Pseudomyxoma Peritonei

[Klaus FM]

Hallo, wer kann mir helfen?

Ich benötige dringend Informationen über die Krankheit Pseudomyxoma Peritonei. Diese wurde bei mir vor wenigen Tagen im Rahmen einer harmlosen Leistenbruch-OP festgestellt. Ich bin 52 Jahre alt, fühle mich topfit und bin mit dieser überraschenden Diagnose völlig hilflos. Meine Blutwerte sind seit Jahren ideal; alle Vorsorgeuntersuchungen (Darm, Prostata...) waren ohne Befund.
1. Wer hat mit dieser Krankheit Erfahrung, wenn sie auf einer geplatzten Zyste am Blinddarm beruht, ohne sonstige Tumorerkrankung?
2. Wer kann von kompetenten Fachzentren in Deutschland und im benachbarten Ausland berichten im Hinblick auf OP und anschließende Therapierung?
3. Wer kann etwas über die Lebenserwartung mit dieser Krankheit (mit und ohne OP) berichten?
3. Wer kann etwas über die Lebenserwartung bei Entfernung des Bauchfells berichten?
Ich bin für jeden Hinweis dankbar!
Klaus

[chaosbarthi]

Hi Klaus,

ich habe von Deiner Tumorform nicht wirklich Ahnung. Vielleicht hilft Dir aber dieser Link weiter?

http://www.pseudomyxoma.ch/

Liebe Grüße
chaosbarthi

[Sandra]

Lieber Klaus,

ich kann lediglich über die Bauchfellentfernung was sagen, aber vielleicht hilft das ja etwas weiter: Bei meinem Mann wurde im Alter von 51J. das Bauchfell teilweise entfernt wegen eines Peritonealsarkoms ohne Ursprung (will heissen: er war bis dato gesund, Sportler, Nichtraucher, Antialkoholiker etc... und hatte keinen anderen Tumor). Dabei wurde ein Netz eingesetzt. Die OP dauerte 7h. Nach wenigen Wochen war er wieder voll belastbar.
18 Monate später wurde die gleiche OP nochmals durchgeführt, 11h. Auch diese OP verlief gut, er war nach 6 Wochen wieder gut belastbar.
4 Monate später wieder ein Rezidiv, dieses Mal sollte die OP nach der Sugarbaker-Methode stattfinden, leider wurde die OP abgebrochen, da der Tumor zu weit fortgeschritten ist und man nichts mehr tun kann.

Rückblickend würden wir uns von Beginn an für die Sugarbaker-Methode entscheiden, wir haben leider viel zu spät den Ernst der Lage begriffen und uns in fachlich versierte Hände begeben... Eine Top-Adresse für diese Methode ist meiner Meinung nach Prof. Weitz in der Chirurgischen Uni Heidelberg. Er ist äußerst kompetent, sehr menschlich und soll eine Koryphäe auf diesem Gebiet sein.

Natürlich ist es eine andere Form des Tumors als bei Dir, aber vielleicht hilft es weiter? Ich wünsche Dir viel Kraft!

Sandra

[Attempto]

Hallo, aus der Pfalz.

Ich habe vor knapp zwei Wochen einen Artikel für die Rheinpfalz zum Thema geschrieben. Vielleicht findest du den Text hilfreich. In jedem Fall Gutes

C. Bischoff, bico.

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Pseudomyxoma Peritonei: Seltenes Krebsleiden findet Meister in Pirmasens

Patient aus Neuseeland dankt Mitarbeitern am Städtischen Krankenhaus

von Cornelius Bischoff, bico

„Stellen Sie sich vor, Ihr Bauchraum wäre mit einer klebrigen Masse gefüllt.“ Mit einfachen Worten beschreibt Dr. Georgios Adamidis die Auswirkung eines Krebsleidens, das so selten ist, dass Anfragen bei mehreren Kliniken auf bedauerndes Kopfschütteln gestoßen waren. „Eine positive Antwort haben wir nur aus Pirmasens bekommen“, sagt Gordon Sumpter. Der 77-Jährige hatte einen Besuch in Deutschland zum Anlass genommen, um Hilfe im Kampf gegen eine ungewöhnliche Form des Krebses zu suchen, dessen Operation nicht nur hohe Anforderungen an das Können des operierenden Facharztes stellt: „Es ist extrem schwierig überhaupt einen Mediziner zu finden, der Erfahrung mit der entsprechenden Operation hat.“ Familie und Freunde in Deutschland hatten den Neuseeländer bei der Suche nach einem qualifizierten Spezialisten unterstützt. Fündig geworden waren sie am Städtischen Krankenhaus in Pirmasens. Mit fünf erfolgreichen Operationen des „Pseudomyxoma Peritonei“ in seiner 30-jährigen Tätigkeit als Bauch-Chirurg, gehört der Chefarzt der dortigen Klinik für Allgemein-, Visceral- und Gefäßchirurgie zu den erfahrenen Spezialisten bei der Behandlung dieses seltenen Krebses.

„Pseudomyxoma Peritonei ist deshalb besonders heimtückisch, weil die Krebszellen alle Organe durchwuchern, die es im Bauch gibt“, erklärt Dr. Adamidis. Ob Magen, Darm, Harnleiter, Galle, Leber, Blase oder Gebärmutter – nach Auskunft des Spezialisten verwandelt der Krebs, der seinen Anfang in einer Veränderung des Bauchfelles nimmt, alle Organe des Bauchraums in einen Klumpen klebriger Masse. Beim Operieren bestehe eine Herausforderung darin, die nicht überwucherten Teile der, durch den Krebs verklumpten, Organe funktionsfähig zu erhalten und die befallene Schicht des Bauchfells abzutragen.

„Die erste Schwierigkeit ist es jedoch, die Krankheit als Krebsleiden zu erkennen“, ergänzt Gordon Sumpter. Rund zehn Jahre hatte der Neuseeländer in dem Glauben gelebt, dass der Knoten, den er oberhalb der Leistengegend gespürt hatte, die Folge einer zurückliegenden Darmoperation sei. Erst in den letzten Wochen vor der geplanten Abreise nach Deutschland war dieser Knoten gewachsen und hatte dem 77-Jährigen Schmerzen verursacht. Da der Besuch bei Kindern und Enkeln schon seit Monaten geplant war beschloss der ehemalige Kraftwerks-Direktor, in Deutschland nach einem entsprechenden Spezialisten zu suchen. „Ich habe über meinen Schwiegersohn, der heute als Arzt am Städtischen Krankenhaus in Pirmasens arbeitet, eine CD mit Röntgenaufnahmen und den Bildern des Computer-Tomographen an mehrere Kliniken geschickt. So kam der Kontakt zu Dr. Adamidis zustande“, erinnert sich der Pensionär.

Nach zwei Operationen und einem 5-tägigen künstlichen Koma auf der Intensivstation des Städtischen Krankenhauses ist Sumpter nun davon überzeugt, den Krebs überwunden zu haben. „Georgios ist ein wunderbarer Mensch“, sagt der Patient aus Neuseeland und auch der griechische Doktor betont, dass „Gordon“ durch Freundlichkeit und Ruhe die Herzen des Klinik Personals gewonnen hat. „Wir haben viel Zeit miteinander verbracht“, sagt Adamidis und beide bekunden, dass Arzt und Patient inzwischen eine besondere Freundschaft verbindet. Aber auch das Pflegepersonal des Städtischen Krankenhauses sei dem 77-Jährigen, in den sechs Wochen seiner Klinik-Aufenthaltes, ans Herz gewachsen: „Alle waren freundlich und haben sich große Mühe für mich gegeben, diesen Menschen möchte ich von Herzen Dank sagen.“

[nomo]

Hallo Klaus,

in diesem Thread wurde das Thema recht ausgiebig behandelt. Hoffe Du findest da Informationen die Dir weiterhelfen.

Wünsche Dir alles Gute!

Herzlichen Gruß
nomo

[nomo]

sorry - habe den Link vergessen

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=147

lg
nomo

[Högibär]

Hallo Klaus.
Da ich das erste mal mich in einem Internetforum befinde hoffe ich dir mit meinem Beitrag eine kleine Unterstützung geben zu können.
Ich bin vor ca. zwei Jahren an einem pseudomyxoma in Berlin operiert worden.
Prf. Schlag ist einer der wenigen onkologischen chirurgen und hat dort ein supterteam hinter sich.
Mein " Befall " hat sich aus einem Appendixcarzinom entwickelt. Ich wurde ziemlich lange falsch behandelt.....
Die Unkenntnis der Ärzte bezw. das nicht weiterempfehlen ist eine Katastrophe.
Nach meiner OP hebe ich eine heiße Chemo in den offenen Bauchraum bekommen, danach ein halbes Jahr lang immer eine Woche über meine intaabdominalen Ports eine leichte Chemo. Ich bin Tumorfrei und es geht mir sehr gut!)

[Flisiklaus]

Hallo Högibär,

Wie du aus meinen Beiträgen entnehmen kannst, wurde ich im September 2007 in Berlin Buch nach der Sugarbaker-Methode operiert. Mir geh es soweit ganz gut. Allerdings habe ich immer noch mit den Folgen des operativen Eingriffes zu kämpfen. Da die OP bei dir ein Jahr länger her ist, wäre ich natürlich an deine Erfahrungen interessiert . Vielleicht ist es dir möglich, mich mal per E-Mail zu kontaktieren.

Viele Grüße Klaus aus Berlin

[Högibär]

An alle Kämpfer,
es tut mir leid, das ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war keine Zeit..... Mein Pseudomyxoma ist weg und das ist gut so. Ich bin sehr positiv eingestellt und habe gelernt mit MIR umzugehen. Ich möchte das gerne weitergeben wer Lust hat kann ja nächstes Jahr mit mir in den Urlaub fahren. Ich habe eine Geheimadresse und es wird eine Woche lang NICHT über den BEFALL gesprochen.Na ja vielleicht manchmal ein bisschen.
"Mein Operateur " ist nicht mehr in Berlin. Prf. Schlag ist nicht mehr tätig. Der Oberarzt der mich betreut hat ist jetzt in Hanover.
Ich wünsche Euch immer alles Liebe und Gesundheit und bin in Gedanken bei Euch. Werde versuchen jetzt regelmäßig ins Internet zu gehen, da ich jetzt auch im Geschäft einen Anschluß habe. Bis dahin..

[Gowsi]

Hallo!

Bei meiner Mama, 57 Jahre alt, keine Vorerkrankungen, immer sehr vital und lebenfroh wurden vor 2Wochen 4liter Aszites punktiert.

Die CT Bilder wiesen auf einen Bauchfellbefall hin. Man vermutete, dass sich um Eierstockkrebs mit Bauchfellbefall handelt.
Heute (nach 2 Wochen) wurde eine Bauchspiegelung gemacht. Dabei wurden lediglich Proben entnommen und da kein richtiger Tumor zu sehen war, wird nun vermutet, dass es sich um Bauchfellkrebs handelt, der allerdings schon gestreut hat. Die Ärzte sagten "es sind überall an den Oberflächen kleine körnchenartige Strukturen, zB am Zwerchfell, an der Blase, an den Eierstöcken, am Bauchfell,.."
Die Ärzte wollen nun versuchen eine Chemotherapie einzuleiten.

Weißjemand, was das fürkleine Körner sind? Ist das der Krebs??? Sind das Metastasen?? Oder ist es auch so ein Pseudomyxoma Peritonei????

Wäre über jegliche Art von Information sehr dankbar!!!!! Bitte schreibt mir eure Erfahrungen!!!!!
Wir hben nämlich auch von der Sugarbaker therapie gehört, haben aber leider noch keinen Arzt erreichen können


Vielen Dank im Voraus,
Gowsi.

Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen..wäre euch sehr sehr dankbar!!!!! Meine email: gowsi@gmx.de

[Högibär]

Hallo Gowsi,
gerade las ich deine Bitte nach mehr Information. Also ich kann Dir nur raten unter www.surgery ch nachzuschauen oder Piso Regensburg. Das sind Kliniken, die sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert haben. Auf der Seite aus St. Gallen ist das Krankheitsbild schön verständlich erklärt. Wichtig ist, erst einmal Kontakt aufzunehmen mit Ärzten, die das Krankheitsbild genau kennen. Alles andere macht nur noch mehr Angst. Wie schon vorher geschrieben, meine OP ist jetzt gut zweienhalb Jahre her. Ich bin tumorfrei, meine Werte sind super.Ich danke dem "alten" Herrn da oben, das er mir den Weg zu Prof. Schlag und seiner damaligen Mannschaft gezeigt hat.Deine Mutter braucht jetzt viel Zuversicht und Kraft, falls Ihr noch Fragen habt schreibt ruhig ich hoffe das ich regelmäßiger ins Netz gehen kann dann werde ich auch gerne weiter behilflich sein. Alles Gute

[Gowsi]

Hallo Högibär!

Vielen Dank für die Infos!! Ja, Angst macht es auf jeden Fall, da die Ärzte meine Mutter schon als palliativ Fall einstufen

Wir sind gerade dabei verschiedene Ärzte zu kontaktieren, die solche bereits als inoperabel eingestufte Erkrankungen nach Sugarbaker operieren.

Einige Befunde haben wir auch schon kopieren können. Jedoch fehlen uns noch sehr wichtige CT- und Röntgenbilder. Und ich hoffe, dass der Arzt mir sie morgen aushändigt und die Verlegung nicht klappt.

Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!!

Lg,

Gowsi.

[Högibär]

Hallo Gowsi,
schön das meine Nachricht von dir gelesen wurde. Ich wurde auch als Inoperabel und palliativ eingestuft. Wie man sieht sollte man nicht alles so hinnehmen. Andere Meinungen einzuholen ist immer richtig. Früher habe ich das nicht so gesehen, leider....
Wenn es ein pseudomyxoma ist wächst es nicht explosionsartig. Ihr habt Zeit euch gut beraten zu lassen. Die psychische Verfassung ist jetzt genauso wichtig. Habt keine Angst.
Schön, das deine Mutter nicht alleine ist. Sie hat dich Für zwei von meinen Söhnen war die Angst kaum zu ertragen. Sie waren nicht in der Lage mich post-op. in Berlin zu besuchen.. Traurig, aber nicht zu ändern. Nicht jeder ist gleich stark. Ihr müßt jetzt alle Reserven rausholen. Es ist ist zu schaffen. Bestimmt!!! Früher fand ich Sprüche blöd. Dieser hat mich seit 2004 begleitet :
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann. Die Kraft Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden. Liebe grüße Högibär

[Högibär]

Hallo Flisiklaus,
nicht das Du denkst ich habe dich übergangen. Hat eine Weile gedauert, aber nicht immer ist Zeit in Ruhe zu schreiben. Ich habe garkeine Beschwerden nach der Op. Bin ja noch post-op ein halbes Jahr lang nach B.-Buch gefahren um mir meine intraabdominale Chemo abzuholen. Diese Therapie habe ich dann Anfang 2007 abgeschlossen. Jetzt bin ich alle drei Monate bei meinem Hausarzt zur Blutentnahme und Ultraschall. Mehr nicht. Bei mir war das Ausgangscarzinom ein Appendixca. Die erste OP war 2004. Mein Chef hat damals gleich eine Hemicolektomie re. mitgemacht. Sozusagen auf Verdacht hin. Das Pseudomyx. hat sich danach entwickelt. In Berlin wurde mir bis auf die Milz alles entfernt, was nur ging. Es ist alles gut. Nächstes Jahr werde ich ein CT machen lassen. Dann gehe ich warscheinlich zu Dr. Liebeskind nach Hannover. Er hat mich in Berlin auch operiert. Hoffentlich geht es dir gut und deine Beschwerden sind besser geworden. Bis dann. Las mal wieder was von dir hören
Högi

[Gowsi]

Hallo Högibär!!

Danke für Deine aufbauenden Worte!
Ja wir werden das schon hinkriegen Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!
Wir haben auch schon dieverse Spezialisten angeschrieben und ihnen einen Teil der Befunde zugeschickt. Sobald die hundertprozentige Diagnose steht, werden wir weiter entscheiden

Herzlichste Grüße,

Gowsi.