Leiomyosarkom Ratschläge

[tgruene]

Hallo,
seit ein paar Wochen wissen wir, dass wir es auch mit einem Leiomyosarkom zu tun haben. Es hat meinen Vater getroffen, jetzt stehen ein paar Entscheidungen an und ich würde mich über Eure Ratschläge freuen.

Es handelte sich um ein high-grade G3, max 4.5 cm großen Tumor an der Niere, keine Metastasen wurden gefunden. Der Tumor wurde operativ entfernt und die Niere wurde erhalten. Erst nachträglich wurde LMS diagnostiziert, sonst hätte man die Niere wohl eher ganz entfernt (meine eigene Schlussfolgerung nach Recherche im Internet). Zufällig hat die Klink, wo die OP durchgeführt wurde, auch ein Sarkomzentrum. Der Chefarzt dort empfiehlt nun eine Bestrahlung über 5 Wochen.

Für mich stellen sich nun unter anderem die folgenden Fragen:

1. In den Foren wird immer wieder die Bedeutung der Zweitmeinung betont. Gilt das Eurer Meinung nach auch in dem Fall, in dem die Erstdiagnose schon in einem Sarkomzentrum gestellt wurde.

2. Ist ein Sarkomzentrum automatisch auch für Leiomyosarkom spezialisiert, oder sollte man da noch mal spezifisch nach einem Spezialisten für LMS fahnden. Gibt es überhaupt Ärzte, die sich auf LMS spezialisieren?

3. Hat jemand von Euch eine ähnliche Diagnose, wie oben beschrieben, hinter sich, welche Behandlungsform wurde gewählt? Könnte es sinnvoll sein, aggressiver vorzugehen und gleich eine Chemo zu machen?

4. Habt ihr Ratschläge zur Ernährung? Mein Vater hat tendenziell Untergewicht, nach der OP noch mal 5 Kilo verloren. Gibt es Meinungen zu Nahrungsergänzungsmittlen (Imunsystem stärken, Anti-Oxidanten, etc.)?

Vielen Dank für Eure Hilfe.

Gute Wünsche und viel Kraft für alle Betroffenen,
Tim

[ED1941]

Hallo Tim,
vor einigen Tagen habe ich den Ablauf der Behandlung bei meiner Sarkomerkrankung (malignes fibröses Histiozytom) in diesem Forum gepostet.
Wenn ich Ihre Fragen für mich beantworten müßte, würde ich mich wie folgt entscheiden:
1. Eine Zweitmeinung würde ich einholen, wenn ich mich schlecht betreut
fühlen würde oder kein Vertrauen in die vorgeschlagenen Maßnahmen
hätte. Auf jeden Fall würde ich klären, ob bei Entfernung der Niere auch
Bestrahlung erforderlich wäre bzw. das Risiko eines Rezidivs gemindert
würde.
2. Meines Wissens gibt es keine speziellen Zentren für einzelne Sarkomarten.

3. Die Wirksamkeit einer Chemo ist bei Sarkomerkrankungen umstritten. Mir
wurde nach den ersten Op`s allerdings eine Chemo verabreicht u. nach
dem Rezidiv Bestrahlungen. Von Metastasen blieb ich verschont (vielleicht
aufgrund der Chemo?).
4. Wichtiger als Nahrungsergänzungsmittel, die im übrigen von vielen Ärzten
abgelehnt werden, ist die mentale Verfassung Ihres Vaters. Positives
Denken, so schwer das auch oft sein mag, ist nach m.M. wichtiger. Dazu
können Sie als Angehöriger Unterstützung leisten. Gesunde Ernährung ist
daneben natürlich auch von Bedeutung. Im übrigen würde ich in dieser
Frage auch ärztlichen Rat einholen.

Alles Gute wünsche ich Ihnen und besonders Ihrem Vater.
Ernst

[angie fuerst]

Hallo Tim,
du fragst nach anderen Betroffenen mit einem LMS und da möchte ich dich auf den User Volkertrainer aufmerksam machen, der unter dem Thread "Leiomyosarkom, was nu?" schreibt - schau doch dort mal nach. Er wird im Sarkomzentrum in Bad Saarow behandelt und ich habe den Eindruck, dass man dort eine gewisse Erfahrung mit dieser Art von Sarkom hat. Die Adresse hierzu findest du in der "Ärzteliste" hier auf der 1. Seite unseres Weichteilsarkomforums. Und natürlich kannst du Volkertrainer eine private Nachricht (PN) zu kommen lassen.
Für die weitere Behandlung des Sarkoms wünsche ich deinem Vater viel Glück, Kraft und Energie. Und ich schließe mich unbedingt meinem "Vorschreiber" Ed an, ganz wichtig ist an unserer Erkrankung, dass wir lernen positiv zu denken. Der Schock nach einer solchen Diagnose sitzt tief - das wissen alle, die dieses erste Stadium schon einmal durchgemacht haben. Aber schau doch mal in Volkertrainers Thread rein - er ist als ehemaliger Marathonläufer für viele von uns Sarkomerkrankte ein absolutes Vorbild, weil er einen unglaublichen Kampfgeist trotz permanenter "ups and downs" an den Tag legt.
Liebe Grüße an dich und deinen Vater
Angie

[Ric]

Hallo Tim,

mein Mann (39) hat ein Leiomyosarkom und ich habe hier schon viel geschrieben - zu viel um das zu wiederholen, aber Du kannst ja mal querlesen wenn Du möchtest.

Ich würde mit dem Sarkomzentrum besprechen, ob eine Nachresektion (Entfernung der betroffenen Niere) sinnvoll wäre um das Rezedivrisiko zu vermindern. Da werden allerdings auch weitere Faktoren eine Rolle spielen (Alter, körperlicher Zustand, etc.) Kann daher auch sein das man die Niere eher erhalten möchte.

Es gibt wie schon erwähnt keine Spezialisten für bestimmte Sarkome, aber in einem Sarkomzentrum seid Ihr gut aufgehoben. Die adjuvante Chemotherapie ist bei einem G3 Tumor aber eine Diskussion wert, daher würde ich da nochmal nachhaken und Für und Wider abwägen.

Meinem Mann hat übrigens nach den Operationen Fresubin ganz gut geholfen. Das ist eine hochkalorische Trinknahrung mit hohem Eiweißanteil. Gibt es in zig Geschmacksrichtungen und man kann es auch auf Rezept bekommen. Schmeckt meiner Ansicht nach auch nicht schlecht, aber das ist Ansichtssache. Auch hier würde ich den behandelnden Arzt ansprechen.

Die Sache mit den Nahrungsergänzungsmitteln ist echt tricky. Mein Mann nimmt sie auch und ist total überzeugt davon, aber ich würde das jetzt niemandem empfehlen, da auch alle Onkologen mit denen ich jemals zu tun hatte eher davon abraten, weil es einfach kaum Daten zu Wirksamkeit (oder Nebenwirkungen) in Verbindung mit Chemo, etc. gibt. Daher muss das Jeder für sich selbst entscheiden. Grundsätzlich sollte man sich auch nichts aufschwatzen lassen wovon man selbst nicht 100% überzeugt ist. Aber ich kann mir vorstellen das die Dinge (welche auch immer) von denen man absolut überzeugt ist auch einen positiven Effekt haben kann.

Eine gesunde ausgewogene Ernährung mit ausreichender Kalorienzufuhr ist das A und O um bei Kräften zu bleiben. Falls die Ernährung, bzw. Gewichtszunahme ein Problem darstellen sollte, kann man im Krankenhaus auch oft einen Ernährungsberater konsultieren und einen Plan aufstellen lassen.

Mein Mann lebt seit 2 Jahren mit seiner Erkrankung (trotz Metastasen) ohne jegliche gesundheitliche Einschränkung. Er macht Sport, reist viel um die Welt und arbeitet in Vollzeit als sei er völlig gesund. Es ist also möglich mit dieser Erkrankung zu leben.

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin

Ric