungen halten sich bei mir inzwischen in Grenzen. Viele Grüße Christiane |
#10
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo Christiane,
da hast du völlig recht, so ist der aktuelle Stand, wurde auch auf dem großen Kongress in San Antonio so bestätigt und den Ärzten empfohlen, ihre postmenopausalen Patientinnen ohne Metastasen mit 2 Infusionen pro Jahr zu behandeln, vor allem, wenn sie Aromatasehemmer nehmen. Es ist nur leider so, dass die Herstellerfirma aufgrund schlechterer Daten aus anderen Studien bei jüngeren Frauen ihren Zulassungantrag für alle metastasenfreien Frauen zurückgezogen hat, um einen neuen nur für die postmenopausalen zu stellen, da der alte so nicht durchgekommen wäre. Und das bedeutet, dass im Moment außerhalb von Studien keine Frau mehr die Infusionen prophylaktisch von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt bekommt, es sei denn, ihr Arzt findet irgendwelche anderen Wege.....aber die Ärzte können jetzt verlangen, dass man zuerst bei seiner Kasse einen Antrag stellt und der wird zur zeit eigentlich immer abgelehnt.... Liebe Grüße Petra |
#11
|
|||
|
|||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
Hallo,
Dank Jule66 habe ich diesen Strang wieder mal hergeholt, weil mich folgende Frage beschäftigt: Mir wurde nie die Option dieser Infusionen angeboten. Beschäftige mich aber eigentlich schon seit Beendigung der Chemo damit. Vermutlich als Lückenfüller im Behandlungsloch. Aber nun frage ich bei der nächsten Nachsorge, die Gyn, was sie meint. Ich glaube eher nicht, dass die Kasse die Kosten übernehmen würde. Hormonpositiver BK, nehme Aromatasehemmer. Hätte ich die Bisphosphonate gleich nach der Chemo nehmen sollen oder kann man jederzeit "einsteigen" ? Es gibt ja eine ganze Vielfalt von diesen MEdikamenten. Welches ist das Wirksamste ? Vielen Dank für Eure Antworten. Grüße bei gefühlten 45°C, Martina |
#12
|
||||
|
||||
AW: Therapie mit Bisphosphonaten zur Prävention?
hallo martina, also ich habe sie nach der beedigung der ebstrahlung, das war november 2005 für 3 jahre genommen. ich nahm ein orales bisphosphonat, wirkstoff ibandronsäure. diese oralen (tabletten) medis sind für den kieferknochen und die gefürchtete nekrose desselben nicht ganz so problematisch. allerdings werden sie schlechter verstoffwechselt.
grundsätzlich waren die onkologen "einverstanden", aber meine ausgangslage war etwas anders, da triple negativ. als ich 2011 in der anderen brust erkrankte, hieß es deutlich "nein", das machen wir nicht nochmal, ich hätte genug von dem zeug in den knoche liegen. was auch immer genug sein mag, bisphosphonate lagern im knochen ab und in 10 (ZEHN) jahren ist die hälfte davon wieder abgebaut. das ist ja auch erwünscht, indem sie dort liegen, schützen sie ja (vielleicht). das schwierige ist, dass man meistens selbst entscheidet, ich wusste zb. genau, welcher onko eher "pro" und welcher eher "contra" ist. in österreich lief eine große studie - ist allerdings eine weile her. du kannst aber sicher einiges im netz finden. alles gute an dich, suzie
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|