Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo,
ich habe mich schon ein wenig hier im Forum umgesehen und muss sagen: schade, dass es hier so ein großes Forum gibt - denn das heißt, dass der Sch...Krebs doch viel zu oft zuschlägt!
Und toll, dass es hier so ein großes Forum gibt! Was ich bisher an Einzelschicksalen mitbekommen habe und die liebevolle Art, wie hier zusammen gehalten wird, haben mich sehr angerührt.
Ich bin seit ein paar Monaten stolze Mama und habe ein follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A. Am größten sind einige Lymphknoten in der Leiste (ca 4,5cm), weitere sind im Bauchraum, Achseln, Schlüsselbeine und Hals. Auch das Knochenmark ist befallen. Tastbar wurden die Knoten erst während meiner Schwangerschaft. Mittwoch war ich zu meinem zweiten Ganzkörper-MRT. Was eigentlich klar war, wurde bestätigt: eindeutig ein Progress, wenn auch nicht rasant.
So weit haben wir uns nun mit der Krankheit „angefreundet“. Mir geht es so gut, dass der Krebs irgendwie noch immer etwas theoretisch wirkt. Ich habe keinerlei B-Symptome. Ich bin zwar sehr erschöpft und müde, aber das sind andere Mütter genauso – es fehlt einfach Schlaf.

Therapiemäßig ist so ziehmlich alles offen: Watch + wait, der Klassiker R-Chop genauso wie eine Rituximab Monotherapie (eventuell mit Bestrahlung der aktivsten Regionen), (R-)Benda, radioaktive Antikörper und wer weiß, was noch für Ideen kommen. Der Arzt ist super bemüht, zumal er selbst einen nur 5 Tage älteren Sohn hat. Er wird sicher alles in Bewegung setzen, was helfen könnte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Sorry, dass es so lang geworden ist, es ist irgendwie auch so viel, was einfach einen dicken Knoten in meinem Kopf bildet. Meine Frage an Euch also:
Welche Therapien haltet Ihr persönlich für sinnvoll - insbesondere im Rückblick?

Vielen Dank,
Mottema

[Äpfelchen]

Hallo Mottema,

ich mach seit 2 Jahren damit rum, hatte ursprünglich foll. Lymphom Grad I Stad. IIIb. Meine Geschichte ist sicher nicht repräsentativ für foll. und heute würde ich rückblickend anders starten.
Ich würde mit einer Rituximab-Monotherapie starten und dann weiter sehen. Eine Bestrahlung solltest Du nicht unterschätzen, ich hab grad 10 Sitzungen hinter mir und ich war noch nie so fertig, bei keiner Chemo.

Überleg Dir alles gut und überstürze nichts.

Liebe Grüße

[Martin59]

Moin Mottema,

tut mir leid das du jetzt bauch in der Tretmühle bist.
Patentrezepte gibt es leider nicht...nur Empfehlungen....

Die CHOP würde ich nicht machen...die ist eine Option für den evtl. Fall.... Eine Therapie mit Benda...oder ein FCM-Chema sowie eine MCP-Chemo sicherlich eine Option...eine die relativ gut verträglich ist und gibt einem das Gefühl das das Leben relativ normal weitergeht. Eine watch and wait Phase ist sicherlich..in Absprache mit den Doks ne gute Sache...nur ..bei KM-Befall....würde ich zu einer leichten Chemo greifen...Aber,wie gesagt das ist subjektiv und individuell..

Bestrahlung würde ich eher außen vor lassen...

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute

martin

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
ja es geht mir wieder gut. Letzte Woche war die erste Nachuntersuchung nach 3 Mon. und es war alles ok, sogar die Milz war noch kleiner geworden.
Das einzige Übel was noch ist, sind die Gleiderschmerzen vom Rituximab (aber die bekommt nicht jeder).
Du fragst, ob jemand einen Rat für dich hat: Also ich würde solange wie möglich "wait and watch" anstreben und wenn dann eine Behandlung begonnen werden muss, würde ich mich wieder für Bendamustin mit Rituximab entscheiden, bei dieser Chemo fallen keine Haare aus und sie ist toxisch besser zu vertragen. Bestrahlung geht glaube ich nicht, wegen dem Knochenmarksbefall, so wurde es mir gesagt. Ob eine Monotherapie mit Rituximab von der Krankenkasse gezahlt wird, weiß ich nicht. Ich sprach meinen Onko darauf an und er sagte, das wäre noch nicht zugelassen. Ob sich das jetzt geändert hat entzieht sich meiner Kenntnis.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.
LG Karin

[Mottema]

Hallo Beate, Martin, Zwilling,

vielen Dank für Eure Antworten! Ich hätte eine Bestrahlung in der Tat unterschätzt - vermutlich, weil "so ein paar Strahlen" viel harmloser klingen als eine Infusion.
Ansonsten fühle ich mich nun wirklich bestätigt in meinem bisherigen Ansatz: So lange wie möglich (und natürlich sinnvoll) warten und dann so sanft wie möglich einsteigen. Bis ich die Zweitmeinung bekommen habe war ja auch nur von Watch and Wait die Rede gewesen. Wenn ich dieses Jahr noch nicht anfangen muß, wäre vieles leichter. Ob eine Rituximab Monotherapie normalerweise bezahlt wird, weiß ich nicht. Aber wenn die Ärzte und ich sie für die Beste halten, kann ich ja immer noch darum kämpfen, dachte ich. Erst einmal möchte ich in alle Richtungen schauen.
Ich habe bisher immer CT/PET bei Euch gelesen. Ist denn ein MRT genauso aussagekräftig? Oder ist es einfach teurer und wird deshalb normalerweise nicht gemacht?
Es tut mir Leid, Beate, dass Du Dich so quälen mußtest. Ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser und die Therapie hat den gewünschten Erfolg!
Moin, Martin, Du bist also auch ein Muschelschubser. Ich komme aus dem Raum Lübeck. Ich wünsche auch Dir alles Gute!
Liebe Zwilling, dann herzlichen Glückwunsch zur Remission - auf dass sich das Lymphom merkt, dass es nichts zu Lachen hat und sich brav zurück hält. Weiterhin gute Besserung!

Euch allen einen schönen, sonnigen Sonntag!

[Mirijam]

Hallo Mottema,

wenn du die Rituximab Monotherapie bekommst, würde ich diese machen. Ich habe die selbe Erkrankung wie du und habe vor mehr als einem Jahr diese Therapie gemacht. Ergebnis: Etwa 80 Prozent der ursprünglich im CT zu sehenden Lymphome sind verschwunden, der Rest ist deutlich kleiner geworden. Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine. Die Antikörper wirken oftmals zeitverzögert (bei mir waren sie etwa 3-4 Monate nach Therapieende am aktivsten), deshalb würde ich die Therapie nicht erst machen, wenn du Beschwerden hast.

Liebe Grüße! Mirijam

[Mottema]

Hallo Mirijam,

nachdem ich gerade aus dem Schlaf gerissen wurde, kann ich nun nicht mehr einschlafen - zu viel geht in meinem Kopf herum. Vielen Dank für Deine Antwort! Deine Geschichte macht mir Mut, weiter in diese Richtung zu denken. Kannst Du mir vielleicht Deinen Doc und die Klinik (Erlangen?) nennen, dann könnte man mal nachfragen, ob die dort noch mehr so gute Erfahrungen mit der Monotherapie gemacht haben. Und wie hat es bei Dir mit der Finanzierung geklappt - hat die KK gezahlt?
Wie ging es Dir denn mit dem Rituximab? Irgendwie weiß ich trotz allem Lesen nicht, was da genau auf mich zu käme. Jetzt sofort zu beginnen - auch mit einer reinen Antikörpertherapie - würde mir nicht so gut gefallen, u.a. weil ich noch stille und da einen möglichst sanften Ausstieg haben möchte. Das wichtigste ist aber natürlich trotzdem, den langfristig besten Weg zu finden...

Ich wünsche Dir, dass es Dir weiterhin so gut geht!

Viele nächtliche Grüße

[Mirijam]

Hallo Mottema,

ich war/bin in der Uniklinik Erlangen in Behandlung bei Oberarzt Dr. Norbert Meidenbauer und jetzt zusätzlich bei Dr. Babara Ferstl.

Grundsätzlich war es so, dass der Arzt eine Chemo mit Rituximab angeraten hat. Ich konnte mich damit aber absolut nicht anfreunden und habe so lange "rumgezickt", bis wir den Kompromiss gefunden haben, zuerst 4 Wochen lang je eine Infusion Rituximab zu geben und dann nach weiteren 4 Wochen im CT zu schauen, ob es was gebracht hat. Wenn nicht, sollte es mit einer weichen Chemo (Fludarabin) und Rituximab weitergehen.
Bei dem CT war aber schon ein deutlicher Rückgang der Lymphknoten zu sehen, so dass ich keine Chemo gemacht habe, zumal ich auch keine Beschwerden hatte.
Erfahrungen mit Rituximab als Ersttheraphie gibt es hierzulande wenige, da die gesetzlichen Krankenkassen Rituximab Mono meist nur in der Rezidivtherapie bezahlen.
Bei mir ging das eigentlich ohne Probleme, weil ich privat versichert bin. Die Krankenkasse hat ohne einen Mucks die Rechnungen bezahlt. Mir wurde das erst hinterher bewusst, dass es mit der Bezahlung Schwierigkeiten geben kann, nachdem einige im Forum davon berichtet haben.

Nebenwirkungen hatte ich kaum. Außer an den Infusionstagen habe ich auch durchgängig voll gearbeitet. Am Tag der Infusion war ich sehr müde, das kommt aber von den Medikamenten gegen allergische Reaktionen, die man vorher bekommt. Nach etwa 3-4 Monaten hatte ich ziemliche Probleme mit Wundheilungsstörungen, bzw. entwickelten sich aus Miniverletzungen stets größere Sachen (vereiterter Fingernagel, nachdem ich mich im Garten leicht in den Finger gepickst hatte; Pickel auf dem Rücken wie in der Pubertät; eitrige Nasennebenhölenentzündung, die trotz aller möglicher Maßnahmen nicht weggging, erst als ich Antibiotika genommen habe...) Diese Dinge verschwanden aber nach 6 bis 8 Wochen wieder vollständig.
Manche klagen über allergische Reaktionen bei der Infusion oder Schüttelfrost, manche über Muskelschmerzen. Ich hatte das aber nicht.

Dir erstmal liebe Grüße! Mirijam

[babepaul]

Hallo Mottema,
ich habe auch ein follikuläres Lymphom und bei mir ging es auch lange darum, ob Bestrahlung oder nicht.
Nachdem ich mich wirklich sehr ausführlich mit der ganzen Sache befasst habe, kann ich dir nur raten, dich auf keinen Fall bestrahlen zu lassen, das hat in deinem Stadium überhaupt keinen positiven Effekt außer dass du deinen Körper kaputtmachst und dein Risiko für einen anderen zusätzlichen Krebs erhöhst.
Ich habe auch Rituximab bekommen, erst mit CHOP und dann auch ohne und ich habe überhaupt keine Nebenwirkungen davon gespürt.
Ich kann dir auch nur raten, mach so wenig wie möglich, aber wenn es sein muß, gerade mal so viel wie unbedingt nötig und hebe dir die "härten" Therapien für später auf.
Wegen dem Stillen, 7 Monate sind doch schon eine recht lange Zeit, wichtig ist in erster Linie ja, daß du das machst, was für dich nötig ist, damit du dann für dein Baby dasein kannst. Wenn du also nur wegen dem Stillen eine Therapie, egal welche rauszögerst, finde ich das etwas übertrieben. Ich habe auch zwei Kinder und das zweite auch nicht so lange gestillt und das hat ihm jetzt nicht unbedingt geschadet.
Mach einfach, womit du dich am besten fühlst. Es ist ganz wichtig, dass man mit seiner Entscheidung zufrieden und einverstanden ist, bei dieser Krankheit gibt es so viele Therapiemöglichkeiten, dass dir sowieso jeder etwas anderes sagt und du letztendlich selber entscheiden mußt.

Viele Grüße

Babepaul

[Mottema]

Hallo nochmal,

ich habe heute noch mal mit dem Arzt telefoniert, der die Zweitmeinung abgegeben hat. Er ist sich noch nicht sicher, womit ich starten sollte, sieht es aber auch nicht ganz so eilig, wie ich es zuerst verstanden hatte. Er bittet nun noch Dr. Trümper in Göttingen und Dr. Rummel in Giessen (kennt jemand die Ärzte?) um ihre Meinung, und dann sprechen wir uns erst Anfang September, nach der Urlaubszeit.
Bei meinem Onko habe ich nächste Woche einen Termin, um das MRT zu besprechen. Therapiestart ist also allerfrühestens im September, - Zeit genug, um die wichtigsten Vorbereitungen (z.B. Kinderbetreuung für den Fall, dass) zu treffen. Und selbst wenn dann weiter Watch an Wait dran ist, gibt es mir ein gehöriges Maß an Sicherheit, schon einmal zu planen, was denn im am Tag x die beste Therapie für mich ist und nicht in der Kürze der Zeit auf jeden Fall R-Chop nehmen zu müssen.
Nochmal vielen Dank für Eure Antworten! Nach allem, was ich gelesen hatte, habe ich zwar Bestrahlungen unterschätzt, aber auch als nicht sinnvoll verstanden. Daher war ich doch sehr überrascht. Und Ihr seid Euch da scheinbar auch alle einig.
Ich finde nach wie vor klingt die Rituximab Monotherapie am sinnvollsten - mal sehen, was die Ärzte dazu meinen. Ich bin in der gesetzlichen Krankenkasse. Hat jemand von Euch da schon mal die Therapie bezahlt bekommen? Oder auch abgelehnt - mit welcher Begründung?

@babepaul: Danke für Deine deutliche Meinung (man könnte ja wirklich mal bös falsch liegen) - wobei "etwas übertrieben" ja eine recht vorsichtige Formulierung ist. Nur, um bis sonstwann zu stillen, eine nötige Therapie zu verzögern, wäre dumm und unverantwortlich - gerade seinem Kind gegenüber.
Ich habe mich zu kurz ausgedrückt, nun vielleicht etwas länglich: Bei meinem letzten Termin habe ich meinen Onko gefragt, ob ich besser abstillen sollte, um ggf unproblematischer therapiert werden zu können (allzu plötzliches Abstillen, egal wann, kann neben einem verstörten Baby Milchstau über Brustentzündung bis zum Abszess, außerdem Depressionen verursachen). Seine Antwort: auf keinen Fall - wir haben Zeit!
Erst auf meine Nachfrage bezüglich Zweitmeinung habe ich den anderen Termin und eine Überweisung zum MRT bekommen. Ich bin sicher, mein Onko weiß, was er tut. Wäre nun etwas Neues herausgekommen, was einen sofortigen Therapiestart nötig gemacht hätte, hätte ich das natürlich in Kauf genommen. Aber so wollte ich einfach in einer gesunden Zeitspanne abstillen, was ja jetzt auch möglich ist.
Wie gesagt, ich find's prima, dass ich hier auch andere Meinungen bekommen kann, das ist wichtig - immerhin geht es bei unserer Krankheit ja nicht um einen Schnupfen, wie mein Onko so schön sagt.

So, nun schnell ins Bett - die letzte Nacht war kurz.
Eine gute Nacht Euch allen!

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
so viel ich weiß und mir auch mein Onko gesagt hat, ist eine Monotherapie mit Rituximab noch nicht zugelassen. Ich kenne Dr. Rummel aus Gießen, war im Juli bei ihm, wegen einer möglichen Erhaltungstherapie. Er hat schon einige Studien durchgeführt, kannst du im Internet alles lesen. Zur Zeit läuft eine ganz interessante Studie mit R/Bendamustin und 2 od. 4 Jahre "R" Erhaltungstherapie. Wie die Studie heißt weiß ich nicht, aber ich glaube hier im Forum "Erzangie" nimmt daran teil.
LG Karin

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
so viel ich weiß und mir auch mein Onko gesagt hat, ist eine Monotherapie mit Rituximab noch nicht zugelassen. Ich kenne Dr. Rummel aus Gießen, war im Juli bei ihm, wegen einer möglichen Erhaltungstherapie. Er hat schon einige Studien durchgeführt, kannst du im Internet alles lesen. Zur Zeit läuft eine ganz interessante Studie mit R/Bendamustin und 2 od. 4 Jahre "R" Erhaltungstherapie. Wie die Studie heißt weiß ich nicht, aber ich glaube hier im Forum "Erzangie" nimmt daran teil.
LG Karin

[Äpfelchen]

Zitat von Mottema

und Dr. Rummel in Giessen (kennt jemand die Ärzte?)

Hallo Mottema,

den Rummel kenne ich. Ist sowas wie der Lymphompapst in Hessen fachlich gut, er wirkt ein wenig 'zugeknöpft' aber das war mir egal, ich will ihn ja nicht heiraten.
Hauptsache er hat fachlich was drauf und das hat er auf jeden Fall.

Liebe Grüße

[Lovestoned86]

hi, ich weiß deine Situation ist gerade echt nicht leicht, bei mir ist es genauso!! Man hat sozusagen die Qual der Wahl, was aber auch gut ist, denn die Medizin macht halt immer mehr Fortschritte auch beim Lymphom!
Ich hab genau die gleiche Diagnose wie du foll. NHl 1 / 4A, mit vergrößerter Milz und auch Knochenmarksbefall!!
Es ging eigentlich alles ganz schnell > zuerst die Diagnose und dann sollte sofort Standart-Therapie Chop-R folgen!! Dann hab ich mich erstmal erkundigt und meinte zu meinem Onkologen "STOPP"!! Ich will das nicht, ich steh nicht dahinter, klar hatte ich Angst, ich bin 23 jahre und höre nicht auf meinen Onkologen!!!!!! Meine Diagnose ist etwa 2 Monate her, mir gehts gut, trotzallem fang ich wohl nun in 3 Wochen mit einer Therapie an!
Ich geh in eine Studie, 6 Zyklen Bendamustin innerhalb von 6 Monaten plus Antikörper. Das Neue an der Therapie ist, dass ich entweder 2 Jahre oder 4 Jahre (entscheidet Losverfahren) nach der Beendigung der Chemo zusätzlich meinen Antikörper bekomme!!!!
Ich hoffe, dass ich das Richtige, die Studie hat mich jedenfalls von allen überzeugt, obwohl ich auch ehrlich noch heute manchmal denke, vielleicht noch etwas warten.............:-)

[Erzangie]

Das ist richtig, ich nehme auch an dieser Studie teil. Hier: www.stihl.de findest du Informationen.

Bei mir geht´s nächste Woche los (sehr wahrscheinlich), die Besprechung ist am 17. August.

Viele Grüße

Erzangie