Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Marmot]

Liebe Grisu, Sum und Phoenix und natürlich alle anderen auch :-)

ja - Grisu hat die Gefühle 100 Prozent treffend beschrieben, genau so geht es mir auch.

Wir waren heute bei der Onkologin und sie hatte GUTE Nachrichten. Wenn ich es richtig verstanden haben, gehen die Laborwerte erstmalig in die richtige Richtung. Der Tumormarker ist von 4000 irgendwas auf 800 irgendwas gesunken und die Leberwerte von 320 auf 100 irgendwas.

Er fühlt sich ja auch deutlich besser, isst gut und kommt ohne Schmerzmittel aus. Leider nicht nachts ohne Tavor, das ist mir ja irgendwie ein Dorn im Auge, aber vermutlich verständlich aus seiner Sicht.

Auf dem Weg zur Arbeit habe ich mich die ganze Zeit gefragt, wie könnte jetzt eine Zukunft für uns aussehen? Ich finde keine Antwort. Habe zu große Angst Pläne zu schmieden. Mal sehen, wie es ihm heute Abend mental geht und in welche Richtung er jetzt denkt.

Es ist ja eben nur "palliativ" und wie lange die Metas in Schach gehalten werden, kann keiner sagen, klar ist nur, dass sie wiederkommen.

Für den Moment aber freuen wir uns riesig, vor allem das er schmerzfrei ist

Ich wünsche allen auch nur gute Nachrichten!!!

LG
Marmot

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

wir haben heute mal wieder einen Krankenhausmarathon heute hinter uns gebracht. Um 7.45 Uhr waren wir im KH in Horst. Erst Blutabnahme und Urinprobe, dann CT. Dann wieder hoch zum Onkologen. Sie haben etwas Blut im Urin festgestellt. Wir sollen auf jeden Fall nochmal zum Urologen. Der Onkologe vermutet wieder Aktivitäten in der Gegend der Leber. Die Auswertung vom CT will er aber in Ruhe machen. Am 02.04. ist dann das Gespräch, da wird dann auch die Chemo auf die neuen Tabletten umgestellt.

Danach sind wir kurz zum Baumarkt, da haben wir erst einmal beim Bäcker etwas gegessen. Zufällig noch meine Ma getroffen. Kurz noch etwas dort eingekauft. Dann zum KH nach Gladbeck zum Urologen. Dieser meinte, dass etwas Blut im Urin nach der Op normal ist. Hat nochmal Ultraschall gemacht und sich die Bilder vom CT angeschaut, die CD hatte ich ja mitbekommen. Er meinte, dass alles normal und unauffällig aussehen würde. Tobi hat allerdings wieder Schmerzen beim Wasserlassen. Das sei mit der Schiene auch normal. Tobi soll Schmerztabletten nehmen und abwarten und Montag nochmal zum Urologen kommen.

Anschliessend haben wir mal was ganz normales gemacht. Wir haben neue Zäune für unseren Campingplatz gekauft und morgen wollen wir das in Angriff nehmen.

Ich kam zwar diese Woche nicht so wirklich zur Ruhe, aber wäre ich arbeiten gewesen, hätte ich das alles nicht unter´m Hut bekommen. Montag werde ich wohl wieder arbeiten gehen. Und am 02.04. nehme ich mir wieder frei.

@Grisu: Du hast das echt gut beschrieben, wie die Krankheit unseren Alltag begleitet. So manches mal versucht man einfach zu verdrängen, dass es irgendwann mit unseren Lieben, dem Ende zu gehen kann.

@Linux: Mein Mann hatte auch die Folfoxchemo. Er hat sie ziemlich gut vertragen. Er hat sie beim ersten Mal auch für ein halbes Jahr bekommen und war sogar in der chemofreien Woche immer arbeiten.

@Marmot: Wir freuen uns doch schon über Kleinigkeiten. Es ist schön zu lesen, dass die Werte bei deinem Mann sich verbessert haben. Wie lange es noch gut geht, wissen wir ja alle nicht. Wichtig ist, die guten Tage/Wochen/Monate so gut es geht zu geniessen.

Wir machen trotzdem Pläne, nicht die Grossen, aber es tut gut auch kleine Ziele zu haben. Insofern tat die Woche Krankenschein doch gut, ich sehe nicht mehr alles nur schwarz. Konnte mich auch heute mal wieder über das schöne Wetter freuen. Das tut der Seele gut!


Wenn ich am WE hier nicht reinschaue, dann liegt es daran, dass wir auf unserem Campingplatz geblieben sind. Bis die Tage... LG MEL

[Linux71]

Liebe Grisu,

ich habe mich gestern auch sehr gefreut, mal das Wort Heilung zu hören, bis jetzt hat das keiner der Ärzte in den Mund genommen. Anfangs sah es ja auch so aus, dass uns auch nur noch eine sehr kurze Zeit bleibt, das ist durch die OP inkl. HIPEC total verändert worden.
Aber ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man davon ausgeht, dass es keine Heilung sondern nur eine Zeitverlängerung gibt. Und ich finde es echt toll, wie souverän Du und all die anderen betroffenen hier damit umgehen. Ich war ja wochenlang wie gelähmt und konnte gar nicht arbeiten gehen. Ihr seid alle so stark hier, HUT AB!!!

Hier mal ganz ganz viele Drückis, und ich hoffe wirklich sehr, dass die neue Chemo doch noch was bewirken kann...

Liebe Grüße

Moni

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

ich habe eine Woche hinter mir, die mir alle Kraft geraubt hat - ausnahmsweise war es aber mal nicht die Krankheit meines Mannes, sondern in erster Linie mein Job. Eine Kollegin meinte "der Chef will Wasserski fahren und wir dürfen rudern" ... genau so fühle ich mich: erschöpft bis auf die Knochen.

Das Schlimme ist, dass ich solcher Anstrengung und Stress auch anfälliger für psychische Attacken werden. Das heißt, es gelingt mir dann nicht so gut wie sonst, die Krankheit meines Mannes auszublenden. Dabei geht es ihm eigentlich nach wie vor gut. Ich finde es manchmal unglaublich im Wortsinne, dass er auch diese Chemo wieder wegsteckt als wäre es ein Schnupfenmittel...Mal sehen, was das Blutbild am Dienstag sagt. Aber er auf jeden Fall schon mal keine Nebenwirkungen wie Übelkeit oder ähnliches. Müde ist er dagegen ja schon die ganze Zeit.

Mir ist heute ein merkwürdiger Gedanke durch's Hirn geschossen: ich habe ja seit knapp einem Jahr Rückenprobleme, die sich in den letzten Wochen noch deutlich verschlechtert haben und inzwischen eine echte Einschränkung im Alltag bedeuten. Ich kann vieles im Moment nur unter Schmerzen machen, was mich ziemlich nervt. Aber heute im Auto ging mir plötzlich durch den Kopf, dass diese von außen diktierte Einschränkung/"Behinderung" mir sehr deutlich vor Augen führen könnte/sollte, wie es "schmeckt", wenn der Körper nicht so funktioniert, wie man es selbst gerade will - ein Zustand, mit dem mein Mann ja auch schon eine ganze Weile zurecht kommen muss. Auch wenn es bei ihm nicht Schmerzen, sondern Kraftlosigkeit und Schwäche ist - er fühlt sich jedenfalls sehr gehandicapt, denn er kann vieles gar nicht oder nicht so wie früher erledigen, angefangen vom Heben schwerer Sachen bis hin zum Treppesteigen... Vielleicht gelingt es mir jetzt, ein bisschen mehr Geduld zu haben, wenn er so unleidlich wird, weil wieder etwas nicht klappt oder wegen seiner Schwäche nicht mehr machbar ist... denn es ist schon zermürbend, wenn man ständig an seine Grenzen stößt und diese Grenzen immer früher spürbar werden !

In diesem Sinne - euch allen ein schönes Wochenende mit vielen kleinen und großen Lichtblicken, die den Tag heller machen

Liebe Grüße
Grisu

[buffy197111]

Hi Zusamen!

Grisu...genau so ist es. Normalerweise komme ich gut klar, mit dem Stress auf der Arbeit, aber wenn dann bei meinem Mann etwas nicht normal läuft, haut es mich in letzter Zeit dermassen um. Von daher tat die Woche Auszeit wirklich gut. Mein Kopf ist echt wieder freier geworden. Deswegen gehe ich auch morgen wieder arbeiten.

Aber auch dieses WE tat gut, dass wir mit normalen Dingen wie Renovierungsarbeiten auf unserem Campingplatz verbracht haben. Zum Glück schafft mein Mann das alles noch. Allerdings mit mehr Pausen als früher, aber damit kann ich gut leben.

Klesi...ich glaube das Gefühl kennen wir berufstätigen Frauen alle, dass uns die Urlaubstage und Über-/Gleitzeitstunden für KH Besuche und Arzttermine zerrinnen. Trotzdem müssen wir uns ab und zu auch ein paar Tage Urlaub nehmen, um Urlaub zu machen

[schmibi36]

Hallo zusammen,

mußte grade etwas schmunzeln, irgendwie haben wir Angehörigen fast immer die gleichen Beschwerden, Zähne und Rücken :-) Noch etwas ,was uns verbindet :-)

Wir haben gerade für morgen die Tasche gepackt :-( 14 Tage stationär nach HD, die ersten Bestrahlungen fangen an. Unsere ganze Hoffnung liegt darauf.

Da ich zuhause Vollzeit arbeite, muss ich mir zwar keinen Urlaubstage nehmen, muss aber öfters ein Mordsspagat hinlegen, um Termine organisiert zu kriegen.

Nuja, aber ich möchte nicht klagen ( für einen Anwalt reicht das Einkommen nicht)

Wünsch Euch eine schöne Zeit und viel Kraft !!!!!!!!

Herzliche Grüße an alle !

schmibi36

[RudiHH]

Hallo
Es ist immer wieder schön zu lesen was ihr alles hin bekommt!
Das gibt mir neuen Antrieb wieder den nächsten Schritt zu machen.

Zahnschmerzen ja das Plagt mich auch gerade..
Rücken? Ach ja das Teil hinten, was schmerzen macht..

Manchmal denke ich das ist alles wegen dem Stress, den auch die Angehörigen haben.
Wenn ich Camping Lese denke ich mit Sehnsucht an unseren Platz das dort hinfahren ist so weit weg aber wir wollen es noch unbedingt.

Meine Liebe wird auch schon "Unleidlich" wenn sie wieder etwas nicht mehr kann aber ich glaube das vieles bei ihr von der Psyche kommt.

Ich bin einfach zu fürsorglich lese ihr zu viele Wünsche von den Augen ab.
Ist ja auch bequemer sich helfen zu lassen als es selber zu versuchen.

Allen hier einen schönen und Kraftvollen Tag.

[phoenix02]

Hallo Ihr Mitstreiter,
Das Zahn- und Rückenschmerzen bei uns die Runde machen ist so verwunderlich nicht.
Die Zahnschmerzen kommen vom "Zähne zusammen beissen" und die Rückenschmerzen vom "Kopfhoch und Rücken geradehalten"
Und das die ganze Zeit, fast ohne Entspannung, dass muss mit Schmerzen enden.

An alle die Kraft brauchen schicke ich eine extra Portion davon und einen dicken Drücker.
Phoenix

[buffy197111]

Guten Morgen,

seit gestern bin ich wieder arbeiten, sonst hätte meine direkte Kollegin ihren Urlaub nicht bekommen. Prompt schlafe ich wieder schlecht und so richtig auf die Arbeit kann ich mich auch nicht konzentrieren. War auch gestern sehr schnell von allem genervt...ojeeee

LG MEL

[monika100]

Hallo Mel,

wundert mich nicht, du warst ja auch nur 1 Woche krankgeschrieben.
Und eine richtige Auszeit wars ja auch nicht. Ihr habt ja viel im Krankenhaus und bei Ärzten gesessen, dazu die ständige Anspannung ... Da müsste man wahrscheinlich mehrere Wochen krankgeschrieben sein, um sich spürbar zu erholen.
Gehts Tobi denn von den Schmerzen wegen der Schiene her ein bisschen besser oder ist das unverändert?

Mein Schwiegersohn hat noch nichts wegen der Zweitmeinung aus Berlin gehört, aber die Ärzte in Essen hatten ja schon gesagt, dass das dauern wird.
Soweit geht es ihm gut, er kann dank der abgeheilten Entzündung und dank Physiotherapie sein Bein mittlerweile wieder lang machen und läuft auch etwas. Bis zur OP wirds ja wohl noch dauern.

Ich bin auf dem Weg zu meinem 3. Arbeitstag - bisher alles gut.

LG an alle,
Monika

[buffy197111]

Guten Morgen Zusammen,

Monika, da hast Du wohl recht, dass die eine Woche nicht wirklich zum Erholen war. Fühl mich im Moment wie in einem Wattebausch, kennt ihr das Gefühl? Aber ich hätte auch kein gutes Gefühl dabei mich für Wochen krank schreiben zu lassen. Zum Glück ist es ruhig auf der Arbeit, so dass ich die Tage schon irgendwie herum bekomme.

Tobi hat nach wie vor Probleme mit der Schiene, aber wohl nicht so dolle wie bei der ersten Schiene. Der Urologe hat ja gesagt, dass sie ihm eventuell eine andere Schiene einsetzen würden, aber nochmal Narkose, um nachher wieder das gleiche Problem zu haben? Ich denke, Tobi versucht damit klar zu kommen. Wir hoffen, dass die Vernarbungen im Harnleiter nicht schlimmer werden und die Schiene irgendwann raus kann und danach alles gut ist.

LG MEL

[phoenix02]

Hallo leute,
was ist zur Zeit los? Ich bin zwar keine regelmässige Schreiberin, aber die Stille, die hier herscht macht mir Angst!!!!!
Ich verspreche, ich werde regelmässiger schreiben wenn ihr Euch endlich wieder meldet (Ich hoffe nur mit guten Nachrichten)

Liebe Grüße, viel Kraft und einen großen Drücker an alle knuddel:
Phoenix:

[Kolibri62]

Ja, ich lese auch nur noch mit!
Kann ja nicht mehr viel beitragen!
Hoffentlich geht's euch allen einigermassen!!!

Bei mir geht es ständig rauf und runter. Er fehlt halt immer mehr und ich versuche mich durch die Renovierung so gut wie es geht ab zu lenken.
Manchmal klappts, machmal eben nicht!

Alles Gute!

[Grisu62]

Guten Morgen Ihr Lieben,

endlich Freitag und eine Pause in Sicht...

Ich bin beruflich zur Zeit derart eingespannt, dass ich außer neben meinem Job nur noch zum Essen und Schlafen komme. Ätzend, weil so viel auf der Strecke bleibt. Aber für mehr reicht die Zeit nicht. Selbst der Haushalt muss bis zum Wochenende warten. Durch den Streik kamen dann noch Sonderfahrten für meine Tochter hinzu, die im Grundsatz nicht schlimm sind, aber Zeit kosten. Und mein Männe kann ja nicht mehr einspringen bei solchen Fahrten...

Die neue Chemo ist gestartet - Mittwoch war die zweite Einnahme von Navelbine. Aber bisher wirkt da gar nichts - nicht mal "neben" ... sprich, außer seiner Müdigkeit, die uns aber eigentlich schon seit Wochen begleitet, und ein bisschen erhöhter Temperatur am Abend, tut sich wenig. Dafür habe ich das Gefühl, der Husten wird schlimmer. Aber wenn ich ihn darauf anspreche und sage, dass er doch mal mit seinem Doc reden soll, was man da tun könnte, wird er grantig und meint nur, dass er ja wisse, warum er hustet und mehr brauche man dazu nicht sagen...

@ Kolibri - ich denke ganz oft an dich ...

@ Mel, ich drück euch die Daumen, dass die Schiene die erhoffte Wirkung bringt, und ihr dann die jetzt beginnende, schöne Jahreszeit genießen könnt...

@ Phoenix ...danke für's Knuddeln zwischendurch... ich versuche auch wieder, regelmäßiger zu schreiben - versprochen !!

Allen anderen wünsche ich heute einfach mal ein entspanntes, erholsames Wochenende mit vielen Momenten, die eurer Seele guttun !!

Liebe Grüße
Grisu

[Linux71]

Guten Morgen,

mein Mann hat die erste Runde Chemo nun hinter sich. Hat sie gut verkraftet, nur die Appetitlosigkeit ist noch mal stärker geworden. Das war ja vorher schon ein Problem und es war zu erwarten, dass es durch die Chemo nicht besser wird. Aber solange es nur das ist, können wir gut damit leben.

Also auf zur nächsten Runde, sind ja nur noch 11...

Ansonsten freuen wir uns auf das schöne sonnige Wochenende. Wir werden den Grill anwerfen, vielleicht hat er auf Würstchen und Steaks ja mehr Hunger, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Euch allen ein ebenso schönes WE,

liebe Grüße

Moni