Glioblastom IV, brauche Ratschlag

[Manu G.]

Hallo,

im Nov letzten Jahres habe ich mich hier im Forum verabschiedet. Mein Mann verstarb an Lungenkrebs. Das alles kann man aber, wen es interessiert in der anderen Sparte lesen und im Forum für Hinterbliebene.

Tja und nun hatte ich soweit alles wieder im Griff und es passiert was ganz schreckliches. Von meinem Freund die Mutter ist an einem Gehirntumor erkrankt.
Sie hatte rein gar nichts bemerkt, bis zum So. (26.02.06) Ihr Lebensgefährte bemerkte, dass sie sehr verwirrt war und ganz merkwürdige Sachen redete. Es wurde gegen Abend immer schlimmer und er fuhr ins KH mit ihr. Dort tippte man erst auf Schlaganfall oder eine Altererscheinung (63 J.). Es wurde ein CT gemacht und dort sah man dann 2 Raumforderungen, eine etwas größere und eine in der Mitte,aber kleiner. Eine Überweisung in die Neuro Klinik erfolgte und dort wurden dann weitere Untersuchungen veranlasst. MRT usw. Am Di 28.02.06 wurde ihr dann der vordere in der Nähe der Stirn Tumor entfernt, an den anderen kommt man aber nicht dran, da der sich am Stammhirn befindet. Man sagte uns gleich, man müßte diesen bestrahlen. Kurze Zeit später, war dann auch der Befund des Tumors da, es handelt sich bei beiden um ein Glioblastom IV. In der folgenden Nacht nach der OP hatte sie starke Gehirnblutungen bekommen und ihr Zustand war sehr schlecht. Die Ärzte sagten sie sei nicht stabil und den Zustand müßten sie wieder herstellen auf der Intensiv. Wir fragten, wie es dann weiter geht. Ja und dann kam der Hammer, sie lebt wenn es hoch kommt vielleicht noch 5 Wochen. Sie wollen aber eine Bestrahlung durchführen und eine Chemo und volles Programm. Der Punkt ist einerseits verstehe ich, dass die Ärzte alles machen müssen um ein Leben zu erhalten, aber es steht fest sie wird bald, sp. in 5 Wochen sterben, warum muß man ihr das nochmal antun????? Inzwischen ist ihr Zustand wieder stabil und in 2 Tagen kann sie von der Beatmungsmaschine weg und frei atmen und dann will man sie wecken und aufklären was passiert ist. Kann mir hier jemand erklären, ob das mit der Überlebensszeit wirklich stimmt? Stimmt es das man ihr eine Chemo oder Bestrahlung zumuten muß? Ich würde den Sinn verstehen, wenn man sagen könnte, ok die Frau lebt noch 1/2 - 1 Jahr. Dann könnte sie nochmal alles regeln bzw. nochmal ein paar schöne Tage erleben. Aber sie wecken, ihr erklären was passiert ist, ihr sagen wie der Stand ist und dann mitteilen, ja es muß sein auch wenn keine Chance zur Heilung besteht bzw. die restliche Zeit die ihr bleibt nur noch Wochen sind. Es ist mal wieder zum heulen.....

[rollerskater]

tja manu,
sehr schwer hierbei eine hilfe zu sein.
ich verstehe nicht, wie die ärzte einerseits sagen können sie machen nun die rt und chemo und andererseits, dass sie aber trotz dieser maßnahmen in ein paar wochen sterben wird.
diese therapien werden ja durchgeführt um krebs zu bekämpfen und nicht mal eben nur so als alibi.
abgesehen davon würde das bei einem sehr geschwächten organismus ja auch gar nicht gehen.

wenn ihr denen glaubt dass die situation so hoffnungslos ist, solltet ihr dafür sorgen daß die mutter deines freundes ihre letzte zeit in ruhe und würde verbringen kann.
da können die angehörigen durchaus mitreden.
sagen muß man ihr das allerdings und das ist wahrlich schwer genug.
wenn sie dazu in der lage ist, sollte sie sich selbst für oder gegen diese therapien entscheiden.

ich wünsche euch alles gute
lg
dieter

[Peter]

Hallo Manu,

also das mit der Lebenszeit würde ich nicht so sehen.
Man weiß zwar nie, wie ein Tumor auf eine Therapie anschlägt, aber ob sie mit der Therapie nun 5 Wochen lebt oder vielleicht doch zwei Jahre...das weiß keiner genau im Voraus...

Ich würde den Ärzten schlicht weg verbieten zu ihr zu sgaen sie leben mit Theapie noch 5 Wochen, denn das wissen die nicht. Wenn es so wäre, würde ich persönlich eine Strahlen oder Chemotherapie ablehnen...

Ich kann solch eine Aussage gar nicht verstehen, der Arzt der so etwas sagt, sollte am besten mal eine psychiche Weiterbildung mit machen... dort wird er erfahren das man so etwas aber auch NIE in einem Angehörigen und schon gar nicht in einem Patientengespräch von sich geben darf..
Man verleitet dadurch den Betroffen dazu nach 5 Wochen zu denken ,ok jetzt ist meine Zeit vorbei und er wird jeglichen Lebensmut verlieren den er vielleicht bis dahin noch hatte und die Psyche spielt in einer Krebstherapie nicht nur eine kleine Rolle...

Zur Therapie, man kann einfach nicht genau im Vorraqus sagen ob eine Behandlung anspricht oder nicht. wenn wir das wüßten wären wir ein gutes Stück weiter, leider haben auch Versuche wo Tumormasse auf Chemosensibilität untersucht wurde keine aussagen gebracht. Im Körper funktioniert halt doch alles anders....

Ich würde mit Ihr versuchen in Ruhe alles zu besprechen und dann wenn sie einigermaßen fit ist eine Therapie beginnen...


Liebe Grüße

Peter

[Sylvia1]

Hallo Manu,

das mit den 5 Wochen würde ich auch nicht so genau nehmen.
Mir wurde im Februar 2005 gesagt, meine Mutter (Hirnmetastasen) würde im Mai nicht mehr leben. Sie hat noch bis Ende November gelebt und die meiste Zeit davon nicht schlecht.
Soweit ich hier gelesen habe, vertragen die meisten Patienten die Chemo und Bestrahlungen ganz gut und wenn man dann ein paar Wochen oder Monate mit relativ wenigen Nebenwirkungen herausholen kann, sollte man es machen, wenn die Patientin es möchte.

Gruß Sylvia

[Manu G.]

Hallo Dieter, Peter und Sylvia,

ich danke Euch sehr für Eure lieben, aufmunternden Antworten. Ein wenig bin ich erleichtert. Inzwischen habe ich auch mal was positives zu berichten. Sie ist wieder absolut stabil, die Blutungen im Hirn sind gestoppt, sie bekommt zwar noch Schmerzmittel, aber sie ist sogar ansprechbar. Wenn man mit ihr redet, öffnet sie die Augen und der Puls erhöht sich, wenn man ihr was freudiges erzählt. Sie kann halt nur noch nicht antworten. Laut Ärzte soll sie absolut stabil sein und jetzt werden die Schmerzmittel reduziert und so langsam will man sie komplett wach machen. Inzwischen reden auch die Ärzte nicht mehr von 5 Wochen, sondern planen eine Therapie. Wir wissen zwar, dass sie wohl mit dieser Krankheit nicht lange leben wird, aber es ist wie Sylvia sagt, warum soll sie nicht noch mit Behandlung ein paar schöne Monate haben. Ich hoffe nur das sie wirklich lebenswert sind und sie nicht leidet und Schmerzen hat. Ich weiß nicht was ich manchmal denken soll, man hat halt Angst. Ich glaube aber auch inzwischen ganz fest daran, wenn man sie aufklärt, sobald sie wach ist, dass sie auf alle Fälle die Therapie machen will und sie noch ein bischen Zeit hat. Wenn auch nicht viel, aber wenigstens noch ein paar Monate. Ich hoffe nur das alles wenigstens ein bischen anschlägt und es ihr nicht schlecht gehen wird. In Sachen Chemo und Bestrahlung habe ich keine Ahnung, denn mein Mann kam dazu überhaupt nicht, bei ihm ging alles rasend schnell. Das ist wahscheinlich auch meine Angst, dass es bei ihr auch so endet. Ich danke Euch für das zuhören. Ich melde mich sobald ich Neues weiß. Liebe Grüße Manu

[juhlie]

hallo manu,

mit meiner mutter war es im april 05 ähnlich. sie fing plötzlich an komisch zu reden, fiel um um und dann die gleiche diagnose. glioblastom IV...ein grosser und ein kleiner tumor....der grosse konnte zum teil entfernt werden.
wir dachten anfangs auch, dass schafft sie doch alles gar nicht, dann haben wir hier gelesen...von ein paar wochen bis zu einem jahr überlebenszeit.
das alles hat uns stark hinuntergezogen...nur der inneren stärke und dem kampfeswillen meiner mutter ist es zu verdanken, dass alles bis zum heutigen tag einigermassen gut verläuft.....
sie weiss das sie krebs hat...sie weiss aber nichts von der art des tumors...gottseidank hat sie kein internet...wenn sie die ganzen schrecklichen geschichten hier lesen könnte, würde sie mit sicherheit aufgeben.
auf ihrem weg...bis zum heutigen tag haben viele ärzte vieles erzählt...lasst euch nicht verrückt machen...nehmt alles mit (chemo, bestrahlung u.s.w.)
vieles ist oft nicht so schlimm wie es sich anhört...

lg
jule

[juhlie]

was vergessen....sie ist 68 jahre und die bestrahlungen und chemotherapien hat sie gut weggesteckt...lasst euch nicht entmutigen wenn euch auch die ärzte vor jeder strahlen oder chemotherapie jede mögliche nebenwirkung aufzählen und erläutern und 1000 teufel an die wand malen....
sicher müssen die das tun...aber oft treten solche erscheinungen gar nicht, nur zum teil oder erst nach der behandlung auf und gehen auch wieder zurück.

[Manu G.]

Hallo Juhlie,

wie geht es Deiner Mutter heute? Wie oft mußte sie zur Chemo und Bestrahlung? Muß sie da heute auch noch hin? Nach der Op konnte sie da wieder klar denken oder war sie da auch noch verwirrt? Heute wurde nochmal das Schlafmittel reduziert und die Mutter meines Freundes atmet eigenständig. Jedoch ist sie noch auf der Intensiv. Bis jetzt sagt man hat sie alles sehr gut weg gesteckt. Was den Kampfgeist angeht, den hat sie ganz sicher. Ich glaube von dieser Seite aus gesehen, kann sie sich auch durchboxen. Ist der Tumor wieder gewachsen, nach dieser langen Zeit? Oder konnte man ihn erst einmal eindämmen? Der große bei ihr konnte komplett entfernt werden, jedoch an den kleinen kommen sie nicht dran. Sie soll in dieser Woche wohl komplett geweckt werden, da es ja auch langsam Zeit ist mit den Therapiemaßnahmen zu beginnen. Sorry, aber 1000 Fragen über Fragen.....

Danke Dir schonmal.

Viele Grüße Manu

[Sabine K]

Liebe Manu,

es lohnt sich immer zu kämpfen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. Meine Schwester starb im November 2003 an einem Astrozythom III. Von Diagnosestellung bis zu ihrem Tod waren es gerade mal 5 Monate. 3 Monate davon hat sie "komplett" gelähmt im Bett gelegen, sie konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen und nicht mehr trinken. Mein Onkel, der ohne eigene Familie ist, hat sie mit uns vom ersten bis zum letzten Tag begleitet. Nun ist er selbst betroffen, er hat einen Glioblastom. Die Diagnose hat uns alle total umgeschmissen. Aber was ich dir eigentlich damit sagen will. Mein Onkel weiß also, was es heißt einen Hirntumor zu haben. Aber trotzdem hat er, mit uns, den Kampf aufgenommen. Er läßt sich auch noch bestrahlen, obwohl die Strahlen bei meiner Schwester alles noch schlimmer gemacht haben. Du kannst die eine Geschichte nicht mit einer anderen Geschichte vergleichen. Fakt ist, es ist eine schreckliche Krankheit und trotzdem: KÄMPFT!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Sabine

[Manu G.]

Hallo, heute mal wieder was ganz trauriges. Man hat der Mutter meines Freundes das Schlafmittel reduziert und schließlich fast ganz weg gelassen. Sie wird nicht mehr wach. Die Ärzte bekommen sie einfach nicht mehr wach. Sie haben außerdem festgestellt, dass wohl was mit der einen Körperhälfte nicht stimmt, sie reagiert auf gar nichts. Dann muß wohl in der letzten Nacht wieder etwas passiert sein. Sie muß wieder beatmet werden. Es geht ohne die Maschine nichts mehr. Außerdem hat sich im Mund eine schlimme Entzündung gebildet. Die Ärzte sagen es sei wohl irendeine Art von Pilz und das ist schlecht für Ihr ganzes Immunsystem. Ich befürchte, wir befürchten, dass sie bald gehen muß. Wie soll sie denn mit einer Therapie beginnen können, wenn sie noch nicht mal wach wird? Die Zeit rennt uns davon, denn die Ärzte sagten sie müssen, nachdem sie wach ist sofort mit der Behandlung beginnen, da dieser Tumor rasant wächst. Jetzt wird sie wahrscheinlich gar nicht mehr zu sich kommen...... Oh jeh....

Manu

[Sabine K]

Liebe Manu,

das ist sehr traurig zu lesen. Möchte sie vielleicht nicht mehr? Es hört sich vielleicht jetzt nicht schön für dich an, aber wenn es denn dann so sein soll, so bleibt ihr sicherlich auch ganz viel erspart. Du denkst jetzt sicher, oben habe ich noch was ganz anderes geschrieben. Aber glaube mir, bei einem Hirntumor ist nichts wirklich planbar. Ich drücke euch die Daumen, dass es so kommt, wie es für die Mutter deines Freundes das Beste ist.

Ganz liebe Grüße

Sabine

[Manu G.]

Hallo Sabine,

ich denke Du hast Recht. Vermutlich will sie nicht mehr. Es ist wohl auch besser so. Inzwischen steht schon mal fest, dass die eine Körperhälfte gelähmt ist, nach dem OP Eingriff. Man weiß auch gar nicht, ob noch weitere Schäden durch die OP bzw. dem ganzen überhaupt entstanden sind. Wenn man vor ihr steht, sieht es aus als läge sie im Wachkoma. Ich habe eher die Befürchtung, dass es so ist. Die Aussage der Ärzte finde ich auch etwas arg merkwürdig. Die Frau hätte vorher nie Schlafmittel genommen und da kann es sein, dass sie aus dem Grund eben noch nicht wach wird. Was ist denn das für ein Schwachsinn? Seit Sonntag bekommt sie nichts mehr und schläft weiter? Reagiert mit geöffneten Augen und schläft angeblich? Ich glaube eher sie hat eine Verletzung und wird nicht mehr wach. Jetzt kann man natürlich, wie Du sagst, wirklich hoffen, dass sie nicht mehr will. Inzwischen ist der Punkt erreicht, wenn man sie da so liegen sieht, dass man es sich wünscht das es so schnell wie möglich geht und sie nicht noch mehr Leid über sich ergehen lassen muß. Es ist schon schlimm genug, dass sie überhaupt so was bekommen hat. Vermutlich will sie zu ihrem Mann. Kann schon sein. Es ist ein grauenhafter Anblick, wie sie da so liegt. Eigentlich liegt da nur noch ein Körper der von den Ärzten am Leben erhalten wird. Hoffentlich wird sie bald erlöst.

LG Manu

[Nora]

Liebe Manu,
meine Mama ist am 13.12.2005 am Glioblastom IV gestorben, Diagnose war am 08.09.2005. Uns sagte man, dass, mit Bestrahlung und Chemo sie eine Lebenserwartung von max. 1 Jahr habe (beide Tumore konnten nicht mehr operiert werden). Die Ärztin meinte, es würde ein trauriges Weihnachten, doch evtl. würde sie auch Ostern nicht mehr erleben. Der Radiologe sprach von 1 - 1,5 Jahren. Geschafft hat sie gerade noch 3 Monate, davon die letzten 4 Wochen zu hause. Im Nachhinein würde ich nie mehr zulassen, dass bei einem Glioblastom IV, nicht zu operieren, bestrahlt wird, bzw. Chemo gemacht wird. Das ist nur eine zusätzliche Tortur. Holt die Mama heim, lasst sie zu hause ihre letzten Wochen erleben und geniessen, egal wie.... Wir hatten eine Pflegerin aus Polen und es hat alles wunderbar geklappt. Meine Mama ist friedlich zu hause eingeschlafen.
Es ist eine schwierige Entscheidung, die ihr da treffen müsst. Aber denkt auch an die Kranke, die nicht mehr lange auf dieser Welt hat und macht ihr das leben so angenehm als nur irgend möglich.
Ihr habt eine schwere Zeit vor euch...haltet zusammen und kämpft miteinander...ihr werdet es schaffen.
Liebe Grüße
Nora

[Manu G.]

Hallo Nora, dass ist diesem Fall leider nicht möglich, da sie immer wieder an die Beatmungsmaschine muß. Ihr Lebensgefährte ist damit auch total überfordert. Er bekommt ja noch nicht mal die Diagnose richtig auf die Reihe. Ich weiß was Pflege bedeutet und möchte es nie mehr miterleben. Mein Mann war geistig komplett voll dabei und ist bei lebendigem Leib an dem verfluchten Krebs gestorben. 4 Tage vor seinem Tod kam er erst ins KH. Hier sieht es aber anders aus. Wir dürfen nicht entscheiden und sie heim holen. Die Ärzte versuchen sie am Leben zu erhalten, da es sonst unterlassene Hilfeleistung sei. Hätte sie es noch gekonnt, hätte sie miteintschieden, abe sie war ja schon total verwirrt. Sie liegt auf der Intensiv Station und wenn man sie da jetzt rausholen könnte, wäre noch schlechter für sie. Wäre sie schon in Therapie, war das ja auch unser Gedanke. Das sie eben nur morgens hinfährt und abends wieder heim kommt. Aber soweit kam es ja nicht. Zumal sie ja halbseitig gelähmt ist und wir immer noch nicht wissen ob sie nicht noch weitere Schäden erlitten hat.

LG Manu

[juhlie]

hallo manu,

alle antworten auf deine fragen zu meiner mutter findest du unter ''hinrntumor'' von juhlie im forum.
es tut mir ganz doll leid, dass sich das bei euch alles so negativ entwickelt hat es ist eine furchtbare diagnose ob sie nun bei dem einen schlechter verläuft oder anders rum.
ich bin aber trotzdem nicht so ganz noras meinung die da schreibt, sie ist dagegen das etwas getan wird wenn der tumor inoperabel ist. meine meinung ist, daß es sich immer lohnt zu kämpfen, immer und immer und immer !!!!!!!!!!
Das Leben ist ein ständiger Kampf und warum sollte man plötzlich damit aufhören nur weil man krank ist?

vielleicht sehe ich das falsch
lg
jule