Ontak Therapie (denileukin diftitox)

[dOOd]

Schoenen guten Tag,

Ich habe mich nun doch entschieden dem Forum einige Zeilen meinerseits zu verpassen.
Ich habe vor etwa 7 Jahren mitgeteilt bekommen,das ich in Besitz einer Mykosis Fungoides (kutanes T-Zell Lymphom) bin.Seit dem habe ich eigentlich alle gängigen Therapien die es für diese Art der Erkrankung gibt schon ausprobieren dürfen,mit nicht wirklich durchschlagenden Erfolgen.Gut man hatte es eine Zeitllang gut unterdrücken koennen,schoen.
Im Juni dieses Jahres durfte ich aufgrund meiner Eignung auch an einer klinischen Studie für ein noch nicht in der EU zugelassenes Medikament teilnehmen,welches mir leider auch keine Vorteile brachte.

Nun wurde mir vor 2 Wochen ein Lymphknoten aus der Leiste entfernt,da der Verdacht auf Befall jener mit Krebszellen,durch eine Sono vorher,bestand.
Dieser Verdacht erhärtete sich zu 100%,sodas ich nun das "fast" letzte Stadium der Krankheit durchlaufen darf.
Nebenbei,ich bin 30 Jahre alt.
Da nun leider kaum noch viele Optionen für Therapien in dem Stadium bestehen,durchlaufe ich momentan eine mit Ontak [ein Antikörper].
Die Zyklen sind wie folgt: 1 Woche jeden Tag 50 ml Infusion,dann 2 Wochen pause.
Die erste Woche habe ich hinter mir und die Nebenwirkungen sind bei mir bisher sehr bescheiden.
Soviel erstmal zu meiner Geschichte.
Ich würde mich freuen wenn evtl. Menschen das Forum konsultieren welche evtl. die gleiche Medi bekommen und Erfahrungen damit preisgeben.

Gruß dOOd]

[Linnea]

Hallo dood,

herzlich willkommen hier! Mensch, da hast Du ja schon einiges mitgemacht.

Mit Ontak habe ich keinerlei Erfahrungen und mein Lymphom ist auch ein gänzlich anderes, aber wir sind offenbar im selben Jahr geboren. Wenn Du Dich jetzt schon sieben Jahre mit der Krankheit herumplagst, hast Du allerdings deutlich früher angefangen mit der Krebserei (ich bin noch ein Frischling, auch wenn mir die Wochen seit Juni wie eine mehrjährige Zeitspanne erscheinen...).

Jedenfalls wünsche ich Dir, daß die neue Therapie gute Wirkungen zeitigt und Du hier noch auf Menschen triffst, die Dir von ihren Erfahrungen damit berichten können.

Einen guten Tag wünscht
Linnea

[Dr.med.Neuffer-Lutzmann]

Hallo, liebes Forum,
suche für die Behandlung meiner Patientin, die an einem kutanen T-Lymphom
leidet,Patienten oder Ärzte,die Erfahrung mit der Substanz Ontak haben.
Habe leider bisher nur Erfahrungsberichte aus USA oder Australien gefunden.,
Würde mich sehr über eine Nachricht freuen!!
Meine e-mail Adresse: d.neuffer@t-online.de
Vielen Dank- Dagmar