Mutter an Leiomysarkom erkrankt

[Chrissi86]

Hallo zusammen,

meine Mutter hat ein Leiomysarkom in dem linken Unterarm, der leider auch schon in ihrer Leber gestreut hat. Allerdings ging man zu Anfang von einem Liposarkom aus. Die Ärztin teilte uns mit, dass sich der Tumor in der Leber entfernen ließe und dass der Tumor in ihrem Unterarm jedoch noch kleiner werden müsste. Er ist nämlich schon 6 cm groß. Deswegen sind wird jetzt auf der Suche nach der besten Behandlung bzw. der besten Fachklinik. Von dem Krankenhaus, indem sie jetzt ist, wurde ihr empfohlen, dass sie zur weiteren Behandlung nach Erlangen geht.
Viele Grüße

Chrissi

[Lenalie]

Guten Morgen Crissi,

ganz wichtig für die Behandlung deines Sarkoms ist, dass du in ein Sarkomzentrum gehst. Dort arbeiten Spezialisten, die sich richtig mit Sarkomen auskennen. Sarkome sind recht selten, deshalb hat man in normalen KH weniger ERfahrungen damit.

Eine Liste mit allen Sarkomzentren findest du hier: http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717

Sicher findest du da etwas in deiner Nähe. Ich kann dir dazu nur raten, auch wenn es vielleicht nicht in unmittelbarer Nähe ist. Die meisten von uns fahren recht weit zu ihren behandelnden Ärzten. Machbar ist alles und wir sind unseren Ärzten auch sehr dankbar. Es ist nicht nur, dass man spürt, derjenige ist vom Fach, kennt sich echt mit Sarkomen aus. Auch die Menschlichkeit bleibt nicht auf der Strecke. Man fühlt sich einfach als mündiger Patient, hat Mitspracherecht und kann aktiv mitwirken.

Ich denke mal, dass sich hier sicher noch jemand melden wird, der sich speziell mit dem Leiomysarkom auskennt. Damit hab ich wenigiger ERfahrungen.

Deiner Mutter wünsche ich alles Gute, eine fachgerechte Behandlung und einen recht guten Verlauf!

Liebe Grüße Lenalie

[Chrissi86]

Hallo Lenalie,

vielen Dank für deine lieben Wünsche. Die Entfernung spielt für uns auch keine Rolle. Selbst Erlangen wäre sehr weit weg von uns. Ich komme nämlich aus Hannover. Aber die Hauptsache ist, dass meine Mutter wieder gesund wird!

Viele Grüße

Chrissi

[susa212]

Hallo und guten Morgen Chriss,

ich kann mich Lenalie nur anschließen und finde es toll, dass ihr euch schon entschlossen habt, auch einen weiten Weg in Kauf zu nehmen!!!

Sarkom-Spezialisten findest du auch auf den Seiten des Lebenshauses (siehe meine Signatur) oder du rufst dort einfach mal an. Für deine Ma alles Gute!
Susanne

[Ric]

Hallo Chrissi

mein Mann hat ein metastasiertes Leiomyosarkom daher kenn ich mich mittlerweile ziemlich gut aus und Du kannst mich gerne mit Fragen bombardieren.

Also wie Lenalie bereits sagte, solltet Ihr UNBEDINGT SOFORT in ein erfahrenes Sarkomzentrum gehen, EGAL wie weit und unbequem der Weg dorthin sein sollte. Ein normaler Onkologe in einem normalen Krankenhaus kennt sich damit einfach nicht ausreichend aus und es sollte auch nur von Sarkomspezialisten operiert werden.

Wichtig für die Therapieplanung ist unter anderem welches Grading (1-3) der Tumor hat. Für die Grad 3 Tumoren (hochmaligne) wird oft eine Chemo gemacht und dann operiert und dann evtl. nochmal Chemo. Vor der OP spricht man von einer neoadjuvanten Chemo; danach von einer adjuvanten.

Mein Mann hatte sein Sarkom im Bauchraum. Sarkome an den Extremitäten sind meist etwas günstiger weil sie 1. früher und daher kleiner entdeckt werden und 2. man evtl. die Möglichkeit einer Extremitätenperfusion hat um den Tumor zu verkleinern/ abzutöten vor der OP.

Wenn die Lebermetastase(n) überschaubar sind von der Lage, Größe, Anzahl dann würde ich persönlich darauf bestehen diese zu operieren! Das ist meine persönliche Meinung im Allgemeinen. Ich kann Dir natürlich jetzt nicht raten was bei Deiner Mutter genau gemacht werden soll da ich ihre genaue Histologie nicht kenne, aber vor Allem kein Arzt bin. Grundsätzlich ist es aber bekannt das es besser ist zu operieren was operabel ist. Lebermetastasen können recht schnell und aggressiv wachsen, daher ist die Chirurgie (wenn möglich) die beste Option. Wann und wie das aber genau geplant wird und inwiefern Chemo eine Rolle für Deine Mutter spielt, wird der Sarkomspezialist schon wohlüberlegt entscheiden.

Falls Ihr Euch unsicher seid, oder mit dem Arzt nicht so 100% übereinstimmt - IHR KÖNNT IMMER EINE ZWEITMEINUNG EINHOLEN!!!
Das würde ich persönlich zur Sicherheit wahrscheinlich sowieso immer machen.

Also, Du kannst Dich gerne mit Allem was Du wissen möchtest an mich wenden. Ich schau hier eh mehrmals täglich rein.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Beste Grüße

Ric

[Chrissi86]

Hallo zusammen,

vielen für eure zahlreichen lieben Antworten. Da fühle ich mich gleich schon etwas besser. Das Grading meiner Mutter, weiß ich leider bis jetzt auch noch nicht. Meine Mutter hat gestern nur von einem Pleomorphes Leiomysakom gesprochen. Aber es kann sein, dass die Ärzte das sogar selbst noch nicht wissen. Mich hat ja schon gewundert, dass erst von einem Liposarkom die Rede war und jetzt auf einmal von einem Leiomysarkom. Auf jeden Fall kommt meine Mutter heute oder in den nächsten Tagen aus dem Krankenhaus raus und wird dann in einer Fachklinik weiter behandelt.

Liebe Grüße

Chrissi

[Volkertrainer]

Hallo Chrissi.
Ich bin betroffener Leiomyosarkom-Patient. Ich fahre seit April 2011 von Hamburg nach Berlin. Also immer so 400km.
Ich mache das ganze weil nur in einem Sarkom-Zentrum alle Fakultäten zusammen arbeiten. In Hannover gibt es die Med.Hochschule mit Dr. Grü........
Der kennt sich auf jeden Fall damit aus. Erlangen ist auch ne gute Adresse.
Du mußt wissen ,wenn dann die OP gelaufen ist oder was sonst so ansteht dann kommen ja noch weitere Behandlungen. Das ganze zusammen ist so komplex das dieses nur Zentren leisten können. Wichtig ist auch immer noch eine Zweitmeinung holen.
Also Augen zu und durch. Hauptsache es geht jetzt los.

Deiner Mutter alles gute.
Wünscht der Volkertrainer

[franzenpferd]

hallo liebe chrissi, ich möchte dir sagen das ich auch an der leber einen tumor hatte (9cm) und ich diese op in tübingen machen ließ dr.S. ist ein spezialist auf diesem gebiet, es ist eine sehr große op aber deine mama wird die schaffen und der tumor am arm werden die ärzte auch in den griff bekommen, es ist immer wichtig die richtigen spezialisten an seiner seite zu haben vertrauen zu den ärzten ist ganz besonders wichtig.daher kopf hoch und den tumoren den kampf ansagen
glg
heidi

[Chrissi86]

Hallo zusammen,

vielen Dank für all eure zahlreichen Tipps. Meine Mutter hat jetzt für Dienstag einen Termin in Essen bekommen. Aber heute bin ich wirklich sehr postiv gestimmt. Meine Mutter wird das schon schaffen!! Sie geht nämlich sehr positiv mit ihrer Krankheit um und ich denke gerade bei Krebs spielt auch die Psyche eine sehr große Rolle. Zudem hat sie im Jahr 2000 auch den Schilddrüsenkrebs besiegt und gilt heute als geheilt, da sie nie einen Rückfall hatte. Übrigens habe ich heute mal in ihren Laborberichten gestöbert und da stand, dass das Grading bei ihr G2 oder G3 ist.

Liebe Grüße

Chrissi

[Ric]

Liebe Chrissi,

Ihr macht das genau richtig!

Nicht den Mut verlieren und ich persönlich glaube auch ganz fest das die Psyche und der Wille gesund zu werden sehr viel beitragen kann.

Mein Mann hat gerade die 3. Chemo hinter sich. Während die Chemo läuft sitzt der auf dem Trimmrad der Klinik und macht Sport, das ist echt so krass. Es geht uns beiden gut und wir haben viel Spass und genießen das Leben. Am 28.04. heiraten wir kirchlich in Österreich und werden eine tolle Party mit Familie und Freunden haben.

Es geht immer weiter :-)

Ich wünsch Euch schöne Ostern.

LG

Ric

[Chrissi86]

Hallo Ric,

das ist wirklich enorm, dass dein Mann trotz der Chemo weiterhin Sport treibt und der 28.4 ist ja auch nicht mehr lange hin...

Ich wünsche euch heute schon mal alles Liebe und Gute für eure kirchliche Trauung und schöne Ostern.

Alles Liebe

Chrissi

[Ric]

Hallo Chrissi.

Wie geht es deiner Mutter jetzt?

Liebe Grüße
Ric

[Chrissi86]

Hallo Ric,

meine Mutter hat in der Zwischenzeit schon ihren 3. Chemoblock hinter sich und die beiden Tumore haben sich um 20 % verkleinert. Nach dem 4. Chemoblock wird dann wieder ein MRT und CT gemacht, um zu gucken, ob noch eine weitere Chemo notwendig ist. Meine Mutter verträgt die Chemo so ganz fut. Allerdings hat der 3. Chemoblock ihr jetzt mehr zu schaffen gemacht, da sie sich viel schlapper fühlt. Aber ich denke, dass sich das auch wieder legen wird. Sie wurde nämlich erst ´heute entlassen.
Wie geht es dir so und wie war deine Hochzeit?

Liebe Grüße

Chrissi

[Chrissi86]

Hallo zusammen,

ich wollte mich nach einer langen Zeit Mal wieder bei euch melden und euch auf den neusten Stand bringen. Bei meiner Mutter konnte inzwischen sowohl der primäre Tumor im Arm (dank der isolierten Extremitätenperfusion) als auch die Metastase in der Leber vollständig entfernt werden. Außerdem bekamen meine Mutter und ich von einem Arzt gestern die schönste Nachricht, die man bekommen kann. Er sagte nämlich, dass er das Risiko, dass sich ein Rezidiv bildet, als sehr gering einschätzt. Ich bin darüber einfach nur glücklich und dankbar dafür, dass bei meiner Mutter alles so gut gelaufen ist.
Zum Schluss möchte ich mich bei euch allen ganz herzlich für eure Hilfe bedanken, denn wenn ich dieses Forum nicht gefunden hätte, dann wäre meine Mutter sehr wahrscheinlich nicht in einem Sarkomzentrum gelandet.

Ganz liebe Grüße
Christina

[angie fuerst]

Hallo Christina,
das sind ja supertolle Nachrichten, die du uns hier postest. Schön, dass deine Mutter die bestmögliche Behandlung an einem Sarkomzentrum erhalten hat und nun positiv in die Zukunft schauen kann.
Euch beiden alles nur erdenklich Gute wünscht euch von ganzem Herzen
Angie