RÜ 1. Chemo meiner Mutter

[christei]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte Euch ja erzählen wie es gestern bei der 1. Chemo meiner Mutter war.

Zuerst einmal habe ich uns einen schönen Korb mit Wasser, Actimel, Bonbons, Reiswaffeln und Keksen gemacht. Außerdem habe ich für Sie und für mich ein Buch mitgenommen und los gings.

Wir hatten um 10 Uhr einen Termin. Es sollte vorher alles noch einmal durchgesprochen werden. Aufklärung über die Chemo, Nebenwirkungen, Zeitplan... und anschließend sollte dann die 1. Chemo gemacht werden.

So jetzt sind wir dort angekommen haben uns angemeldet und wurden gleich nebenan in die Tagesklinik geführt. Also das ist einfach direkt neben der Anmeldung der Praxis. Einfach ein offener Raum für ca. 8 Patienten und einfachen Trennwänden abgeteilt. Na gut. Ich lauf das so schön mit meinem Körbchen der Schwester und meiner Ma hinter her - plötzlich sagt die Schwester zu mir, dass ich nicht da bleiben kann. Ich war fix und fertig. Hatte Angst. Meine Mutter hat fast geweint, weil wir ja beide dachten, dass wir es uns richtig gemütlich machen und sie da nicht alleine auf dem Sessel sitzen muss. Die Schwester meinte, dass der Arzt das nicht möchte, da einfach zu viele Chemische Substanzen da wären und ich jetzt bitte gehen soll. Dann hab ich erst einmal gesagt, dass wir aber noch vorher mit dem Arzt sprechen wollten. Die Schwester hat dann nur gesagt, nein, es ist bereits alles geklärt und sie machen heute so oder so die 1. Chemo. Ich habe dann gemeint, dass wir noch nicht mal richtig wüssten wie alles abläuft und noch nicht richtig aufgeklärt sind. Aber das war der dummen ... auch egal. Ich musste dann meine Mutter total hilflos in Ihrem Sessel sitzen lassen. Sie war Kreidepleich und hatte Tränen in den Augen. Ca. 2 1/2 Stunden sollte ich jetzt verschwinden. Ich bin dann in die Stadt gegangen und konnte mich kaum auf etwas konzentrieren. Als ich dann wieder in die Praxis ging, fragte ich nach meiner Mutter. Ca. noch eine 1/2 Stunde hies es dann. Ich fragte dann nochmals nach einem anschließendem Termin zum Gespräch beim Arzt. Ja da müssten wir dann halt noch einen Moment warten. Als die Mama da dann endlich rauß kam, wurde mit uns der Medikamentenplan durchgesprochen. Die Schwester war total verplant und meinte dann, dass wir ja sicherlich schon einige Medikamente zu Hause haben und die Mama ja auch schon was genommen hat. Ich kochte dann vor Wut und habe klar gestellt, dass wir noch gar nichts zu Hause haben und die Mama auch vorher nichts genommen hat. Sie sollte nämlich einen Tag vor der Chemo diese Tablette nehmen. Tja, wenn wir die aber nicht hatten, weil wir nichts wussten.
Gut dann hatten wir noch ein Gespräch beim Arzt (nachdem wir dann noch fast 1 1/2 h gewartet haben) - meine Mutter war total schlapp und wollte nur noch nach Hause. Sie bekommt jetzt schon während der Chemo eine Bestrahlung an Ihrer linken Rippe, weil man da einen Herd entdeckt hat. Außerdem hat sie warscheinlich schon seit längerer Zeit zu kleine oder zu wenig rote Blutkörperchen. Der Arzt hat sich dann entschuldigt, weil er eigentlich frühs mit uns sprechen wollte, aber keine Zeit hatte. Also kam die Aufklärung zur Chemo erst nach ihrer Infussion. Supi gell? Ich bin dann mit meiner Mutter heim gefahren und sie musste sich gleich auf die Couch legen. Sie war total kaputt, hatte keinen hunger, weil sie alles angewiedert hat. Ich habe für meinen Papa, meinen Bruder und mich Nüdelchen gekocht und die Mama konnte nichts essen. Also ich dann soweit die Küche aufgeräumt hatte und so noch ein wenig Ordnung gemacht hatte, ist sie dann plötzlich ins Bad. Ich habe dann nur gehört dass sie sich total übergeben musste. Sie musste sich total übergeben und es ging ihr richtig elend. Außerdem hatte sie noch starke Migräne. Ich war schon fix und fertig, weil der Arzt noch extra gesagt hatte, das es ihr nur schlecht werden kann und er es eigentlich ausschließt, dass Sie sich übergeben muss. Ich hoffe es geht ihr heute ein wenig besser. Muss noch bis 15:30 Uhr arbeiten und dann schnell nach hause und nach Ihr geschaut!!! Am liebsten würde ich gar nicht mehr auf die Arbeit

So das war dann die Geschichte der 1. Chemo.

Jetzt hat sie vor der 2. noch viel mehr Angst.

Achso, noch ne kleine Frage. Macht Ihr eigentlich Lymphdrainage? Der Arzt hat gestern gemeint, dass dies eh nichts bringt. ???

Danke fürs zuhören.

Liebe Grüße
Christina

[Wamper]

Mist. So sollte es nicht laufen. Ich bin ja einiges aus der Uniklinik in Hamburg gewöhnt. Das aber ist zu viel. Aufklärungsgespräche nach der 1. Chemos - So geht das wirklich nicht. Ihr seid Kunden keine Bittsteller.

Wenn du selber es wärst, würde ich sage: "Sofort die Praxis/Klinik wechseln." Es ist nur die Frage, ob deine Mutter das mitmachen wird. Vielleicht kann dir hier jemand eine Klinik/Praxis empfehlen, in der Patienten wie Menschen behandelt werden. Arztwechsel ist auch während der Chemo möglich!!!

Was hat deine Mutter gegen das Erbrechen bekommen? So schnell nach der Chemo sollte es noch nicht zum Erbrechen kommen. Ich trau denen zu, dass sie am Medikament gespart haben. Welche Chemo bekommt deine Mutter und welches Antibrechmittel hat sie mitbekommen?

Es grüßt dich ganz herzlich
Dorothea aus Hamburg

[Moonlady]

Hallo Christina,

das ist ja wirklich eine seltsame Art, das Aufklärungsgespräch nach Verabreichung der ersten Chemo zu führen.

Ich habe zwar auch einige Fakten erst erfahren, nachdem ich die 3. Chemo intus hatte, aber über den grundsätzlichen Ablauf usw. war ich im Vorfeld informiert - und es fand auch jedes Mal VOR der Chemo ein Arztgespräch statt! Die Tablette am Tag davor war evtl. eine Cortison-Tablette, soll wohl gegen die Nebenwirkungen der Chemo helfen (die hatte ich vor der 1. Chemo aber auch nicht genommen, weil ich sie schlichtweg vergessen habe - war aber kein wirkliches Problem).

Und das mit den Medikamenten, die ihr bekommen habt, scheint ja auch nicht so gut geklappt zu haben? Also ich hatte damals sowohl Schmerzmittel wie auch Anti-Brechmittel. Und ich muss sagen, dass ich damit gut über die Runden gekommen bin.

Das einzige, was ich noch verstehen kann, ist, dass man keine Angehörigen im Behandlungsraum haben möchte - aber ein solches Vorgehen kann man durchaus mit mehr Fingerspitzengefühl vermitteln.

Ich kann mich dem Vorschlag von Dorothea eigentlich nur anschließen und einen Wechsel vorschlagen. Ich selbst habe die Chemo an drei unterschiedlichen Stellen durchführen lassen - und der Wechsel war jeweils absolut unproblematisch (die Chemo ist ja genormt, so dass man relativ sicher sein kann, auch richtig behandelt zu werden ...).

Vielleicht kann sich Deine Mutti zu diesem Entschluss durchringen, denn so richtig gut aufgehoben, fühlt Ihr Euch wohl beide nicht ... und das gehört eben auch ein bisschen dazu!

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Mutti

Barbara

[Dori]

Hallo Christina,
wechseln!!
Habe selbst eine ziemlich bescheidene Betreuung erlebt. Würde das heute nicht mehr mitmachen! Ich rate euch dringend- wechseln, du kannst dich ja schon mal erkundigen wo bei euch noch ein Onkologe ist. Deine Mutter kann es ja dann entscheiden, wenn es ihr wieder etwas besser geht, so in zwei Wochen.
Vor der Chemo bekommt Frau (Mann auch) Tabletten gegen den Brechreiz!! Nicht nur Cortison. Habe leider den Namen vergessen vielleicht weiß es hier noch jemand. (Chemohirn)
Drück euch die Daumen!
Alles Gute
Dori

[Kaschu]

Liebe Christina.

Das ist ja schrecklich!!!!
Bei unserer Chemo waren Begleitpersonen kein Problem und man hat grundsätzlich vor der Chemo ein Arztgespräch gehabt. Das muss ja auch sein, weil vor jeder Chemo die Blutwerte untersucht werden müssen. Ausserdem musste bei uns der Arzt die Chemo legen, die Schwestern durften das nicht (sowohl Venen-Zugang als auch Flaschenwechsel). Die Schwestern durften nur so etwas wie Kochsalzlösung anlegen. Ich finde das sehr merkwürdig, wei das bei Euch läuft. Abgesehen davon, dass die Schwester sich ja offenbar daneben benommen hat.
Es ist klar, dass Deine Mutter Angst hat, wenn die Atmosphäre so furchtbar ist. So etwas darf ja gar nicht passieren. Ich weiss nicht, ob ihr Kraft für einen Wechsel der Praxis habt, aber es kann ja eigentlich nur noch besser werden.

Ach ja, ich musste keine Tabletten vorher nehmen, sondern belkam direkt vor der Chemo eine Spritze mit Kevatril. Und ich habe mich auch am selben Tag übergeben müssen (mehrfach), so etwas kann auch trotz Medikamenten vorkommen. Trotzdem scheint es mir nicht so, hinsichtlich der Anti-Brechmittel bei Euch alles richtig gelaufen ist. Habt Ihr Zofran oder Ondansetron oder so etwas mitbekommen?

Hoffentlich könnt Ihr die Praxis wechseln oder den Ärzten und Schwestern mal Dampf unterm Hintern machen!

Liebe Grüße
Katja

[ElkeJ]

Hallo Christina,
tut mir echt leid, dass es für deine Mutter so blöd gelaufen ist. Ich habe auch nach der 1.Chemo problemlos von der Uniklinik (da hatte auch niemand Zeit, musste zwischendurch ewig warten, bis sie jemand aufgetrieben hatten, der das nächste Mittelchen spritzt) zu einer Praxis gewechselt. Viel bessere Betreuung und natürlich konnte man jemanden mitbringen. Sprich doch mal mit deinem Gyn, der kann doch sicher weiterhelfen wegen einer anderer Praxis. Die Zeit ist so schon hart genug, da würde ich mich nicht noch mit gestressten, genervten Schwestern herumplagen.
Den ersten Tag habe ich auch jedesmal gebrochen und mir war soooo schlecht - trotz vieler Medikamente. Aber es geht vorbei und deine Mama schafft das auch. Mit deiner Hilfe sowieso.
Ach ja, Lymphdrainage habe ich erst nach der Reha begonnen, weil auch mein Arzt meinte, es bringt nicht viel. Aber ich hatte unter der Achselhöhle und die Seite runter immer ein geschwollenes, taubes Gefühl. Ich hab mir dann vom Hausarzt welche verschreiben lassen und siehe da, jetzt nach ca 2 Monaten ist es viel besser. Falls deine Mama da was merkt, würde ich es auf alle Fälle mal probieren.
Ich wünsch euch noch viel Kraft und keine Angst auch wenn einem kotzübel wird. Hauptsache dem blöden Krebstierchen geht es an den Kragen.
LG Elke

[Renate2]

Hallo Christina,
da seit Ihr ja leider nicht gerade freundlich behandelt worden.
Sowohl im KH, als auch bei meinem jetzígen Onkologen sind Begleitpersonen bisher kein Problem. Platzmäßig könnte es nur eng werden, wenn jeder begleitet würde, was ja nicht der Fall ist.
Die Gespräche ím KH als auch beim Onkologen waren sehr umfassend und aufklärend und fanden vor der Behandlung statt.
Ich habe während der Behandlung auch vom KH zum niedergelassenen Onkologen gewechselt - problemlos.
Im KH sind die Ärzte und Schwestern meist mit der Station und anderen Dingen beschäftigt, so kommen die Chemopatienten zu kurz, das war damals mein Grund, zu wechseln.
Vielleicht habt Ihr ja auch kurzfristig die Möglichkeit.

Liebe Grüße
Renate

[Susi04]

Es tut mir leid, dass es so schlimm gelaufen ist. Ihr hattes alles so schön vorbereitet und dann sowas, dass ich ja Menschenunwürdig.

Mir ging es auch am Tag der Chemo abends schlecht und ich musste meistens auch merhrmals erbrechen. Trotzdem habe ich die Nacht danach immer gut geschlafen.
Soweit ich weiß, dürfen einige Substanzen nicht von Pflegekräften gespritzt werden, dazu gehört auf jeden Fall Epirubicin (das rote).
Ich hatte deshalb jedesmal die Möglichkeit mit der Onkologin zu sprechen.
Sie hat sich immer etwas Zeit genommen und wenn wir nur über das Buch gesprochen haben, dass ich dabei hatte.

Ich würde gar nicht lange überlegen und wechseln...........schlimmer kanns ja woanders kaum sein.
Ihr müsst euch sowas nicht gefallen lassen. In den privaten onlologischen Praxen haben die Leute begriffen, dass die Patienten auch Kunden sind und behandeln sie entsprechend.
Ich bin jetzt seit Juni 06 alle 3 Wochen zur Therapie (erst Chemo, jetzt Herceptin), bisher habe ich noch niemanden gesehen ,der unzufrieden war. Die Mitarbeiter sind immer freundlich und gehen sehr verständnisvoll und nett mit den Patienten um.

Ich wünsche deiner Mutter und dir ganz viel Kraft, gebt nicht auf, auch wenn beim 1. Mal so schlecht gelaufen ist.

Liebe Grüße
Susi

[christei]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Hilfe. Ich muss bei Gelegenheit einmal mit meiner Mutter sprechen. Ich glaube aber nicht, dass sie im Moment die Kraft hat zu wechseln. Sie lässt das alles so über sich ergehen, nur das es möglichst schnell vorbei ist. Irgendwie verstehe ich das ja auch, aber mir fehlt so ein bißchen das Interesse sich zu erkundigen.

Wollte Euch mal kurz sagen was der Arzt uns an Medikamenten aufgeschrieben hat:

- Fortecortin 8 mg --> 1 Tag vor der Chemo (hatte sie noch gar nicht gehabt)
- Emend 125 mg --> 1 h vor der Chemo (hatte sie noch gar nicht gehabt)
- Fortecortin 8 mg --> 1 + 2 Tag nach der Chemo
- Emend 80 mg --> 1 + 2 Tag nach der Chemo
- MCP Tropfen (+5/max. 20) --> im Tee 1/4 h vor Essen (früh/mittag/abend)
- Zofran zydis 4 mg sl. --> Reserve Übelkeit (da wissen wir nicht mal wann und wieviel sie davon nehmen kann)
- Loperamid 2 mg --> nach Durchfall (da wissen wir nicht mal wann und wieviel sie davon nehmen kann)
- Tavanic 250 mg --> nur wenn Sie Fieber bekommt > 38°C Tag 1-7 (da haben wir auch keine Ahnung wann und wieviel)
- EPO-ANE --> nur nach Rezept
- Ferrosanol duodenal 100 mg --> jeden 2-3 Tag (da sie sehr Eisenmangel hat)
- Schwedenbitter --> abwechselnt mit Ferrosanol

So das war dann unser Medikamentenplan.

Was sagt Ihr dazu? Ist das ok, fehlt was?

Liebe Grüße und nochmals vielen Dank.

Christina

[Anwi]

Hallo,
gerade von einer Uniklinik sollte man eigentlich mehr an Aufklärung erwarten können. Ich bekomme meine Chemos an der Frauen-Uniklinik Heidelberg und hatte anfänglich auch Schwierigkeiten mit Übelkeit und Erbrechen, trotz der Emend-Tabletten, die dies verhindern sollten. Seit ich keine Dreifachkombination mehr bekomme, sondern nur noch einen einzigen Wirkstoff (Docetaxel) ist das mit der Übelkeit zum Glück vorbei.
Geholfen hat mir bei starker Übelkeit das Essen von Heidelbeeren aus dem Glas. Auch Cola-Trinken kann helfen.
Die Aufklärung an meiner Klinik ist gut, es erfolgte vor der ersten Chemo eine ausführliche Aufklärung und zusätzlich vor jeder Chemo ein Gespräch mit einem Arzt, bei dem man sämtliche Symptome schildern kann und Fragen stellen kann. Ich fühle mich gut behandelt und musste trotz oft schlechter Blutwerte (niedrige Leukozyten) bisher noch keinen einzigen Termin verschieben, weil die Werte sich immer genau bis zur nächsten Chemo ausreichend erholt hatten.
Deine Mutter hat zwar eine schwere Krankheit, aber zum Glück eine tolle Tochter, die sie gut unterstützt. Unterstütze Sie weiterhin so gut, denn das Leben mit einer metastasierten Krebserkrankung muss psychisch schwer zu verkraften sein. Ich selbst habe keine Fernmetastasen und bin bereits nach der Mitteilung eines Lymphknotenbefalls ziemlich deprimiert gewesen.
Liebe Grüße
Anwi

[christei]

Hallo Roro,

das mit dem Interesse habe ich auf meine Mutter bezogen.
Ich meine sie liest zwar ein wenig über irgendwelche Heilkräuter, aber sie erkundigt sich eben überhaupt nicht, was es alles für Möglichkeiten von Behandlungen gibt usw. Sie will von dem ganzen Zeugs nichts hören und lässt eben alles über sich ergehen, was der Arzt macht und sagt. Ich glaube sie fand das dann im Nachhineine auch gar nicht so blöd, wie das bei der 1. Chemo gelaufen ist.

Ach da fällt mir gerade noch ne Frage ein. Bei Ihr wurde ja in der linken Rippe ein Herd endeckt. Der Arzt meinte am Anfang, dass er denkt, dass diese Metastasen mit der Chemo weg gehen und wenn nicht wird sie an dieser Stelle nach der Chemo bestrahlt. Er wollte aber von Ihr wissen wie oft sie was in der Rippe merkt. Ich habe im dann erzählt, dass sie am WE 1-2 mal was gespürt hat. Dann hat er gemeint, dass er Sie dann gerne sofort an der Rippe bestrahlen möchte. Also dann zusätzlich während der Chemo die Bestrahlung? Er sagte nur, dass diese Bestrahlung eh nicht so wild sei und sie davon gar nichts spürt. Außerdem hätte Sie dann wenigsten Ruhe und würde keine Schmerzen mehr spüren. Was meint Ihr dazu?

[Elli]

Hallo christina,

huch,wo seit Ihr den gelandet,war eigentlich mein erster Gedanke.
Als bei mir feststand das ich Chemos bekommen muss,hatte ich ein sehr ausfühliches und intensives Gespräch mit der betreuenden Ärztin. Dort hat sie mich über Nebenwirkungen (die mit Sicherheit eintreten werden-aber dann doch nicht eingetreten sind)ausführlich aufgeklärt.Vor der Chemo wurde mir immer Blut abenommen um die Werte zu kontrollieren.Vor der Infusion bekam ich dann immer Zooofran Tabl. ,und auf meinem Tisch lagen dann die restlichen Tabletten für den Chemotag bezw. für den nächsten Tag.Mich haben während der Infusion sogar meine Kids besucht. Denn das Zeug ist doch nicht gefährlich ,wenn man sich im Raum aufhält. So ein Quatsch.
Ich habe aber auch inzwischen in eine freie Praxis gewechselt und dort geht es immer recht lustig zu. die Helferin nimmt sich Zeit um mal ein paar persönliche Worte zu wechseln,der Doc schaut regelmäßig vorbei und schaut nach den rechten. Je nachdem wer gerade seinen Cocktail bekommt,geht es eigentlich recht lustig zu.Viele ältere Patienten werden auch von Angehörigen begleitet. Also überhaupt kei Problem. Ich habe es sogar schon fertiggebracht,während meiner Chemo mein "Fresspaket"auszupacken,weil ich Hunger hatte. Leider war die Kaffenmaschine der Praxis defekt.
Was ich damit sagen will ist,vielleicht versucht Ihr doch zu einem niedergelassenen Önkologen zu wechseln. Denn eine Chemo ist alles andere als angenehm,und jeder ist froh wenn es vorbei ist. Aber ich denke in so einem Umfeld finde ich es einfach unmöglich.
Wünsche Euch für die Zukunft alles Gute,und vor allen Dingen einen menschlicheren Ablauf.

Liebe Grüsse
Elli

Umfeld ist es

[Renate2]

Hallo Elli,
da kann ich Dir nur beipflichten. Gestern war ich wieder beim Onkologen zur Herceptin-Infusion.
Die Damen hatten nach langer Zeit mal wieder etwas Luft und setzten sich mit einer Tasse Kaffee zu uns. War eine richtig gemütliche Plauderrunde.
So kann es auch sein.
Für mich ist die Atmosphäre natürlich auch sehr wichtig, da ich immer in Behandlung sein werde.

Liebe Grüße
Renate

[Christine R.]

Bei mir wurde die Chemo immer 2 tage stationär gemacht. Ich hatte ein Einzelzimmer und mein Mann ebenfalls ein Bett darin, so dass wir immer die Chemos miteinander "durchstehen " konnten.
Ich hätte es nicht mit mehreren Personen in einem Raum "machen" möchten, da ich mein eigenes Bad möchte, (wenn ich mich auch nur gel. mal übergeben habe oder Durchfall hatte), Ich habe aber auch Einzelzimmer versichert.

die Betreuung war erstklassig, ich konnte mir auch mein Essen und div. Säfte aussuchen, es war ständig ein Ansprechpartner verfügbar und es wurde auch immer nach mir gesehen. Und vor allem, mein Mann war bei mir , das wichtigste überhaupt

Trotzdem war ich sehr sehr froh, als die Zeit der Chemo vorbei war.

Lieben Gruss

Christine

[Kerstin22]

Hallo Christina,

ich bekam Kortison-Tabletten. Gegen die Übelkeit bekam ich Navoban gespritzt und Emend-Tabletten und Paspertin-Tropfen. Ich musste mich nie übergeben, allerdings hatte ich eine andere Chemo und Lymphdrüsenkrebs. Außerdem hatte ich eine Magenschutztablette (Pantozol).
Viel Glück weiterhin
Liebe Grüße
Kerstin