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  #31  
Alt 02.06.2007, 23:08
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Doli,
nach dem G... hatte ich gefragt, weil ich an die Möglichkeit dachte, daß ein G1-Tumor inkl. Metastasen vielleicht besser auf Sutent reagiert. Bei Dir triftt das wohl zu, aber ich weiß nicht, ob man das verallgemeinern darf.

Das wichtigste in der Nachsorge ist nach meiner Beobachtung das Lungen-CT. Mit Ultraschall erreicht man die Lunge nicht. Die 1 cm-Metastase, vermute ich, hatte 1 - 2 Jahre Zeit zu wachsen. Vermutlich hätte man sie bei jährlichem Lungen-CT früher entdeckt.
Nun ja, wie es scheint war es nicht zu spät.

Die Anfrage der GEK hast Du sicher zusammen mit Deinem Arzt beantwortet. Für mich sieht es so aus, daß Du zur Zeit keine Reha machen kannst, weil Du die kontinuierliche ärztliche Betreuung zuhause brauchst. Mit eingespieltem Team.
Die Arbeitsfähigkeit muß ja auch nicht bei der Reha beurteilt werden, das macht doch der Hausarzt. Oder?
Die Therapie sollte jetzt auf keinen Fall unterbrochen werden, nachdem sie bis jetzt so erfolgreich verlaufen ist.

Hast Du schon an einen Schwerbehinderten-Ausweis gedacht? Der wird beim Versorgungsamt beantragt. Bei einem vom Krebs betroffenen Organ bekommt man 60%, ab 2 Organen 100%.
Hat gewisse Vorteile, z.B. mehr Urlaub.

Hast Du auch schon mal an eine zusätzliche Misteltherapie gedacht? Die Mistel stärkt das Immunsystem, insbesondere vermehrt sie die Lymphozyten, verbessert aber auch ein wenig die Stimmungslage.
Leider gibt es zu wenig Ärzte, die sie kennen und zu schätzen wissen.

Liebe Grüße
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
  #32  
Alt 03.06.2007, 00:26
doli doli ist offline
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Reden AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Rudolf.
Von der Lunge wurde am 20 Januar 2006 eine Röntgenaufname gemacht weil ich über Atemnot klagte mit dem Ergebnis negativ.Vermutung nachwirkungen vom Herzinfarkt.Was die Schwerbehinderung angeht wurde ich von 80% auf 40% zurückgestuft habe Widerspruch eingelegt und seit 9 September habe ich von dem Versorgungsamt nichts mehr gehört in meiner Angelegenheit.Mir scheint die Warten bis ich das zeitliche segne Da können die noch lange warten
Gruß doli
  #33  
Alt 03.06.2007, 04:59
reuthmom reuthmom ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Leute;
Oben hat jemand geschrieben"keine Nebenwirkung,keine Wirkung" das hat mir jetzt etwas angst gemacht.ich nehm jetzt Sudent die 3 Woche und ich hab keine schlimmen Nebenwirkungen bloß brennen an den Füßen und Parfüm im Mund,die Harre sind schon von der letzten Chemo davongeflogen.
Jetzt hoffe und bette ich das ich das Magen und Durchfallproblem nicht habe weil ich Kortison nehme.
Was meint ihr könnte das sein?

Übrigens Doli Gratulation zu deinem Erfolg
  #34  
Alt 03.06.2007, 12:57
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Doli,

meine Gratulation zu diesem Erfolg, dass läßt mich noch hoffen. Wir müssen alle durchhalten.

Mit dem Behindertenbescheid dauert es immer etwas länger. Ich habe schon sehr lange 100%, seit der Hirnmetastase habe ich mit Begleitung. Auch bei den Fahren mit dem Zug oder S-Bahn ist die Begleitung kostenlos.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüsse
Marita
  #35  
Alt 03.06.2007, 15:06
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo reuthmom,
"keine Nebenwirkung, keine Wirkung"!?
Sooo einfach ist das nun wirklich nicht. Tatsache ist, daß Menschen unterschiedlich auf Arzneimittel reagieren, das gilt sowohl für die Haupt- wie für die Nebenwirkungen.
Zwar sagte Prof. Mutschler: "Ein Medikament, das keine Nebenwirkung hat, steht in dem dringenden Verdacht, auch keine Hauptwirkung zu haben," aber verallgemeinern darf man das nicht!

Freu Dich, daß Du (noch?) keine so starken Nebenwirkungen hast.
Ob das mit dem Kortison zusammenhängt, weiß ich nicht. Welches Kortikoid nimmst Du? Und in welcher Dosis? Vom Dexamethason ist bekannt, daß es die Serumkonzentration des Sutent verringern kann, und damit evtl. auch die Wirkung.
Frag auch Deinen Arzt danach.
Viel Erfolg!
Rudolf


Hallo Doli,
beim Versorgungsamt solltest Du anrufen, oder hingehen. Bei mir hat es etwa 3-4 Monate gedauert, aber damals war ich 64, ich war selbständig und keinen Arbeitgeber hat das interessiert. Mein Ausweis gilt 15 Jahre.
"Nierenkrebs mit Lungenbeteiligung", hieß es damals, also Primärtumor + 1 betroffenes weiteres Organ reichen für 100%.

Die Röntgenaufnahme der Lunge zeigt Metastasen ab einer Größe von ca. 1 cm, das CT ab ca. 2 mm. Deshalb halte ich das Röntgen schon immer für unzureichend.
Andererseits wurde im Jan. 06 wohl nicht nach Lungenmetastasen gesucht. Und falls schon einige kleine Lungenmetastasen vorhanden waren, glaube ich nicht, daß sie zur Atemnot geführt hätten. Ich hatte selbst 15 - 20 Lungenmetastasen, bis max. 17 mm, und hatte nie Atemnot.
Alles Gute
Rudolf
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  #36  
Alt 03.06.2007, 15:58
doli doli ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Zitat:
Zitat von reuthmom Beitrag anzeigen
Hallo Leute;
Oben hat jemand geschrieben"keine Nebenwirkung,keine Wirkung" das hat mir jetzt etwas angst gemacht.ich nehm jetzt Sudent die 3 Woche und ich hab keine schlimmen Nebenwirkungen bloß brennen an den Füßen und Parfüm im Mund,die Harre sind schon von der letzten Chemo davongeflogen.
Jetzt hoffe und bette ich das ich das Magen und Durchfallproblem nicht habe weil ich Kortison nehme.
Was meint ihr könnte das sein?

Übrigens Doli Gratulation zu deinem Erfolg
Hallo reuthmom. Also ich finde jeder Mensch reagiert anderst ,die einen mehr die anderen weniger.Ich finde es gut das du so wenige Nebenwirkungen hast
das macht die ganze Sache leichter.Warum kriegst du eigentlich Kortison,wurde bei mir sofort abgesetzt wie wir mit Sutent anfingen .Gruß Doli
  #37  
Alt 03.06.2007, 20:40
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Reuthmom,

mit den Nebenwirkungen bei Sutent ist es sicher bei jedem anders.
Ich hatte im 1. Zyclos auch nicht so viele Nebenwirkungen.Das Fußsyndrom , Sodbrennen, Mattigkeit und die Entzündung der Schleimhäute im Mund hatte ich von Anfang an. Im 2. wurden die Haare grau und etwas weniger, es kamen Magenschmerzen, Durchfall und Übelkeit dazu. Ich gaube ab dem 3. Zyclos kam dann das Erbrechen immer 3. u. 4. Woche dazu.

Nun nehme ich das Sutent seit einem Jahr und jedesmal habe ich einen Graus mit der Tabletteneinnahme zu beginnen. Habe heute wieder angefangen.


Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse

Marita
  #38  
Alt 03.06.2007, 22:16
reuthmom reuthmom ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Doli;
Ich nehm es ,weil ich vor der Chemo starke tumorschmerzen hatte.Die Ärzte in der Klinik sagen auch ich soll´s nehmen.

Hallo Rudolf;Das kortison heißt DEXAMETHASON 4mg davon nehme ich jeden abend eine.
Ich trau mich die Ärzte gar nicht fragen ob ich es weglassen kann,wenn die alle sagen ich solls nehmen.
Allerdings habe ich in einem anderen Forum gelesen das das Kortison 40 verschiedene Hormone aktiviert und ein Calziumräuber ist und deshalb hin und wieder ausgeschlichen werden muß.Ich hab dort schon nachgefragt was das ist und wie das geht aber noch keine antwort erhalten.
  #39  
Alt 03.06.2007, 22:31
reuthmom reuthmom ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Maritha;
Erstmal vielen Dank für deine lieben Wünsche
Darf ich fragen was du hast,und warum du es schon ein Jahr nehmen mußt?
  #40  
Alt 04.06.2007, 20:22
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo,
schicke Dir meinen Bericht als Mail, da es sonst die anderen langweilt.
Habe meine Geschichte am Anfang mal geschrieben.

Liebe Grüsse

Marita
  #41  
Alt 04.06.2007, 23:38
ynidalex ynidalex ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo an alle, ich möchte mich auch melden überdie erfahrung von Sutent.50 mg. Mein man hat auch nierenkrebs (rechter niere raus) mit metastasen am oberen wirbelsaule und rückenmark (stabilisation OP am wirbelsaule) insgesamt 3 OP,s und 1 eingriff in der zeit vom 1 und halbe woche. er hat auch schon 2 zyklusen hinter sich, der erste war sehr sehr schlimm mit alle schleimhauten, nicht essen können verstopfungen, durchfall,und und und.mit den zweiten zyklus haben sie den wirkstoff auf 37,5 mg.herab gesetzt und es geht ihm viel besser und hat eindeutig weniger beschwerden, am donnerstag fangt er mit den 3 zykus an. jetzt noch etwas wegen die schleimhaute schmerzen habe ich euch vieleicht ein guten tip, ich selbst bin Ayur-Veda therapeutin, und hab mein man sesamöl zum mund spulen gegeben und immer wieder hat er ein paar tropfen geschlükt und das hat ihm sehr gut geholfen auch hab ich ayurveda zahnpasta,und was sehr wichtig ist keine saurehaltige produkten essen, essen sie nur Basisch.warum? alle medis erzeugen saure und saure greift die schleimhauten an und verkleben die kanälen. liebe grüsse Diny
  #42  
Alt 08.06.2007, 11:28
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broetchentante broetchentante ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

meine mutter nimmt jetzt seit 2 wochen sutent erst ging es ihr gut jetzt hat sie etwas mit bauchschmerzen und geschmacksverlust zu kämpfen alles was sie isst schmeckt nach nichts sagt sie naja ich hoffe das bleiben die einzigen nebenwirkungen und ich hoffe sutent schlägt bei ihr an lieben gruss an alle die kämpfen elke
  #43  
Alt 08.06.2007, 22:29
doli doli ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo hier meldet sich Doli. Habe einige Probleme mit Sutent in der zweiten Woche des 3 Zykloses.Abschätzung des Abstandes von gegenständen . Schwindelanfälle Gleichgewicht Vergesslichkeit habe den Rest schon wieder vergessen gruß doli
  #44  
Alt 10.06.2007, 23:00
Sunnysun Sunnysun ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo zusammen,
Mein Papa fängt morgen mit dem 1. Zyklus mit Sutent an.
Wir haben leider keine große Info über das Medikament nur das was die Ärztin sehr genau und sehr sehr freundlich erklärt hat.
Mein Vater hat vorallem Angst wegen den Nebenwirkungen da es ihm doch so gut geht und er meint das er dann während der Therapie eher ein Pflegefall ist.

Ihm wurde vor 4 Jahren die Niere und Nebenniere entfernt und jetzt wurden Metastasen in Leber, Bauchspeicheldrüse, Lunge und Dünndarm gefunden.

Wer hat Informationen über das Medikament und über die Therapie und Nebenwirkung.

Liebe Grüße
Sunnysun
  #45  
Alt 12.06.2007, 12:07
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Sunnysun,

ich kann es verstehen, dass Dein Vater Angst hat. Wer natürlich bei Beginn der Therapie schon sehr schwach ist, dem werden die Nebenwirkungen mehr zu schaffen machen. [edit] Solltest Du noch Fragen haben, kannst Du Dich wieder an uns wenden. Ich nehme nun seit 1 Jahr Sutent.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

Geändert von Birdie (19.07.2012 um 02:05 Uhr) Grund: Anlaufstelle gelöscht
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nebenwirkungen, nebenwirkungsmanagement, nierenkrebs, nierenzellkarzinom, sunitinib, sutent, wechselwirkung


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