Brauche Hilfe!!!

[heike_mike]

Hallo Leute,bin neu hier und sicher wie sehr viele hier völig verzweifelt.
Mein Mann (39) wurde letzte Woche nach Bauchschmerzen und Gewichtsverlust ins KH eingewiesen.Seit dem CT,Magenspiegelung,Darmspiegelung und so weiter.
Mittlerweile wissen wir das er einen fortgeschrittenen bösartigen Tumor hat.
Arztsprache: mässig differenziertes Adenokarzenom mit großer Raumforderung im Mittelbauch u.stenosierender Infiltration des Pankreakopfes,des Dündarms,des Colon transversum u.des omentum majus.(komm mir langsam vor wie ein Arzt) 12cm mal 9cm maximale Ausbreitung,keine Ödeme,grenzwertig vergrößerte Lymphknoten,wahrscheinlich aber keine Metas!! CA 19-9 158n/ml CA 125 9,7n/ml CEA 4,1ng/ml (CEA soll wohl für nen Raucher relativ normal sein) Typiesierung T4 N2 M0 G3

Also dieses sch...ding ist viel zu groß zum operieren und in BSD und Dünndarm eingewachsen falls er vom Darm und nicht von der BSD kommt.Genau wissen die das nicht!! Nun soll er Chemo bekommen mit Ziel das er kleiner wird und dann operabel ist was jetzt nicht der Fall ist. Wäre dann die Wippelsche OP.

Nun meine Fragen:kennt sich hier jemand mit den Werten aus,hat sie jemand ähnlich oder ähnliches Krankenbild bzw.Verlauf??
Wie sind die Heilungschancen?? Ich will ihn nicht in 3 Monaten begraben!!!!

Bitte,bitte antwortet-ich bin jedem kleinen Tipp dankbar.

Ganz liebe Grüße und an alle viel Kraft!!

Heike

[Conny44]

Hallo Heike,

ganz trauriges Willkommen. Es tut mir leid, dass das Schalentier wieder bei einem so jungen Menschen zugeschlagen hat.

Die Werte lesen sich nicht so doll:

T4 - Tumor erstreckt sich direkt in Magen, Milz, Kolon oder benachbarte große Gefäße
N2 - Metastase(n) mehr als 3 cm in größter Ausdehnung in irgendeinem regionären Lymphknoten und/oder In-transit-Metastasen
MO - keine Fernmetastasen
G3 - schlecht differenziert


CA 19-9 sind die Tumormarker, unter 34 ist wohl normal. Aber die Werte deines Mannes sind nicht sonderlich hoch, es gibt hier welche von über 20.000 oder noch höher. Ist auch nur zum Verlaufsvergleich sinnvoll.

Gib einfach mal im I-Net ein "TNM-Kassifikation" und du kannst vieles nochmals ausführlich nachlesen. Und vielleicht holt ihr euch noch eine Zweitmeinung ein in Heidelberg, Hamburg oder Bochum. Kannst auch Ole´s Tipps mal nachlesen.http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17187

Ich weiß nicht wirklich, was ich dir sonst noch schreiben kann, bin vielleicht auch die Falsche!

Es wird keine einfache Zeit werden. Viel Kraft und Hoffnung wünsche ich dir! Und kämpfen, kämpfen, kämpfen ....

[christausWIEN]

liebe heike,


was den N-Wert anlangt:N = Lymphknotenbefall
Diese Kennzeichnung gibt an, ob und in welchem Ausmaß Lymphknoten in der Umgebung des Tumors befallen sind (von 0: kein Befall, bis 3: starker Befall, weit entfernter Lymphknoten). N steht für lat. nodus: Knoten.

Das M0 ist da sicher etwas sehr positives weil M = Metastasen
Hier wird vermerkt, ob sich Tochtergeschwülste außerhalb der Lymphknoten gebildet haben. Sind keine Metastasen vorhanden, steht hinter dem "M" die Zahl 0, ansonsten die Zahl 1.
Die Größe des Tumors ist jedoch wirklich gewaltig, eine Operation ist aber bei BSDK die einzige Möglichkeit einer Heilung...bitte verzweifelt nicht und wendet Euch an ein wirklich großes Spital in dem rund 50 Whipple OP´s jährlich gemacht werden.
Beim Krebsinformationsdienst kann Euch diesbezüglich geholfen werden,alle TelNr unter
http://www.krebsinformationsdienst.de/

Alles Liebe aus Wien!
Christine

[heike_mike]

Hallo,

und vielen Dank für die Antworten.
Ich weiß eigentlich auch nicht was ich mir hiervon verspreche,die Hoffnung liegt zu letzt sowieso wohl in Händen der Ärtzte.
Ich muß einfach meine ganzen Gedanken los werden und will meinen Mann nicht noch zusätzlich mit meinem Kummer belasten,schließlich muß ich ihm ja Kraft geben und nicht nach unten ziehen.
Es tut einfach gut andere Berichte zu lesen,in denen es vielleicht ganz gut gelaufen ist bzw. läuft.
Leider entgehen einem natürlich auch diese nicht die leider nicht so gut ausgegangen sind.
Gerade wie bei dir Cony,dein Vati und dein Mann binnen so kurzer Zeit. Du mußt sehr viel Kraft gehabt haben und auch noch haben.
Auch ich habe meine Mum schon an diesen sch...krebs verloren,auch wenn es kein BSD war,es war nicht weniger schlimm. Und sie war damals 35.
Man ist so machtlos ,saugt jedes noch so kleine Detail in sich auf und sucht nach Antworten für diese 1000 Fragen die sich einem stellen.

Traurige Grüße und viele Krafpakete!!!
Heike

[gela47]

hallo heike ,

naja dann ein trauriges willkommen hier im club .... dieser mistkrebs schon wieder einen erwischt . aber bitte gib nicht auf, es wird eine verdammt schwere zeit auf euch zukommen, in der du manchmal scheir verzweifeln wirst, aber ich bin auch sicher du schaffst es.. deinem mann zuliebe ,

liebe grüsse gela

[heike_mike]

Hallo Gela

na das hört sich doch klasse an mit der Besserung der Werte!!!
Viel Glück weiterhin.

Diese Gemütsschwankungen kenne ich schon jetzt leider sehr gut!!

Wir schaffen das.
LG Heike

[CapozziI]

Hallo meine Liebe,

ích heisse Iris, bin 50 und mein Pappa hat Bauchspeicheldrüsenkrebs (Diagnose Okt.07) Der Hausarzt gab ihm noch bis Weihnachten 07. Jetzt ist Juli und Dank Gemzar-Chemo hat er bis heute gut durchgehalten. Leider hat er un Lebermetastasen in großer Anzahl.Er konnte nicht operiert werden.Nun haben sich dieÄrzte eine neue Chemo "einfallen "lassen,die hoffentlich auch wieder anspricht und ihm gute Zeit gibt. Wir haben nun seit 10 Monaten den Kampfnoch nciht aufgegeben, aber es zerrt an den Nerven.Mein Papa ist seit 2 Wochen quittegelb wegen Rückstau der Galle. Nun versucht man mittels eines kleinen "Stents" (Röhrchen ) die Gallenwege offfen zu halten. Hoffentlich klappt das noch. Er hat mittllerweile sehr starke Schmerzen und bekommt seit gestern Morphin.-Pflaster, die erst mit 52 mg helfen. Hoffentlich wirken diese noch einw enig.

Ich drücke Dich und denke an Dich - Ich bin auch sooo traurig und verzweifelt. Habe Angst vor der Zukunft und kann an nichts anderes mehr denken.

Die IRIS

[josie&josie]

hallo liebe heike!

achje..
ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst.
ich weiß noch genau, als wir die diagnose bekommen haben, ist für mich meine welt zusammengebrochen. ich war fix und alle. die erste zeit war ich im schock, die zeit danach dann - ca 2 wochen - konnte ich nur weinen.
aber irgendwann, irgedwann bist du mittendrin in behandlungen und setzt dich mit der krankheit auseinander. und: du lernst damit umzugehen, damit zu leben.

heike - sie die zeit mit deinem mann nun umso mehr als geschenk.
sei dir bewusst, dass es eine sehr gefährliche krankheit ist, aber ebenso dass liebe und hoffnung und glaube berge versetzen kann.
nicht alle krankheitsverläufe zeigen so einen negativen fluss.
viele menschen können mit dieser krankheit noch lange und glücklich leben.

du wirst jetzt viel kraft brauchen, schöpfe sie aus eurer liebe - glaub mir, das ist die beste kraftquelle die es gibt!!!

ich drück dich
verena

[Conny44]

Zitat von heike_mike

.... die Hoffnung liegt zu letzt sowieso wohl in Händen der Ärtzte.

nein, liebe Heike, das sehe ich ganz anders. Egal ob der Arzt gut oder schlecht ist, diese Einschätzung braucht ohnehin seine Zeit, er kann nichts ausrichten, wenn dein Mann bzw. ihr hoffnungslos seid. Macht nicht den Fehler und legt alles in die Hände der Ärzte. Nicht die Ärzte machen gesund (oder manchmal auch krank), sondern sie können lediglich Unterstützung geben. Recherchiert selbst, kümmert euch um Möglichkeiten, sammelt Erfahrungsberichte und glaubt nicht alles, was die Ärzte euch sagen. Ihr werdet mit der Zeit eine Antenne dafür bekommen, was richtig oder falsch ist, welcher Arzt gut oder weniger gut ist.
Dein Mann ist der Boss, nicht sein Arzt!!! Ich möchte nicht diese Götter in weiß schlecht machen, aber was ich bzw. wir im Laufe der letzten 18 Monate erlebt habe(n), kann ich nur sagen, das "Aus" wäre sowohl bei meinem Pa als auch bei meinem Mann noch viel, viel eher gekommen, hätten wir uns nicht immer wieder selbst geholfen. (Hatten aber einen klasse Hausdoc)

Einen guten Anfang hast du ja schon getan mit diesem Forum. Und du wirst sehen, so viel Erfahrungsberichte, wie du hier rausziehen kannst, findest du nirgendwo, ebenso einen leichten Trost.
Egal wie gut oder schlecht die Befunde sich lesen - das wichtigste ist die eigene Einstellung. Und das ist Schwerstarbeit.

Nicht aufgeben! Hoffnung und Freude sind die besten Ärzte. Und leider hält die Angst vor dem Tod uns nicht vom Sterben, sondern vom LEBEN ab!

(Ich weiß, bin kleiner Klugscheißer; zumal es mir selbst momentan beschissen geht, dürfte ich anderen keine Ratschläge geben. Aber zu Zeiten, als mein geliebter Mann noch lebte, haben wir wirklich versucht, nach diesem Motto zu leben. Manchmal ist es gelungen, manchmal nicht. Übrigens "Kraft" habe ich keine mehr, das scheint nur so.)

Wünsche euch ganz viel Stärke!

[Conny44]

Liebe Iris,

auch kurz an dich paar Worte. Was ich über die Freundin deines Vaters lese, ist schon echt krass. Eine kurze "Auszeit" kann ich vollstens nachvollziehen, aber nicht "Verlassen" und das nach 20 Jahren. Kann mir nicht vorstellen, dass das etwas mit Liebe zu tun hat, sorry. Aber vielleicht kommt sie ja wieder und muss sich nur auf sich selbst besinnen. Kann mir das nicht anders erklären.

Und wenn ein Onkologe "super toll" ist, sagt er so was nicht. Tschuldigung, auch die (vermeintliche) Wahrheit kann man netter verpacken. Außerdem ist es wirklich, wirklich unterschiedlich bei jedem einzelnen. Habe es selbst erlebt, leider

Viel Kraft!

[heike_mike]

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Hallo Leute,bin neu hier und sicher wie sehr viele hier völig verzweifelt.
Mein Mann (39) wurde letzte Woche nach Bauchschmerzen und Gewichtsverlust ins KH eingewiesen.Seit dem CT,Magenspiegelung,Darmspiegelung und so weiter.
Mittlerweile wissen wir das er einen fortgeschrittenen bösartigen Tumor hat.
Arztsprache: mässig differenziertes Adenokarzenom mit großer Raumforderung im Mittelbauch u.stenosierender Infiltration des Pankreakopfes,des Dündarms,des Colon transversum u.des omentum majus.(komm mir langsam vor wie ein Arzt) 12cm mal 9cm maximale Ausbreitung,keine Ödeme,grenzwertig vergrößerte Lymphknoten,wahrscheinlich aber keine Metas!! CA 19-9 158n/ml CA 125 9,7n/ml CEA 4,1ng/ml (CEA soll wohl für nen Raucher relativ normal sein) Typiesierung T4 N2 M0 G3 eher G2 da ja mäßig differenziert.
Laiensprache: Riesentumor mit einengentem einwachsen in Mitteldarm(Grimma),einwachsen in BSD,Dünndarm und einwachsen in das große Netz.

Also dieses sch...ding ist viel zu groß zum operieren und in BSD und Dünndarm eingewachsen falls er vom Darm und nicht von der BSD kommt.Genau wissen die das nicht!! Nun soll er Chemo bekommen mit Ziel das er kleiner wird und dann operabel ist was jetzt nicht der Fall ist. Wäre dann die Wippelsche OP.

Nun meine Fragen:kennt sich hier jemand mit den Werten aus,hat sie jemand ähnlich oder ähnliches Krankenbild bzw.Verlauf??Hat jemand den gleichen Sitz dieses blöden Tieres und dieses einwachsen?
Wie sind die Heilungschancen?? Ich will ihn nicht in 3 Monaten begraben!!!!Heute wurde der Port gelegt und am Montag schon geht die Chemo los.

Bitte,bitte antwortet-ich bin jedem kleinen Tipp dankbar.

Ganz liebe Grüße und an alle viel Kraft!!

Heike

[heike_mike]

Meinen Schatzi geht es ja seit ein paar Tagen schon richtig schlecht. Hat auch wieder Blut im Stuhl und kann sich kaum auf den Beinen halten. Die für heute angesetzte Chemo wurde vorerst abgesagt stattdessen erhält er Bluttransfusion und ist total schlapp. Morgen wird wahrscheinlich Darmspiegelung gemacht um zu sehen was los ist.

Bitte helft mir,st das der Anfang vom Ende????????

[teddy.65]

Liebe Heike,

zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Bei mir wurde vor fast 4 Jahren (ich war auch 39 Jahre jung) ein Rektumtumor entdeckt. Dieser war 2 - 20 cm ab ano und umschloss die halbe Darmwand. Also auch recht groß. Damals bekam ich 4 Zyklen Oxaliplatin + Xeloda und zusätzlich 20 x Bestrahlung. Seit der OP bin ich tumorfrei

Das Oxaliplatin greift die veränderten (mässig differenzierten) Zellen massiv an. Schon allein davon kann es durchaus zu Blut im Stuhl kommen. Eine Kontrolle der Ärzte ist sicherlich sinnvoll um zu schauen woher das Blut kommt.

Mir ging es von dem Oxaliplatin auch sehr schlecht. Es ist hart und mir hat der Gedanke geholfen, dass es dem Tumor ja auch schlecht gehen muss und genau das ist der Sinn der Chemo, nicht wahr? Ich war schon durch den massiven Flüssigkeitsverlust (Durchfälle und nicht in der Lage zu trinken) oftmals extrem geschwächt und habe mir dann von meinem Hausarzt per Tropf Flüssigkeit geben lassen. Danach ging es mir immer ein weig besser.

Deine Mann nun so zu sehen und erleben macht dir Angst. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig von der Angst nehmen, indem ich dir versuchte zu erklären, dass es durchaus dazugehört, dass dein Mann während dieser Chemo so kraftlos ist. Den Anfang vom Ende sehe ich darin nicht!!!!

Liebe Grüße und alles Gute für die morgige Untersuchung!!

[heike_mike]

Liebe Sabine,

vielen vielen Dank für deine Antwort. Sie hat mir wirklich ein Stück weiter geholfen und die derzeitige Situation ein Stück weit zu verstehen geholfen. Operieren können sie zur Zeit leider nicht da ja zu viele Organe betroffen sind. Bisher hat er die Chemos auc ganz gut vertragen. Oxialplatin bekommt er auch und 5FU.
Morgen gibt es erstmal noch eine (die 3.) Ladung Blut und dann wohl die Untersuchung.

Es freut mich das du wieder Tumorfrei bist das werden wir wohl nicht mehr schaffen - wir sind ja schon froh wenn man mit dem Ding einigermaßen gut leben kann.

[teddy.65]

Liebe Heike,

wie und was genau letztendlich bei deinem Mann nach alles gemacht werden kann, werdet ihr wohl erst nach einer OP genauer wissen. Selbst die besten Geräte können das vorab nie alles 100%ig zeigen.

Kurz vor meiner OP wurde eine Untersuchung gemacht, die zeigte, dass sich mein Tumor deutlich verkleinert hatte. Fakt war jedoch, dass er schon gar keine Tumorzelle mehr enhielt. Das wusste ich aber erst, nachdem der Tumor entnommen worden war und entsprechend histologisch untersucht worden war.

Ich freue mich, dass ich etwas helfen konnte