APL/M3-Nach dem ersten Jahr

[Rote Katze]

Einen schönen Guten Abend allen Forumsmitgliedern!

Ich möchte mich kurz vorstellen da ich heute zum ersten mal hier bin.
Ich bin 48 Jahre alt weiblich und habe seit einem Jahr APL/M3.
Dies ist eine seltene Unterart der AML und es gibt kaum Mitbetroffene.
Ich lebe in der Steiermark da gibt es gar keine.
Nun wird eine Erhaltungstherapie für mindestens 1 Jahr angedacht (Vollrem.wurde erreicht) aber meine Ärzte sind sich nicht darüber einig wie diese aussehen soll.
Was mich eigentlich viel mehr interessieren würde gibt es hier jemanden der auch diese Krankheit hat?
Und würde dieser jemand vielleicht bereit sein sein sich mit mir auszutauschen, das wäre wirklich sehr schön.
Es ist schlimm was echt blödes zu haben aber wenn man auch noch allein damit ist dann ist es noch schlimmer.

Bitte um Verständniss falls jemand was schreibt, ich melde mich erst morgen wieder.
Bin heute schon sehr sehr müde.

Danke die Rote Katze

[klomf]

Hallo Rote Katze,

ich ( 34, weiblich) bin im August 2008 an APL/M3 erkrankt. Auch bei mir wurde eine komplette Remission erreicht.
Die Erhaltungstherapie läuft bei mir über insgesamt 2 Jahre, das bedeutet wöchentlich MTX, täglich Purinethol und alle drei Monate Vesanoid für 15 Tage.

Gruß klomf

[Rote Katze]

Hallo klomf,

vielen Dank erst mal für Deine Antwort.
Darf ich fragen in welcher Klinik und von welchem Arzt Du behandelt wirst?
Würde meinen Ärzten gerne vorschlagen Kontakt aufzunehmen.

Nehme seit September 2009 Vesanoid.Habe mich nach jeder Chemo eigentlich immer sehr gut erholt.(Immunsystem) Bekam vor 8 Wochen die letzte Chemo
seither will mein Immunsystem aber einfach nicht mehr hochgehen.
Meine Ärzte vermuten es läge am Vesanoid. Aber ich glaube das nicht sonst hätte es ja schon vorher damit Probleme gegeben.
Hattest Du auch solche Erfahrungen gemacht, und würdest Du mit mir darüber sprechen? Wie hast Du MTX und Purinethol vertragen? Nebenwirkungen?
Wie geht es Dir heute, ich hoffe gut

Liebe Grüße die Rote Katze

[klomf]

Hallo Rote Katze,


wie geht es Dir?
werden Deine Ärtzte sich mit dem UKM in verbindung setzen?
Habe morgen mal wieder eine KMP, bin schon sehr nervös obwohl ich ja weiß was da auf mich zukommt (ist ja schon das 13 mal).

Grüße klomf

[Rote Katze]

Hallo klomf,

danke der Nachfrage.
Werte sind etwas gestiegen.Hatte am Dienstag eine KMP.
War nicht schlimm.
Drück Dir ganz fest die Daumen das Du alles gut überstehst.

Wegen der Erhaltung muß erst die KMP abgewartet werden hoffe das kein Rezidiv vorhanden ist.
Die Therapie wäre ansonsten die gleiche wie Du bekommst.
Warten ist angesagt.

Liebe Grüße
die Rote Katze

[Mari43]

Hallo Rote Katze Hallo klomf ich bin die dritte im Bunde und auch die Älteste ich bin 66 Jahre und die apl kam bei mir aus heiterem Himmel .Keinen Hinweis keine Beschwerden vorher gehabt. Meine Leukämie wurde am 29.07.10 festgestellt.
Auch ich habe eine Vollremission erreicht und bin jetzt auch in der Erhaltung mit tägl.Purinothol wöchentl.MTX und alle drei Monate Atra (Vesanoid).Ich habe mich gewundert das
der letzte Eintrag am 24.03.10 war ,was ist los?
Zur Zeit bin ich mit den Werten zufrieden Leuko 4,6 HB 11,4
Thrombo 126 ts. Alles Gute für Euch später mehr.
Mari43:

[Rote Katze]

Zitat von Mari43

Hallo Rote Katze Hallo klomf ich bin die dritte im Bunde und auch die Älteste ich bin 66 Jahre und die apl kam bei mir aus heiterem Himmel .Keinen Hinweis keine Beschwerden vorher gehabt. Meine Leukämie wurde am 29.07.10 festgestellt.
Auch ich habe eine Vollremission erreicht und bin jetzt auch in der Erhaltung mit tägl.Purinothol wöchentl.MTX und alle drei Monate Atra (Vesanoid).Ich habe mich gewundert das
der letzte Eintrag am 24.03.10 war ,was ist los?
Zur Zeit bin ich mit den Werten zufrieden Leuko 4,6 HB 11,4
Thrombo 126 ts. Alles Gute für Euch später mehr.
Mari43:

Hallo Mari43,

willkommen in der Runde der Betroffenen.
Hatte ja eine Jamshidi die gut verlaufen ist immer noch VR.
Nur leider mit dem Purinethol geht es nicht so gut.
MTX macht kaum Probleme.
Purinethol wurde für 3Wochen abgesetzt.
Nebenwirkungen: Müdigkeit aber Schlaflos,Zittern, Übelkeit,Schweißausbrüche und Schüttelfrost abwechselnd.
Starke Schmerzen in allen Knochen besonders jenen die viel KM enthalten.
Fieberschübe und ein drastische Absturz des BB.
Leuko 2.8 HB 8.7 Thrombo 32000.

Bin nicht sehr oft im Netz da meine Augen sehr schnell tränen und mich dies sehr anstrengt.
Wünsche Dir alles Liebe und hoffe das es weiter so gut läuft

Die Rote Katze

[Mari43]

Hallo Rote Katze
Danke für die Antwort. Deine Werte sind ja nicht besonders
gut sehr grenzwertig.Ich nehme nur die Hälfte der Dosies,
das bekommt mir ganz gut. Was ist BB hab ich noch nicht gehört. Bei mir sind es die Augen die mir schwierigkeiten machen bin auch in Behandlung.Bist du auch in einener Studie? Hattest du Anzeichen einer Leukämie ?
Ich hoffe deine Beschwerden sind weniger geworden,
und wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

[Rote Katze]

Zitat von Mari43

Hallo Rote Katze
Danke für die Antwort. Deine Werte sind ja nicht besonders
gut sehr grenzwertig.Ich nehme nur die Hälfte der Dosies,
das bekommt mir ganz gut. Was ist BB hab ich noch nicht gehört. Bei mir sind es die Augen die mir schwierigkeiten machen bin auch in Behandlung.Bist du auch in einener Studie? Hattest du Anzeichen einer Leukämie ?
Ich hoffe deine Beschwerden sind weniger geworden,
und wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Servus,

nach dem absetzen von Purinrthol sind meine Werte wieder gut angestiegen.
Daher schon nach 14tägiger Pause mit der halben Dosis wieder begonnen.
Termin am Dienstag BB-Kontrolle: Leukos 3.04, Thrombos 135 000die waren noch nie so toll! Hb 10.4
Mit den Werten bin ich eigentlich zufrieden.
Bloss diese Nebenwirkungen von dem Purinethol sind nicht schön.
Habe nun auch täglich Bauchschmerzen und extrem starke Blähungen.
Mein Bauch fühlt sich an als wollt er eine Trommel werden
Im KH sagen sie das hätten sie im Zusammenhang mit Purinethol noch nie gehört?
Ich nehme halt jetzt täglich bis zu fünf Antiflat Tabletten. Das hilft ein bißchen.

Und wie geht es Dir inzwischen?
Was machen Deine Augen ich habe meine untersuchen lassen.
Es ist alles ok. Nebenwirkung der Chemo. Dieser Standardsatz hängt einem mit der Zeit auch zum Hals raus,mir jedenfalls.
Ach ja, BB= Blutbild und nein bin in keiner Studie, im Moment bin ich mit dieser Art der Leukämie (AML/APL/FABM3) anscheinend die Einzige in Österreich.
Wünsche Dir alles Liebe laß mal wieder was hören die Rote Katze

[Mari43]

Hallo Rote Katze
Ich freue mich das es dir besser geht, Werte stabil.Ich schwitze in letzter Zeit sehr viel,und wenn ich MTX genommen habe ,habe ich Magenkrämpe.Aber sonst bin ich mit mir ganz zufrieden .Du meinst du wärst zur Zeit die einzigste mit APL in Östereich ich weiss das es diese Leukämie selten gibt doch in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover)hat man mir gesagt cirka 600 mal im Jahr wird sie diagnostizirt.Sollst du die Therapie mit den Tabletten 1 Jahr oder 2 Jahre machen?
Tschüss bis zum nächsten mal im Netz.

[klomf]

Hallo Rote Katze und Maria,

nehmt ihr das MTX als Tabletten?
Ich bekomme es 1x in der Woche gespritzt. Das geht auch nicht so auf den Magen.


LG
Klomf

[Rote Katze]

Servus klomf,

bekomme das mtx jetzt intravenös.
Bis vor kurzem auch die Spritze.
Ging bei mir nicht auf den Magen, konnte aber kaum noch laufen.
l.g. rote katze

[Mari43]

Hallo ihr beiden Mitkämpfer.
Mit dem MTX habe ich keine Probleme bei mir sind es die Augen die mir Kummer bereiten es ist auch eine OP angedacht . Ich war drei Tage im Krankenhaus es wurde Nervenwasser entnommen um zu schaun ob Leukämiezellen
vorhanden sind,weil ich links ein Geschichtsllähmung hatte.
Mit den BW. bin ich ganz zufrieden.klomf du hast es bald geschafft und brauchst kein Tabletten mehr einnehmen .
Hattest du viele Kompliekationen in der Zeit,und sind deine Werte stabil?Zur Zeit habe ich eine depressive Phase ich denke oft wie wird es weiter gehen,was kommt noch alles auf mich zu.
doch wir müssen nach vorne schauen und micht zurück ich wünsche euch viel Glück!
Ein Spruch des Tages 21.06.10
Feude: Das beste Mittel den Tag zu beginnen ist beim Erwachen daran denken,ob man nicht wenigstens einem Menschen an disem Tag eine Freude machen könnte.
FRIDRICH NIETSCHE

[Rote Katze]

Hallo

Was ist das mit Deinen Augen?
Und welche OP solltest Du da machen.
Hoffe es geht Dir sonst einigermaßen!
Wir wurschteln uns halt so durch

Liebe Grüße

[Mari43]

Hallo ihr Kämpfer
Ich hatte am 30.06.eine KMP alles gut gelaufen eine Vollremission(Gott sei Dank).OP am Auge soll am 14.07. gemacht werden wenn die Thrombos stimmen ,mindestens 70 tausend.Schau bei Google unter Epiretiale Gliose so heisst die Krankheit.Wie kommt ihr mit der Hitze zurecht ,ich habe keine Probleme halte mich aber auch im Haus auf.
Spruch des Tagesie Hoffnung ist ein süßes Leiden.
Deutsches Sprichwort
Kopf hoch und weiter kämpfen Tschüss