TIN im Gegenhoden - Bestrahlen oder nicht bestrahlen?

[GMS]

Ja, halt uns bitte auf dem laufenden. Der Thread liest sich wie ein Krimi. Ich war September 08 irgendwie anderweitig beschäftigt und lese die Geschichte zum ersten Mal.

Du scheinst mir ein cooler Hund und wissenschaftlich interessiert zu sein. Ich glaube Du verhältst Dich ziemlich klug. Auch was die Studie angeht ist Zurückhaltung sicher angebracht. Jede Behandlung, die man vermeiden kann, sollte man vermeiden. Und im Falle einer doch auftretenden Neuerkrankung hast Du denke ich immer noch alle Optionen.

Chapeau für Deine starken Nerven
GMS

[RenegadeMasta]

Danke für die Blumen *g*
Ja, tatsächlich bin ich Naturwissenschaftler von Beruf (aber nicht im medizinischen Bereich). Dies kommt mir jetzt zu gute, denn ich kann die ganzen Forschungs-Papers (=wissenschaftliche Arbeiten) auf Englisch lesen und so ein bisschen auswerten.

Ja, bei der Aussicht, mir meinen verbliebenen Hoden auch noch kaputtstrahlen zu lassen kann ich mich nicht wirklich anfreunden. Wird mir aber wohl nix anderes übrigbleiben, denn die Horror-Zahlen vom Dieckmann (die 50 % nach 5 Jahren) sind jetzt doch abschreckend - und wenn im Hoden denn ein neuerlicher Tumor wäre, müsste der halt wahrscheinlich komplett ab.

Wegen der Studie in Tübingen hab ich in einem Paper etwas beunruhigendes gefunden. Hintergrund war, das der Mann nicht mit den üblichen 20 Gy, sondern mit 16 Gy bestrahlt wurde, damit die Strahlungsschäden an den Leydig-Zellen nicht so hoch sind.
[..] However, TIN was detected in one patient who had been
found free of TIN 6 months after completion of irradiation with
16 Gy. This patient subsequently underwent orchiectomy. Histological
evaluation confirmed the presence of TIN in numerous
seminiferous tubules and, importantly, it also disclosed the
presence of microinvasive seminoma (Figure 2).[..]
Zu deutsch: 2 Jahre nach der Bestrahlung mit 16 Gy wurde ein Mikro-Seminom im Hoden des Patienten entdeckt und ihm musste dann tatsächlich der Hoden entfernt werden... Na hoffentlich gehts mir nicht wie dem

[GMS]

Drücke Dir die Daumen!

Hast Du vielleicht Lust auf eine kleine Literaturrecherche zum Thema "Thrombose bei Krebstherapie, insbesondere PEB". Ich würds ja selbst machen wenn ich nicht so faul wäre.

Gruß
GMS

[gotte72]

"Außerdem riet er mir zur Teilnahme einer Studie zur Leydig-Zellen bzw.
hormonerhaltenden Bestrahlung an der Uni Tübingen."

Hallo, hat jemand Infos zu dieser Studie an der Uni Tübingen?
Ist die Studie noch aktuell oder schon abgeschlossen, wer ist der Ansprechpartner usw.?
Ich habe nichts dazu finden können.

Vielen Dank.

Grüße
Jan

[RenegadeMasta]

Servus,
ich poste jetzt mal den "Kern" der Mail an Prof. Dieckmann. Den Rest der Mail lasse ich mal weg, da nichts Relevantes drin steht.

________________________________________________
Meine Fragen waren:
1.) Der Urologe am Uniklinikum XXX meinte, dass lediglich ein Risiko von 15-20 % bestünde, dass die TIN sich zu einem Tumor im Gegenhoden entwickelt. Mein betreuender Urologe in einer Praxis in XXX schien auch der Meinung zu sein, dass man mit der Bestrahlung des Hodens noch etwas warten könnte, bis meine Familienplanung abgeschlossen ist.

In Gegensatz hierzu stehen ja ihre Forschungen, die u.a. ein Risiko von 50% voraussagen, innerhalb von 5 Jahren nach Diagnose der TIN an einem soliden Hodentumor zu erkranken.

Wie sind solche unterschiedliche Aussagen vereinbar?

2.) Nach der OP habe ich Samen konservieren lassen. Dabei wurde eine gute Samenqualität festgestellt, so dass gleich die erste Samenspende eingefroren wurde. Normalerweise ist ja bei der TIN die Zeugungsfähigkeit stark vermindert – kann ich aus meiner guten Samenqualität schließen, dass die TIN in meinem übrigen Hoden noch nicht weit fortgeschritten und das Risiko des Entstehens eines Tumors geringer ist?

3.) Wenn ich mich zwecks einer Eradikation der TIN bestrahlen lassen würde, blieben dann die hormonproduzierenden Zellen erhalten? Mit welcher Strahlungsdosis wird heutzutage gearbeitet?
_______________________________________
Die Antworten von Prof. Dieckmann lauteten:

Lieber Herr XXX,
also die Wahrscheinlichkeit, daß aus der TIN ein richtiger Hodenkrebs wird, ist tatsächlich 50% innerhalb von 5 Jahren, und 70% nach 7 Jahren. Die entscheidende Botschaft ist aber, daß er eben auch früher kommen kann. Daß die TIN gar nicht zum Krebs wird, ist dagegen kaum zu erwarten.
Natürlich muß die Therapie nicht sofort begonnen werden, zumal dann ja eine definitive Unfruchtbarkeit resultieren würde. Aber unnötig lange aufschieben sollten Sie die Behandlung auch wieder nicht.
Frage 2: Die gute Samenqualität kann - nach allem was wir wissen nicht als ein günstiger Vorhersagewert angesehen werden. Der Tumor kann trotzdem jederzeit kommen. Aber Sie haben Recht, daß diese Konstellation mit der guten Samenqualität eher selten bei der TIN ist.

Frage 3: Standarddosis ist 20 Gy. Dananch ist in einem Viertel der Fälle durchaus mit einer Beschädigung der Hormonproduzierenden Zellen zu rechnen. Aus diesem Grunde versuchen wir derzeit, mit einer neuen Studie die Strahlendosis zu senken mit der Zielsetzung vor allem die Hormonproduktion zu erhalten. Ich würde Ihnen empfehlen, sich dieser Studie anzuschließen.
Ansprechpartner im Süden der Republik ist Herr Prof. Rainer Souchon, Universitätsklinik Tübingen, Strahlentherapie (MVZ).

Hoffe, das hilft hier einigen weiter...

[RenegadeMasta]

Sodele, hab mal dem Prof. Souchon geschrieben. Folgende Antwort kam zurück:
__________________________________________________ ___________
Sehr geehrter Herr XXX,

die deutsche interdisziplinäre Hodentumorgruppe, in der auch Prof. Dieckmann mitarbeitet, hatte eine Studie durchgeführt, bei der im Ergebnis festgestellt wurde, dass zur Vernichtung von im Hoden auftretenden Tumor- bzw. Tumorvorformen, also einer TIN, 20 Gy als Gesamtdosis notwendig sind mit der Folge, dass evtl. die Leydig-Zellen in ihrer Funktion beeinträchtigt werden. Diese in Deutschland durchgeführte Studie ist abgeschlossen.

Zur Zeit prüft Herr Prof. Sedlmayer in Salzburg - ebenfalls Mitglied unserer Hodentumor-Arbeitsgruppe - in einer Studie in Österreich, ob durch eine andere Aufteilung der Strahlendosis (= Fraktionierung; Einzeldosis pro einzelner Bestrahlungsbehandlung von 1,3 Gy (statt 2 Gy)), und mit einer geringeren Gesamtdosis (13 Gy) eine Vernichtung der TIN im Hoden möglich ist. Diese Studie wird allerdings in Deutschland nicht durchgeführt. Daher kann ein solches Therapiekonzept in Deutschland nur als ein sogenannter "individueller Heilversuch" durchgeführt werden (weil es ein vom Therapiestandard abweichendes Vorgehen ist).

Sollten Sie an einer Teilnahme an dieser Studie interessiert sein, sollten Sie Herrn Prof. Sedlmayer direkt kontaktieren.

Prof. Sedlmayer ist der Leiter der Univ-Strahlenklinik in Salzburg:

Prim. Univ.-Prof. Dr. Felix Sedlmayer
Univ.Klinik für Radiotherapie und Radio-Onkologie
Salzburger Landeskliniken und
Paracelsus Medizinische Privatuniversität
Muellner Hauptstrasse 48
A-5020 Salzburg, Austria
Tel.: +43-662-4482-3904
Fax: +43-662-4482-887
__________________________________________________ _______
Das ist aber arg weit weg von mir Ich denke, dass ich da sicher nicht nur einmal hin muss, sondern öfter zur Nachkontrolle, Untersuchungen etc. antanzen darf. Hm... Jedes Mal geschätzte 9 Stunden Autofahrt (eine Strecke) oder Flug bezahlen, das ist mir dann doch zu krass.. Naja. Wenn ich eine Entscheidung treffe, lass ich es euch wissen.

[RenegadeMasta]

Sodele, Update: Gottseidank wieder nichts gefunden bei der Tumornachsorge im Juni.

Bei der vorletzten Nachuntersuchung gab es lustige Ratespielchen. Mein Urologe hatte einen "Azubi" aus der Klinik dabei (Arzt im Studium). Der junge Kerl sollte meine Hoden betasten und herausfinden, welcher der "falsche" (bzw. die Prothese) ist. Wieder ein Grund für mich, über die Härte der Hodenprothese zu klagen. Echt hart wie ein Klumpen Hartgummi, das Ding.
Der Arzt meinte, das müsse aus Sicherheitsgründen so sein, weil eventuell sonst die Silikon-Füllmasse auslaufen könnte.

Insgeheim dachte ich mir dabei, was wohl wäre, wenn auch Silikon-Implantate für die weibliche Brust so hart währen wie meine Hodenprothese. Das gäb glaub ich einige ganz fiese Unfälle in der Strassenbahn, wenn die betreffende Dame angerempelt würde

Themawechsel: So langsam wird mir die ganze Sache mit der TIN doch zu heiß. Ich fragte meinen Arzt, ob er langsam alles Nötige in die Wege leiten könnte, dass mir der Hoden bestrahlt wird. Plötzlich meinte der Arzt, es gäbe mehrere Formen von entarteten Zellen im Hoden, und nicht unbedingt alle entsprächen einer TIN. Der Pathologe habe sich in meinem Beurteilungsschreiben unklar ausgedrückt, so dass nicht ganz klar wäre, ob es sich wirklich um eine "richtige" TIN, also eine Krebsvorstufe handelt In meinem Ärzteschreiben steht jedenfalls "In der Biopsie des Nebenhodens fokaler Nachweis eines intratubulären Keimzelltumors, nicht näher spezifiziert (IGCNU)." Ich war bis jetzt immer der Meinung, dass dies eindeutig eine TIN bezeichnet. Nun ja, glauben wir meinem Urologen mal, er ist ja schließlich noch ausgebildeter Onkologe. Er will sich noch zur Abklärung an den zuständigen Pathologen wenden.

[RenegadeMasta]

Sodele. Bis jetzt wurde gottseidank nix mehr gefunden bei den Nachuntersuchungen. Allerdings habe ich einen kleinen Testosteronmangel entwickelt.

Bei der letzten Kontrolle lag der Wert bei 2.8 (Einheit weiss ich grad net), bei der vorletzten gar bei 1.7. Normal ist ein Wert von 3. Wenn das so weitergeht, will mein Urologe demnächst mit einer Substitutionstherapie per 3-Monats-Spritze beginnen.

Thema TIN:
Mittlerweile wird mir doch ganz mulmig bei dem Gedanken an die TIN im rechten Hoden. Noch so ein Tumörchen? Nein danke!

Nun hab ich das notwendige eingeleitet, um die Bestrahlung demnächst anlaufen zu lassen. Morgen soll ich in die Uniklinik zur Radiologie und mich da mal vorstellen und Näheres besprechen. Na dann, auf gehts!

Werd hier mal von meinen Erfahrungen mit der Bestrahlung berichten, insbesondere, wie sich mein Testosteronspiegel einstellt.

[RenegadeMasta]

So, heuer war ich wie angekündigt beim Strahlenarzt. Besser gesagt, bei der Ärztin, bei der es sich um eine ziemlich strenge Osteuropäerin handelte *schluck*

Zunächst teilte sie mir mit, dass an der Uniklinik Strahlenbehandlungen wegen einer TIN nur selten durchgeführt werden würden. Sie würde sich da jetzt gar nicht genau auskennen und müsste mal ihre Kollegen von der Klinik Tübingen fragen.

Aber sie schätzte, dass wir den Hoden mit so 20-30 Gray bestrahlen würden. Die Empfehlung liegt laut Deutscher Gesellschaft für Radioonkologie und eigentlich allen Fachleuten, die ich so im Internet gelesen habe, bei lediglich 20 Gray.

Als ich sie darauf hinwies, dass 20 Gray der Standard seien und ob man die Bestrahlung nicht auf 20 Gray Dosis beschränken könnte, wurde sie unwirsch: "Herr X, wir sind hier nicht auf einem Basar! Entweder sie nehmen unsere Therapie an, oder sie machen die Bestrahlung nicht bei uns. Fertig!"

Jawohl Frau Oberleutnant, dachte ich mir da.

Wir einigten uns dann schließlich, dass sie mit ihren Kollegen in Tübingen spricht und das Vorgehen (insbes. die Dosis) mit denen abklärt.

[RenegadeMasta]

Sodele, es hat sich wieder ein bissel was getan mit der Bestrahlung. Meine Strahlenärztin aus dem Vorpost machte ihre Ankündigung war und unterhielt sich bezüglich Strahlungsdosis mit Herrn Prof. Claassen aus Tübingen.
Das machte mich recht froh, denn nach meinen langen Recherchen zum Thema TIN zu folgern scheint dieser Mann einer der GANZ großen Experten zu dem Thema in Deutschland zu sein.

Er riet ihr tatsächlich, wie ich erwartet hatte, von einer Bestrahlung mit einer Gesamtdosis von 16-20 Gray. Meine Ärztin fragte noch, ob ich mit der Bestrahlung einverstanden wäre - ich bejahte umgehend.
Nun gut - Mitte Januar hab ich meinen Bestrahlungstermin. Danach ist die Zeitbombe TIN endlich entschärft und ich kann wieder ruhiger schlafen vor den Nachkontrollen

Ein bissel fürchte ich allerdings um meine Testosteronwerte. Bei den 2 letzten Blutkontrollen waren diese mit 1.9 und 2.8 ng/ml deutlich niedriger als der normale Bereich von ca. 3 bis 8 ng/ml. Nach der Bestrahlung dürften diese noch weiter sinken. Nun gut, mein Urologe hat mir bereits eine 30er Packung Testogel verschrieben. Heute abend werd ich anfangen mit schmieren. Bin mal gespannt obs hilft!

[Michael73]

@RenegadeMasta
Erstaunlich das bereits gestartet wird mit dem "Schmieren" - wie es mir damals mein Doc erklärte...
Denn etwas wird sich die Testosteron Produktion wieder erholen und die Frage bleibt ja auch: Erkennt die Hiernanhangdrüse überhaupt, das mehr produziert werden muss? Wohl kompliziert mit dem Testosteron, von wegen Gesamtmenge, frei verfügbarer und was noch übrig bleibt... ,-)

Bei mir beeinflusste nur geringfügig die Bestrahlung die Produktion - auch nur vorübergehend.

[RenegadeMasta]

Zitat von Michael73

@RenegadeMasta
Erstaunlich das bereits gestartet wird mit dem "Schmieren" - wie es mir damals mein Doc erklärte...
Denn etwas wird sich die Testosteron Produktion wieder erholen und die Frage bleibt ja auch: Erkennt die Hiernanhangdrüse überhaupt, das mehr produziert werden muss? Wohl kompliziert mit dem Testosteron, von wegen Gesamtmenge, frei verfügbarer und was noch übrig bleibt... ,-)

Bei mir beeinflusste nur geringfügig die Bestrahlung die Produktion - auch nur vorübergehend.

Ja, eigentlich sollte man einen Endokrinologen dazuziehen, um die anderen Hormone (LH etc.) noch zu überwachen... Kennst du dich da aus? Möchtest du etwas dazu schreiben?

Fakt ist allerdings, dass ich bereits VOR der Bestrahlung zu niedrige Testosteronwerte habe. Und das hat auch Folgen, wie ihr gleich lesen könnt..

Erfahrungsbericht Testogel 50 mg
Im Juli 2009 stellte der Urologe erstmals deutlich erniedrigte Testo-Werte fest (1.9 ng/ml, unterer Grenzwert ist so um die 3.0 ng/ml). Ungefähr 4 Monate später machte sich das bemerkbar: Müdigkeit, Libido sehr niedrig, und abendliche Hitzewallungen wie bei einer Frau in den Wechseljahren

Das daraufhin benutzte Testogel hatte deutliche Wirkung: Bereits am 2.Tag der Behandlung hatte ich tatsächlich wieder deutlich mehr Lust auf Frauen und mir war nach einer dicken Party zumute

Als Nebenwirkung des Testogels war ich allerdings aufgrund des ungewohnten Energiepegels sehr hibbelig und konnte meine Klappe nicht halten bzw. klopfte grenzdebile Sprüche.. Ein nicht unbedingt schlechter Effekt, der mich allerdings Sonntag, als ich mich ein bissel ausruhen wollte, ziemlich nervte. Daher hab ich jetzt mal die Dosis auf ein 3/4 eines 5g-Gelpacks pro Tag reduziert. Mal kucken!

[Michael73]

@RenegadeMasta
Ich könnte Dir ein Vortrag zum Thema sicher halten, das Interesse scheint mir aber nicht vorhanden zu sein.

Fakt ist: Einmal Testosteron von außen zugeführt kann zur Folge haben, das der Körper gar kein Testosteron mehr freiwillig produziert.
Die von Dir beschriebenen Symptome sind mir auch aus eigener Erfahrung sehr bekannt - kein wirkliches wunder, wenn man nicht mehr 2 Hoden, sondern 0,7 hat (wobei 0,7 durch Chemo und Bestrahlung sicher arg belastet sind).

Eine Testogel Behandlung ist immer auch mit der Überwachung des Blutbildes verbunden, auch um sicher zu stellen, wieviel Testogel denn eigentlich nun gebraucht wird.

Aber ich denke Du machst das schon, Hauptsache Dein Doc ist mit eingebunden, damit er nicht völlig irritiert ist, wenn demnächst wieder Dein Testosteronspiegel (die normale Blutmessung ist immer ein aktueller Wert aus frei verfügbarem und gebundenem Testosteron) gemessen wird.

[RenegadeMasta]

Ich könnte Dir ein Vortrag zum Thema sicher halten, das Interesse scheint mir aber nicht vorhanden zu sein.

Mann, wie kommst denn da drauf? Klar ist Interesse vorhanden. Schiess los!

Die von Dir beschriebenen Symptome sind mir auch aus eigener Erfahrung sehr bekannt - kein wirkliches wunder, wenn man nicht mehr 2 Hoden, sondern 0,7 hat (wobei 0,7 durch Chemo und Bestrahlung sicher arg belastet sind).

Ja, mein übrig gebliebener Hoden ist laut Uniklinik ebenfalls kleiner als durschnittlich. Vielleicht ist das der Grund, warum er es nicht mehr packt mit der Testosteronproduktion?

Eine Testogel Behandlung ist immer auch mit der Überwachung des Blutbildes verbunden, auch um sicher zu stellen, wieviel Testogel denn eigentlich nun gebraucht wird.

Hast natürlich Recht, eigentlich sollte ich das unter Überwachung machen. Die Sache war mir nur etwas eilig, weil ich, *ähem*, eine neue Frau kennengelernt hab.

[Michael73]

@RenegadeMasta
Das man sich körperlich etwas hibilig vielleicht fühlt .. okay... Aber debile Sprüche werden auch mit dem Kopf gesteuert .. ,-)

Achja: Ein "baulich" bedingt kleiner Hoden sagt nichts über die Leistungsfähigkeit des Hodens aus.
ich wollte mit 0,7 bei mir andeuten, das mein 2. bestrahlt werdne musste sowie OP technisch der äußere Bereich abgeschält werden musste.

Ansonsten:
In der Hirnanhangdrüse wird geprüft, ob Testosteron produziert weren muss. Wenn ja, gibt es einen Botenstoff. Dieser wiederum wird im Hoden "ausgewertet". Durch den Hoden wird aus einem Testosteron"vorstoff" (wo der herkommt habe ich nicht mehr parat) Testosteron produziert, solange der Botenstoff sagt: Gib alles.. ,-)

Anders formuliert: Wenn der Botenstoff viel zu wenig sendet wird der Hoden auch nicht freiwillig mehr produzieren. Wenn nun Testosteron von außen zugeführt wird, wird auch der Botenstoff weiter sinken und noch weniger der Hoden zur Arbeit stimuliert...
Das ist etwas bildlich alles formuliert - sollte aber das Prinzip wiedergeben.

Achja, nicht zu vergessen:
- Testosteron wird für weitere "Prozesse" benötigt, wodurch es an weitee "Boten" gekoppelt wird. Es steht somit für Lebido, Knochenaufbau und Co dann nicht zusätzlich zur Verfügung.

Einiges findest Du aber auch im Internet - das scheint nach Rücksprache mit dem Doc auch nicht all zu sehr falsch zu sein.

Mit der Zeit wird man ja Fachmann ,-)