Wächter befall

[Sandraa]

HalloZusammen!
Ich habe meine Diagnose seit Ende April und bin bereits Brusterhaltend operiert worden.Ich muss ja irgendwo hier mal Anfangen und dann mache ich das gerne mit meiner aktuellen Situation bzw Frage die mich beschäftigt.
Man war sich bis zur OP absolut sicher das "nur" der Tumor raus operiert wird und wegen der Sicherheit der Wächterlypmphknoten.Ich bräuchte mir aber keine Sorgen machen denn alle Untersuchungen haben nichts darauf hin gehen lassen das in den Lymphen etwas zu finden sein wird.Ablauf : OP...Bestrahlung ..antihormontherapie.
War für mich auch schon keine einfache Sache aber hatte mich fast damit angefreundet,abgefunden.
Da ich wirklich schon generell ein riesen Glückskind bin (ironie) wurde mir nach der Op gesagt das der Wächter befallen war und man 10 weitere Lymphknoten entnommen hat.
Da sagte man mir bereits das ich mit einer Chemo nun wohl rechnen müsste,was ich so gar nicht auf dem Schirm hatte, weil galt als unwahrscheinlich!
Aus unerklärlichen Gründen bekomme ich erst nächste Woche Mittwoch ein Gespräch nach der Tumorkonfi wo mir dann mitgeteilt wird wie es weiter geht.
Ich bin letzte Woche Donnerstag operiert worden und habe auch diese Frage wielange es dauert bis ich dann mehr weiss, nicht richtig beantwortet bekommen, denn dann hätte ich gestern Bescheid bekommen müssen.Keine Ahnung was da jetzt solange dauert denn die Knochensynti, Ultraschall und Lungen Untersuchungensergebnisse weiss ich bereits...alles soweit OK :-)
Nun meine Frage:Ist es IMMER so das bei Befall die Chemo schon gemacht werden MUSS?
Hoffe die Frage wurde noch nicht beantwortet, habe zumindest nichts gefunden.

Merci fürs zulesen :-)

[Erzsi]

Liebe Sandraa,

Erstmal willkommen!

Bei mir war glücklicherweise kein Lymphknoten befallen, dennoch wurde eine Chemotherapie durchgeführt. Und zwar deshalb, weil mein Tumor triple-negativ und - wie man mir immer so nett mitgeteilt hat - besonders aggressiv ist. So viel ich weiß, wird aber bei einem Befall der Lymphknoten immer eine Chemo gemacht (unabhängig von der Art der Tumors), weil sich die Krebszellen in einem solchen Fall ja schon im Körper verteilt haben und deshalb durch Operation und gezielte Bestrahlung der OP-Stelle nicht erwischt werden können. Mir hat mein Arzt damals erklärt, dass die Chemo notwendig ist, weil Krebszellen so klein sind, dass sie mit keinem bildgebenden Verfahren erkennbar sind, solange sie noch keine Metastasen gebildet haben. Also Chemo - die vernichtet hoffentlich alles und überall.

Die Wartezeit zwischen meiner OP und dem ersten Gespräch mit der Onkologin betrug fast 4 Wochen. Bei mir ist es aber auch ein wenig blöd gelaufen. Meine Mammographie und das MR waren unauffällig. Deshalb war mal gar nichts vorgesehen. Da mein Knoten glücklicherweise auf dem Muskel saß und deshalb unglaublich weh getan hat, wurde ich am 23.7.2016 als Notfall operiert - der Chirurg ging damals von einer Zyste oder einem Abszess aus. Am 27.7. habe ich dann den ersten histologischen Befund und die Diagnose Mammakarzinom erhalten. Mein erstes Gespräch mit der Onkologin war am 16.8.
Diese Zeit war für mich wahnsinnig belastend und schwer. Ich habe die Ärztin damals darauf angesprochen, dass ich so viele Fragen hatte und mir dann nur Dr. Google blieb. (und das war nicht besonders klug....) Einzig der Chirurg, der mich operiert hatte, hat mehrfach sehr ausführlich mit mir gesprochen und mir erklärt, was gerade passiert, aber zu Details immer darauf verwiesen, dass er kein Onkologe sei und daher nichts sagen könne.
Die Onkologin hat sich dann entschuldigt und mir erklärt, dass sie zuerst noch Untersuchungen abwarten musste (ich hatte Zysten in Leber und Knochen und man wollte ganz sicher gehen, dass es Zysten und keine Metastasen sind...) und sie hat mit dem Chirurgen nochmals die Möglichkeit einer Nachresektion und einer Lymphknotenuntersuchung besprochen. Da sie jeweils auch eine Zweitmeinung eingeholt hat, hat das leider gedauert.

Ich weiß, es ist schwer. Und ich weiß, man wälzt Gedanken und Gedanken und hat furchtbare Angst. Kopf hoch! Dass du etwas länger auf das Gespräch warten musst, ist kein schlechtes Zeichen - das heißt nicht, dass irgendetwas komisch ist oder nicht stimmt. So viel ich weiß, tagt das Tumorboard auch nur einmal pro Woche - schon das führt dazu, dass man lange warten muss.

Übrigens: mein erster Gedanke war: Ich mache keine Chemo. Ich laufe nicht als fetter Glatzenzwerg durch die Gegend. Im Nachhinein (4x EC, 12x Taxol) kann ich Dir sagen: es war kein Spaziergang, es war nicht angenehm. Aber es ist zu schaffen. Und es war bei weitem nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte. Und die Zeit verging dann viel schneller als ich vorher dachte.

ALLES GUTE!
Erzsi

[Mickey1970]

Hallo Sandraa,

bei mir war auch erstmals op mit Wachterbefall und 11 entnommenen Lymphknoten die frei waren. Tumor nur 8mm groß und alle ziemlich überrascht

T 1a, Hormonpositiv, Herceptin negativ Ki 67 kleiner als 5%

Tumorkonfererenz hat mir dann eine Chemotherapie empfohlen.

Aber mein Onkologe hat eine Endopredikt Test eingeordnet. Diese Test untersucht dein Tumor wie hoch die Wahrcheinlichkeit ist, mit AHT in 15 Jahren metastasen zu bekommen und was die Chemotherapie bringen werde. Bei mir war die Empfehlung eine Chemotherapie zu machen. Heute nach 3 Jahren geht es mir gut.



GLG Michelle

[Sandraa]

Erstmal vielen lieben Dank für Eure Antwort
Ich wußte es ist der richtige Zeitpunkt für mich mich mit Fragen an Menschen zu wenden die genau wissen wie und was in mir vorgeht.Ich könnte von den letzten 4 Wochen einen Roman schreiben was alles passiert ist und auf mich eingeschlagen ist...
zum Thema" unglücklich gelaufen":
Das ist es schon als man mir die Diagnose mitteilte.Es passierte dummerweise am Telefon auf der Arbeit!Ich mache meinem Gyn absolut keinen Vorwurf es ist echt ein blöder Zufall gewesen das ich ausgerechnet dann anrufe
wenn grade das Fax zu Ihm durch kommt.Er MUSSTE mir ja nun irgendwas sagen und er brauchte dazu auch nicht viele Worte denn als ich ein Wort hörte das so gar nicht DoktorLike ist wusste ich ja schon bescheid.Es tut mir leid und sowas ist mir in all der Zeit noch nie passiert das ich unvorbereitet sowas am telefon mitteilen muss,es tat ihm wirklich richtig leid!
Wäre meine Chefin nicht SOFORT da gewesen, ich weiss nicht ob ich heute wirklich hier sitzen würde.Ich hatte nur im Kopf: es ist bösartig,es ist bösartig!!Was diese Aussage leider im Gehirn macht wißt ihr alle,da bin ich sicher!Ich habe es mir Tage später so vorgestellt:Wir werden angegriffen!!!!Es geht um Leben und Tod!und das bleibt auf meiner Festplatte und überkommt mich zwischendurch in Form von Panikattacken.Das hat sich aber nach ein paar Tagen gebessert.

Auch blöd war,das der 1 Mai ein Feiertag war und ich außer Donnerstags das persönliche Gespräch mit meinem Doc hatte passierte nichts!Ich lebe mit meinem Kater alleine,also einen Partner der mich stützt habe ich auch nicht.Aber dafür die besten Kollegen und chefs der Welt!! :-)
Da ich schon einmal eine für mich damals blöde Diagnose bekommen hatte was meine Schilddrüse betraf, wußte ich das ich auf gaaaaaaaar keinen Fall mich jetzt an den Pc setzen sollte um nach Antworten zu suchen.Aber ich habe mich nach ein paar Tagen hier angemeldet,ohne auch nur einen Satz zu meiner Erkrankung gelesen zu haben denn aus meiner Erfahrung von damals wusste ich das es mir irgendwann helfen wird mich virtuell auszutauschen.
Ich glaube meine Geschichte ist sehr lang und ich hoffe es langweilt niemanden soviel zu lesen!Ich habe eine absolute Krankenhausphobie und damit meine ich nicht ich mag den Geruch nicht sondern es wirkt sich körperlich aus.Leider ist die Panik vor dem KH nicht geringer geworden diurch das was mir dort alles passiert ist!
Ich weiss nicht wie ich das jetzt alles schaffen soll weil ich weiss das ich durch die Chemo sicher öfter dort sein muss.Ich hoffe ja immernoch es gibt Möglichkeiten selbst im schlimmsten Fall alles ambulant zu machen.
Nach den Vorfällen im KH bin ich sogar soweit das ich mir eine 3te Meinung holen werde.Ich werde die Tumorkonfi dort nur noch abwarten und mir die Vorschläge zur Therapie anhören,Unterlagen nehmen und verschwinden.


Ich möchte Euch mal erzählen was dort passiert ist,denn es ist wirklich der größte Alptraum gewesen.Ich war 10 min aus der OP auf meinem Zimmer und eine Schwester kam rein mit den Worten: Soooo dann fahren wir mal in den OP ich sagte ich sei bereits operiert und sie verneinte das und deute an das ich ja auch kein Band mit meinem Namen usw am Handgelenk habe.Ich war ja noch total neben mir und fing sofort an zu weinen,weil ich das Gefühl hatte auf mich wartete eine sehr schlimme Fahrt in den OP.Natürlich war mir bewusst das man schon sieht das ich operiert wurde aber es ging mir um die Gedanken die ich ab dem moment hatte!Meine Zimmernachbarin klingte sich dann mit in das Gespräch und die Schwester ging raus um nachzusehen ob wir recht haben.Kommt rein,macht die bremse vom Bett schon los und sagt: ne das war schon richtig sie müssen nochmal in den OP.Wieder bekam ich Panik.Dann hat meine Zimmernachbarin nochmal eindringlich gebeten alle Daten ab zu gleichen denn ich war absolut nicht in der Lage nur ein Wort zu reden!Die Schwester dachte ich sei durch den Wind wegen der LMAA Pille!!!!
Schwester wieder raus...macht die Tür auf und brüllt :tschuldigung ist eine Verwechslung,Tür zu! Und da saßen wir da
Ich kam nicht mal dazu das irgendwie zu realisieren da öffnete sich die Tür und eine ärztin mit der Brusterkrankungsschwester kommt mit den folgenden Worten ins Zimmer: und SIE sind der Pechvogel des Tages!!!
ich kann grade nicht weiter darüber schreiben weil ich ständig anfange zu weinen wenn ich das erzähle.Beschwerde läuft aber bringt mich alles nicht weiter sondern ist momentan eine zusätzliche Belastung.

Ich hör an dieser Stelle mal auf zu schreiben und werde mich später nochmal melden.
Ja es ist Tatsächlich genauso wie ich es sage passiert!! Und nichts aus einem Horrorfilm!

[mohnblume79]

Hey Sandraa, liebe Güte Dein Krankenhaus hat ja wirklich Note 1 für Zartgefühl und Rücksicht verdient (Ironie!) das hätte mir auch den Rest gegeben.

Chemo bei BK kann meistens ambulant gegeben werden, so dass Du nur ein paar Stunden dort an den Infusionen sitzen würdest und sonst daheim sein kannst. Aber die Idee zu einer weiteren Meinung finde ich gut, denn ich denke es ist sehr wichtig, sich aufgehoben zu fühlen.

Schau ob Du Dir eine nette Psychoonkologin suchen kannst (die meisten größeren Krankenhäuser haben das). Für mich war das eine riesige Hilfe, im Krankenhausdschungel eine Verbündete zu haben, die mir hilft alles durchzuhalten und sie kennen sich auch sehr gut aus - mit der medizinischen und der seelischen Komponente.

Alle Daumen gedrückt für die kommende Zeit - es ist hart, aber zu schaffen und es lohnt sich durchzuhalten!
Übrigens war mein Wächterlymphknoten auch befallen bei einem sehr kleinen Tumor und die Ärzte waren alle verwundert