Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[Piratenbraut]

Hallo Karin,

was die AHB angeht - ich war letztes Jahr in Isny im Allgäu in der Schwabenland-Klinik (gehört zu den Waldburg-Zeil-Kliniken) und war sehr zufrieden. Auch manarmada war schon zwei- oder dreimal dort und hatte mir die Klink damals empfohlen. In meinem Thread (Piratenbrauts Fragebucht) habe ich auch ein wenig über meine damalige Kliniksuche geschrieben und welche Kliniken ich damals noch in der Auswahl hatte. Wenn du möchtest, kann ich dir auch einen Link zu der Klinik als PN schicken.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute und viel Erfolg mit der AHB. (Mir hat sie damals sehr gut getan.)

Liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[Iris33]

Hallo Piratenbraut,
danke für die Infos.
Scheidegg klingt toll, ich hab schon viel Gutes drüber gelesen.
Wann muss man die AHB beantragen bzw. antreten? Gibt es hier Fristen, die unbedingt eingehalten werden müssen?

Gruß Karin

[GD54]

wenn die reha-fähigkeit gegeben ist (wird vom arzt festgestellt), muß die ahb innerhalb einer bestimmten frist (ich denke 2 wochen nach abschluß der therapie) angetreten werden.

gruß
thomas

[Piratenbraut]

Hallo Karin,

wegen der Frist solltest du bei deinem Arzt oder der Krankenkasse nachfragen. Ich weiß es nicht mehr genau, ich glaube, bei mir waren es fünf Wochen nach Ende der Behandlung, bis die AHB angetreten werden musste. Da ich aber privat versichert bin, kann es bei mir auch eine andere Frist als sonst gewesen sein.

Gruß,

Tanja
die Piratenbraut

[Iris33]

Hallo an alle,
meine Mama ist auch am Mantelzelllymphom erkrankt, und hat die Chemo (6x RCHOP, im Anschluß 2 mal nur Rituximab, je im Abstand von 3 Wochen) hinter sich gebracht. Die abschließende Knochenmarkspunktion war frei von Krebszellen, PET war auch ohne Befund, die beiden befallenen Lymphknoten wurden bereits vor der Chemo operativ entfernt. Jetzt meine Frage zur Nachsorge: ihr Onkologe meint, erst in einem Jahr wieder Knochenmarkspunktion; mir kommt der Zeitraum doch etwas lang vor.

Wie sieht eure Nachsorge aus?

Danke für Antworten, und liebe Grüße,

Iris

[Micha1950]

Hallo Iris,
schön für Deine Mama, dass alles ok ist. Überprüfung erst in 1 Jahr ist echt ungewöhnlich. Ich werde im Zeitraum von 2 Jahren alle 3 Monate überprüft. Danach alle 6 Monate. Bei mir wird CT, Röntgen und Ultraschall gemacht. Außerdem bekomme ich alle 2 Monate den Antikörper Rituximab als Erhaltungstherapie, weil die autogene Stammzelltransplantation nicht funktionierte. Da das Mantelzell Lymphom sehr aggressiv ist, ist ein Jahr nichts tun bedenklich. 2008 hat man bei mir - nach erfolgreicher Chemo- auch nur beobachtet. 1 Jahr später kam das MCL wieder.
Alles Gute
Michael

[Iris33]

Hallo Micha,
danke schon mal für die schnelle Antwort.
Das Problem bei Mama ist, dass die befallenen Lymphknoten entfernt wurden und somit nicht durch Ultraschall, CT oder Röntgen überprüft werden können. So bleibt wohl nur die Knochenmarkspunktion, um einen Rezidiv zu erkennen.
Sie wird auch die Erhaltungstherapie (Antikörper alle zwei Monate) erhalten.
Eine Frage hab ich noch an dich: wie bist du nach dem Rezidiv behandelt worden?
Danke schon mal, Karin

[Micha1950]

Hallo Iris,
ich hatte stationär 3x R-DHAP bekommen. Danach sollte eine autogene Stammzelltransplantation erfolgen. Nach 3 Versuchen hat man es aufgegeben, weil ich nicht genügend Stammzellen zum Sammeln produziere.
Die Erhaltungstherapie mit R ist neu beim MCL. Sie ist eigentlich für ältere Patienten gedacht, die aufgrund ihres körperlichen Zustandes für eine Hochdosischemo nicht geeignet sind. Die Studie dazu wurde im Juni 2011 erstmals vorgestellt.
Alles Gute
Michael

[Silvia K.]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Mann wurde vor drei Wochen das MCL diagnostiziert. Ab Dienstag bekommt er Chemo 6x. Danach eine Stammzellentransplantation. Mein Mann ist 49 Jahre alt.Ein Lymphknoten von vielen liegt direkt auf der unteren Hohlvene und ist 12cm groß.
Eine Frage, was bedeutet Ki-67 liegt bei 30% und was bedeutet MIPI Score 5,6??Er hat das Stadium IV mit zusatz B.
Um Antworten bin ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Silvia

[hope2011]

Hallo Silvia,

ich lese seit geraumer Zeit in diesem Forum, schreibe aber nur selten selber etwas. Mein Vater bekam im Dezember 2011 die Diagnose Mantelzelllymphom Stadium IV a. Er wird allerdings zur Zeit nur nach dem watch and wait "behandelt". Seine Werte sind seit einem Jahr fast unverändert. Die Zellen zeigen eine sehr geringe Proliferationsaktivität. Damit wären wir auch bei deiner Frage. Leider kenne ich mich noch zu wenig mit der ganzen Materie aus, aber der ki-67 Wert beschreibt ein Oberflächenprotein auf den Zellen, was zur Bstimmung der Zellteilungsrate (Proliferationsindex) herangezogen werden kann. Vielleicht findet sich hier im Forum jemand, der aus Erfahrung etwas "greifbareres" dazu schreiben kann, etwas weniger theoretisches. Im Bericht meines Vaters (der mir zugänglich war) sthet leider auch nur geringe Proliferationsaktivität und kein Wert ....
Was deine zweite Frage angeht, ich arbeite daran! Als Biologin hat man Zugang zu vielen Büchern

Ich hoffe es hilft dir ein wenig weiter.

Liebe Grüße
Hope

[Silvia K.]

Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Mein Mann hat die erste Chemo hinter sich, am 2.10 beginnt die zweite.
Es schlaucht ihn ganz schön, und ist stets am schlafen. Die zweite Chemo soll ja stärker sein, bin gespannt und hoffe das es ihm dann nicht all zu schlecht geht

Lg
Silvia

[Iris33]

Hallo,
wollte euch mal ein kurzes "update" geben:
Mama geht es jetzt viel besser, sie hat die Chemo seit 4 Monaten hinter sich. Knochenmarkspunktion war ohne Befund, d.h. keine Krebszellen mehr nachweisbar. Sie erhält Rituximab alle zwei Monate als Erhaltungstherapie. Zur Nachsorge meinte ihr Onkologe, eine Knochenmarkspunktion sowie Blutbild und CT jährlich reichen. Ich war skeptisch, aber der Spezialist, bei dem ich nachgefragt habe meinte, er würde dasselbe empfehlen, da ein Rezidiv während der Erhaltungstherapie äußerst unwahrscheinlich ist.
Näheres dazu gern per PN!

Haare wachsen, Kräfte kommen zurück, und die Reha, die ab nächster Woche ansteht, bewirkt sicher auch noch einiges!

Alles Gute Euch Allen, Mut und Zuversicht!
Karin

[GD54]

wir wollen ja alle hier auch die guten nachrichten hören! meine frau hat die erhaltungs-therapie mit rituxi jetzt zur hälfte hinter sich; das letzte CT hat keinerlei auffälligkeiten gezeigt. wir sind einfach nur glücklich!

[GD54]

und immer noch: full remission !

[Micha1950]

Hallo Thomas,
sowas hört man gerne. Auch bei mir: weiterhin komplette Remission. Das Ding haben wir im Griff. Meine Erhaltungstherapie mit Rituximab geht jetzt ins 3.Jahr. Ich habe heute wieder eine Infusion bekommen.
Weiterhin alles Gute.
Michael