Mutter BSDK - Kopf - Körper - Schwanz

[Sky76]

Hallo zusammen,

ich suche gerade ein wenig Hoffnung in der Diagnose bei meiner Mutter. Vielleicht wurde darüber schon diskutiert und wenn das der Fall ist, dann
verzeiht mir bitte den doppelten Eintrag.

Habe in der letzten Woche einen dieser Anrufe von der Familie bekommen, die man nicht bekommen möchte.
Es wurde BSDK bei meiner Mutter diagnostiziert.

Es handelt sich hierbei laut MRT Bericht um den Pankreas Schwanz. Allerdings auch wohl bereits 5 cm gross. Am Montag kommt sie ins Krankenhaus.

Wie stehen die Chancen einer OP bei BSDK im Pankreasschwanz. Ist es "besser" oder "schlimmer" als im Pankreaskopf. Was passiert wenn es nicht operiert werden kann. Erst Chemo und dann eine OP ? Sollte man eine spezielle Klinik wählen ?! Wie kann ich meine Mutter am besten unterstützen ?!

Ich möchte soviel tun, kann aber so wenig tun...
Einige Dinge sind einfach nicht fair....

[Luetten1601]

Hallo Sky,

zunächst einmal ein trauriges Willkommen hier im Forum....

Ich selber bin leider noch nicht so gut informiert, wie viele andere hier, weil ich auch erst seit dem 25.06. mit dieser schlimmen Diagnose bei meiner Schwiema konfrontiert bin...

Meine Schwiema war in einem herrkömmlichen Krhs, wo ihr die Diagnose mitgeteilt wurde und man ihr sagte, dass der Tumor inoperabel sei. Auch menschlich ging es in diesem Krhs. nicht gerade freundlich einher, sondern man ihr wortwörtlich gesagt "Morgen könnte auch ihr Sohn von einem Auto überfahren werden - sie haben wenigstens noch Zeit, ihre Angelegenheiten zu regeln"

Ich habe mich daraufhin hier und im I-Net schlau gemacht und wir uns Anfang Juli entschlossen meine Schwiema in Bochum bei Prof. Uhl zur zweiten Diagnostik vorzustellen.

Das war für uns genau das richtige... Menschlich ein ganz anderer Schlag und Prof. Uhl wollte sie auch operieren. Wir bekamen für vergangenen Donnerstag den Termin zur stationären Aufnahme und es sollte Freitag operiert werden... Leider hat sich dann bei den letzten Untersuchungen herausgestellt, dass der Tumor viel zu schnell gewachsen ist und eine OP nun momentan leider doch nicht möglich ist.

Aber das kann bei der Mutter ggf. ganz anders liegen... Daher möchte ich Dir raten, Euch an ein Pankreaszentrum zu wenden... Hier im Forum werden Bochum, Prof. Uhl, Heidelberg, Prof. Büchler und in Hamburg an der Uni Eppendorf, Prof. Izbicki immer wieder lobenswert erwähnt... aber auch andere...

Wo wohnt ihr denn? Auf jeden Fall eine Spezialklinik suchen...

Ich wünsche Euch gaaaaaaaaanz viel Kraft und Erfolg!

LG
Dani

[Rena49]

Hallo Sky76,
laß Dich zunächst mal willkommen heißen, auch wenn der Anlaß ein trauriger ist.
Die meisten BSDK-Patienten haben wohl den Tumor im Kopf - und wenn eine OP möglich ist, wird da die Whipple-OP gemacht.
Mein Mann hatte seinen Krebs im Körper und eine große Zyste (auch mit Tumoranteilen) am Schwanz. Er wurde operiert, und zwar hat man bei ihm den Schwanz, den Körper und zusätzlich die Milz herausgenommen (die Milz ist wohl mit der BSD direkt verbunden, deshalb mußte sie mit entfernt werden).
Wenn "nur" der Schwanz betroffen ist, wird wohl auch nur dieser entfernt, und das ist dann eine nicht ganz so große OP (theoretisch also "besser"). Allerdings muß es für eine erfolgreiche OP möglich sein, den kompletten Tumor zu entfernen. Das wird bei der Mutter sicher noch geklärt werden. Gut wäre es auf jeden Fall, wenn Deine Mutter in einer Klinik behandelt werden könnte, die solche OPs häufig macht, da solltet Ihr Euch noch erkundigen. Ggf. solltet Ihr eine der "Spezialkliniken" (Heidelberg, Bochum, HH o. a.) um eine (Zweit-)Meinung bitten und - falls es nicht zu weit entfernt ist - die OP dort machen lassen.
Ihr solltet auch nichts überstürzen, auf ein paar Tage kommt es sicher nicht an, wenn aber eine OP nicht hilfreich ist, weil der Tumor zu groß ist, evtl. schon andere Organe betroffen sind o. ä., wäre womöglich eine vorherige Chemo besser. Ich bin da aber keine Fachfrau und kann Dir deshalb nur den Rat geben, daß Du Dich kurzfristig bei der Deutschen Krebshilfe erkundigst, das geht telefonisch. Schau mal im Internet nach, wann dort jemand, möglichst ein Arzt, erreichbar ist. Ich habe gehört, daß man dort ziemlich schnell kompetent beraten wird.
Und was Du für Deine Mutter tun kannst? Sei einfach für sie da, nimm ihr einige Sorgen ab, die sie bestimmt z. B. bzgl. der Versorgung ihres Haushaltes und ggf. weiterer Familienangehöriger hat, hör ihr zu, besorg Dir Infos über die Krankheit (Blaue Hefte von der Krebshilfe, werden Dir zugeschickt), wenn sie das möchte (und sonst niemand da ist, z. B. Dein Vater?), geh mit zu den Besprechungen bei den Ärzten, notfalls solltest Du die "nerven" und Dir z. B. eine CD mit dem MRT geben lassen für die Einholung einer Zweitmeinung, das kannst Du dann auch übernehmen. Und - ganz wichtig - laß Deine Mutter spüren, daß Du sie lieb hast, daß du für sie da bist, daß sie Dir wichtig ist und daß sie von Dir jede Unterstützung bekommt, die sie braucht und haben möchte. Du siehst, es gibt viel zu tun, und glaub nicht, daß das so einfach ist und ruckzuck erledigt.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, daß die OP gut verläuft und der Tumor ganz entfernt werden kann, so daß Deine Mutter noch eine gute Chance hat. Die Hoffnung solltet Ihr nicht aufgeben, aber trotzdem solltest Du auch damit rechnen, daß keine Heilung mehr möglich ist. BSDK ist tückisch und wird leider häufig zu spät erkannt. Und es hilft leider nichts, wenn man den Kopf in den Sand steckt und alle Anzeichen ignoriert. Trotz alledem, verliert die Hoffnung nicht - ich wünsche Euch einen positiven Verlauf.
Alles Liebe, Rena

[Sky76]

Hallo Dani und Rena....

erst einmal Danke für die schnellen Antworten.
Das mit Prof Uhl hatte ich auch schon gelesen...wohnen in der Nähe von Münster, daher wäre das wohl das nächste was gehen würde.
Allerdings glaube ich noch nicht so wirklich das ich (wir Geschwister) Mutter dazu überreden können weil sie nicht so weit weg möchte.

Vielleicht sollte man aber auch erst mal morgen abwarten und schaun, was die Untersuchungsergebnisse im Krankenhaus ergeben. Hatte mich aber schon auf der I-net Seite vom Pankreaszentrum in Bochum erkündigt. Telefonische Terminvergaben sind da ab Dienstag möglich und dann weiss man vielleicht ja schon ein wenig mehr.

@ Dani: Wie läuft das denn dann ab ?! Habt ihr dann da angerufen und einen Termin gemacht ?! Wie lange hat das denn gedauert ?!
Muss man sich da dann vom Hausarzt ne Überweisung für besorgen ?! bzw das dann mit der Krankenkasse im Vorfeld abklären ?!
Bringt man dann zu dem Termin in Bochum die bisherigen Untersuchungsergebnisse mit und wird in dem Termin durchgesprochen was man machen kann ?! Oder sendet man es bereits im Vorfeld per Post zu ?!

Wenn meine Mutter nicht nach Bochum möchte, kann man trotzdem wenigstens eine Zweitdiagnostik auf Basis der bisherigen Unterlagen bekommen ?! bzw. setzt sich das Pankreaszentrum dann mit dem behandelnden Arzt in Verbindung ?!

Ich hoffe ich erschlage euch nicht mit meinen ganzen Fragen ....

Ralf

[Luetten1601]

Hallo Ralf,

wir hatten in Bochum angerufen und einen Termin vereinbart. Den bekamen wir für eine Woche später. Wir sollten vorab alle Untersuchungsergebnisse anschauen, damit Prof.Uhl sie sich anschauen könnte.

Um den Postweg zu sparen habe ich meine Schwieeltern am nächsten Tag mit den Unterlagen nach Bochum geschickt. Sie wohnen in Düsseldorf..es sind ach ca. 70 KM...

Die Sekretärin von Prof. Uhl nahm ihnen die Unterlagen ab und bat sie, wenn sie Zeit hätten eine halbe Stunde in der Cafeteria zu warten, dann könnte der Prof. sich die Unterlagen schon ansehen und mit ihnen darüber sprechen. Wir waren alle sehr überwältigt von dieser Hilfsbereitschaft und Menschlichkeit. Der Termin für die folgende Woche hatte sich damit erledigt.

Meine Schwiema ist privat versichert. Daher war es für uns kein großes Problem, die Chefarztbehandlung durch Prof.Uhl zu wählen.

Wenn Deine Ma keine Zusatzversicherung hat, würde ich in Bochum nachfragen, ob er auch Kassenpatienten behandelt. Denkbar ist es auf jeden Fall (ich gucke mir nachher aber auch noch mal die HP an, ich arbeite selber in der Krankenversicherung und schaue mal, ob ich da Info`s finde, die Dir weiterhelfen können... melde mich dazu heute abend noch mal, weil wir gleich erst mal weg sind)

Wenn Deine Ma nicht nach Bochum möchte, würde ich mir trotzdem da eine Zweitmeinung einholen und die Behandlung dann am Wohnort durchführen.

Meine Schwiema macht die Chemo auch in Düsseldorf, bei einem Arzt den wir in Bochum noch empfohlen bekommen...

So, hoffe, konnte Deine Fragen zunächst ein bisschen beantworten...

Melde mich wie gesagt später noch mal..

Alles Liebe für Euch!
Dani

[Kirsten67]

Hallo Ralf,

mein Papa war Kassenpatient ohne Zusatzversicherung.
Prof. Uhl hatte vorher mit mir telefoniert, ohne dass er wußte, ob es um einen GKV oder PKV handelte.
Den Termin bekam Papa auch sehr schnell zum Vorgesrpäch.
Da Prof. Uhl dann in Urlaub ging, wurde er von Prof. Schmid und Frau Dr. Meurer operiert.

Papa wollte auch erst nicht so weit weg. Aber als wir ihm dann sagte, dass dort die Besten sitzen und seine Chance dort am größten sind, hat er doch zugestimmt.

Ich halte Euch die Daumen.

Kirsten.

[Elisabethh.1900]

Lieber Ralf, gesetzliche Krankenkassen sind berechtigt, sog. Einzelfallentscheidungen zu treffen. Sollte es Probleme mit der Kostenübernahme geben, dann ist es günstig sich mit einem schriftlichen Antrag an die Geschäftsführung bzw. den Vorstand der Krankenkasse zu wenden und das Anliegen entsprechend zu begründen.

Du schreibst, dass Du aus dem Raum Münster kommst, kann Euch die Uniklinik Münster keine entsprechende Therapie anbieten? War nur ne Frage, ich würde auch alles daran setzen, dass mein Angehöriger in einem spezialisierten Zentrum behandelt wird.

elisabethh.1900

[Sky76]

Hallo nochmal....

doch die Uniklinik Münster wäre mir auch wohl lieber als die hier bei uns.
Werde vesuchen meine Mutter morgen mal zu überzeugen.

Erst einmal ist glaub ich morgen wohl das mit den Untersuchungen mit das wichtigste und das was da dann bei heraus kommt...mein Traum wäre es wenn die Ärzte sagen, dass sie operieren können....es würde mir und erst recht meiner Mutter wohl unendlich viel Kraft und Hoffnung geben. Denke jede andere Diagnose würde sie in ein riesiges Loch werfen, da sie auch wohl zu den liebenswertesten Menschen gehört und bestimmt nicht glauben würde, dass wenn ihr ein Arzt was sagt, dass es andere vielleicht bessere Meinungen geben könnte bei anderen Ärzten.

Unsere Hoffnung liegt somit dann in dem morgigen Tag !
Bitte drückt ihr die Daumen !

Ralf

[Luetten1601]

Hallo Ralf,

zu dein Beiträgen bezüglcih der Kostenübernahme kann ich mir nur anschliessen... alles was ich in Erfahrung gebracht habe, geht in diese Richtung...

Holt Euch die zweite Meinung - am besten in Bochum ein - zu Münster kann ich nichts sagen... aber unsere Einstellung ist noch immer die, dass wir nicht irgendwann sagen wollen..."hätten wir man den anderen weg gewählt... "

Ich drücke Euch alle meine Daumen und schicke Euch gaaaaaaaaanz viele Schutzengel...

Alles Liebe
Dani

[Sky76]

Hallo.....

komme gerade aus dem Krankenhaus...bisher haben sie dort die Patientenaufnahme geschafft...immerhin schon mal was.....

Der weitere Verlauf

Dienstag Ultraschall und Blutwerte (Tumormarker)
Mittwoch Magenspiegelung und Gewebeprobe

Die Ergebnisse der Gewebeprobe sollen aber erst nächste Woche Montag bekannt sein.

Die behandelnde Ärztin hat die etwaige Operation meiner Mutter erläutert.
Wobei sie aber sagte, dass sie das besser nicht in dem Krankenhaus machen lassen soll....sollte sie aber nicht weitersagen.....
Habe meiner Mutter eure Vorschläge von Bochum erzählt und sie hatte überhaupt nichts dagegen, was ich wirklich super fand.

Jetzt mal noch meine Frage diesbezüglich.
Wenn die Ergebnisse der Gewebeprobe und ähnliches erst nächste Woche Montag bekannt sind, ist es trotzdem sinnvoll morgen vielleicht schon mal in Bochum anzurufen und einen Termin zu machen. Möchte die Wartezeit am liebsten minimieren. Oder muss man erst die Ergebnisse abwarten ?!
Muss man dann da einfach anrufen ?! Habe auf der Internetseite gefunden, dass man da Dienstag bis Freitags für Termine ab 9 Uhr anrufen kann.

Jetzt mal ein wenig nach vorne geschaut ...wenn denn das mit Bochum klappt und da operiert wird, wie lange ist denn der Aufenthalt nach der OP wohl durchschnittlich ?!

Vielen Dank schon mal für die bisherigen Informationen...echt super nett von Euch ! DAANKE !

[Luetten1601]

Hallo Ralf,


prima, ich freue mich, dass Deine Mutter dem zugestimmt hat...

Ruf doch morgen um 9 Uhr einfach mal in Bochum an und frag nach, ob die Dir schon jetzt für nächste Woche einen Termin geben... die sind wirklich total menschlich da...

Alles Gute für Euch!

LG
Dani

[Kirsten67]

Hallo Ralf,

die Aufenthaltsdauer ist ja abhängig von der OP-Art.
Bei meinem Papa wurde die Bypass-OP gemacht und er war keine zwei Wochen im Krankenhaus.

Ich würde auch direkt in Bochum anrufen. Die helfen wirklich weiter und haben auch verständnis dafür, wenn man mal ein wenig durcheinander und unsortiert am Telefon ist.

Wir hatten die Ergebnisse auch nicht im Vorfeld hingeschickt, sondern haben die zum Termin untern Arm geklemmt. Das hat dann etwas Wartezeit gebraucht, aber dann haben wir direkt eine Einschätzung und Infos zur weiteren Vorgehensweise bekommen.

Viele Grüße von Kirsten.

[Sky76]

Hallo....

ein weiterer Krankenhaustag ist vorbei.....

Heute stand Ultraschall bzw. Sonographie auf dem Programm.
Der Arzt meinte, dass die gute Nachricht wäre, dass die Position sehr gut für eine OP wäre ...also ohne Whipple OP. Was ja schon mal ein riesiger Schritt in die richtige Richtung wäre.
Die positive Nachricht ist allerdings noch daran gekoppelt, dass es nicht Richtung Magen gestreut haben darf.

Näheres dazu wird morgen allerdings erst die Bauchspiegelung und Gewebeprobe ergeben bzw. die Ergebnisse davon am nächsten Montag !!!
Wobei ich das nicht so wirklich verstehe, wieso eine Gewebeprobe über eine mögliche Streuung Aussage treffen kann...dachte dass sieht man bereits irgendwie bei der Spiegelung selbst ?!

Habe Euren Rat befolgt und bereits in Bochum angerufen. Wollten mir erst sogar diese Woche noch nen Termin geben, aber ich hatte denen gesagt, dass sie bereits stationär aufgenommen ist und die Voruntersuchungen noch diese Woche laufen. Daher habe ich dann einen Termin für nächsten Donnerstag bekommen.

Denke ja mal in dem Termin werden erst mal die Unterlagen gesichtet und die Vorgehensweise besprochen....weiss jemand wie lange es dann noch dauert bis die OP stattfindet ?! Geht das dann alles bisl schneller als die ganze Arie mit den Voruntersuchungen ?!

Morgen mal wieder abwarten..vielleicht ergibt die Spiegelung ja schon erste ..am besten positive.....Erkenntnisse

Lieben Gruss euch allen !

[Nicole1970]

Hallo,

vielleicht ist der Befund für die Ärzte noch unklar, da per Ultraschall nicht so genau ersichtlich? Die Ärzte wollen sicherlich mit der Bauchspiegelung die Diagnose so genau wie möglich machen.

Bei meiner Mutter wurde Anfang April der BSDK-Körper-Schwanz und die Milz entfernt.
Bei Ihr wurde allerdings anfangs nur eine Magenspiegelung, danach Ultraschall und CT gemacht. Dann war man sich sicher, das es ein bösartiger Tumor sei.
Eine Bauchspiegelung wurde bei Ihr gar nicht gemacht. Allerdings war der Tumor auch auf den BSDK-Körper begrenzt.
Die OP fand dann eine Woche nach der Diagnose statt, allerdings sagten die Ärzte auch vorher, dass man immer erst die OP abwarten müsse um genau zu sehen was sich evtl im Bauchraum und um den Tumor herum befindet.

So wie ich deinen Bericht verstanden habe, wird die OP bei Euch nicht im gleichen Krankenhaus stattfinden, deshalb denke ich wollen die Ärzte einen genauen Befund mit Gewebeproben für die Weiterbehandlung bzw OP.
Ich denke wenn der Befund klar ist, kann eine OP schnell stattfinden, evtl müssen die Ärzte in Bochum dann keine weiteren Voruntersuchungen mehr machen.

Ich wünsche Euch alles Gute
Nicole

[Sky76]

Hallo.....

wieder ein Krankenhaustag vorbei......

Heute war die Magenspiegelung und die Gewebeprobe.
Eine befreundete Ärztin hatte heute nachmittag mit der behandelnden Ärztin telefoniert und nach den bisherigen Ergebnissen gefragt. Knaller war, dass meine Mutter bis jetzt noch nicht drüber unterrichtet ist..aber naja.

Die Magenspiegelung ergab, dass der Tumor wohl wirklich bösartig ist. Die benachbarten Lymphknoten wären vergrößert. Ist doch hoffentlich wohl normal, oder ?! Solange das nur die benachbarten Lymphknoten sind ?!
Mehr hat die Magenspiegelung allerdings auch nicht wirklich erbracht.

Morgen wird nochmal ein Ganzkörper CT (?!) gemacht. Denke ja mal, dass sie absichern wollen, dass es nirgends Metastasen gibt ?! Hoffe auch da liege ich richtig ?!

Meine Mama ist wirklich auch wohl gut zufrieden....wären die Bauchschmerzen nicht.

Also wieder mal den morgigen Untersuchungstag abwarten.....

Lieben Gruss an euch alle