Uterussarkom, Gebärmuttersarkom

[eta]

Hallo an Alle,

ich bin neu hier und suche Rat und Austausch.


Vor knapp 2 Jahren wurde bei einer Routineuntersuchung ein Myom in der Gebärmutter festgestellt. Da ich keine Beschwerden hatte, wurde alle 3 bis 4 Monate die Größe kontrolliert. So etwa im Oktober letzten Jahres bemerkte ich, daß das Myom deutlich gewachsen war. Ich bin aber wegen Zeitmangels nicht gleich zum Arzt gegangen, da Myome ja gutartig sind, habe ich mir nichts weiter dabei gedacht.

Mitte Dezember bekam ich eine extrem starke Blutung, obwohl die letzte einigermaßen regelmäßige Periode im Juli war.

Ich habe sofort einen Arzttermin ausgemacht und habe mich mit der Ärztin zusammen entschlossen, die Gebärmutter entfernen zu lassen.

Da mein zweiter Sohn per Kaiserschnitt zur Welt kam, hatte ich Panik vor dem Bauchschnitt.

Wir haben einen Arzt gefunden, der auch große Gebärmütter laparoskopisch entfernt.

Ich habe mich also Anfang Januar ohne Sorgen und Bedenken ins Krankenhaus begeben. Natürlich mußte ich einwilligen, daß bei Komplikationen doch ein Bauchschnitt gemacht wird, aber was sollte schon schief gehen?

Als ich nach der OP wieder wach und auf meinem Zimmer war, bemerkte ich schnell, daß ich doch einen Bauchschnitt bekommen hatte. Na, dann war das Teil halt doch zu groß, was soll’s. Hauptsache, das Ding ist raus und ich habe die OP überlebt.

Am späten Nachmittag kam dann der Arzt vorbei, machte ein besorgtes Gesicht und verkündete mir, daß man bei der laparoskopischen OP Merkwürdigkeiten entdeckt hätte und deshalb zum Bauchschnitt gezwungen gewesen wäre. Man hätte seltsames Gewebe auf dem Blasendeckel sowie bedenkliche Lymphknoten und andere hochsuspekte Sachen gefunden, die nun untersucht werden würden. Bis zum Abschluß der Untersuchungen, sollte ich mir nicht allzu viele Gedanken machen, das würde schon werden.

Gegen Ende der Woche wurde angeordnet, die Lunge zu röntgen und MRT von Becken und Abdomen zu machen. Ich fragte nach dem Sinn dieser MRTs. Die wären nötig, weil man eben diese suspekten Dinge gefunden hätte und deren Lage und Größe noch mal genau abklären müsse.

Mir ging dann schon so einiges durch den Kopf, aber genaues wußte ich noch nicht. Am Tag vor meiner Entlassung kam dann die Hammerdiagnose: Uterussarkom. Sehr seltene Krebsart, ein niedergelassener Gynäkologe würde das höchstens einmal in seinem Praxisleben sehen.

Für die Therapie wollte sich mein Arzt mit zwei Kollegen beraten, weil es keine Standarttherapie gäbe.

Er rief mich dann zu Hause an und sagte mir, daß nach Rücksprache mit der Uniklinik Frankfurt und dem Krankenhaus Höchst eine hochdosierte Hormonbehandlung über 3 Monate angesagt wäre mit dem Ziel, die verbliebenen Tumore zu schrumpfen und dann ggfl. operieren zu können. Wobei das Problem ist, daß die Tumore sehr dicht an der Hauptschlagader liegen und unbedingt ein Gefäßchirurg bei der OP dabei sein muß.

Dumm gelaufen! Ins KH mit einem harmlosen Myom, raus aus den KH todkrank, nichts ist mehr so wie es vorher war. Wie lange habe ich nach den 3 Monaten Tabletteneinnahme noch zu leben? Kann mir niemand sagen.

Ich werde nächsten Monat 53 Jahre alt, habe einen Mann und zwei Söhne (30 und 14 Jahre alt) und wollte eigentlich noch erleben, wenn meine Enkeltochter (8) Abitur gemacht hat.

Ich habe hier schon gesucht, aber nichts über diese Krebsart gefunden. Hat jemand selbst Erfahrung damit oder vielleicht als Angehöriger? Ich würde mich über jeden Austausch freuen.

Danke fürs Lesen.

Liebe Grüße

eta

[gitti2002]

Hallo eta,

du hast leider keine genaueren Angaben über Art und Klassifizierung deines Tumors gemacht, könnte es sein dass es sich dabei um ein Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor) handelt?
Ich habe dir den Thread darüber rausgesucht, vielleicht findest du da einige Infos für dich, einfach auf den Link klicken:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...3&page=6&pp=20

Liebe Grüße,
Gitti

[eta]

Hallo Gitti,

vielen Dank für Deine Antwort.

In dem mir vorliegenden OP-Bericht ist die Rede von einem „Uterussarkom mit pelviner und paraaortaler Metastasierung, Metastasen Blasenperitoneum“. Auch der Arzt sprach von einem Uterussarkom.

Das pathologische Gutachten endet mit der Klassifikation pT3, pN1.

Nachdem was ich im Netz über den Müllerschen Mischtumor gefunden habe, könnte es sich bei mir durchaus auch um einen solchen handeln.

Ich werde meine Ärztin deswegen mal fragen.

Die Aussichten sind ja leider sehr schlecht. Aber, daß ich nicht mehr allzu viel Zeit habe, haben mir die Ärzte eigentlich schon mitgeteilt und wie der Übeltäter heißt, ist ja letztendlich egal.

Vielleicht hat ja doch noch jemand ein paar Infos für mich.

Liebe Grüße

eta

[Irmela]

Hallo eta,

Ich weiß nicht ob Du sie schon kennst aber vielleicht helfen Dir diese Seiten ja erstmal weiter:

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/203371.html

http://www2.uni-jena.de/ufk/Frauenhe...infos/utsa.htm

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.html

Aus eigener Erfahrung kann ich zum GM-Sarkom nicht viel beitragen.
Ich hatte auch Myome (die ich ignoriert hatte) und immer wieder PAP III-IV Abstriche.Bei einer Konisation kam dann aber ein Ovarialkarzinom als Zufallsbefund heraus und am Gebärmutterhals "nur" eine schwere Dysplasie.

Ich hatte mich auch eigentlich auf einen kurzen KH Aufenthalt eingestellt und im Leben nicht mit einer solchen Diagnose gerechnet (die man mir zu allem Überfluss auch noch netterweise im Aufwachraum und noch halb beduselt mitgeteilt hat)

Ich kann mir gut vorstellen,wie geschockt Du jetzt erstmal bist.
Wenn es einem vorher eigentlich gutging ,begreift man noch schwerer,daß man jetzt plötzlich so krank sein soll.Das war bei mir auch so.
Die Gedanken an einen möglichen Tod kommen automatisch aber bitte laß Dich davon nicht allzusehr vereinnahmen.
Du brauchst Deine Kraft jetzt für Dich und Deine Therapie.

Bei mir ist die Wertheim OP jetzt gut 2 Jahre her und mir geht es inzwischen wieder gut.
Klar hat man noch Angst vor einem Rezidiv aber sie wird mit jedem Tag kleiner und oft vergesse ich inzwischen auch,daß ich Krebs habe/hatte.

Am schlimmsten waren die ersten Tage/Wochen nach der Diagnose.
Wichtig ist jetzt eine gute Klinik (Tumorzentrum),Deine Familie ,viel Information und vor allem Zuversicht!

Alles Gute und viel Kraft wünscht Irmela

[margit b.]

Liebe Eta,

zu deiner speziellen Krebsart kann ich dir leider nichts sagen, aber vielleicht kann ich dir mit meiner Krankengeschichte ein bisschen Mut machen. Das wichtigste, das ich in den letzten 3 Jahren gelernt habe ist, dass Statistiken und Prognosen nie auf den einzelnen Menschen angewandt werden können. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und auf welcher Seite der Statistik man selber ist kann man nicht vorhersehen.

Im Jänner 2003 war ich beim FA und der hat ein Myom auf der Gebärmutter gesehen. Ich sollte dann in 3 Monaten wieder zur Kontrolle kommen. Bei diesem Kontrolltermin hat sich dann herausgestellt, dass ich Eierstockkrebs hatte. Ich kam dann sofort ins KH. Dort kam dann der nächste Hammer. Durch den Krebs hatte sich die Gerinnung von meinem Blut verändert und ich hatte mehrere Thrombosen in beiden Beinen und eine großflächige Lungenembolie.
In dieser Zeit war mir alles egal, ich wollte nur noch einmal nach Hause zu meiner Familie. Meine beiden Kinder waren damal 14 und 16 und ich hatte eine harmonische Ehe. Irgendwann hab ich mich dann derrappelt und angefangen, mich mit meiner Situation auseinanderzusetzen.

Bei der OP stellte sich dann heraus, dass mein Krebs bereits fortgeschritten war, ein Lymphknoten war schon befallen und auch am Bauchfell waren schon kleine Metastasen. Alles in Allem war also auch meine Ausgangslage nicht besonders rosig. Aber entgegen der Statistik hab ich seit dem Abschluß meiner Chemo kein Rezidiv. Bei jedem Kontrolltermin im KH geben die Ärzte mehr zu, dass sie nicht mit einem so positiven Verlauf bei mir gerechnet haben.

Ich kann mir gut vorstellen, welche Gedanken dir jetzt durch den Kopf gehen. Der Tod sitzt plötzlich "auf der Bettkante", da ist nix mehr ihm Leben, wie es war! Trotz der schlechten Prognose und den scheinbar gnadenlos offenen Worten der Ärzte (hätte mir manchmal etwas einfühlendere Worte und auch ein bisschen "gesunden Optimismus" von meinen Doc´s gewünscht) muss deine Diagnose nicht zwangsläufig ein Todesurteil sein. Vielleicht bist ja gerade du diejenige, die der Statistik ein Schnippchen schlägt!

Ich wünsche dir alles Gute und schick dir recht liebe Grüße
Margit

[eta]

Guten Morgen Irmela und margit.

Die Links kannte ich bereits. Es gibt leider nicht viel mehr brauchbares im I-Net zu diesem Thema. Trotzdem vielen Dank für Deine Mühe, Irmela.

Euch beiden vielen Dank für Euren Zuspruch und Trost.

Im Moment geht es mir psychisch sehr schlecht, habe den ersten Monat Hormontherapie hinter mir und muß noch 2 Monate warten um zu erfahren, ob ich eine Chance habe oder nicht.

Wenigstens habe ich bis jetzt noch keine größeren Nebenwirkungen (lt. Beipackzettel starke Gewichtszunahme, Thrombosen, usw usw möglich), außer daß ich ganz zitterig bin und kaum noch vernünftig schreiben kann.

Liebe Grüße

eta

[Miriban]

Liebe Ari,
oh je, das mit dem missglückten Schwimmkurs hört sich nach Nervenkrieg an. Hinterher ärgert man sich furchtbar über sich, dass man in der Situation nicht einfach gelassen geblieben ist, sondern mit einer überzogenen Reaktion alles schlimmer gemacht hat.
Mir geht es eigentlich ganz gut - allein der Gedanke, dass am Dienstag die nächste (und hoffentlich letzte!!!!) Chemo startet, macht mich ein bisschen trübselig. Aber ich weiß, dass ich heute in einer Woche schon wieder zu Hause bin...
Wünsche dir noch ein schönes Rest-Pfingsten - bei uns gibt es jetzt leckere Spargel-Quiche *freu*
Liebe Grüße, Elke

[Miriban]

Liebe Ari,
sieh nach vorne :-)
Die schwangeren Freundinnen haben mir auch schon ganz schön zu schaffen gemacht - aber das Frau-Sein hängt nicht davon ab, eine Gebärmutter zu besitzen.
Ich entschwinde morgen früh für 5 Tage, wenn ein Bett frei ist (davon gehe ich aus so unmittelbar nach den Feiertagen).
Lass es dir ganz doll gut gehen, vielleicht traut sich die Sonne ja mal wieder raus...
Alles Liebe, Elke

[Miriban]

Hi Ari,
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