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  #16  
Alt 21.09.2018, 21:26
Farfallina Farfallina ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Hallo Nidie,

ich hatte 12/2012 die Diagnose TN. Und habe kein Zometa oder andre Biphosphonate bekommen. Die Uniklinik HD hat das nicht im Programm. Hatte meinen Onko dort damals drauf angesprochen, weil ich hier schon davon gelesen hatte, aber er fand es nicht sinnvoll. Meine Freundin, die ich dort kennen gelernt habe und die auch TN war, hat es auch nicht bekommen. Beide sind wir quietschfidel und gesund . Ich kann für mich ganz gut mit der ganzen Geschichte abschliessen, irgendwie ist für mich "klar, dass ich nix mehr kriege" ....hab ich mal so beschlossen . Soll nicht heissen, dass ich sicher manchmal auch Angst habe, ob hoffentlich auch wirklich nix mehr zurückkommt....aber ich konnte mich irgendwie damit anfreunden, dass ich das Zometa oder andre Bios nicht brauche.

LG Farfallina
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  #17  
Alt 22.09.2018, 14:32
suske52 suske52 ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Hallo Nidie
Ich bin auch TN und weis seit einigen Wochen, dass ich u.a. knochenmetastasen und lymphknotenmetastasen habe. Erst am kommenden Dienstag habe ich das Erstgespräch mit der onkologin aber im Vorfeld habe ich von der Gyn. Gehörten, dass ich Xgeva bekommen soll. Ich war schon beim Zahnarzt und dort ist alles i.O. Es stehen keine Grosse Behandlungen an.
LG suske
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  #18  
Alt 22.09.2018, 21:03
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Liebe Nidie,

Ich bin triple negativ. Ich hatte August 2016-Februar 2017 4xEC und dann 12x Tax. Danach nochmal eine Nachresektion und 19 Bestrahlungen. Seitdem nehme ich nichts außer Vitamintabletten (zuerst Vitamin H und B, jetzt wegen der Osteopenie Vitamin D und Kalzium. Zometa war nie ein Thema.

Auf der Reha dieses Jahr war ich einige Male sehr nervös, als ich mit Frauen gesprochen habe, die andere Behandlungsschemata hatten als ich. Ich war immer in sorge, dass meine Behandlung nicht so gut sei wie die der anderen. Irgendwann habe ich beschlossen, dass ich damit aufhören muss. Es ist gut, beim Arzt auch mal kritisch zu fragen, aber irgendwann muss man dem Arzt vertrauen.

Liebe Grüße
Erzsi
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  #19  
Alt 22.09.2018, 21:08
Nidie Nidie ist offline
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Lächeln AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Hallo Farfallina

Vielen Dank das du dich gemeldet hast. Ist ja schon mal sehr beruhigend zu lesen das du und dein Bekannte auch nichts weiter bekommen haben und es euch super geht das ist immer wieder Mutmachend)
Und ch hoffe diese blöde Angst geht irgendwann ganz weg.
Hattest du auch eine PCR ?
Eigentlich bin ich wieder richtig super im Leben angekommen und bin glücklich wieder gesund zu sein. Aber wenn man dann von anderen Frauen mit TN liest, dass sie nach der Behandlung noch Zomtea oder ähnliches bekommen haben, werde ich immer super ängstlich 😩

Liebe Grüße )


Hallo Suske
Es tut mir echt leid, dass du nach sovielen Jahren wieder mit diesem sch... zu tun hast. Ich wünsche dir alles Gute für deine Behandlung. Du hast es einmal geschafft, dann packst du es jetzt nochmal.
Hast du nach deiner Behandlung mit Chemo, Bestrahlung und Op noch Zometa oder ähnliches bekommen? Und hast du deine Chemo vor oder nach der Op bekommen? Heute kriegt man ja meistens erst die Chemo und dann die OP.
Ich hoffe es sind nicht zuviele fragen.

Liebe Grüße )
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  #20  
Alt 22.09.2018, 22:07
MortalKombat MortalKombat ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Hallo zusammen,

ich bin auch TN (L0 Mo R0), hatte letztes Jahr 18 Pacli wöchentlich und parallel dazu 6 Carboplatin dreiwöchentlich, BET (mit PCR) und Bestrahlung.
Mein Prof meinte, dass die Studienlage zwar nicht SOO eindeutig sei, er mir das aber doch anbieten würde, weil es meine Prognose nochmal um 5 % verbessern würde--da hab ich dann ja gesagt.

Die erste Zometa hatte ich im April, jetzt im Oktober folgt die Nächste. Ich soll 10 Stück insgesamt (also über 5 Jahre) bekommen.
Da wir TNs sonst keine Optionen haben, nehme ich die Chance- auch wenn es mir nach der ersten Gabe knapp 1,5 Tage lang wirklich mies ging. Inzwischen weiss ich, welches Medikament mir da am besten drüber weg hilft, und ich plane halt 2 Tage lang NIX ein.

Liebe Grüsse MoKo
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  #21  
Alt 23.09.2018, 18:33
suske52 suske52 ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Hoi Nidie
Ich hatte sowohl nach der primartumor als auch nach dem Rezidiv keine Bisphosphonate und ich würde beide malen adjuvant behandelt. Weiss also nicht ob ich eine
pCr hatte.
LG
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  #22  
Alt 24.09.2018, 08:28
Benutzerbild von wkzebra
wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

ED 4/2013 (TN, Ki67 90%, ansonsten alles 0)
BET 5/2013
4x EC, 12x Pacli 5-11/2013
28x Bestrahlung 12/2013-1/2014
kein Zometa etc.
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  #23  
Alt 27.09.2018, 18:50
Nidie Nidie ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Hallo

Vielen Dank für eure Nachrichten.
Wenn man die Foren so durchliest, wundert es mich, dass manche Frauen Zometa oder ähnliches bekommen und anderen wird es nicht empfohlen.
Habe auch schon gelesen das es bei Frauen die noch ihre Regelblutung bei Diagnose hatten, die Bisphonate unwirksam sind. So wurde auch mir das erklärt. Trotzdem bin ich am überlegen es einfach selbst zu zahlen. Man will ja alles richtig machen, damit man gesund bleibt. Auf der anderen Seite gibt es ja auch viele TN Frauen die es nicht bekommen haben und auch gesund geblieben sind. Oder vielleicht gibt es welche die trotz Zometa wieder krank geworden sind ???
Ist echt schwierig da den richtigen Weg zu finden.

LG
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  #24  
Alt 27.09.2018, 22:18
Benutzerbild von Mary-Lou
Mary-Lou Mary-Lou ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Zitat:
Zitat von Nidie Beitrag anzeigen
Hallo

Mich würde interessieren wer mit tripple negativ jetzt noch Zometa oder ähnliches bekommt oder bekommen hat. Mir wurde es letztes Jahr verweigert weil bei TN angeblich kein Grund dafür vorliegt. Aber ich les immer mal wieder was von schlafenden Krebszellen im Knochenmark, weshalb man eben Bisphonate nehmen soll. Was haben eure Ärzte gesagt, nehmen oder nicht?

LG
Hallo Nidie,

der Knackspunkt ist doch meiner Meinung nach, ob denn schlafende Krebszellen im Knochenmark vorhanden sind oder nicht . . . Hat man Dir denn schon mal vorgeschlagen, solch eine Beckenstanze vornehmen zu lassen?

Fragende Grüße
__________________

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„Die hellen Tage behalte ich, die dunklen gebe ich dem Schicksal zurück“
Zsuzsa Bánk
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  #25  
Alt 28.09.2018, 14:31
Nidie Nidie ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Hallo Mary-Lou

Nein, das wurde mir nicht angeboten. Ich weiß auch nicht, ob das bei uns in Kiel angeboten wird. Ich hatte eine PCR und fühle mich dadurch schon ziemlich sicher. Trotzdem verunsichert mich, dass eben manche TN Ftauen das Zometa angeboten kriegen und andere eben nicht.
Man will einfach alles richtig machen.
Zur Not bezahle ich es auch selber, aber ich weiß einfach nicht, ob es überhaupt sein muss, weil eben nicht angeboten.

LG
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  #26  
Alt 06.10.2018, 08:10
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Zitat:
Zitat von MortalKombat Beitrag anzeigen
Da wir TNs sonst keine Optionen haben, nehme ich die Chance- auch wenn es mir nach der ersten Gabe knapp 1,5 Tage lang wirklich mies ging. Inzwischen weiss ich, welches Medikament mir da am besten drüber weg hilft, und ich plane halt 2 Tage lang NIX ein.
Mir ging es nach der ersten auch ein paar Tage total schlecht, bei der zweiten war schon nix mehr - ich denke, das wird bei dir auch so sein.

Du schreibst was von fünf Jahren. Weißt du zufällig, ob es da irgendwelche neuen Erkenntnisse gibt? Sonst waren es nämlich immer nur drei Jahre (sprich; sechs Gaben).

Geändert von Sandra1203 (06.10.2018 um 08:13 Uhr)
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  #27  
Alt 09.10.2018, 09:31
Benutzerbild von allgaeu65
allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Standard AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?

Ich hatte über 3 Jahre 6 Zometainfusionen. Nur bei der 2. hatte ich grippeähnliche Symptome, danach wieder alles normal. Bin Luminal B Typ mit G2 und Ki 67 von 60%
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Das Leben ist schönund das lassen wir uns nicht kaputt machen
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