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  #1  
Alt 21.05.2017, 18:16
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BAUMSCHWESTER BAUMSCHWESTER ist offline
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Standard TN G3 Tumor und BRCA2 Mutation, bitte um eure Erfahrungen

Hallo zusammen
Brauche dringend Unterstützung ich bin mit meinen ganzen Befunden überfordert. Ich war bisher eine lebensfrohe sportliche Mutter von zwei Kindern 21w und 23m. Verheiratet u Familiemanagerin bisher voll mit beiden Beinen im Leben stehend. Berufstätig als Bautechnikerin in einer Baufirma. Seit 25.1 Diagnose TN G3 Tumor Teilungsrate >90%...genetischer Befund vom 18.5.2017 BRCA2...Zur Zeit 14. Zyklus von 18 wöchentlichen Chemo mit CarboPlatinium Paclitaxel u Myocet. Dadurch ist der Tumor förmlich verschwunden.
MIch beschäftigt jetzt vorallem wegen dem BRCA2 hätte ich eine andere Chemo gebraucht.
Danke fühle mich zZ total allein mit meinen Problemen bekomme auch so schnell keinen Termin bei meinem behandelnden Gynäkologen im Brustzentrum. Wollte auch Kontakte mit einem Brustzentrum knüpfen.
Vielleicht hat jemand einen Rat für mich...Vielen Dank

Geändert von gitti2002 (21.05.2017 um 23:45 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 21.05.2017, 22:26
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: TN G3 Tumor und BRCA2 Mutation, bitte um eure Erfahrungen

Liebe Baumschwester!

Erstmal willkommen- auch wenn der Anlass mein erfreulicher ist.
Ich bin auch triple negativ, aber der Test auf BRCA1 und BrCa2 Mutation war negativ.
Mir hat mein Arzt damals erklärt, dass die Chemo mit der Genmutation nichts zu tun hat- die Art der Chemo bzw. die Zytostatika hängt/hängen vom Tumor ab (ob Rezeptor-positiv oder nicht). Die Genmutation hat aber zur Folge, dass man Patientinnen eine Entfernung der Brüste und Eierstöcke empfiehlt, da das Ruckfalk- bzw. Erkrankungsrisiko aufgrund der Mutation sehr hoch ist.

Liebe Grüße
Erzsi
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  #3  
Alt 21.05.2017, 23:41
xkxvv xkxvv ist offline
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Standard AW: TN G3 Tumor und BRCA2 Mutation, bitte um eure Erfahrungen

Hallo Baumschwester,
Bei BRCA Mutation wird die Platinchemo empfohlen. Die hattest Du ja. Daher passt ja alles. Laut Studien hat die bei Mutationsträgern noch höhere Erfolge als bei den “Normalos“. In diesem einen Punkt hast Du also mal einen Vorteil durch die Mutation ;-)

Ich denke, man wird Dir nach Abschluss der Chemo zur beidseitigen Mastektomie raten da der Gendefekt auch ein hohes Risiko für eine Erkrankung der anderen Brust mit sich bringt. Zudem wird Frauen über 40 empfohlen, sich die Eierstöcke entfernen zu lasse. Auch hier haben wir durch den Gendefekt ein stark erhöhtes Risiko.

Ich selbst bin nicht erkrankt, habe aber den Defekt und habe alle Ops prophylaktisch machen lassen.
Wenn Du noch Fragen zum Gendefekt hast melde dich einfach.
LG
Katja
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  #4  
Alt 22.05.2017, 09:40
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BAUMSCHWESTER BAUMSCHWESTER ist offline
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Standard AW: TN G3 Tumor und BRCA2 Mutation, bitte um eure Erfahrungen

Liebe Erzsi
Liebe Katja

vielen Dank für eure schnelle Antwort.

Erzsi wie geht´s dir zur Zeit und wie hast du die ganzen Therapien und OPs überstanden.

Katja gab es bei dir Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme der Krankenkasse, hast du auch die BRCA2 Mutation soviel ich gelesen habe gibt's da ja auch noch Unterschiede. Hast du die Brust wiederaufbauen lassen?
Ich bekomme heut oder morgen erst den detaillierten Bericht des Humangenetikers.
Danach muss ich mich sofort um Termine mit einem Brustzentrum, das sich mit der erblichen Variante des BK auskennt, kümmern. Operiert kann ich wegen der laufenden Chemo erst ca Mitte Juli werden.

nochmals Dankeschön und liebe Grüsse aus dem Saarland

Birgit
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  #5  
Alt 23.05.2017, 11:04
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: TN G3 Tumor und BRCA2 Mutation, bitte um eure Erfahrungen

Liebe Baumschwester,

Körperlich geht es mir gut zur Zeit. Taxol wöchentlich war am Ende sehr anstrengend. Ich hatte starke Wassereinlagerungen, war kurzatmig und sehr müde.
Die Bestrahlung hatte ich ein wenig unterschätzt - ich dachte, die ist ein Klacks und ich nehme sie mit links. Dass man doch recht müde wird, hatte ich unterschätzt. Täglich ins Krankenhaus fahren war anstrengender als ich dachte. Dann hatte ich noch einen Ausschlag auf der Haut - wie eine Sonnenallergie. Ein Teil der OP-Narbe ist wieder leicht aufgegangen und hat geeitert. Aber ich hatte beschlossen, das alles so positiv wie möglich zu nehmen.
Jetzt, etwa 3 Wochen nach Ende der Bestrahlung ist die Brust noch ein wenig rot, ich habe Pigmentstörungen, aber es ist soweit alles ok.

Und sonst bin ich jetzt recht unruhig und nervös und schlafe wieder schlechter - warten war noch nie meine Stärke. Und jetzt heißt es ja nur warten. Also versuche ich, mich auf alles mögliche zu konzentrieren - ich plane gerade eine große Reise im Spätherbst in die USA. Und ich denke, ich werde nochmals das Angebot der Psychoonkologin in Anspruch nehmen. Ich merke aber auch, dass ich mich jetzt nach der ganzen Geschichte über Dinge freuen kann und Dinge wahrnehme, die mir früher nicht so aufgefallen sind. Ich lebe in Wien und war letzte Woche nach einem Arzttermin im Prater - das ist eine große Grünfläche in Wien. Ich kann mich jetzt unglaublich über blühende Bäume, Sonnenschein, grüne Wiesen und so freuen.

Es wird und es muss werden.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße
Erzsi
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  #6  
Alt 23.05.2017, 23:17
xkxvv xkxvv ist offline
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Standard AW: TN G3 Tumor und BRCA2 Mutation, bitte um eure Erfahrungen

Liebe Birgit,
Ich habe die BRCA 1 Mutation. Bei mir gab es keine Probleme mit der Versicherung. Allerdings bin ich privat versichert, habe aber gehört das das gerade im Bezug auf Genetik eher kein Vorteil ist. Mit nachgewiesener BRCA Mutation dürfte die Kasse eigentlich nicht viel Probleme machen.
Ich habe die Brust abnehmen lassen und gleichzeitig ordentlich verkleinert, mit Silikon wieder aufgebaut und gleich noch die Eierstöcke raus nehmen lassen. Alles in einer OP.
Das war aber alles in allem kein Problem.

Bei Fragen würde ich mich an das BRCA Netzwerk wenden. Ich bin da auch aktiv. Da bekommst Du Beratung, es gibt Gesprächskreise zum Austausch

LG
Katja

Geändert von gitti2002 (24.05.2017 um 00:03 Uhr) Grund: NB
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brca, tng3


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