Interferon-Therapie

[PetraR.]

hallo christiane

hat man dir dazu geraten nochmal mit interferon zu beginnen? habe deine berichte nicht alle verfolgt wenn ja dann versuchs doch nochmal.
mensch...........kann deine verzweiflung verstehen.was ist jetzt richtig was ist falsch?..............kopf hoch
lg petra

[babs_Tirol]

Zitat von Fischer Christiane

Hallo Ihr,
ich weiß nicht ob ich nochmals zur Interferontherapie greifen soll. Ich bin total verzweifelt.
Habe mittlerweile 3 Interferontherapien hinter mir.

Grüße
Christiane

Hallo Nane,

habe mal eine Frage an dich, diesmal bekammst du ja relativ schnell nach dem Multiferon wieder neue Hautmetastasen. Wie war es vorher unter PEGIntron und Roferon kamen da die Hautmetastasen unter der Therapie oder auch erst nach dem Absetzen?

LG
-babs_Tirol-

[bijomi]

Leider mal wieder eine Frage wegen Interferon von mir

Jutta und noch jemand (finds irgendwie nicht mehr):
Wie war das bei euch mit der Schilddrüse?
Habe gestern meine Blutwerte bekommen und jetzt zickt die Schilddrüse. Unterfunktion, Verdacht auf Hashimoto. Na super

Haben sich bei euch die Schilddrüsen wieder eingekriegt? Kann ich das irgendwie unterstützen?

Muss gleich mal Termin beim Internisten zwecks Abklärung machen. Hört denn das nie auf?

Bin gerade gefrustet.

Auch wenn das natürlich in keinster Relation zu dir Christiane, Roswitha und noch vielen mehr steht. Meine Gedanken sind weiterhin ganz viel bei euch!!!


Babs:
Die Leberwerte sind wieder gut, brauche also kein Mariendistel. Aber der Tipp war gut, danke!

[Fischer Christiane]

Hallo Babs,
ja ich habe nach dem Absetzen jeweils eine Hautmetastase bekommen. Während der Interferontherapie ist nie was aufgetreten.
Ja, dies ist es ja, deswegen raten ja alle zum Interferon. Ich habe etwas Angst vor den Nebenwirkungen, die Arbeit etc. Ich weiß echt nicht was ich machen soll.

Grüße
Christiane

[babs_Tirol]

Hallo Nane,

habe ich schon vermutet, daß die Hautmetas immer erst nach IF-Therapie-Ende auftraten, deswegen wollen dir es die Hautärzte in der Klinik ja auch weitergeben.
An deiner Stelle würde ich die Multiferon-Therapie mit den 2 Chemos Dacarbazin nochmals wiederholen. Wenn eventuelle Mikrometas da sind, dann könnte es das Dacarbazin eliminieren.

LG
-babs_Tirol

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

nein dein Schilddrüsenproblem ist auch wichtig, wenn auch nicht so dramatisch.
Bei mir war auch schon immer eine autoimmunbedingte Hashimoto, daher haben meine Schilddrüsenwerte unter Interferon verrückt gespielt. Ich würde mal sagen, es hat fast 2 Jahre gedauert nach IF bis die Werte wieder so halbswegs normal wurden.
Gehe am Besten zu einem Schilddrüsenspezialisten und lasse dich untersuchen und beraten, einen anderen Tipp habe ich nicht für dich.

Nächste Woche Donnerstag werde ich von der Hautklinik auch nochmals zur Schilddrüsenambulanz geschickt, wegen des Knotens der im März 09 auf der Schilddrüse festgestellt wurde.

LG
-babs_Tirol-

[Fischer Christiane]

Hallo Babs,
ich werde dies mit dem Multiferon nochmals ansprechen. Habe am nächsten Donnerstag große Besprechung. Glaube aber nicht, dass die Krankenkasse dies nochmals bezahlt.

Grüße
Christiane

[babs_Tirol]

Liebe Nane,

es geht um dein Leben, da sollten sich die Ärzte der Uni einsetzen, damit deine Therapien von der Krankenkasse gezahlt werden oder unter Studien laufen.

LG
-babs_Tirol-

[Fischer Christiane]

Hallo Babs,
ich habe meinem Oberarzt schon geschrieben. Bin mal gespannt wie er reagiert. Werde die auf jeden Fall informieren.
Nochmals herzlichen DANK!!

Grüße
Christiane

[PetraR.]

hallo ihr lieben

ich habe eine frage an jene die sich gut mit interferon nebenwirkungen auskennen.
ich habe jetz seit 8 wochen IF pause bekomme den nächsten block schon wieder in 25 tagen. jetzt gehen mir die seit 3 wochen die haare aus und das nicht zu wenig.ich habe mit apothekerin gesprochen.ohne jetzt werbung zu machen: die stellen kapseln gegen haarausfall als folge von krankheiten, stoffwechselstörung oder medikamentöser behandlung selber her her darin enthalten ist: L Cystin, Medizinalhefe,
p-Aminobenzoesäure,Calzium-D--pantothenat,Thiaminmononitrat u magnesiumoxid. was ich jetzt wissen möchte: darf ich sowas berhaupt einnehem? nützt das was? oder macht das interferon eh was es will? oder ist das nur geldmacherei? danke im voraus.
allen weiterhin die daumen gedrück!!!!
schönes wochenende lg Petra

[Jürgen1969]

Hallo Birgit,

bei Dir kommt auch nicht so recht Ruhe rein, oder?
Dass bei Dir die Schildrüse nun spinnt, obwohl Du ja Interfon schon länger aufgehört hast, hmmm.
Bei uns hört halt die Arztlauferei nie auf und es soll uns auch nicht zu langweilig werden.
Ich drück mal fest beide Daumen, das das nichts größeres wird.

[Jürgen1969]

Guten Morgen Petra,

leider kann ich da nichts dazu sagen, mit Haarausfall habe ich keine Probleme, dafür aber andere.

Alles Gute Für Dich

[TinaG]

Hallo Birgit,

meine Interferontherapie hat meine Schilddrüse auch außer Rand und Band gebracht, allerdings habe ich eine Überfunktion. Seit Mitte April bin ich bei einem Endokrinologen in Behandlung und bekomme einen Blocker(Methizol). Als sich nach 14 Tagen mit Interferon nichts änderte, mußte ich mit dem Spritzen aufhören. Das Ende vom Lied, meine Schilddrüse kommt raus, weil sie ohnehin ein Stück größer ist und ohne dem Blocker wieder austicken würde. Danach möchte ich auf jeden Fall wieder Spritzen.
Also ein Spezialist wäre das einzige was mir dazu einfällt bzw. das weißt Du ja selbst schon. Ich drücke Dir die Daumen, daß sie sich wieder beruhigt bzw. so eingestellt werden kann, daß es o.k. ist. Irgendwo viel weiter vorn wurde vom einstellen der Schilddrüse mit Medikamenten bei einer Unterfunktion geschrieben, aber wo genau weiß ich nicht mehr.

An alle - macht was aus diesem WE, wir haben Sommer

LG Tina

[Himmelgrau]

Eine Frage an alle Interferon-Erfahrenen:

Wie und von wem wird eure Behandlung koordiniert?

Ich fühle mich nämlich im Moment ziemlich hängengelassen.
Bei dem Termin an dem mir das erste Mal Interferon verschrieben wurde, hat kaum eine Aufklärung stattgefunden. Ich hatte von der Ärztin lediglich die Info, dass grippeähnliche Symptome auftreten können, dass regelmäßig Blut abgenommen werden soll, dass ich mich drei Mal pro Woche spritzen soll, dass ich mich für weitere Rezepte in der Allgemeinambulanz melden soll und wie viel Paracetamol/ Paspertin ich nehmen darf.

Es fängt schon mal damit an, dass kein Mensch auch nur nachgefragt hat, ob ich mich selbst spritzen kann... Gut, ich kann, ich habe das auch schon oft gemacht, aber das wussten die Ärzte ja nicht.
Seitdem ich Roferon spritze, habe ich entweder Temperaturen über 39,1 oder unter 34,8- immer, auch an den Tagen an denen ich nicht spritze und teilweise schwankt die Temperatur ganz schnell hoch und runter. Mir ist ständig schwindelig, so dass ich kaum selbst aufstehen kann, das war bisher nur an zwei Tagen möglich. Mir ist trotz Paspertin immer schlecht und daher habe ich seit Anfang der Therapie vor anderthalb Wochen knapp 4 Kilo abgenommen, ich habe durchgängig Kopf- und Gliederschmerzen und in den Nächten nachdem ich gespritzt habe über Stunden hinweg Schüttelfrost.
Meine Hausärztin weiß weder, welche Medikamente sie mir geben kann, noch welche Blutwerte kontrolliert werden müssen. ICH bin diejenige, die sich darum gekümmert hat, dass der Radiologe die Schilddrüse zu Anfang der Therapie noch mal anschaut und ICH kümmere mich auch um alle weiteren Termine. Gestern war ich, nachdem meine Hausärztin ja einfach keine Ahnung hat, bei einer Hautärztin die viel Erfahrung mit Interferon hat, die mich wiederum weitergeschickt hat in die Melanomsprechstunde der Uniklinik, damit die Behandlung endlich mal in eine Hand kommt. Dann war ich direkt in der Klinik um einen Termin zu bekommen, da wollten die mich auch Mitte August vertrösten, obwohl ich gesagt habe warum ich sehr bald einen Termin brauche. Nach langen kämpfen habe ich einen für morgen bekommen. Und wegen dem neuen Rezept für Interferon habe ich inzwischen auch drei verschiedene Aussagen. Dann ist mein Arm seit Tagen zum platzen dick, trotz Lymphdrainagen, und mein Physiotherapeut hat dann mal angeleiert, dass ich einen Kompressionsstrumpf bekomme. Dennoch musste ich mich dann wieder darum kümmern wer mir den verschreibt- im Moment fühlt sich einfach keiner Zuständig und jeder Arzt schiebt mich zum anderen ab. Die Hausärzte sagen, dass sie keine Erfahrung mit Interferonpatienten haben; die Uniklinik sagt, dass dafür Haus- oder Hautärzte zuständig sind.
Ich wünschte, es gäbe mal eine Stelle die die Zügel in der Hand hält und einen Überblick hat, ohne dass ich mich selbst um alles kümmern muss. Natürlich will ich zu meiner Behandlung beitragen, aber es macht mir Angst, dass ständig ich diejenige bin, der größere Behandlungslücken auffallen.
Das zieht mir Energien ab, die ich im Moment ganz dringend an anderen Stellen bräuchte. Und davon abgesehen will ich mich auch nicht auf mein Halbwissen stützen.
Das Argument der Hautärztin war, dass ja alleine die Uniklinik das Interferon verschreiben kann und daher auch die Behandlung komplett in der Hand behalten soll. Aber was nützt mir das, wenn nicht mal meine Hausärztin weiß, was sie machen soll/ kann/ darf?

[bijomi]

Jule,

bei mir ist es leider auch so, dass ich selber alles koordiniere.

Ich lasse mir alle Befunde in Kopie geben, sammel sie in einem Ordner und den schlepp ich von Arzt zu Arzt.

Außerdem hab ich die Erfahrung gemacht, dass ich mit meinem "Halbwissen" hier aus dem Forum immer noch ein Sehender unter Blinden bin

Naja, Vorteil bleibt natürlich, dass ich als Privatpatient da grundsätzlich andere Möglichkeiten habe.

Aber prinzipiell find ich es jetzt im Moment noch nicht soo schlimm, dass ich das alles selber mache. So wird wenigstens keine Untersuchung vergessen.

Das hilft dir im Moment natürlich nicht weiter, weil du doch sehr leidest unter den Nebenwirkungen.
Schon einmal überlegt mit der Interferon-Therapie aufzuhören?