Langzeitüberlebende bei IBK

[Sabine4567]

Hallo ihr lieben,
ich bin eine stille, aber eifrige Leserin hier im Forum und habe durch eure Beiträge viel gelernt und Hilfe bekommen. Letztes Jahr im September wurde bei mir IBK festgestellt, habe seitdem viel im Internet darüber recherchiert. Nur über eines habe ich nichts gefunden - ob es Langzeitüberlebende bei dieser Diagnose gibt. Es ist eine Krebsart mit schlechter Prognose, aber mittlerweile mit sehr guten Behandlungsmöglichkeiten. Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen. Liebe Grüße Sabine

[gina-lisa]

---> http://www.krebs-kompass.org/forum/s...562#post584562

mehr habe ich nicht zu bieten

[Aloe]

Hallo Sabine

Ich bin auch zum größte Teil stille Leserin und selber im Juni 08 An BK erkrankt. Bin zur Zeit in der Brstrahlung OP und Chemo sind abgeschlossen.
Aber was ist IBK ?
Liebe Grüße Aloe

[mischmisch]

Hallo Aloe,
IBK ist Inflammatorischer Brustkrebs.

Gruss Rosita

[Aloe]

Hy du.

Das wuste ich noch nicht und was bedeutet das?
Weist du Welchen unterschied es gibt.
Entschuldige meine Neugier.

LG Aloe

[gitti2002]

Hallo Aloe,

du erhältst sicher noch einige Antworten auf deine Fragen, bis dahin hier einige Links über inflammatorischen Brustkrebs.

http://brustkrebs-bildlexikon.com.fc...d=20&Itemid=21

http://www.onmeda.de/krankheiten/brustkrebs.html?p=7

Versuche auch mal hier im Forum "inflammatorisches Mammakarzinom" in die Suchfunktion einzugeben, es werden dir viele Threads darüber anzgezeigt.

Liebe Grüße,
Gitti

[Megan1971]

Hallo!

Mit IBK ist definitiv nicht invasiver Brustkrebs gemeint. IBK oder auch IBC
(inflammatorischer Brustkrebs oder inflammatory breast cancer) ist entzündlicher Brustkrebs der besonders agressiv ist und schnell behandelt werden muss.

Die Prognosen für den IBK sind in den letzten Jahren besser geworden, auch durch verbesserte Behandlungsmethoden. Da der IBK sehr selten ist (1-3 von 100) gibt es leider sehr wenige Informationen.

Hier im Forum gibt es ein paar wenige Damen mit IBC, von denen ich aber auch teilweise lange nichts gehört habe. Viola, Margit und Heike zum Beispiel.
Das muss aber nichts heissen, denn mit der Zeit schaut man hier auch nicht mehr so oft rein.

Ich bekam die Diagnose im Juni 2006, dann Chemo und OP im November. Ich bin seit 2 Jahren rezidivfrei (nach menschlichem Ermessen). Als Langzeitüberlebende kann man mich natürlich nicht sehen, aber ich bin froh über jeden Tag den ich rückfallsfrei erleben darf.

Vielleicht nutzt Du einfach mal die Suchfunktion, es gibt einiges hier im Forum über den inflammatorischen Brustkrebs zu lesen.

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne eine PN schicken.

Bin jetzt auf der Arbeit, hab nicht wirklich viel Zeit.

Liebe Grüße
meg

[Nirak]

Um dich mal aufzubauen:
November 2006 erhielt ich die Diagnose: inflammatorischer metastasierter Brustkrebs. Er war zu der Zeit inoperabel, da kein gesundes Gewebe mehr zu finden war. Chemo - Bestrahlungen der Metastasen und der Stelle, wo meine Brust amputiert worden war. Jetzt erhalte ich wöchentlich Herceptin - alle 3 Wochen Zometa und kann sagen, dass es bei mir gewaltig bergauf geht. Die Metatasen verschwinden und körperlich und seelisch bin ich obenauf. Und das wünsche ich dir auch von ganzem Herzen.
Karin

[urlaub]

Ich gehöre zwar nicht(noch nicht) zu den Langzeitüberlebenden, aber mir ist gerade folgendes bewußt geworden. Als ich im Januar 07 an BK erkrankte, Chemo, Bestrahlung und alles drum und dran durchmachen mußte, war ich täglich im Forum und habe viel geschrieben. Auch ich habe immer nach positiven"Verläufen" gesucht und wollte etwas lesen, von Frauen, denen es wieder gut geht. Jetzt stelle ich fest, dass ich zwar oft mitlese, aber selten schreibe, da es mir wieder (meistens) gut geht. Fast sind 2 Jahre nach OP vorbei und ich traue mich kaum, näher darüber nachzudenken. Das letzte Jahr war einfach nur hart, aber heute kann ich im Rückblick sagen, dass es auch einige Sachen positiv verändert hat. Nicht, dass ich nicht gut auf die Krankheit hätte verzichten können. Aber, so abgedroschen es vielleicht klingt, heute genieße ich alles viel intensiver, habe häufiger Glücksmomente und rege mich wesentlich weniger über sogenannten Alltagsärger auf. Natürlich ist es nicht immer so, die große Anspannung und Angst vor den Nachsorgeuntersuchungen oder, wenn es mal irgendwo zwickt, ist immer wieder da. Habe vor 3 Wochen einen Expander einsetzen lassen zum Brustaufbau und schaue nach vorn. Trotzdem kommt immer wieder der Gedanke: wenn alles zu gut läuft, kommt vielleicht wieder ein Hammer. Dann versuche ich aber, diesen Gedanken sehr schnell wegzuschieben. Dank der Reha in Sch****** habe ich so einigen Entspannungsmethoden erlernt, die mir oft in schwierigen Stunden(natürlich meistens nachts) weiterhelfen. Heute lebe ich nach dem Motto: Im Moment bin ich "clean", was morgen ist, kann mir keiner sagen. Mit dem hohen Risiko muß ich leben, da viele Lymphknoten bereits befallen waren. Auf einen evtl,. weiteren Verlauf der Krankheit habe ich keinen Einfluß. Aber wie ich mit jedem neuen gesunden Tag umgehe, kann ich selbst entscheiden. Das hört sich vielleicht jetzt so einfach und fürchterlich schlau an, aber mir ist auch bewußt, dass ich morgen schon wieder eine deprimierte Phase haben kann. Zu Anfang der Erkrankung wollte ich auch überall nach Überlebensstatistiken suchen. Dann sagte mir meine Psychologin, (die mir im ersten Jahr durch die Gespräche sehr geholfen hat): Was nützen Dir die Statistiken, Du weißt doch sowieso nicht, zu welcher Seite in dieser Statistik Du gehörst.

GErade habe ich den Text noch einmal durchgelesen. Hätte ich das im letzten Jahr während meiner schlimmsten Zeiten gelesen, hätte ich gedacht: Ja, ja , schönes Gequatsche. Bei mir wird es nie wieder leichte Zeiten geben, falls ich im nächsten Jahr überhaupt noch lebe. Aber es ist wirklich so,wenn man es auch kaum glauben kann: Man kann wirklich wieder glücklich sein und sich des Lebens freuen. Anders als früher, teilweise mit anderen Freunden als früher, nie wieder völlig ohne Angst, aber oft wesentlich intensiver.
Vielleicht hilft es dem ein oder anderen, der gerade verzweifelt.
Viel Kraft an alle
Doro

[Feliz]

es hat geholfen doro danke dir für die zeilen

liebe grüße von der feliz , die immer arg mit ihren

ängsten zu kämpfen hat .

[viola]

Liebe Sabine,
ist man mit 6,5 Jahren eine Langzeitüberlebende? Mehr kann ich im Moment noch nicht bieten. Aber ich bin fest entschlossen, es noch viele mehr werden zu lassen. Meine IBC-Diagnose (entzündlicher / inflammatorischer Brustkrebs) war im April 2002. Nach zwei Chemotherapien (6x EC und 5 x Taxotere), 50 Gy Bestrahlung und 5 Jahren Aromatasehemmer habe ich bisher keinen Rückfall erlitten und fühle mich rundum gesund. Für diesen Verlauf bin ich einfach nur dankbar. Ich möchte allen, die jetzt verzweifelt sind, Mut machen. Sucht euch die besten Ärzte, vertraut ihnen und eurer eigenen mentalen Stärke und gebt vor allem die Hoffnung nie auf!

Liebe Grüße und alles Gute
viola

PS. Hallo Megan, habe mich gefreut zu lesen, dass es auch dir gut geht. Du hast Recht: auch ich lese hier nur noch ganz sporadisch. Bestimmt gibt es noch einige andere, die der Horrorprognose ein Schnippchen geschlagen haben. Man darf ja auch nicht vergessen, dass es sich beim IBC um eine - Gott sei Dank! - sehr seltene BK-Form handelt. Da reicht die Fallzahl kaum für Studien und Publikationen; die Statistiken sind daher nur mit äußerster Vorsicht zu genießen. - Dir weiterhin alles Gute! - viola

[Megan1971]

Hallo Viola!

Mensch, hab grad die Suchfunktion genutzt um mal zu schauen wann Du das letzte mal gepostet hast... angestossen durch diesen Thread. Und schwups meldest Du Dich. Wie schön

Toll zu hören das es Dir gut geht! Du warst kurz nach meiner Diagnose immer mein leuchtendes Vorbild, ob an Kampfgeist oder auch an Wissen um diese Krankheit zu besiegen. Deine Postings haben mir damals unheimlich weitergeholfen, danke Dir heute noch dafür!

Liebe Sabine, Du siehst also...klar mit 6,5 und 2 Jahren krebsfreier Zeit ist man nach IBC vielleicht kein Langzeitüberlebender, aber man kann es schaffen wieder gut zu leben, siehe Violas Beispiel. Und das sollte doch ein bisschen trösten. Mich in jedem Fall.

Euch alles Liebe
meg

[gina-lisa]

ich stimme dem beitrag von "urlaub" voll zu,
meiner meinung nach genau auf den punkt gebracht !!!

[Sibylle R]

Hallo Sabine, du hast der Verweis auf das Brustkrebsforum bereits erhalten. Dort gibt es eine Rubrik über Langzeit-Überlebende. Sehr positiv und für uns alle sicherlich sehr Mut machend alle unsere Therapien zu überstehen.

Liebe Doro, wirklich super gemacht. Du hast mit deinen Worten alles auf den Nenner gebracht.

Für euch alle eine trotzalledem besinnliche Adventszeit und genießt sie in vollen Zügen

Sibylle

[viola]

Hallo Sybille,
der von dir erwähnte Thread im Deutschen Medizin-Forum ist in der Tat sehr tröstlich und aufbauend, aber er bezieht sich nicht wirklich auf Sabines Frage. Dort (im DMF) geht es um das Langzeitüberleben bei Brustkrebs * allgemein *, während Sabine hier nach dem Langzeitüberleben speziell in der Untergruppe * inflammatorischer * Brustkrebs (IBC oder IBK) fragt. Die Unterscheidung ist deshalb so wichtig, weil die Prognosen sich wesentlich unterscheiden.
Nix für ungut für die Richtigstellung und viele Grüße
viola